Patrizia Pugliese UOSD Psicologia IFO

1. L'immagine ritrovata: la centralità della qualità di vita della paziente oncologica Roma, 8 marzo 2011 Supporto psicologico? No grazie, non sono pazza... I bisogni psicologici durante la cura Patrizia Pugliese UOSD Psicologia IFO

2. La diagnosi: impatto psicologico • Interruzione progetto esistenziale • Angoscia di morte • Paura perdita di controllo • Paura cambiamenti aree della qualità della vita • No concordanza tra desiderio di informazioni e di coinvolgimento nel decision-making e comportamento attualizzato DISTRESS PSICOLOGICO 33% Zabora 2001

3. La diagnosi: le perdite • Integrità corporea Immortalità Identità personale Identità sessuale

4. La terapia neo-adiuvante: impatto psicologico Non estirpazione del male Potere invasivo del cancro Non controllo della malattia Attacco all’integrità corporea

5. I trattamenti medici: impatto psicologico Minaccia all’integrità corporea Paura perdita controllo Paura morire CHIRURGIA Paura dell’”avvelenamento” Paura delle trasformazioni fisiche Ansia anticipatoria Paura degli strumenti di infusione Paura distruzione cellule sane CHEMIOTERAPIA Paura di essere bruciato Paura di essere radioattivo Claustrofobia RADIOTERAPIA DISTRESS PSICOLOGICO 45% Annunziata 2006

6. Le fasi del trattamento medico: impatto psicologico PRIMA Eventi di crisi • comprensione terapia e prognosi • anticipazione effetti collaterali DURANTE Eventi di crisi • incidenza e severità degli effetti collaterali • rivalutazioni mediche • ALLA FINE • Eventi di crisi • paura ripresa di malattia • insicurezza per assenza di terapia e contenimento degli operatori

7. La terapia ormonale : impatto psicologico Qualità di Vita Whelan TJ 2005; 2006

8. Il follow-up: impatto psicologico Pauradellarecidiva Insonnia Immaginecorporea Sessualità Menopausaprecoce/infertilità Modificherelazioniinterpersonali Fatigue Problematicheuro-genitali Dolore Funzionamentoneuro-cognitivo Linfedema DISTRESS PSICOLOGICO 25-46% Dizon DS, 2009; Gomella LG, 2009; Smith SK, 2009; Stein KD, 2008; Deimlig 2006; Alfano e Roland 2006; Ganz PA, 2002

9. Peggior sintomo: la percezione delle pazienti

10. La persona Sesso Età Cultura Sesso Età Cultura Comunicazione Progettualità Progettualità Identità corporea Storia clinica offerta assistenziale Storia clinica offerta assistenziale Stile di coping Relazione di coppia Relazione di coppia SOGGETTIVITÀ Stile di coping Identità corporea Comunicazione Supporto sociale Supporto sociale

11. I bisogni • Bisogni di informazione • Bisogni di autostima • Bisogni di sicurezza • Bisogni di supporto Thewes 2004

12. Quali informazioni • prognosi, decorso terapeutico e possibili risultati • probabilità di ricaduta • effetti a breve, a lungo termine e tardivi e loro prevenzione e management • strategie di sorveglianza e cambiamenti degli stili di vita • aspetti normativi e diritti • strategie di miglioramento e indicazione sedi e professionalità idonee

13. Le pazienti oncologiche oggi: i diritti • cura globale • relazione significativa • maggiori informazioni • scelta terapeutica condivisa • supporto psicologico • riabilitazione Heyland 2003; Keating 2002; Echlin 2002; Gattellari 2001; Macoul 2001; Auerbach 2001; Lamont 2001; Rees 2000; Mills 1999; Frosch 1999; Peters 1994; Simpson 1991; Kiesler 1983

14. Supporto psicologico: perché • Spazio di ascolto e contenimento delle angosce • Prevenzione e cura del distress • Mediazione dei bisogni • Sensibilizzazione degli operatori agli aspetti psicosociali • Facilitazione adattamento alla malattia • Supporto e re-investimento sulla progettualità

15. Il cancro: esperienza di crescita • rinnovato vigore e apprezzamento della vita • più positive esperienze interpersonali e sociali • accrescimento della forza personale e dell’autostima • capovolgimento dei valori • attenzione ai comportamenti di promozione della salute • soddisfazione e spiritualità Kornblith 2000; Shapiro 2001; Ganz 2002; Tomich 2004; Schroevers 2004; AspinWall 2005; Tedeschi e Calhou 1996; Luker 1996.

16. Le risorse