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I tumori rari nel Registro Tumori della Regione Toscana. A Caldarella, C Vindigni, C Buzzoni, C Sacchettini, E Paci. Pisa, 3 ottobre 2007. Quando un tumore è raro?. Tumori rari: definizione. Non esiste una definizione di tumore raro facilmente adottabile
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I tumori rari nel Registro Tumori della Regione Toscana A Caldarella, C Vindigni, C Buzzoni, C Sacchettini, E Paci Pisa, 3 ottobre 2007
Tumori rari: definizione • Non esiste una definizione di tumore raro facilmente adottabile • La definizione di malattie rare può non sempre essere adattabile alle neoplasie; la definizione di tumore raro deve basarsi sull’incidenza e non sulla prevalenza • Sesso, età e presentazione clinica non dovrebbero essere considerati • E’ importante che la lista di tumori rari sia fruibile sia in ambito clinico e di ricerca che di organizzazione sanitaria Casali, Istituto Tumori Milano
incidence < 2-3 /100,000/year Casali, Istituto Tumori Milano
I tumori rari: criteri di selezione • La selezione basata sul CODICE TOPOGRAFICO (T) è più facile utilizzando i dati dei registri • La selezione basata sul CODICE MORFOLOGICO (M) presenta maggiori difficoltà • Con il referto istologico può essere indagata anche la morfologia
Tumori rari per sede Cuore e mediastino Pleura e peritoneo Ghiandole salivari Cavità orale Orofaringe, ipofaringe, nasofaringe Occhio Cavità nasali Occhio Piccolo intestino Pene Colecisti ….
Tumori rari per morfologia Adenocarcinoma della cervice uterina Sarcoma uterino Carcinoma midollare tiroideo Carcinoma squamocellulare vescicale Tumori endocrini del digerente Tumori a cellule germinali dell’ovaio Angiosarcoma epatico Sarcomi dei tessuti molli …
AIRTum 2003: tumori rari Rate per 100.000
RTT 2003: tumori rari Rate per 100.000
Il percorso…. Flusso informativo regionale referti anatomopatologici 2004 Registro Tumori della Regione Toscana Estrazione attraverso uso dei codici di codifica per sede e morfologia (SNOMED)
Selezione dei casi: ricerca con codici T e M flusso ap 2004
Stringhe di testo • Possibilità di raccolta in modo automatico di informazioni utilizzando algoritmi che individuano stringhe di testo nei referti anatomopatologici • Il sistema è composto da Query redatte nel linguaggio SQL
Selezione dei casi: stringhe di testo ericerca con codici T e M Medullary carcinoma of thyroid SELECT * FROM ISTOLOGIE WHERE anno_ref=2004 AND (((macroscopia LIKE '%tiroide%' OR macroscopia LIKE '%lobo%')AND diagnosi LIKE '%midollare%')OR (cod_topografia LIKE 'T-B6%' AND (((cod_morfologia1 BETWEEN 'M-8510' AND 'M-85119') AND cod_morfologia1 LIKE '%3') OR ((cod_morfologia2 BETWEEN 'M-8510' AND 'M-85119') AND cod_morfologia2 LIKE '%3') OR ((cod_morfologia3 BETWEEN 'M-8510' AND 'M-85119') AND cod_morfologia3 LIKE '%3'))))
Selezione dei casi: stringhe di testo ericerca con codici T e M
I tumori rari…il percorso prosegue • Valutazione incidenza in RTRT • Valutazione del percorso diagnostico terapeutico dei tumori rari Dati da SDO, SPA Dati extraregionali