Entwicklung und Evaluation eines psychoedukativen Elterngruppen-Trainingsprogramms für Familien mit autistischen Kinder

1. Entwicklung und Evaluation eines psychoedukativen Elterngruppen-Trainingsprogrammsfür Familien mit autistischen Kindern Beitrag für: 3. Internationales Symposium zur Intervention bei autistischen Störungen, J. W. Goethe-Universität Frankfurt/Main, 08-12-2004 Paul Probst (Fachbereich Psychologie, Universität Hamburg) • Unter Mitwirkung von Frau Dipl.-Psych. Susanne Elefant im Rahmen des DFG-Projekts „Entwicklung eines psychoedukativen Trainings für Eltern autistischer Kinder und von Verfahren zur Trainingsevaluation: Eine Pilotstudie (323-8-1) und Diplom-Studierenden am FB-Psychologie

2. 1. Theoretischer Hintergrund des Elterntrainings Nach der Einteilung von Rossi, Lipsey & Freeman (2004) sind bei Programm-Entwicklung und Programm-Evaluation mehrere zentrale Aspekte gleichzeitig zu berücksichtigen: • Einschätzung des gesellschaftlichen Bedarfs • Bewertung der Programm-Theorie • Prozess-Evaluation • Evaluation der Programm-Effektivität ("impact") • Evaluation der Programm-Effizienz ("efficiency") • Verhältnis von Programm-Kosten und Wirksamkeit

3. 1.1 Gesellschaftlicher Bedarf: Belege • Existenz zahlreicher Belege für anhaltende Nachfrage nach professioneller Unterstützung von Familien durch Elterntraining und Elternberatung: 2 Beispiele: • Drei-Länder-Studie (USA, DK, D) von Häußler (1998) • 35-40% der deutschen Eltern äußern Bedürfnis nach Intensivierung der Therapeut-Eltern-Beziehung (Informationsaustausch, Mediatoren-Rolle) • China (Chinese Parent Organization) als Beispiel für Entwicklungs- und Schwellenländer: • Chinesische Elternvereinigung "Stars & Rain" (www.autismchina.com, 2004: About us: Unique Service Model): Eltern-Mediatoren-Programme. Mangelhafte Versorgung durch öffentlichem Gesundheitssektor)

4. 1.1 Gesellschaftlicher Bedarf: Bsp.: China Stars & Rain, 2003

5. 1.1 Gesellschaftlicher Bedarf: Ursachen • Hohes und dauerhaftesBelastungsprofil der Eltern wegen autismusspezifischen (z. B. Bestehen auf Ritualen) und autismusassoziierten Verhaltensweisen (z. B. hyperaktive Unruhe) • Inkongruenz-Erlebnisse durch Fortbestehen antiquierter psycho- und soziogenetischer Autismus-Theorien sowohl im Professionellen-Sektor als auch im Laienbereich (Öffentliche Meinung, Populär-Medien) • Kontinuierliche Verunsicherung durch Propagierung und Proliferation pseudowissenschaftlicher Erklärungsansätze (z. B. „Gestützte Kommunikation“/ "Facilitated Communication". Kritisch: Biermann, Bober & Nußbeck, 2002; Probst, 2005; oder „Auditory Integration Training“, kritisch: Mudford et al., 2000).

6. 1.1 Gesellschaftlicher Bedarf: Belastung: Illustrationen • MAKSIM, 5 J. (heute 11 J.) • Kita (heute, 6. Kl. Gesamtschule, "Integrationskind") • HAWIK-III: IQ-V= 46, IQ-H= 90, IQ-G= 71 • ADI-R (1998): • Soziale Interaktion= 29 (CO= 10) • Kommunikation= 14 (CO-NV= 7) • Repetitives Verhalten= 7 (CO= 3) • CHRISTOPH, 12 J. (heute 18 J.) • Förderschule für GB (Gärtnerei, mit Vollzeit-Assistenz) • Epilepsie, HAWIK-III-R-G= 43 (47/50) • ADI-R (1997) • Soziale Interaktion= 32 (CO= 10) • Kommunikation= 26 (CO-NV= 7) • Repetitives Verhalten= 12 (CO= 3) • Fehlen von Sprache • Diskrepanz von Verbal- und visuell-räumlicher Intelligenz • Hyperaktives Verhalten

7. Video-Beispiele: Maksim: (1998-2003)

8. Video-Beispiele: Christoph: 2003 (1997: s. später)

9. 1.1 Folgen der Belastung: Mangelhafte Kohärenz-Erfahrungen Häufige Folge der Belastungen ist: Einschränkung der „Kohärenz-Erfahrung“ ("Sense of Coherence", Antonovsky, 1993) und damit erhöhtes Risiko für die Erhaltung der seelischen Gesundheit („Salutogenese“). Folgende drei Faktoren tragen tragen nach Antonovsky zur Stärkung der Kohärenz-Erfahrung bei : Herausforderungen des Lebens werden (a) als gefühlsmäßig („innerlich“) nachvollziehbar erlebt, (b) als verstandesmäßig durchschaubar erfahren (c) als bewältigbar oder tragbar („manageable“) empfunden (durch eigene Aktionen, Unterstützung durch Andere oder religiöse Mächte) Inkongruente Informationen zu Ursachen und Folgen autistischer Entwicklungsstörungen durch Professionellebedrohen die Kohärenz-Erfahrung in besonderer Weise.

10. 1.2 Komponenten der Programm-Theorie sowie Bewertung der Programm-Theorie • Programm-Theorie • Programm-Wirkung (Program Impact Theory) • Inanspruchnahme der Programm-Angebote (Service Utilization Plan) • Organisationsplan des Programms • Bewertung der Programm-Theorie • Soziale Bedarfe und Bedürfnisse • Plausibilität • Übereinstimmung mit Wissenschaft

11. 1.2 Theorie-Skizze zu Programm-Wirksamkeit (Program Impact Theory) • Verbesserung der familiären Adaptation • Eltern-Kind-Beziehung • Elterliche Gesundheit • Verbesserung d. Kind-Adaptation • Reduktion v. Verhaltens-problemen • Entfaltung v. Fähigkeiten • Vermittlung von Störungs- und Behandlungswissen durch: • Professionelle • Erfahrungsaustausch zwischen Eltern • Stärkung der Kohärenz-Erfahrung: Lebenssituation ist: • verstandes-mäßig durchschaubar • gefühlsmäßig nachvollziebar • trag- und bewältigbar • Verbesserung von Mediator-Kompetenzen • Vermittlung von Methoden und Fertigkeiten • antezedente Verfahren • konsequenz-bezogene Verfahren • Kombination beider V.

12. 1.2 Inhaltlicher Konzeptrahmen des Elterntrainings: Grundannahmen Methodenauswahl & Perspektiven • 1. Ätiologische Einordnung: Autismus ist eine neurobehaviorale, meist dauerhafte Entwicklungsstörung. Sie ist durch genetische und medizinische Faktoren verursacht, die eine abweichende cerebrale Entwicklung zur Folge haben. • 2. Annahmen zu Psychologischen Interventionen bei Autismus: Ausprägung und Verlauf von Autismus sind durch psychologische, Interventionen beeinflussbar. Entwicklungspsychopathologisch ist von komplexen Interaktionen zwischen Umwelt und Person, Genotyp und Phänotyp auszugehen (Niebank & Petermann, 2000). Interventionen sollen auf störungs-, phasen- und umweltspezifische Gültigkeit überprüft werden (z. B. Intervention in sensibler Phase der Sprachentwicklung in der Familie).

13. 1.2 Inhaltlicher Konzeptrahmen • 3. Auswahl evidenz-basierter Interventionsmethoden zur Rehabilitativen Therapie des autistischen Kindes (Methoden aus dem Bereich der "Breitspektrums-Verhaltenstherapie" (Grawe et al., 1994) • 3.1 Antezedente Interventionen (angewandt vor dem Auftreten des Zielverhaltens, z. B. Visualisierung von Regeln; Aufgaben-Gestaltung) Bsp.: Visualisierung der Regel: Während der Tätigkeit keine lauten Geräusche machen

14. 1.2 Inhaltlicher Konzeptrahmen-3 • Auswahl evidenz-basierter Interventionsmethoden-Fortsetzung • 3.2 Konsequenz-orientierte Interventionen (z. B. Verstärkung, Kontingenz-Management) • 3.3 Kombination von antezedenten und konsequenz-orientierten Methoden: • z. B. bei Erwerb von sozialen und schulischen Fertigkeiten • 4. Ökologische und System-Perspektive: • Familie • Kindertagesheim, Schule • Arbeits-Umwelt • Kommunale Ebene • Therapeutische Einrichtungen • Freizeiteinrichtungen • Makro-Ebene (Bronfenbrenner): Rechtswesen, Politik, Wissenschaft, Interessen-Verbände

15. 1.2 Inhaltlicher Konzeptrahmen • 5. Schaffung einer Beziehung zwischen Professionellen und Eltern nach dem Mediatoren-Konzept: (Tharp & Wetzel, 1969). Eltern wenden das psychoedukative Wissen aus dem Training in der natürlichen Umwelt ihres Kindes an. Realisierung einer balancierten Eltern-Therapeut-Beziehung (Ansatz TEACCH bei Eric Schopler (1997) • 6. Schaffung einer einfühlenden, motivierenden und transparenten Beziehung zwischen Professionellen und Eltern/ Kind als Basis aller einzelner Interventionen (Tausch, 1998, Reinecker, 1999).

16. 1.2 Skizze der Inanspruchnahme von Programm-Diensten durch Eltern • Programm-Überweisung durch Elternverband, Ambulanz, Gesundheitsdienste • Teilnahme am Eltern-Gruppentraining (3 Ganztage) • Teilnahme an Post-Training-Besprechung • Simultane individuelle Betreuung/ Beratung der Familien • Autismus-Ambulanzen (kontinuierlich/ sporadisch) (weit überwiegend) • Projekt-Mitarbeiter (sporadisch: telefonisch, schriftliche Korrespondenz, häusliche Beratung) • Nachbetreuung • Autismus-Ambulanzen (kontinuierlich, sporadisch) • Projekt-Mitarbeiter (sporadisch) • Projektstelle am Psychologischen Institut (2 Kinder: individuelle Interventionen in Familie und Schule, Elternanleitung im häuslichen Bereich. Dauer: 6-18 Mo., 5-15 Kontakte)

17. 1.2 Organisationsplan des Programms: Grobskizze

18. 1.2 Bewertung der Programm-Theorie: Skizze

19. 2. Methoden: Tab. 1: Methoden-Merkmale der Studie

20. 2. Methoden: Tab. 2: Prä-Training-Merkmale: Ergebnisse aus "Kind-Symptomverhalten & Eltern-Belastung"-Fragebogen

21. 2. Methoden: Tabelle 3: Prä-Training-Merkmale: Ergebnisse aus “Auswirkungen der Behinderung auf die Familie“-FB

22. 2. Methoden: Zusammenfassende Beschreibung der Eltern-Stichprobe nach den Ergebnissen der Prä-Training-Merkmale • Als maximale Belastungen werden von Eltern wahrgenommen: "Autistische Unzugänglichkeit", "Sprachliche Kommunikationsprobleme", "Wutanfälle" und "mangelnde Kooperation"; • Alle Eltern sehen sich kontinuierlichen hohen Anforderungen ausgesetzt, die bei häufig zu Erschöpfung führen; • Zu den wichtigsten Ressourcen werden gezählt: "Beziehung zum Kind" und "Bemerken von kleinen Fortschritten"; • Die große Mehrheit der Eltern setzt positive Erwartungen in die spätere Zukunft des Kindes • Die große Mehrheit der Eltern erwartet, dass die Verhaltensprobleme des Kindes durch professionelle Hilfe gelindert werden können.

23. 2. Methoden: Tabelle 4: Curriculum des Elterngruppentrainings: [1] In dem zuletzt durchgeführten Elterntraining in Ibbenbüren wurde auf Anregung der Eltern das Thema: "Entwicklung im Jugendalter: Partnerschaft und Sexualität" angefügt.

24. 2. Methoden: Tabelle 4: Curriculum des Elterngruppentrainings: [1] In dem zuletzt durchgeführten Elterntraining in Ibbenbüren wurde auf Anregung der Eltern das Thema: "Entwicklung im Jugendalter: Partnerschaft und Sexualität" angefügt.

25. Beispiele zu 5.8 "Förderung sozialer Kompetenzen"

26. Beispiel zu 5.3. Gestaltung von Arbeitsablauf-Plan durch visuelle Strukturierung Arbeitsablaufplan (links): (1) Quadrat-Karte führt zu Lego-Kiste: Lego-Bauen (z. B. Nachbauen nach Muster); (2) Spielen-Karte führt zu Pausen-Ecke (Musikhören, Freies Spiel)

27. Beispiel zu 5.2 "Tagesplan" und zu 5.8 "Förderung sozialer Kompetenzen" , Diskussion in Eltern-Gruppe

28. Nachbetreuung von Familien : Interventionen mit Kind, Familie, Schule, Gesundheitseinrichtungen: Illustration: Christoph (12 J., GB-Schule), Training von Selbständigkeit (Selbst-Management) (Eltern, Bruder hinter Einweg-Scheibe), Variation der Tätigkeiten: z. B. Bewegungs-Spiele

29. 3. Ergebnisse: Prozess-Evaluation: Tabelle 5: Beurteilung der Elterntrainingsdurchführung durch die Eltern 1arithmetisch gemittelt über die 3 Trainings-Tage; 2 arithmetisch gemittelt über die fünf Hauptbereiche des Curriculums, s. Tab. 4

30. 3. Effekt-Evaluation: Tabelle 6: Ergebnisse des Fragebogens "Auswirkungen des Elterntrainings auf Alltag in der Familie"

31. 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Tabelle 6: "Auswirkungen des Elterntrainings auf den Alltag in der Familie“- Fortsetzung

32. 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-1 Bsp. Für "Punktevergabe/Token-Programm". Ziel: "reduzierter Geräusche-Pegel" für bestimmte Zeit (Zeitschaltuhr) (Token= Verpackung der bevorzugten Schokolade ) (Christoph)

33. 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-2 Ergebnisse zu Tages- und Arbeitsplan: Frank: Intelligenzminderung, ausgeprägte Hyperaktivität

34. 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-3 Bsp. für bildgestützte Anleitung für häusliche Tätigkeiten (Tischdecken) (Susanne)

35. 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-4 Bsp. Für "Strukturierung" des Kinderzimmers mit Bastel- und Arbeitstisch

36. 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen der Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-5 Bsp. Für "Auswahl-Tafel": Kind wählt Beschäftigung aus (Christoph)

37. 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-6 Beispiele für "Tagesplan-Gestaltung" (Christoph, Maksim)

38. 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-7 Beispiele für Anleitung zu "Selbständigkeit" (Badezimmer, Hygiene) (Maksim)

39. 3. Ergebnisse: Effekt-Evaluation: Freie Aufzeichnungen von Eltern über die Umsetzung von Trainingsinhalten-8 Beispiele für "Anleitung zu Kommunikation und Sprache": Gegenstände, Handlungen

40. 4. Diskussion & Fazit • In der vorliegenden Studie wird erstmals im deutschsprachigen Sprachraum ein psychoedukatives, verhaltensorientiertes Gruppentraining für Eltern autistischer Kinder evaluiert. • Ein Schwerpunkt des Trainings bestand in der Vermittlung „antezedenter“ Methoden mit dem Ziel, störungs-, phasen- und kontextspezifische Interventionen (Niebank & Petermann, 2000) zu gewährleisten. • Es handelt sich dem Wesen nach um eine Pilotstudie, die im Rahmen eines Ein-Gruppen-Prä-Post-Follow-up-Designs durchgeführt wurde. • Wie es bei einer Pilotstudie zu erwarten ist, sind charakteristische Einschränkungen der internen Validität (fehlende Vergleichsgruppe, eingeschränkte „Reichhaltigkeit“ (Grawe et al., 1994) der Outcome-Messung) und der externen Validität (Freiwilligen-Stichprobe, relativ geringer Stichprobenumfang) zu berücksichtigen. Trotz dieser Restriktionen sind insgesamt positive Evaluationsergebnisse hervorzuheben: • Prozess-Evaluation: „Curriculum-Ziele“, „Trainerverhalten“ und „Gruppenklima“ wurden von der großen Mehrheit der Eltern (70-90%) positiv eingeschätzt.

41. 4. Diskussion & Fazit • Effekt-Evaluation: In der 3-Monate-Follow-up-Untersuchung wurden die Effekte des Gruppentrainings ebenfalls von der großen Mehrheit der Eltern als positiv eingestuft. Folgende Kriterien fanden dabei Verwendung: „Eltern-Kind-Beziehung“, „Elterliche Gesundheit“ und „Familiäre Adaptation“ • Diese Befunde sind konsistent mit den Ergebnissen mehrerer internationaler Studien (vgl. Probst, 2003, 2004). Sie decken sich auch mit den Ergebnissen einer ähnlich konzipierten Lehrer-Trainings-Studie für Lehrer mit intelligenzgeminderten autistischen Kindern in Förderschulen (Leppert & Probst, 2005, Probst, 2004) und einer ebenfalls konzeptionell verwandten Lehrertrainings-Studie für Lehrer von ADHS-Schülern (Rossbach & Probst, i. V.; Probst, 2004). • Die positiven Effekte, die sich hauptsächlich aus Fragebogen-Daten von Eltern ergaben, sind kongruent mit nicht-systematisch erhobenen Daten, die aus schriftlichen Aufzeichnungen sowie Photo- und Video-Dokumentation der Eltern stammen. • Das am Mediatoren-Prinzip orientierte Elterngruppentraining kann als „low-cost“-Verfahren“ eingestuft werden, das auch in nichtindustrialisierten Gesellschaften mit niedrigem Sozial-Budget implementiert werden kann ("Efficiency"). • Fazit: Die summative Evaluation (Bortz & Döring, 1995) deutet insgesamt auf eine substanzielle soziale und klinische Validität des untersuchten Ansatzes hin und legt eine weitere, systematische - klinisch kontrollierte, multizentrische - Untersuchung der Methode nahe.

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