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Plateforme Nationale de Recherche Clinique en mucoviscidose (PNRC)

Plateforme Nationale de Recherche Clinique en mucoviscidose (PNRC). Un outil au service des acteurs de la recherche clinique. PNRC - sa formation -. ECFS-CTN : naissance en 2008 5 centres français sur 18 centres européens. Réseau national : en 2009, la PNRC.

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Plateforme Nationale de Recherche Clinique en mucoviscidose (PNRC)

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Presentation Transcript

  1. Plateforme Nationalede Recherche Cliniqueen mucoviscidose (PNRC) Un outil au service des acteurs de la recherche clinique

  2. PNRC- sa formation - ECFS-CTN : • naissance en 2008 • 5 centres français sur 18 centres européens Réseau national : • en 2009, la PNRC

  3. PNRC- le comité de pilotage - • Président de la Fédération des CRCMs • Directeur Action Recherche de Vaincre la Mucoviscidose • Coordonnateurs des centres de référence • 1 représentant de chaque centre actif au sein du l’ECFS-CTN • 1 représentant de chaque réseau inter-régional • 1 représentant du Registre Français de la Mucoviscidose • chargée recherche clinique de Vaincre la Mucoviscidose • les référents inter-régionaux

  4. Chiffres 2009 Dia DIRC : PNRC : créer du liant, courroie de transmission avec les structures en place, en faciliter l’accès aux CRCMs

  5. Robert Debré Inter régions superposables aux structures hospitalières de soutien à la recherche clinique (DIRC) Bichat Lille St Louis CNO 15/20 Cochin Necker Albert Chenevier R.Poincaré Amiens St Antoine Pitié-Salpêtrière HEGP Caen Rouen Reims IGR & Curie Henri Mondor Brest Nancy Ile-de-France Ile-de-France Strasbourg Rennes Tours Angers Nantes Dijon Besançon Poitiers Clermont Ferrand CHU & CLCC Lyon Limoges Grenoble CHU & CLCC Bordeaux Saint Etienne Légende Nîmes Nice Toulouse DRCI Montpellier DIRC Marseille CIC-P CHU & CLCC CIC épidémidémio clinique Centre d’investigation clinique intégré en biothérapie (CIC - BT) Fort de France Pointe à Pitre GH Sud Réunion CIC innovations technologiques (CIC-IT) CTRS / RTRS

  6. Calendrier 2011 PNRC- Pilotage -

  7. PNRC- Objectifs - Fédérer et faciliter : • La coordination de la recherche clinique sur la mucoviscidose • L’attractivité des CRCMs Optimiser : • La qualité des projets de recherche clinique • La mutualisation et l’accès aux moyens • La participation des patients aux protocoles de recherche Valoriser : • L’implication des CRCMs en recherche clinique • La diffusion et la publication des résultats

  8. PNRC- Fédérer et faciliter– Site internet : www.pnrc-cf.fr

  9. PNRC- Fédérer et faciliter – Site internet : www.pnrc-cf.fr

  10. Faciliter l’implication des CRCMs dans la coordination nationale Accès aux CR, à divers documents à partager : catalogue des expertises nationales… Vitrine du savoir faire des CRCMs………pour les industriels PNRC- Fédérer et faciliter – Site internet : www.pnrc-cf.fr

  11. PNRC- Fédérer et faciliter -Collaboration avec l’ECFS-CTN • executive committee Isabelle Fajac (Franck Dufour) • Streering committee 5 représentants des centres européens français • Protocol review committee  expertises de projets de RC, besoin important, recensement d’experts nationaux

  12. PNRC- Optimiser - Moyens : Référentes recherche clinique

  13. Missions : • Participer aux activités de la PNRC • Contribuer à l’animation de la recherche clinique interrégionale • Etre le lien entre les initiatives nationales et celles du réseau ECFS-CTN PNRC- Référentes recherche clinique - En 2011 : • 280 000 € financés par Vaincre la Mucoviscidose • ~ 30 000 € financés par les CRCMs représentants les inter régions

  14. Jocelyne Pengam jocelyne.pengam@perharidy.fr

  15. PNRC- les référentes -Animation interrégionale • Sensibiliser le personnel des CRCM à la recherche clinique • Recenser les projets académiques • Aide à la mise à jour de l’outil de suivi des inclusions • Promouvoir les relations avec les CRCM de l’interrégion • Apporter une aide sur des projets académiques

  16. Une demande de la PNRC: • Obtenir un outil pour permettre le suivi des inclusions dans les essais cliniques en France • Suivi en temps réel PNRC- Valoriser –Outil de suivi des inclusions création d’un outil via MucoRegistre

  17. PNRC- Valoriser –Outil de suivi des inclusions • Liste complète des protocoles en cours en France • Accès pour tous les CRCMs via MucoRegistre • Mise en place par les référentes dans les CRCMs de leur inter région • Suivi des inclusions pour chaque centre : chaque centre n’a accès qu’à ses propres données • Valoriser l’activité de recherche clinique dans chaque centre

  18. PNRC- Outil de suivi des inclusions -

  19. PNRC- Outil de suivi des inclusions -

  20. PNRC- Outil de suivi des inclusions -

  21. PNRC- Outil de suivi des inclusions -

  22. PNRC- Outil de suivi des inclusions -

  23. PNRC- Outil de suivi des inclusions - Nb de patient inclus (en bleu), d’inclusions (en gris) et de formulaires (en blanc)

  24. PNRC- Outil de suivi des inclusions -

  25. PNRC- Outil de suivi des inclusions -

  26. PNRC- Outil de suivi des inclusions -

  27. Coordination pour une optimisation de la recherche clinique • Intégration PNRC au sein du réseau européen (formalisation) • Une aide aux CRCMs • Déplacement des référentes dans les CRCMs • Suivi des inclusions • Recensement des expertises techniques • Echanges • www.pnrc-cf.fr • Une valorisation de l’activité de recherche clinique des CRCMs • Aide méthodologique pour un dépôt PHRC (audition, modification du protocole, contact experts, appel à participation des CRCMs ) • Rencontre avec diverses instances: CeNGEPS, SIGREC • Une meilleure lisibilité de la PNRC Conclusion : la PNRC en 2011

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