Leve med MS Triaden, lørdag 10.nov.07

1. Leve med MSTriaden, lørdag 10.nov.07 Ved Kjersti Træland Hanssen Psykolog Nevrologisk avdeling, Ahus MS-Senteret i Hakadal Mail: KTRE@ahus.no

2. FØRSTE ØKTkl 10.00-10.45 10.00: Første økt: Presentasjonsrunde og litt teori 10.45: PAUSE 11.00: Andre økt: Litt mer egenaktivitet Diskusjon og ”tenkeoppgave” 11.45: PAUSE 12.00: Tredje økt Oppsummering og tid for spørsmål 12.30: Lunch

3. TEMA • MS i parforholdet...Samliv hva er det?Synet på kronisk sykdomFamilien som ”system”Hvordan kronisk sykdom kan påvirke parforholdet Diagnoseprosessen • Roller, forventninger og samarbeid- Hvem er jeg nå når jeg har fått MS?- Hvem er jeg nå når jeg er blitt ”pårørende”? • Hva kan vi gjøre for å ha det godt sammen?Hva er det som fremmer / hemmer god kommunikasjon? Hensiktsmessig arbeidsdeling Problemløsende mestring (LØFT) Ivareta romantikken

4. ....”SAMLIV”, hva er det (...!?!) • Kjærlighet • Vennskap • Familie • Intimitet / sex • Kommunikasjon • Arbeidsdeling • Familiesystemet • Roller (”Pasient” og ”Pårørende”) • Konflikthåndtering • Hva handler om MS? • Hva handler ikke om MS?

5. Endring i synet på kronisk sykdom • Tradisjonelt: medisinsk, fysiologisk, individualistisk (for bare 40 år siden fikk ikke foreldre være med på sykehuset når barna tok mandlene!) • Nå: individet i relasjoner / sosiale sammenhenger. I dag vet vi mye om relasjoners betydning for utvikling, helse og livskvalitet • Fra ”sykehistorie” til ”friskehistorie” • Før: Hva er det som er sykt? • Nå: Hva er det som er friskt? Hva fungerer bra?Når er MSen mindre merkbar, hva kan gjøres for å gjøre øyeblikkene der du konfontreres med MSen færre og sjeldnere? • ”En er ikke mer funksjonshemmet enn det hindre i miljøet gjør en” (”Det å ha en funksjonshemming innebærer først og fremst at alt er så upraktisk og at alt tar så mye lenger tid”)

6. Hvordan kronisk sykdom kan påvirke parforholdet • Familien som ”system”. Når en i familien blir syk, eller når det skjer endringer med en av familiemedlemene påvirker dette hele familien. • Familien kan både hemme og fremme mestring av kronisk sykdom. Både fungere som risikofaktor og beskyttelse • Fra forskning vet vi:Der partneren er kritisk og lite støttende utvikler pasienten mer uheldige mestringsstrategier, lavere selvfølelse og mindre opplevelse av egenkontroll over sykdommen. I forhold til smertemestring har pasientene mer tro på medisin og kirurgi og egenomsorgen påvrkes • Fra stressforskning: Mellommenneskelig stress er forbundet med økt sykdomsaktivitet. Det emosjonelle klimaet virker inn på fysiologien

7. Partnerens ”ansvar” ? • ......Plasserer dette hele ”skylden” eller ”ansvaret” hos partneren? (eller hos familien)? • Selvsagt ikke! • Det å få MS skyldes først og fremst uflaks • Sykdommen innebærer stadige forandringer, noen ganger til det værre. Dette skjer uten at noen har skyld i det eller kan gjøre noe til eller i fra • MEN: Jo bedre støtte en har i familie og nettverk, jo bedre rustet er en til å håndtere utfordringene livet har å by på! • Vi har alle ansvar for å gjøre hverandre gode • Ta vare på hverandre. Hele tiden jobbe med forholdet.

8. Utfordringer knyttet til rollen som ”MS-pasient” • Det skjer med MEG • Usikkerhet om hva fremtiden bringer • Ved endringer i funksjon oppstår behovet for endringer i ”min rolle” (parforhold, familie, vennekrets, jobb, ”ute i samfunnet”) • Hvem er jeg nå? • Ny rolle som ”den som tar imot hjelp” • Prosessen i forhold til å ta i bruk hjelpemidler • Dårlig samvittighet, redd for å være til bry • Må stadig forholde meg til folks myter /varierende kunnskaper om MS • Skjulte symptomer på MS • Erfaringsensomhet

9. Utfordringer knyttet til rolle som ”pårørende” • Se at den du er glad i har det vondt • Være den sterke / støttende(Hvordan gi den gode støtten?) • Tilpasse deg endringer. Håp og skuffelser • Dårlig samvittighet • Ivareta deg selv • Å være ”den det ikke gjelder” • På sidelinjen? • Møte med helsevesenet • Erfaringsensomhet

10. Om å ”ha følgje på vegen” • Prosessen frem til diagnosen (og etterpå) • Vanlige reaksjoner • Hvordan følge hverandre og hjelpe hverandre

11. Ta vare på parforholdet Hva kan vi gjøre for å ha det godt sammen?

12. Hva fremmer god kommunikasjon? • Positiv nysgjerrighet og aktiv lytting • Anerkjennende kommunikasjon • Tydelighet • Humor • Å snakke ut fra seg selv • Åpenhet og ærlighetÅpenhet og direkte kommunikasjon om MSen • Tillit

13. Hva hemmer god kommunikasjon? • Nedvurdering • Negative fortolkninger • Opptrapping • Tilbaketrekking • Furting • En av partene dominerer • Bebreidelser

14. ARBEIDSDELING ....Utfordring hos ALLE par • Hva skal gjøres i heimen? • Hvem skal bestemme hvor ”listen skal ligge”? • Hvilke ”regler” og forventninger har vi med oss fra tidligere? • Hva når forventningene ikke innfris? • Når prioriterer vi oss?

15. Problemløsende mestring • LØFT (Løsningsfokusert tilnærming) • En kan finne løsninger på problemer selv om en ikke vet alt om årsaken til dem! • Fokus på det som fungerer bra • Når er problemene ikke til stede? (og hva kan vi lære av dette?) • Hva ønsker vi mer av? • Løsningene er det sentrale, ikke problemene • Hva er målet, ønsket eller drømmen? Hvordan kan vi samarbeide for å komme dit?

16. Ta vare på romantikken • Fra forelskelse til kjærlighet • Fra ”jeg elsker deg på grunn av” til ”jeg elsker deg på tross av” • Krever innsats og jobbing fra begge • Handler om å kjenne hverandre, respektere hverandre, sette den andre høyere enn seg selv • Gi bekreftelse • Snu ”onde sirkler” til ”gode sirkler” • Ivareta vennskapet

17. Om sex og samliv • Viktig med kunnskap om MS og hvordan det kan påvirke sexlivet • Åpenhet skaper forståelse(og demper prestasjonsangst) • God kommunikasjon kan løse noen problemer og gjøre dem alle lettere å takle • Sex handler selvsagt om kropp, men det aller viktigste er kanskje fantasi og tanker? • Mer enn bare samleie! • Hva med et felles prosjekt: Planlegge litt tid til kos hver dag for en periode (en uke?) Kun to regler: 1) Gjøre det godt for den andre og 2) Ikke lov med samleie ...(Og se hva som skjer!)

18. BALLANSEGANGEN • Det handler om å ta nødvendige hensyn til MSen • Samtidig handler det om å ikke la den ta større plass enn nødvendig • ”Hverken mer eller mindre”

19. GRUPPENS LISTE OVER GODE RÅD

20. ”Tenkeoppgave” 1 Tenk på et romantisk minne som tilhører dere to eller Tenk på en drømmekveld der dere to er sammen

21. ”Tenkeoppgave” 2 • Se for deg dere to sammen om noen år. Hvordan ser en god hverdag ut? • Hvordan bidrar dere, sammen og hver for dere til at dere har det godt?