Éducation thérapeutique dans l’asthme

1. Éducation thérapeutique dans l’asthme Aurore Lamouroux, Docteur en psychologie, psychologue Association Asthme & Allergies Département des Maladies Respiratoires, Hôpital Sainte-Marguerite. IFSI St Joseph, 17/03/08.

2. Qu’est-ce que l’asthme ? 1. Définition. Maladie chronique caractérisée par une inflammationpermanente des voies aériennes et d’une hyperréactivitébronchique entraînant un bronchospasme. Cette inflammation provoque des épisodes récidivants de sifflements, de dyspnée (modification du rythme de la respiration), d’oppression thoracique et de toux, particulièrement la nuit et le petit matin.

5. Pourquoi l’éducation dans l’asthme ? 1. Des données alarmantes ! • Problème de Santé publique : • Épidémiologie : • 10% de la population concernée. • Maladie la plus fréquente chez l’enfant. • Coût : • 1.5 milliards d’euros par an. • 7 millions de journées d’arrêt de travail/an. • Risque : • 200 000 visites aux urgences/an. • 2000 décès, dont 500 adolescents et 1000 <65 ans.

6. 2. Une maladie encore mal connue ! • Maladie répandue mais pas toujours bien traitée. • Sur le plan médical : • Traitements disponibles et efficaces (association corticoïdes + ß² mimétiques de LA et tt crise). • Asthmatiques sous-traités : 14% suivis par un MG seront hospitalisés dans les 3 mois (Bell et al, 1991) et 6% quand suivis par un MS. • Du côté « malade » : observance aux traitements et contrôle* de la maladie insuffisants. * Référence : Etude AIRE, Liard et al, Rev Fr Allergol Immunol Clin, 2001.

7. Définition de l’Éducation Thérapeutique « L’éducation thérapeutique du patient est un processus continu, intégré aux soins, et centré sur le patient. Il comprend des activités organisées de sensibilisation, information, apprentissage et accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l’hospitalisation et les autres institutions de soins concernées et les comportements de santé et de maladie du patient. Il vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer la qualité de vie. L’Éducation devrait rendre le patient capable d’acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer de façon optimale sa vie avec la maladie. » Référence : OMS, Copenhague (1998) WHO (World Health Organisation).

8. Les recommandations de l’HAS, juin 2001 1. L’éducation pour qui ? • Tous les asthmatiques (quel que soit l’âge ou la sévérité). • Leur entourage. • Les médecins (ils doivent être sensibilisés et formés à l’éducation): • Peu d’implication. • Peu de diffusion des outils d’autogestion. • Représentations erronées (conception scolaire).  proposition aux enfants.

9. 2. L’éducation par qui ? • Les médicaux • Les médecins généralistes et spécialistes. • Les pharmaciens. • Les para-médicaux • Les infirmiers. • Les kinésithérapeutes. • Les psychologues. • Les assistantes sociales. • Les conseillers en environnement.  C’est l’affaire de tous !

10. 3. Les Lieux. • Consultation de ville (MG, MS). • Hôpital (consultation ou hospitalisation). • Centres extérieurs. • Réseau de soins. 4. L’éducation et le système de soins. • Elle doit être intégrée aux soins • Elle doit utiliser des méthodes et des outils validés • Elle doit être évaluable/mesurable • Elle est soumise à des résultats/objectifs

11. Les objectifs de l’éducation dans l’asthme. 1. Les objectifs à l’échelle sociétale : • Réduire les facteurs de morbidité (Loi de santé publique du 9 août 2004) : • « Réduire de 20% la fréquence des crises d’asthme nécessitant une hospitalisation, d’ici 2008 ». • « Réduire les limitations fonctionnelles et les restrictions d’activités et ses conséquences sur la qualité de vie ».

12. 2. Les objectifs à l’échelle du patient : • Évaluer avec le patient son asthme. • S’assurer d’une bonne maîtrise (technicité). • Évaluer si le traitement est pris (observance). • Considérer l’impact de l’environnement physique (éviction des facteurs déclenchants). • Maintenir l’activité physique. • Favoriser la qualité de vie. • Éviter les comportements à risques.

13. Asthmatiques: des tâches difficiles • Prendre un traitement ininterrompu • S'astreindre à un suivi médical régulier • Savoir utiliser le peak-flow • Arrêter de fumer • Prendre un bronchodilatateur avant l'effort • Éviter les pollutions • Éviter les conditions météo défavorables • Éviter les irritants domestiques • Faire de l'activité physique sauf en période de pollution • Apprendre à gérer les conflits • Savoir reconnaître une crise • Apprendre à traiter des crises • Avoir le nécessaire pour le traitement des crises: 2, corticoïdes per os • S'assurer qu'on a son traitement de fond lors des voyages • Utiliser correctement son inhalateur D'après Y. MAGAR

14. Quelques recommandations supplémentaires pour les allergiques ! • Éviter les contacts avec les allergènes: animaux, pollens • Aspirer • Éviter moquettes et tapis • Changer la literie • Aérer la chambre tous les matins • Utiliser des housses anti-acariens • Éviter de séjourner dans certains lieux • Pour Syndrome de Widal: éviction aspirine et AINS • Attention allergènes professionnels D'après Y. MAGAR

15. Les buts : l’autonomie du patient. • Le savoir-faire : • manipulation des sprays, du débitmètre de pointe, des dispositifs thérapeutiques… • Les pratiques de santé • L’éviction (allergènes, facteurs déclenchants…) : rôle des polluants intérieurs et extérieurs (PEC environnementale). • L’observance/adhésion thérapeutique. • L’autogestion. • L’arrêt du tabac. • Le contrôle de l’asthme. • Les capacités d’adaptation : la gestion du stress et des émotions (stratégies de « faire face »).

16. Les écoles de l’asthme • Centre d’éducation thérapeutique. • Prise en charge de personnes atteintes d’asthme et d’allergies. • Public concerné : enfant, ado, adulte et leur entourage. • Les lieux : • Hôpital • Extrahospitalier

18. La démarche éducative. 1. L’approche pédagogique : • Le diagnostic éducatif = adapter l’éducation à chaque patient. • Modèle de Green, 1980 : PRECEDE (Predisposing, Reinforcing, and Enabling Constructs in educational and Environnemental, Diagnosis and Education). • Qu’est-ce qu’il (elle) a ? • Qu’est-ce qu’il (elle) fait ? • Qu’est-ce qu’il (elle) sait ? • Qui est-il (elle) ? • Quels sont ses projets ?  CRITIQUES : trop didactique, ne tient pas compte des dimensions psychologiques et sociales impliquées dans les pratiques de soins.

19. L’approche pédagogique. • Diagnostic éducatif • Quel asthme ? • Qui est le patient ? • Que sait-il ? • Que fait-il ? • Comment fait-il ? • Objectifs pédagogiques • Connaissance • Habiletés • Attitudes • Évaluations • Clinique • Pédagogique • Psychosociale Appropriation • Programme éducatif • Contenu des étapes • Fréquences des consultations • Type de consultation • Outils

20. L’École de l’Asthmede Marseille De nouvelles approches dans la prise en charge du patient chronique : l’accompagnement psychosocial et environnemental.

21. Naissance de l’ET dans le champ de la santé. 1. Rappel Historique. • Progrès de la médecine et progrès sanitaire (hygiénisme) : • menace épidémique (collectif) [exclusion/bouc émissaire] à une menace individuelle. Maladie explicable  du châtiment (causes inexplicables, ref au divin/fatum). • Les épidémies reculent, l’espérance de vie . • Début des années 50 • Apparition du concept de maladie chronique maladie prédominante. • Apparition de la santé comme une valeur sociale. • C’est le corps individuel qui est malade mais c’est le corps social qui est atteint (coût pour la société).

22. 2. Évolution des théories et des modèles de santé. Les modèles explicatifs des maladies : • Passage du modèle biomédical au biopsychomédical • Modèle biomédical : « maladie = ensble de symptômes dus à une pathologie sous-jacente ». • Modèle biopsychosocial (Engel, 1977): • Basé sur la théorie des systèmes (≠ niveaux d’explications). • Étude des déterminants sociaux dans le rapport à la santé. • Le diagnostic doit considérer l’interaction des aspects biologiques, psychologiques et sociaux.

23. 3. Approche psychosociologique de la maladie. • Maladie = menace pour l’intégrité individuelle et collective. • Menace de l’intégrité corporelle, psychologique et sociale. • Maladie chronique ≠ aiguë : • « Rupture biographique », Bury (1982) : elle marque un changement par rapport au statut de bien portant. • La chronicité inscrit la maladie dans le temps. • Incertitude/angoisse face à la maladie et au traitement (projection). • « Vivre avec »  guérir  renoncer à la guérison. • Le malade doit apprendre à se familiariser avec le pattern de ses symptômes : gestion de la maladie.

24. Difficulté dans la maladie chronique : • Acceptation de la maladie : • Comment accepter une maladie « invisible » ? : identifier les symptômes et les catégoriser. • Pose la question du « pourquoi ? », « Pourquoi moi ? »  sentiment d’injustice. • Comment vivre et accepter une maladie dans une société de « bien portants » ?. • Le patient doit planifier sa vie en fonction des contraintes imposées par sa maladie. • Maladie = mise entre parenthèses de la vie sociale (Baszanger, 1986). • Réorganisation de la vie sociale selon l’alternance crise/non crise. • Doit s’adapter psychologiquement à la situation stressante qu’est la maladie (et/ou la crise).

25. 4. Les croyances sur la maladie. • Construction et maintien de la réalité : • Croyances sont socialement et culturellementconstruites et partagées. • Besoin de maîtriser ce qui nous arrive. • Les explications causales : causes attribuées à la maladie (internes vs externes). • Le sens conféré à la maladie. • L’historisation de la maladie. • Distorsion • Re-construction et ré-interprétation. • L’influence sociale (maintien de l’équilibre) • Les discours sur santé et maladie et les pratiques varient chez un même individu selon qu’il fait état de son expérience en tant que malade ou selon qu’il cherche à se maintenir dans une norme sociale de santé : légitimation de sa « normalité » vs légitimation de son état de malade (contextualisation).

26. 5. Les comportements relatifs à la santé. • La santé = valeur sociale, donc promotion des comportements sains et condamnation des comportements à risque • Les comportements sains = protecteurs • Les comportements à risque = délétères (favorise l’apparition ou l’aggravation d’une maladie ou empêche sa guérison ou son évolution favorable).

27. 6. Lien entre croyances et comportements. • L’adoption des comportements dépend de processus • Cognitifs • Croyances (évolution des thérapeutiques et de la médecine fait évoluer les croyances et les comportements de santé) • ex: contagion folie (Jodelet, 1989). • Perception • Représentation • Ajustement et ré-ajustement de la réalité. • Conatifs (volonté/personnalité) • Attitudes • Auto-efficacité… • Émotionnels • Sociaux (conditions sociales, les croyances culturelles et sociales).

28. 8.2. L’approche psychologique. 7. L’approche psychosociale : Le diagnostic éducatif • Facteurs prédisposants dans l'application de ce qui lui a été enseigné : • Perception par le patient du risque, de la gravité, des conséquences sur la vie sociale et professionnelle. • Perception des avantages et inconvénients du comportement à adopter. • Perception du patient de sa capacité à réaliser le comportement. • Perception de l'efficacité du comportement à adopter sur sa santé. • Importance accordée par le patient à l'opinion de son entourage sur le comportement. • Facteurs facilitants dans l'application de ce qui lui a été enseigné : • La connaissance par le patient des facteurs de risque. • La recherche par le patient d'informations. • La capacité du patient à résoudre des problèmes. • L'existence d'un tissu social. • La compétence des éducateurs. • Facteurs de renforcement dans l'application de ce qui lui a été enseigné : • Existence d'un soutien familial/social. Source : GODIN, G. (1991). L'Education pour la santé : les fondements psychosociaux de la définition des messages éducatifs. Sciences Sociales et Santé, IX (1), 68-93.

29. Vers une nouvelle définition • Éducation thérapeutique : Accompagnement (du changement) du patient asthmatique et allergique et de son entourage à mettre en place les aménagements (psycho, physiques, environnementaux…) nécessaires pour gérer sa maladie de manière la plus autonome possible. • Améliorer la qualité de vie : Bien-être subjectif • physique, • psychologique • sociale.  Développement de notion d’éducation du patient dans un contexte de promotion de la santé.

30. Le type de prise en charge : • Individuelle (centrée sur le patient) • Accompagnement du patient vers le changement. • Analyse des processus cognitifs et sociaux déterminants dans les comportements. • Groupale (actualise et formalise les connaissances) • Atelier : activité de groupe, mise en situation (formalise les connaissances, actualisation des croyances). • Groupe de parole : partage d’expériences et de ressenti. • Réunion à thème - table ronde : support d’information et d’échanges avec les professionnels.

31. Les séances individuelles • Diagnostic • Soutien • Domaines explorés : • Vécu, ressenti, perception, représentations et croyances autour de la maladie, de la santé et du soin. • Problématique d’observance thérapeutique. • Qualité de vie et retentissement psycho-affectif et social de l’asthme : gestion du stress. • L’entourage social et réseau social du patient.

32. Les objectifs : • L’observance thérapeutique • L’autogestion • La qualité de vie

33. L’observance • Définition : • Observance thérapeutique : « C’est le degré de respect ou d’écart entre les prescriptions et les pratiques du patient en terme de santé » (Haynes, 1979). • Évolue selon un continuum allant de la non-observance jusqu’à l’observance totale, en passant par l’observance partielle. • Adhésion thérapeutique : Se caractérise par le degré d’acceptation ou de rejet des prescriptions. Il s’agit de la composante attitudinale de l’observance (vs comportementale). • L’autogestion : Capacités (cognitives, comportementales et sociales) du patient à adapter les traitements en fonction des symptômes.

34. Les différentes formes d’observance : • Par excès : poursuite inadaptée du traitement et augmentation anarchique de la posologie. • Par défaut : arrêt prématuré du traitement et/ou diminution de la posologie. • Partielle : tous les médicaments du traitement ne sont pas pris dans la totalité.

35. Inobservance involontaire Inobservance intentionnelle Capacités Motivation Compétences Croyances

36. Les facteurs impliqués : • Liés au malade • Liés aux traitements • Liés à la maladie • Liés à l’organisation des soins Ces facteurs conduisent à des remaniements • Interprétation • Prise de décision

37. Liés au malade : • Socio-démographiques : Age, Sexe, situation familiale,etc… • L’environnement socio-économique et entourage social. • L’identité de malade : perception de santé ? • Les styles de vie et priorité accordée à la santé ? • Les croyances et représentations (sur maladie, ttt et soin). • La santé mentale du sujet. • Les capacités de compréhension.

38. Liés au traitement : • La complexité des traitements. • Les effets secondaires et indésirables. • L’inefficacité perçue du traitement. • Liés à la maladie : • Caractère invisible : l’absence de symptômes reconnus comme tels. • Caractère dynamique : phase symptomatique versus asymptomatique ou pauci-symptomatique. • Caractère chronique  lassitude, ras-le-bol = « épuisement thérapeutique ».

39. Liés à l’organisation de soins : • Les modalités d’accès aux soins (accessibilité des structures de soins). • L’information donnée au patient. • La proposition de programmes de soutien et d’éducation : • Manque de diffusion. • Frein de la part des médecins. • L’ET n’est pas un acte rémunéré. • La relation médecin-patient • Dualité : deux systèmes ≠

40. Attitudes à adopter • Être empathique et centré sur le patient. • Alliance thérapeutique : proposer un contrat thérapeutique. • Attention aux interprétations. • Éviter les réactions de réactance : pas de jugement de valeurs. • Proposer des outils (une aide, un PAPE, etc…).

41. Le suivi des patients. • Il porte sur : • L’évaluation des compétences techniques acquises, à maintenir et à renforcer. • L’évolution de la pratique des techniques d’inhalation. • Les difficultés d’autogestion du traitement. • Le vécu de la maladie au quotidien, capacité psychologique à faire face aux difficultés et aux crises. • Le maintien des séances éducatives planifiées et l’utilité d’en prévoir d’autres. • Le soutien apporté face aux problématiques inhérentes à la maladie chronique (observance, effets secondaires, sentiment d’épuisement thérapeutique, identité de malade…).

42. Le suivi médical, sa part dans l’éducation. • Il doit permettre : • L’évaluation de l’asthme. • L’adaptation du traitement. • L’adaptation du plan d’action. • Le contrôle de l’environnement. • L’arrêt du tabac. • La réduction des facteurs de morbidité : • les exacerbations, • le recours aux traitement de la crise, • le recours aux urgences, • les consultations non-programmées, • les hospitalisations, les séjours en réa • l’absentéisme scolaire et professionnel.

43. Efficacité de la démarche éducative.* • L’éducation est efficace si elle est : • Centrée sur les facteurs psychologiques, sociaux, médicaux et biologiques… impliqués dans les comportements de santé. • Accompagnée • D’un plan d’action (personnalisé et écrit) • Les symptômes • Les valeurs de DEP • DEP + symptômes • De consultations médicales régulières • Réajustement thérapeutique • Examens * Référence : Lamouroux, A., Vervloet, D. Rev Mal Respir, 2006, 23 : 10S37-10S40.

44. Les outils D’autogestion

45. Peak-flow ou débitmètre de pointe