Os desafios da família do hemofílico

1. Os desafios da família do hemofílico Por Rita de Cássia Spinoso Massela

2. Como a hemofilia entrou na nossa vida Como descobrimos a hemofilia do meu primeiro filho. - A importância do acompanha- mento das possíveis portadoras de hemofilia grávidas. - O momento do diagnóstico.

3. Como é o nosso dia-a-dia: Uma questão delicada: quando a mãe precisa sair de casa para trabalhar. Mudanças no espaço físico em que vivemos. Festas e viagens Profilaxia

4. A importância da dose domiciliar e da profilaxia nas nossas vidas: Possibilidade de se iniciar o tratamento rapidamente ↓ Menor ausência na escola e trabalho ↓ Maior tranquilidade para os pais ↓ Melhor qualidade de vida

5. O convívio com outras crianças: Quando comparamos nossos filhos com outras crianças A importância de falar sobre a hemofilia com pais de amiguinhos A escolha da escola ideal para a criança com hemofilia

6. O que a hemofilia muda nas famílias dos portadores: - Sensação de perda de controle Estresse e medo constante Problemas conjugais Problemas na vida escolar do portador e na vida profissional dos pais É de grande importância o apoio de um psicólogo e do profissional de enfermagem na orientação das famílias nessas e outras questões.

7. Quando nos deparamos como preconceito... Na escola e nas ruas Os hematomas e a reação das pessoas A associação que as pessoas fazem com a hemofilia e AIDS

8. Nossos maiores desafios: - A luta para se garantir um tratamento adequado - O autocontrole dos pais quando seus filhos estão com sangramento Dificuldades de deslocamento até os centros de tratamento Faltas escolares Inserção do hemofílico na vida profissional Os inibidores

9. Orientações importantes para os pais: - Proteções nos hemofílicos bebês Sorvete e bebidas geladas quando ocorrer cortes na boca Proteções nas quinas dos móveis e paredes Grades nas escadas e nas camas Berços com proteções de espuma e com grade alta Calçado de cano alto Deixar uma mala semi-pronta para o caso de ter que se dirigir rapidamente ao centro de tratamento quando houver uma intercorrência grave

10. Orientações importantes para os pais: - Lembrar os pais de bebês hemofílicos a sempre fazerem um exame clínico na criança na hora do banho, observando possíveis hematomas, edemas, observando a mobilidade das articulações, etc. Estimular a família a enxergar não somente a hemofilia, mas sim as outras inúmeras qualidades da criança. Incentivar os pais a levarem as crianças para um passeio após a ida ao hospital, se houver condições.

11. Orientações importantes para os pais: Incentivar os pais e pacientes a sempre estarem em contato com outros pais, com associações de hemofílicos e com a Federação Brasileira de Hemofilia. Incentivar a busca de informações através de livros e sites confiáveis. Encorajar, sempre! A lutar pelo melhor tratamento, a não se deixar dominar pela hemofilia.

12. Conviver com a hemofilia não é fácil, mas com o tratamento adequado, informação, interesse, paciência, persistência e apoio dos profissionais à nossa volta, é possível vencer!

13. Herbert José de Souza, Betinho Sociólogo e ativista dos direitos humanos 1935-1997