Smerter og livskvalitet hos ungdom med Kronisk utmattelsessyndrom (CFS)

1. Smerter og livskvalitet hos ungdom med Kronisk utmattelsessyndrom (CFS) Anette Winger PhD-Stipendiat (HIOA/UIO) Main supervisor: Sølvi Helseth (HIOA) Co supervisors: Vegard Bruun Wyller (UIO), Gunnvald Kvarstein (OUS/UIO), Mirjam Ekstedt (OUS)

2. Forskningsprosjektet NorCapital • Hva CFS/ME er, utbredelse og behandling • Smerteproblematikk • Hva jeg forsker på • Pasientsitater

3. CFS/ME • Plutselig oppstått utmattelse som ikke kan forklares av samtidige kroppslige eller psykiske lidelser • Varighet utover 3 måneder (for barn og ungdom) • Utmattelsen har alvorlige konsekvenser for daglige aktiviteter • Tilleggs-plager; smerter, utmattelse som ikke bedres av hvile, konsentrasjonsproblemer, varhet for lys/lyd/lukt, svimmelhet, ustabil temperaturregulering, søvnproblematikk, bleke i huden samt kalde hender og føtter

4. Behandling • Kognitiv adferdsterapi (CBT) - Psykolog eller psykiater • Gradert aktivitetstilpasning - Fysioterapeut, sykepleier/helsesøster, ergoterapeut, lærer • Symptomatisk - paracetamol/ibuprofen(smertelindring)- melatonin(søvn)- propanolol(ortostatisk intoleranse)- afipran(kvalme)

5. Smerter (fysiske) • Hodepine (nervesystemet) • Muskel- og leddsmerter (bevegelsesapparatet) • Magesmerter og kvalme (fordøyelsesorganene) • Ømme lymfeknuter og sår hals (Immunforsvaret)

6. Smerter (ikke fysiske?) • Anders 17 år

7. Studien søker å: • Kartlegge omfang av smerte og sammenlikne med friske • Kartlegge smerteterskel og sammenlikne med frisk • Kartlegge omfang av andre plager/problemområder (søvn, angst, depresjon, livskvalitet, utmattelse) • Få innblikk i subjektive opplevelser og erfaringer • Få innblikk i ungdommens livsverden • Bidra til bedre forståelse slik at vi kan tilrettelegge/veilede på en god og hensiktsmessig måte.

8. Kartleggingsinstrumenter • Intervjuer (semistrukturert)Antall: 18 (+4) • Smertekartlegging (BPI, trykkalgometer og kroppskart)Antall: 120 x 3 • 40 friske kontroller • Andre spørreskjemaer:- Søvn; Karolinska søvnformulær- ung- Depresjon; Recent Mood and Feelings Questionnaire- Angst; State-Trait Anxiety Inventory (STAI 1 og 2)- Livskvalitet; PedsQL (PQL)- Utmattelse; Chalder fatigue scale (CFQ)

9. Foreløpige funn • Fysisk, psykisk og eksistensiell smerte • Ensomhet relatert til tap av venner og sosial deltagelse • Triste og vanskelige følelser • Blir ikke trodd og blir beskyldt for å være late • Ungdommene er optimistiske i forhold til fremtiden til tross for usikkerhet i forhold til sykdommen og sykdommens varighet • Alle tror de kommer til å bli friske eller ihvertfall at de kommer til å bli bedre

10. Idunn 15 år • Altså sånn for eksempel mamma hun spurte om jeg hadde vondt noe sted, en kveld for bare litt siden. Og da var det.. ”ja vil du at jeg skal fortelle deg… vil du at jeg skal fortelle deg alle stedene jeg har vondt?” Og så sa hun ”Ja da!” Så sa jeg ” jeg har vondt i ørene, nesen, halsen, øynene” altså de har jeg nesten alltid vondt i. ”Og jeg har vondt i hodet… veldig ofte. Jeg har vondt i magen… altså jeg har sånn uvel, kvalm men ikke sånn spykvalm og jeg har vondt i armene, og så er det vondt å bevege. Innimellom så er det […] nesten akkurat som om jeg brekker hånden”. Men altså jeg har brukket venstrehånden før. Så jeg vet jo hvordan det er. Så det er nesten som sånn bare ikke helt like vondt. Og så er det sånn jeg har vondt i beina, jeg har veldig ofte voksevondt. Og det er sånn. Det er vondt i anklene, det er vondt i tærne. Og vondt og bare gå og sånn. Og det er sånn veldig ofte i hele kroppen. Vondt. Men jeg har jo ikke lyst til å si det til noen. Fordi jeg vil jo ikke syte og det høres jo så dumt ut. Og så skal være sånn hver dag og skal si akkurat hvor jeg har vondt hele dagen. For da hadde jo folk blitt fryktelig lei av å høre det.

12. Elida 17 • ….jeg går jo ganske redd ganske lenge tror jeg, men det var før jeg visste hva det var. For de drev og sjekket meg for all verdens sånn svulst og kreft og infarkter og det som var. Og det var på en måte litt mer skremmende, det tok ganske lang tid før jeg skjønte det selv tror jeg, men når jeg først skjønte det så var det noe jeg på en måte kunne jobbe meg gjennom og på en måte bli ferdig med da…og særlig nå som jeg vet at det på en måte ikke er noe farlig… men det visste vi jo ikke lenge, særlig fordi jeg var så mye inn og ut her ikke sant. Det var ingen som kunne gi meg noen svar for de tok jo all verdens prøver og tenkte at ”det kanskje kunne være” … men så var det jo aldri noe av det de tenkte det kunne være.

13. Aud 14 • Det varierer fra dag til dag. Mest hodepinen tror jeg. Og at jeg er sliten og, jeg […] har vanskelig for å tenke positivt. Ligger sånn og tenker […] du føler liksom at du aldri blir frisk. Og da blir jeg litt sånn og da blir alt mye verre liksom.

14. Litteratur • Knoop, Hans et.al (2009); Is cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome also effective for pain symptoms? Behaviour Research and Therapy 45 (2007) 2034–2043 • Nijhof, Sanne L. et.al (2012); Effectiveness of internet-based cognitive behavioural treatment for adolescents with chronic fatigue syndrome (FITNET): a randomised controlled trial. Lancet 2012; 379: 1412–18,Published Online March 1, 2012 DOI:10.1016/S0140-6736(12)60025-7 • Meeus, Mira, Nijs, Jo (2007); Central sensitization: a biopsychosocial explanation for chronic widespread pain in patients with fibromyalgia and chronic fatigue syndrome. Clin Rheumatol (2007) 26:465–473 • Kross, E.et .al (2011): Social rejection shares somatosensory representations with physical pain. Proc Natl Acad Sci U S A. 2011 Apr 12;108(15):6270-5. Epub 2011 Mar 28. • Ulvestad, E (2008); Chronic fatigue syndrome defies the mind-body-schism of medicine. New perspectives on a multiple realisable developmental systems disorder. Med Health Care Philos. 2008 Sep;11(3):285-92. Epub 2008 Feb 21