Livskvalitet som helbredsmål

1. Livskvalitet som helbredsmål Bobby Zachariae Professor, dr.med. Onkologisk afd. D Aarhus Universitetshospital Zachariae

2. Målsætninger med oplægget • Målsætninger i sundhedsvæsenet: fra sygdomscentrering til helbredsrelateret empowerment • Helbreds-relateret livskvalitet – operationalisering • Livskvalitet som helbreds-relateret empowerment • Konklusion/perspektiver Zachariae

3. Målsætninger i sundhedsvæsenet Fra sygdomscentrering til helbreds-relateret empowerment Zachariae

4. Epoker i sundhedsvæsenets udvikling • Første epoke • Mål: Reducere dødelighed • Behandling af akutte sygdomme • traumer, infektionssygdomme • Hygiejne, kirurgi, antibiotika • Tilgang • Biomedicinsk • Sygdoms-centreret relation mellem patient og sundhedsprofessionel Zachariae

5. Epoker i sundhedsvæsenets udvikling • Anden epoke • Mål: øge levealderen • Forebyggelse af sygdom • Hjerte-karsygdomme, kræftsygdomme • Sikkerhed, miljø-faktorer, livsstilsfaktorer • Tilgang • Biomedicinsk, folkesundhed • Sygdoms-centreret relation mellem borger, patient og sundhedsprofessionelle, adfærds-centreret, kampagner Zachariae

6. Epoker i sundhedsvæsenets udvikling • Tredje epoke • Mål: lang levealder med høj livskvalitet • Sundhedsfremme • Kroniske sygdomme, f.eks. diabetes, overfølsomhedslidelser, MS, Hjerte-karsygdomme, kræftsygdomme • Sikkerhed, miljø-faktorer, livsstilsfaktorer • Tilgang • Bio-psyko-social, borger/patient-empowerment • Patient-centreret relation mellem borger, patient og sundhedsprofessionel Zachariae

7. Hvad er empowerment? • Vores aktuelle menneskesyn antager, at selv-determination er central for vores livskvalitet • Selv-determination: oplevede muligheder for at træffe valg af betydning for vores liv • Empowerment er et overordnet begreb om de processer, der fremmer selv-determination • “Empowerment is the processthatallowsone to gain the knowledge, skill-sets and attitudes needed to copewith the changingworld and the circumstances in whichone lives” Zachariae

8. Helbreds-relateret empowerment • Målet i det moderne sundhedsvæsen: maksimal livskvalitet (under de givne upåvirkelige rammebetingelser) • Når sygdomme begrænser vores livskvalitet er det primært fordi sygdommen sætter begrænsninger for vores muligheder for at handle og træffe valg (selv-determination). • Patient-empowerment • De sundhedsprofessionelles kerneopgave er ikke længere blot at være ”sygdoms-centrerede” og sikre den bedste medicinske behandling, men • At være ”patient-centrerede” ved i samarbejde med patienten at tilvejebringe viden og støtte færdigheder, der gør det muligt for patienten at træffe egne, kvalificerede valg vedrørende sin behandling, pleje og samlede (helbreds-relaterede) livssituation (selv-determination) Zachariae

9. Livskvalitet Definitioner og måling Zachariae

10. Livskvalitetsbegrebet • WHO: Sundhed er mere end fravær af sygdom, men maksimal fysisk, psykisk, social (og eksistentiel) trivsel Fysisk funktion og trivsel Psykisk funktion og trivsel Social funktion og trivsel LIVSKVALITET Eksistentiel trivsel (1) World Health Organization. The first ten years. The health organization. Geneva: World Health Organization; 1958. (2) WHOQOL SRPB Group. A cross-cultural study of spirituality, religion, and personal beliefs as components of quality of life. Soc Sci Med 2006 Mar;62(6):1486-97. Zachariae

11. Forskning i livskvalitet Zachariae

12. Livskvalitetsdomæner • Fysisk • Fysisk funktion (evne til at udføre daglige opgaver) • Fysiske symptomer (træthed, smerter osv.) • Psykisk • Depression, angst • Kognitiv funktion • Livstilfredshed Zachariae

13. Livskvalitetsdomæner • Socialt • Social funktion (evne til at indgå i arbejdsmæssige og andre sociale sammenhænge) • Stigmatisering • Eksistentielt • Oplevelse af håb, mening og sammenhæng • Benefit finding, post-traumatic growth Zachariae

14. Påvirkninger fra omgivelserne Objektive livsvilkår: Materielle forhold Fysisk funktion Social funktion Kognitiv funktion Emotionel funktion Muligheder for aktivitet og udvikling Subjektiv velbefindende: (Tilfredshed) Materiel velbefindende Fysisk velbefindende Social velbefindende Kognitiv velbefindende Emotionel velbefindende Aktivitets- og udviklings- mæssig velbefindende Personlige værdier og mål: (Vigtighed af) Materielle forhold Fysisk funktion Social funktion Kognitiv funktion Emotionel funktion Aktivitet og udvikling Generel velbefindende, trivsel (livskvalitet) Zachariae

15. Måling af livskvalitet • Generel livskvalitet • Vanskeligt at måle pålideligt (f.eks. pga. kulturelle forskelle) • Helbredsrelateret livskvalitet • Generiske mål • Fysisk, psykisk, social funktion (f.eks. SF-36, WHOQOL) • Sygdoms-specifikke mål • Kræft (EORTC), hudsygdomme (DLQI), etc. • Domæne-specifikke mål • F.eks. Træthed (MFI-20), eksistentiel QoL (FACIT-sp) Zachariae 2009/2010 Zachariae

16. Helbreds-relateret livskvalitet • Fokus som regel på de begrænsninger, som sygdommen og behandlingen sætter for livskvaliteten, f.eks. Fysisk: Smerter, sansefor-styrrelser, fysiske forandringer, træthed, forringet søvnkval. m.m. Psykisk: Depression, post-traumatisk stress, angst for tilbagefald, kognitive forringelser m.m. Socialt: Problemer i familien, parforholds-problemer, arbejdsfunktion m.m. LIVSKVALITET Eksistentielt: Mening med livet, religiøsitet, leve med usikkerhed, opretholde håb m.m. Zachariae

17. Eksempler på livskvalitetsmål Zachariae

18. Eksempler på livskvalitetsmål Zachariae

19. EORTC-C30 Zachariae

20. Zachariae

21. FACIT-sp Zachariae

22. Udvikling og validering • Psykometri • Videnskaben om måling af subjektive fænomener • Generering af spørgsmål • Kvalitative undersøgelser af respondenters oplevelser • Validering • Faktorstruktur • Eksplorativ – konfirmatorisk (uafhængige us.) • Reliabilitet • Intern konsistens, test-retest-reliabilitet • Validitet • Face-validity, konstruktions-validitet, kryds-validering, prædiktiv validitet, etc. (med uafhængige us.) Zachariae

23. Psykometriske problemstillinger Zachariae

24. Zachariae

25. Livskvalitet som Helbreds-relateret Empowerment Zachariae

26. Udfordring • Helbereds-relateret livskvalitet har traditionelt været begrænset af de hidtidige operationaliseringer som (negative) symptomer og begrænsninger i psykisk, fysisk og social funktion. • Nødvendigt at udvide livskvalitetsbegrebet til at inkludere positive aspekter af trivsel. • Helbredsrelateret empowerment en mulig relevant vinkel. Zachariae

27. Et positivt livskvalitetsbegreb Positive symptomer (”well-being”) Lav Høj Negative symptomer (”dis-ease”) Høj Lav Zachariae Zachariae

28. Helbredsrelateret empowerment • Er forbundet med: • Oplevet kontrol og indflydelse over symptomer og konsekvenser af sygdom og behandling • Oplevede handlemuligheder i fht mit helbred, min behandling og min livssituation generelt • Adgang til helbreds-, sygdoms- og behandlingsrelevant viden og ressourcer • Mulighed for at træffe væsentlige beslutninger om min behandling og pleje (patient-inddragelse) Zachariae

29. Helbredsrelateret empowerment • Og med: • At kunne opretholde et positivt syn på sygdom, behandling og livssituation (optimisme og håb) • At være i stand til at se nye muligheder, tænke kritisk og selvkritisk og se situationen fra andre synsvinkler • Evne til at (om) definere sig selv i relation til sygdom, behandling, sundhedssystemet, relationer til andre, arbejde/livssituation Zachariae

30. Helbredsrelateret empowerment • Og med: • Evne til og mulighed for at identificere, forstå og udtrykke vores tanker og følelser (følelsesmæssig kompetence) på en passende måde overfor andre (kommunikationsfærdigheder) • At føle sig som en del af et fællesskab (social integration) og kunne udnytte de sociale ressourcer som dette fællesskab repræsenterer (social støtte) • Mulighed for at opleve mening, personlig vækst og udvikling (eksistentiel livskvalitet) Zachariae

31. Helbredsrelateret empowerment • De sidste 20-30 års forskning har dokumenteret, at faktorer forbundet med ”empowerment” har betydning for • Livskvalitet • Sygdomsrisiko • Sygdomsforløb/prognose • Levealder • En række bio-psyko-sociale mekanismer er kendt Zachariae: Trivsel og stresshåndtering, Rosinante, 2008 Zachariae

32. Konklusioner • Livskvalitet som mål i sundhedsvæsenet • Livskvalitet operationaliseres som fysisk, psykisk, social og eksistentiel trivsel • Generel, helbreds-relateret og sygdoms-specifik livskvalitet • Repræsenterer komplekse bio-psyko-sociale sammenhænge • Empowerment og livskvalitet • Selv-determination er en central værdi i det moderne samfund • Helbreds-relateret empowerment er en forudsætning for livskvalitet og en central målsætning i det moderne sundhedsvæsen Zachariae

33. Konklusioner Klassiske QoL-mål Empowerment-relaterede faktorer Kontrol og indflydelse over symptomer Oplevede handlemuligheder Tilgængelig viden og ressourcer Se håb og nye muligheder Følelsesmæssig kompetence Socialt fællesskab Mening og personlig udvikling • Sygdoms- og behandlingsrelaterede faktorer, der begrænser: • Fysisk funktion • Psykisk funktion • Social funktion • (Eksistentiel trivsel) Zachariae

34. Litteratur • Pedersen AF, Zachariae B. Livskvalitetsmåling i sundhedsvæsenet – en introduktion. Delpublikation 3 i skriftserien om ”De Mellemmenneskelige Relationer” Århus Amt, Kvalitetsafdelingen. 2003 • Pedersen, Zachariae, Mainz: Livskvalitet som sundhedsfagligt effektmål. Ugeskr f Laeger, 2005. 167: 4545-4549 • Zachariae m.fl. Temanummer om Livskvalitet. Ugeskr f Laeger, 170. 2008. • Zachariae B. Livskvalitet. Kap 3. i Kamper-Jørgensen et al. Forebyggende Sundhedsarbejde. 5. udg. Munksgaard, København. 2009. Zachariae