CASOS COMPLEJOS HAD

1. CASOS COMPLEJOS HAD PEPA SIGNES COSTA ASOCIACION CARENA/EAPS LA CAIXA PSICÓLOGA UHD HOSPITAL DENIA

3. CASO CLINICO (SEGUNDA PARTE) • Paciente de 64 años diagnosticada en Noviembre de 2008 de carcinoma ductal de páncreas. Recibe tratamiento con quimioterapia tras consultar en la clínica Universitaria de Navarra y en su país de origen como segunda opinión. Posteriormente recibe RT-QT concomitante en el Hospital Clinico de Valencia.

4. Criterios de Complejidad Dolor: Mal control del dolor: Síntomas de > 5 en EVA Emocionales: No cumple criterios para un trastorno adaptativo, no hay depresión, rabia/ira/agresividad. Sintomatología ansiosa asociada al dolor no controlado. Información: No hay Negación ni conspiración del silencio. Conoce diagnóstico y pronóstico. Alta demanda de información.

5. Criterios de complejidad: Espirituales: Asuntos pendientes resueltos. Revisión de su propia vida como una vida plena y con sentido. No crisis existencial, por el contrario “Trastorno de Crecimiento postraumático”/ Resilencia Familiares: red social de apoyo extensa. Cuenta estar reencontrándose con personas que han sido importantes en su vida y lo vive con agradecimiento e intensidad.

6. ¿Por qué es una caso complejo? Complejidad derivada del difícil manejo del dolor y de sus efectos a nivel emocional. Importancia de atender al Dolor Global : Dolor físico+Dolor Emocional+Dolor Espiritual

7. EL DOLOR “El dolor es para la humanidad un tirano más terrible que la muerte misma”Alfred Schweitzer Boletín de la escuela de medicina. Vol. 23, nº 3 1994

8. Intervención psicológica ante el dolor El objetivo de la intervención es producir cambios cognitivos, emocionales y conductuales que permitan el control y manejo del dolor, así como, en lo posible, una reducción en la percepción del mismo.

9. Los principales aspectos que se trabajaron en la intervención psicológica:

10. Información sobre dolor y su manejo: Paciente conocedora de diagnóstico y pronóstico. Reclama información sobre el proceso de morir, plantea dudas, preguntas concretas. - Ofrecer un espacio de seguridad para poder plantear sus dudas, sus incertidumbres. Ofrecer disponibilidad para dar respuestas concretas. - Escucha atenta de sus planteamientos de sus propuestas (devolver control)

11. ACEPTACIÓN DE LA SITUACIÓN Aceptación es no hacer nada para evitar, dejar de hacer todo lo que no sirve: desmontar los círculos viciosos Aceptar es abrirse a experimentar los sucesos y las sensaciones completamente, como son y no como tememos que sean. Aceptar es tomar conciencia de las limitaciones que conlleva el dolor

13. Comunicación y asertividad Una sana expresión asertiva de los propios deseos y necesidades, así como la aceptación del mismo tipo de conducta en los demás, puede ayudar a corregir dificultades. En este caso la expresión de sus deseos, como era la continuidad de su legado, le proporcionaba serenidad. Expresión de necesidades ¿Qué es la sedación? ¿Cuándo puedo necesitarla? ¿Qué es un infusor? Aceptar y respetar la expresión asertiva de sus dudas con respecto a tratamientos o a decisiones del equipo

14. Autoestima: • Con frecuencia, las limitaciones en la actividad laboral, doméstica, etc. lleva a los pacientes a sentirse seres inútiles y sin valor. • En este caso se trataba de una mujer que hasta el momento de la enfermedad era una persona, autónoma, activa, con muchas inquietudes culturales, que solía viajar con frecuencia, con una vida social también activa… Reforzar Capacidades que mantenía: la capacidad de expresar sus deseos, de organizar sus asuntos pendientes, de “dar instrucciones”, Reforzar aquello que si que podía hacer para devolverle sentimiento de utilidad y de control.

15. Fomentar el autocuidado y el papel activo: Por ejemplo en el manejo de medicación y rescates Adecuación de estilos de afrontamiento: Reforzar su estilo de afrontamiento activo

16. Dirección de la atención. - Se trata de aprender a dirigir el foco atencional a actividades y distractores externos, en lugar de a la sensación dolorosa. - Lectura (Propuesta de lecturas)

17. Relajación. Se trata de aprender a desactivar la tensión muscular, la ansiedad y el estrés, cuya presencia es sabido que aumenta la intensidad del dolor percibido Practicaba la meditación y conocía las respiraciones

18. REFLEXIONES Paciente etiquetada como compleja cuando en realidad cumple pocos criterios de complejidad. ¿Por qué es considerada compleja? ¿Por ejercer su autonomía? ¿Por la alta demanda de información? ¿Por cuestionar decisiones médicas? ¿Por tomar sus propias decisiones?

19. REFLEXIONES El trabajo con esta paciente no fue complejo ,su capacidad de afrontar la muerte, su aceptación de la misma, el expresar sus dudas relacionadas con el proceso de morir y poder abordarlas. El resolver sus asuntos pendientes. Todo ello contribuyó a que las intervenciones fueran fluidas y ha poder intervenir sobre aspectos como: • El concepto de dolor global • La revisión de su propia vida • la búsqueda de sentido • Abordar miedos relacionados con el final • El legado ESPIRITUALIDAD

20. Criterios de complejidad ICO • Equipo tratante

21. Niveles de complejidad de la situación de los pacientes ( Plan integral de cuidados paliativos de la comunidad Valenciana) • Referidos al paciente • Referidos a la familia • Referidos al equipo terapéutico. Déficit formativos en habilidades de comunicación y cuidados paliativos, conflictos no resueltos en el equipo, dilemas éticos, sobreimplicación y burnout • Referidos a la estrategia de cuidados

22. Clasificación por categorías de los criterios de complejidad • III. Dependientes de los profesionales que le atienden habitualmente • Conocimiento y/o motivación insuficiente sobre los cuidados paliativos • Dilemas éticos y de valores, actitudes y creencias • Profesionales referentes con duelos propios no resueltos • Conflicto dentro del mismo equipo o con otros equipos respecto a la toma de decisiones Criterios y niveles de complejidad en cuidados paliativos MED PAL Vol. 15 Nº 5, 287-292, 2008

23. REFLEXIONES Situaciones que “a mi” me generan complejidad: • Pacto de Silencio • Negación • Pacientes jóvenes • Conflictos no resueltos • Ausencia de cuidadores • ¿Demandantes de información? • ¿Críticos? (Caso)

24. Reflexiones ¿Qué es un paciente complejo? ¿Qué es para mi un paciente complejo?

25. TESTIMONIO “Cuando me ofrecieron dar testimonio sobre el DOLOR acepte enseguida, pienso que es un autentico desconocido del que ni se habla ni se enseña, su nombre crea inquietud y nerviosismo por no hablar del miedo y de los tabúes que le rodean. Se sabe que existe pero no se atreven ni a pensar en él, por no hacerlo real. En este mundo feliz en el que escondemos todo “ lo feo” la vejez, la enfermedad, la muerte… El dolor es uno de estos temas ocultos del que no se debe ni pensar. Pero, un día esté se hace presente en tu vida, todos jugamos en la misma lotería. Y entonces ¿Qué? “ “El único currículo que me permite hablar de este tema son los quince años de convivencia con el cáncer en el que me he diplomado en: Pruebas diagnosticas, intervenciones, tratamientos, miedos y ansiedades varias.”

26. “ Quiero, en primer lugar, atestiguar que toda persona, que se queja de dolor, lo hace por que, de verdad lo siente, nadie se duele sin motivo. Hay que aprender a escucharla, rastrear este dolor e intentar ponerse en lugar de ella, Esto hará más fácil encontrar la o las causas de él. “ “…Si el dolor se vuelve domable el enfermo se siente con más dominio de su enfermedad, lo que hace que desaparezca una parte del “dolor” . Nada da más miedo, que el miedo a lo desconocido. La información debidamente manejada proporciona, un gran alivio. Por el contrario, si el paciente sigue en la ignorancia de lo que le pasa y porque le pasa y su entorno sigue negando la evidencia de lo que sucede, ”por no causar un sufrimiento innecesario”.

27. El/la paciente se siente confundido, culpable, inseguro y desorientado. No sabe si creer lo que el cuerpo le dice o confiar en su entorno. Otra vez, la información adaptada al enfermo, será un alivio contra el dolor y contra esos sentimientos tan frustrantes.” “…dentro del respeto a la libertad de información que tiene la familia, recordarles que es el enfermo el que tiene que decidir y la suya acompañarlo en esa decisión.”

28. “ …En poco tiempo has perdido toda la seguridad en lo que creías ser, tener y desear. Te sientes indefenso ante todo lo que te esta pasando y un gran sentimiento de impotencia te inunda, no sabes que te va a pasar ni cuando te pasara. Esto produce un gran sufrimiento.” “¿Qué se puede hacer, en ese momento?: Hay que rebajar la fuerza de estos sentimientos que tanto daño te causan. Y como ¿se hace?¡Ojala yo lo supiera!, tener un libro de instrucciones seria maravilloso pero este libro no existe. Por tanto hay que escribir cada uno el suyo. Solo puedo guiaros un poco en este itinerario, que estoy recorriendo, pero tal vez no os sirva, ¡recordad! Sois únicos.”

29. “He observado que la INFORMACION, adaptada a la que el enfermo quiere recibir, si la recibe en esos términos, siente un gran alivio en los efectos de su enfermedad, la indefensión del principio, dará paso, poco a poco a otros sentimientos más constructivos: ESPERANZA, Y SEGURIDAD.” “ En esta etapa de la enfermedad, hay muchos procesos abiertos (revisión de quien eres, que sentido ha tenido tu vida, la resolución de asuntos pendientes, reconciliaciones, etc.) tan importantes para elaborar una despedida en paz.”

30. “La desagradable frase: No hay nada que hacer. Es como poco, mentira, hay mucho por hacer y hay que ayudar a que se haga. Si este proceso se consigue hacer bien, observareis que el miedo y el sufrimiento dan paso a una gran paz, tanto del enfermo como de los familiares. La despedida será dolorosa, siempre lo es, pero el duelo será tranquilo y la muerte de la persona querida, con el tiempo, pasara a ser un amoroso recuerdo.” PEPA COSTA MULET