Plantin en Moretuslei 12 B-2018 Antwerpen Tel : +323 / 235 37 55 or +323 / 235 03 54

1. Opleidingscentrum Autisme Theo Peeters vzw Plantin en Moretuslei 12 B-2018 Antwerpen Tel : +323 / 235 37 55 or +323 / 235 03 54 Fax : +323 / 236 58 46 Web : www.ocautisme.be Email : info@ocautisme.be

2. A J É G H E G Y E N T Ú L A 20 éves Autizmus Alapítvány Nemzetközi Konferenciája Budapest, 2009. május 9. AUTIZMUSAUTISM MINŐSÉGI KÜLÖNBSÉGEK Sérülékenység és etikai következmények QUALITATIVE DIFFERENCES. Vulnerability and Ethical Consequences

3. A „bevezetés az autizmusba” bevezetéséülAn introduction to an introduction to autism • Minőség és mennyiség Quality and quantity • Elméleti megértés versus tapasztalatok a mindnapokból Theoretical understanding versus experiences in daily life. • Autizmus – a szakember változata versus a szülői változat Autism, professional version, versus parental version • Tudás versus megértés Knowing versus understanding • Tapasztalat a TEACCH-ről An experience at TEACCH • 1985: az első flamand autizmus projekt a speciális oktatásban 1985: first Flemish autism project in special education…

4. ÁttekintésAn overview • 1. Mennyiség és/vagy minőség. A magyarázat két módja 1.Quantity and/or quality. Two ways of explaining • 2. A tudás és a megértés közötti különbség 2.The difference between knowing and understanding • 3. Az autizmus, mint a szociális diszlexia egy formája 3.Autism as a form of social dyslexia

5. 4. A szemek és arcok feldolgozásának nehézsége, mint a szociális interakciókban tapasztalt összes nehézség szimbóluma • 4.Difficulty with processing eyes and faces as a symbol of all their difficulties with social interactions • 5. Néhány elméleti következmény és tanulság 5. A few theoretical consequences and insights • 6. A minőségi eltérésektől és a sérülékenységtől az etikáig • 6. From qualitative differences and vulnerability to ethics

7. A triász The triad • „Miért kedves velem, amikor piros szalag van a hajamban és akkor miért nem, amikor kék?...” „Miért…?” „Miért…?” ‘Why is he nice with me when I have a red ribbon in my hair and not when I have a blue one?...’ ‘Why ….?’, ‘Why…?’ • „Amikor frusztrált, azt mondja: ‘A vonat elindul’. Amikor az állomáson vagyunk és kérdezem, mit mond, azt válaszolja: ‘spagetti húsgombóccal’. Mi itt a baj?” ‘When he is frustrated he says:’The train is leaving’,’When I take him to the station and ask him what he says, he answers:’spaghetti with meatballs’. What’s the matter here? • „Elvittük a bankba, aztán a postára. Mi a különbség? A kis szivacs…” ‘We take him to a bank and to the post-office. What’s the difference? The little spounge…’

8. Minőségi eltérések Qualitative differences • A hétköznapi emberek nem tudják megérteni, miért az anya…(Mary Akerley) ‘Ordinary people cannot understand why a mother….’(Mary Akerley) • Gigondas, Vacqueyras, as as as Sas… Gigondas, Vacqueyras, as as as Sas… • Autizmus… ki sem lehetne találni,… de létezik… Autism… you cannot invent it… but it exists… • A hétköznapi gondozók megtanulják érteni a „hétköznapian különleges embereket”, akiknek „mennyiségi” problémáik vannak Ordinary carers learn to understand ‘ordinary extraordinary people’ with ‘quantitative’ problems… • Az autizmussal élő emberek különlegesen különlegesek Persons with autism are extraordinarily extraordinary

9. A triász The triad • Mindent tud a repülőkről… a menetrendekről, hajtóművekről, célállomásokról, és amikor megkérdezed tőle, vajon miért utaznak az emberek Budapestre, azt válaszolja „hogy repülőket nézzenek”. He knows all about airplanes…their schedules, engines, destinations and when we ask him why people travel to Budapest he says: ‘to look at airplanes’. • Vacqueyras, Gigondas, as as as Sas… Vacqueyras, Gigondas, as as as Sas… • Mi a gond? Az autizmus a gond. What is the matter? Autism is the matter. • Annak, aki csak „mennyiségi eltérésekkel” találkozott, mindez nem „normális” All this is not ‘normal’ for someone who only knows about ‘quantitative differences’

10. A szülők nem azt kívánják a szakemberektől, hogy ugyanazt a kétségbeesést éljék meg, mint ők… Parents do not wish professionals to have to go through the same despair … • Milyen „tréning”-et? Lépj túl a felszíni információn és értsd meg az autizmus átható jellegét. A napi élet minden aspektusában ez a tanulás módja. What type of ‘training’? ‘Go beyond the information given’ and understand the pervasive character of autism.The learning style in every aspect of daily life. • Másfajta gondolkodás, másfajta létezés… Another way of thinking. Another way of being…

11. A TRIÁSZ THE TRIAD • DSM-leírás: „minőségi eltérések” DSM-explanation:’qualitative differences’ • Szociális interakciók Social interaction • Képzelet Imagination • Kommunikáció Communication Igen, de ahhoz, hogy valóban értsük az autizmust, a „minőségi eltérések” szószerinti jelentésén túl kell lépnünk Yes, but to really understand autism we have to go beyond the literal meaning of ‘qualitative differences’

12. Valódi megértés Real understanding • Együtt az agy és a szív Brain and heart together • Az első érzékenyítés kulcsfontosságú lehet ahhoz, hogy felismerjük, elmélyült megértésre van szükség (…képzések…) First sensibilisation may be crucial to realize that ‘depth’ in understanding is necessary (…trainings…)

13. A másik kultúra koncepciójaThe concept of the other culture • Clare Sainsbury • Jim Sinclair • Temple Grandin • Dominique Dumortier • …és sokan mások… And many others…

15. „Még csak nem is rossz…”“Not even wrong”… • „El nino caracol” története The story of ‘el nino caracol’ • Gondolkozás és létezés Thinking and being…

16. Receptív fejlődési diszfázia versus autizmus Receptive developmental dysphasia versus autism • Látogatás a Moor House iskolában „kell, hogy legyen autizmus diagnózisuk…” Visit to Moor House School ‘they shouldhave a diagnosis of autism…’ • A szimbolikus játékviselkedés teszt Symbolic play behaviour test • „Disz-szimbolizmus” a kommunikációban versus társas megértés ‘Dyssymbolism’ in communication versus social understanding • Következmények az élet korai szakaszában… Consequences in early life…

17. Elmevakság, szociális vakságMindblindness,social blindness • A denevér-analógia The ‘bat’-analogy • Értjük-e, egy denevér hogyan fejleszti ki tárgyakról való tudását? Igen/Nem Do we understand how a bat develops knowledge of objects? Yes/No • Értjük-e azokat az embereket, akik szociális vaksággal születtek? Igen/Nem Do we understand people born with social blindness? Yes/No

18. Marc Segar-féle megküzdésMarc Segar ‘Coping’ • „…tanulni kell mindannak tudományos megértését, amelyet mások ösztönösen tudnak…” ‘…learning to understand scientifically what other people already know instinctively…’ • A szemek beszéde The language of the eyes

19. Szemkontaktus; M. SegarEye contact, M.Segar • A szemkontaktust nehéz jól használni, mert nehéz megállapítani mikor adsz túl sokat vagy túl keveset belőle, amikor beszélnek veled. Eye contact is hard to get right because it is hard to tell whether you are giving someone too much eye contact or too little when they are talking to you. • Amikor éppen nem beszélsz valakivel és nem szól hozzád senki, gyakran jobb, ha nem nézel rájuk. Azért, mert az emberek általában a szemük sarkából észre veszik, ha nézed őket és ez kényelmetlen lehet számukra abban az esetben, ha a hátad mögött rólad beszélnének. Azt, hogy hova nézel, lehet, hogy nehéz kontrollálni, de ez nem jelenti, hogy lehetetlen. While people are not talking and when you are not talking to them, it is ofdten best not to look at them. This is because people can usually see that you are looking at them out of the corner of their eyes and this may make them feel uncomfortable, in which case they might talk about you behind your back. To control your gaze might be difficult to you but it is by no means impossible.

20. Szemkontaktus Eye contact • Ha rámutatsz valakire, akiről éppen mással beszélsz, ez számára faragatlanságnak tűnhet, ha észreveszi. Ha vitatkozol valakivel és rámutatsz, miközben a szemébe nézel, ez igazán agresszívnek is hathat. Próbálj meg nem rámutatni senkire, ez segít, hogy elkerüld a bajt. If you point at someone when you are talking about them to someone else, this may seem rude if they notice. If you are arguing with someone and point at them while giving eye contact, this may come across as quite aggressive. Try not to point at people- it will help you stay out of trouble. • Ha beszélsz valakivel, vagy szólnak hozzád, elvárják, hogy rájuk nézz, tartsd észben a következő szempontokat: When you are talking to someone or they are talking to you, you are expected to look at them, bearing in mind the following guidelines:

21. Szemkontaktus Eye contact • Ha az idő kevesebb mint egyharmadában nézel valakire, azt is jelezheti, hogy szégyenlős vagy (ha lefelé nézel), vagy azt is, hogy sunyi (ha elnézel mellette). To look at someone for less than one third of the time may be communicating that either you are shy (if you keep looking down) or you are dishonest (if you keep looking to the side). • Ha az idő több mint kétharmadában nézel valakire, azt is jelezheti, hogy kedveled őt (ha az arcát, mint egészet nézed), vagy azt is, hogy agresszív vagy (ha egyenesen a szemébe nézel). • To look at someone for more than two thirds of the time may be communicating that either you like them (if you are looking at the face as a whole) or you are aggressive (if you are looking straight into their eyes).

22. Szemkontaktus Eye contact • Ha valakit mindvégig nézel, folyamatos, merev szemkontaktust tartva, két dolgot jelenthet. To look at someone for the whole time, giving steady and unbroken eye contact, can mean one of two things. • Egyfelől, hogy kötekedsz (az agresszív nézés), vagy, hogy tetszik neked (az intim pillantás). Either you are challenging them (the aggressive gaze) or you fancy them (the intimate gaze).

23. Szemkontaktus Eye contact • Ugyanakkor más kultúrákban (pl. a mediterrán országokban) ez jelenthet barátságosságot is. However in other cultures (eg Mediterranean Europe), it can also symbolise companionship. • Egy autizmussal élő személy számára ez nagyon nehéz lehet, mert először abban kell biztosnak lennünk, hogy ez EGYÁLTALÁN rendben van. For someone with autism it can be very difficult because,first, we have to be sure that it IS appropriate. • A merev szemkontaktus akkor is nagyon zavaró, ha beszélgetni akarunk. Also, fixed eye-contact can forcefully distract us when we try to talk.

24. Hideg stílus? Tudományos stílus?Cold style? Scientific style? • Reakciók Marc Segar könyvére: Reactions to Marc Segar’s book: • …teljes körű információ, igazodik az elmémhez (a gondolkodásmódomhoz) …complete information, adapted to my brain (my way of thinking) • …annyira bensőséges…csak egy autizmussal élő ember tud ilyet adni egy másik autizmussal élő embernek…? …so warm…only a person with autism can do so for another person with autism…? • Az autizmussal élő embereknek igenis vannak érzéseik… People with autism do have feelings… • Intuíció vs. kutatás: egy érdekes szociológiai jelenség… Intuition versus study: ‘an ISF’ (an interesting sociological fenomenon…)

25. SZOCIÁLIS MEGÉRTÉS ÉS ARCKIFEJEZÉSEKSOCIAL UNDERSTANDING AND FACIAL EXPRESSION • „AZ AUTIZMUS EGY OLYAN ÁLLAPOT, AMELYBEN NEHÉZSÉGEK JELENTKEZNEK A SZOCIÁLIS INTERAKCIÓKBAN, ÉS EZEK AZ ARCOKKAL VALÓ PROBLÉMÁKBAN TÜKRÖZŐDNEK „ (Donna Williams) • « AUTISM IS A CONDITION WITH PROBLEMS IN SOCIAL INTERACTION WHICH ARE REFLECTED IN PROBLEMS WITH THE FACE » (Donna Williams)

26. Donna Williams (‘Az arcokról’-ban)Donna Williams (in ‘About face’) • Visszanézve a fényképeket, 3 módját fedeztem fel annak, ahogyan elkerültem azt, hogy ránézzek másokra. Looking back at the photos, I had recognized 3 ways in which I had avoided looking at people. • Az egyik az volt, hogy egyenesen átnéztem azon, ami előttem volt. One was to look straight through what was in front of me. • A következő az volt, hogy valami másra néztem. Another was to look at something else. • A harmadik pedig, hogy kifejezéstelenül előre bámultam és megpróbáltam a másikat beemelni az elmémbe, elhomályosítva azt, amit láttam. The third was to stare blankly ahead and turn the other one inwards…blurring whatever view I had. • Az arckifejezések tanulási feladatot jelentettek, s nem mondtak semmit az érzésekről. Valami belül azt súgta, ez nem helyes. Facial expression had everything to do with learning to perform and nothing to show feelings. Something inside me told me this was wrong. • ‘…az arcok szinte szimfonikus használata…’ ‘…the almost symphonic use of the face…’

27. ‘Az arcokról’‘About face’ • Otthon egy ember volt akire rá tudott nézni, a saját tükörképe…Nevet adott a tükörképének, nem a sajátját, hanem valaki másét, akivel a parkban találkozott. Carol bejött a tükrön át… At home there was one person she could look at, her reflection in the mirror…She gave her mirror image a name, not her name but someone whe had met in the park. Carol came in through the mirror… • Amikor szerelmes lett: ‘…Mindkettőknek borzasztó nehéz volt egymás szemébe nézni, és amikor mégis megtettük, megint jött az rémisztő érzés, hogy elveszítem magamat…’ When she fell in love: ’..We both found it extremely difficult to look into each other’s eyes, and when we did it was again the frightening feeling of losing oneself…” • ‘Túl sok az információ egy arcon…Olyan arcokat szeretnék, amik nem változnak’ ‘There is too much information in a face…I would like faces that do not change…’

28. Wendy Lawson • ‘A kapcsolatok még mindig annyira megerőltetők, és zűrzavarosak. Szeretnék kapcsolódni más emberekhez, de nem vagyok biztos abban, hogy túlélem az ezzel járó szenvedést. Néha annyira fáj az agyam attól, hogy próbálom kitalálni, mit kellene tennem vagy mondanom, hogy egyszerűen nem bírom tovább.’ ‘Relationships are still so demanding, so confusing. I want to relate to other people but I’m not sure I can survive the pain of it all. Some days my brain is so sore from trying to work out what I am supposed to do or say, that I just cannot do it for very long’. • ‘nyitott információ’ vs. ‘önmagáért beszélő információ’… ‘open information’ versus ‘information speaking for itself’…

29. Szomorú? Vidám? Sad? Happy?

34. Autizmus és minőségi különbségek a szociális megértésbenAutism and qualitative differences in social understanding • Egy autizmussal élő személy profilja: ‘specifikus’, minőségi eltérés abban, hogy szociális jelentést rendeljen az észlelt jelenségekhez Profile of someone with autism : ‘specific’,qualitatively different in adding social meaning to perceptions • Azoknál az embereknél, akik fogyatékossággal, nehézségekkel élnek a problémák kevésbé áthatóak és specifikusak: látássérülés, hallássérülés, értelmi sérülés… In other persons with difficulties problems are less pervasive and specific: blindness,deafness,learning disability… • Összehasonlítva más zavarokkal, autizmusban a legfőbb oktatási prioritás: a ‘jelentés’ Combined with other disorders autism has absolute educational priority: ‘meaning’

35. „Magasan funkcionáló autizmus”/ „Alacsonyan funkcionáló autizmus”‘HFA’ / ‘LFA’ • Az autizmus, mint ‘relatív’ fogalom Autism as a ‘relative’ concept : • Az ‘absztrakt’ jelentésre (különösen a szociális jelentés) vonatkozó kapacitás kevésbé fejlett, mint amit az általános fejlődési szint alapján várnánk… The capacity to ‘abstract’ meaning (especially social meaning) is less developed than the general developmental level would suggest…

37. ‘Szociális ösztön és túlélés’‘Social instinct and survival ‘ • Ez az absztrakt, különösen a szociális jelentésre vonatkozó kapacitás (avagy az ún. ‘szociális ösztön’) nagyon fontos túlélési készség This capacity to abstract especially social meaning (or to have a ‘social instinct’) is a very important survival skill • A legvédettebb, vö. az autizmustól eltérő nehézségekkel küzdő személyekkel… Most protected, cf persons with other difficulties than autism… • Emellett az agyba mélyen beágyazott (a limbikus rendszer nagyon védett terület…) Also deeply embedded in the brain (limbic system very protected area…)

38. Pervazív/átható fejlődési zavarPervasive developmental disorder • A segítség is pervazív/átható? Also pervasive help? • Mik az első lépések? What are the first steps?

39. A MINŐSÉGI KÜLÖNBSÉGEKTŐL AZ ETIKAI MEGFONTOLÁSOKIGFROM QUALITATIVE DIFFERENCES TO ETHICS

40. Módszerek Methods Terápiák Therapies ‘Legyünk nyitottak’: engedjük, hogy a szülők és a szakemberek maguk válasszanak…(,) ‘Be open’: let parents and professionals make their own choice…(?) Koktél módszerek? Szupermarket módszerek? Cocktail methods? Supermarket methods? Vagy…Or… Milyen típusú segítség?What type of help?

43. A CSODA FOLYAMATBAN

44. VÁLASZTÁS CHOICE • Rák? Válaszd ki magad a kezelést…(Az interneten?) Cancer? Choose the therapy yourself…(On Internet?) • A segítségnyújtás elmulasztása veszélyben lévő embernél… Non-assistance of person in danger… • Létezik ‘értékmentes’ tudomány? Does a ‘value free’ science exist?

45. Karl Popper, tudomány és etikaKarl Popper, science and ethics • A megfigyelés és az objektivitás fontossága? The importance of observation and objectivity? • ‘Kezd a megfigyelést!’ ‘Start observing!’ • A kiindulási pont etikai szempontot tükröz The point of departure reflects an ethical point of view

46. A sérülékeny emberek tiszteleteRespect for such vulnerable persons A kutatás mélysége…A tisztelet formái…? Depth of study…Attitudes of respect…? • Elsőként: igyekezz osztozni a gondolataikban, próbáld megérteni az autizmust belülről… First: try to share their mind, try to understand autism from within…

47. Etikai kiindulási pont Ethical point of departure • A ‘JÉGHEGY’-elmélet‘ICEBERG’-theory: értsük meg belülrőlunderstand from within: • 1. Tudományos szakirodalom 1.Scientific literature • 2. SzülőkParents 3. Magasan funkcionáló autizmussal élő személyek HFA °tünetek vs. okok symptoms versus causes °elsőként a ‘gondolkodási stílus’, és nem receptszerű megközelítések ‘thinking style’ first, no recipe approach °hangsúly a jelentésen szemben a viselkedéssel focus on meaning versusbehaviours

48. Néhány etikai megfontolásA few ethical considerations • Kívánt/reális eredmények?Desired / realistic outcomes? • Meggyógyítás?Cure? • Viselkedésmódosítás?Behaviour modification? • Együttműködés?Compliance? • Konformitás?Conformity? • Élvezetes élmény?Enjoyable experience? • … • …

49. Továbbá…More… • Csupán egyetlen alcsoportnak vagy mindegyiknek? For only one subgroup or for all? • Komolyan veszik a szülőket? Are parents being taken seriously? • Funkcionális megközelítés? Gondolkodni a felnőttkorról? Functional approach?Thinking of adult age? • Tüneti kezelés? Treatment of symptom? • Holisztikus megközelítés? Mi történik az egész gyermekkel? Holistic approach?What happens to the entire child? • Autizmus specifikus? Autism specific?

50. Valamint… More… • Anekdotikus bizonyíték? Kontrollcsoport? Anecdotal evidence? Control group? • Az autizmus érvényes megértésén alapszik? Based on validated understanding of autism? • Az egyénre szabott megközelítés ára: idő, erőfeszítés, anyagiak? Cost of individual approaches: time, effort,finances? • Néhány megközelítés etikai szempontból elfogadhatatlan (szenvedést okozó…) Some approaches are not acceptable ethically (inflicting pain…) • (…inspirálta R. Jordan) • (…inspired by R.Jordan)