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CUIDADOS PALIATIVOS NO ONCOLOGICOS. Auge de los paliativos se debe: Las mejoras socioeconómicas Los avances médicos Aumento de expectativas de vida Aparición de enfermedades degenerativas. “Muchos estudian la forma de alargar la vida ¡cuando lo que habría que hacer es ensancharla!
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Auge de los paliativos se debe: • Las mejoras socioeconómicas • Los avances médicos • Aumento de expectativas de vida • Aparición de enfermedades degenerativas
“Muchos estudian la forma de alargar la vida ¡cuando lo que habría que hacer es ensancharla! De Crescenzo
No alarga la vida por medio del “encarnizamiento terapéutico”, ni la acorta por medio de ninguna “eutanasia”. Sencillamente la respeta y ayuda. • Cuida del enfermo desde todos los puntos de vista (médico, psicológico, religioso…), la familia, hasta incluso después de la muerte. (Duelo)
CRITERIOS DE ENFERMEDAD TERMINAL. (SECPAL) • Presencia de una ENFERMEDAD AVANZADA, PROGRESIVA E INCURABLE. • FALTA de posibilidades razonables de RESPUESTA AL TRATAMIENTO especifico. • Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
CRITERIOS DE ENFERMEDAD TERMINAL. (SECPAL) • Gran IMPACTO EMOCIONAL en el paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte. • PRONÓSTICO DE VIDA INFERIOR A 6 MESES.
Declaración firmada en Barcelona el 9 de Diciembre de 1995 por: • Consejería de Sanidad de Cataluña • Organización Mundial de la Salud • Sociedad Española de Cuidados Paliativos • Sociedad Europea de Cuidados Paliativos • Toda persona tiene derecho al ALIVIO DEL DOLOR. Los cuidados paliativos deben ser ofrecidos según los PRINCIPIOS DE EQUIDAD, sin tener en cuenta el lugar, ni el status social o la posibilidad de pagar esos servicios.
"PROTECCIÓN DE LOS DERECHOS HUMANOS Y LA DIGNIDAD DE LOS ENFERMOS TERMINALES Y MORIBUNDOS" Apartado A I: "Asegurar que los cuidados paliativos son un derecho legal e individual en todos los estados Miembros" Apartado A II: "Proporcionar un acceso equitativo a los cuidados paliativos a todas las personas moribundas o en fase terminal". (Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa. Recomendación 1418 (1999), adoptada el 25 de Junio de 1999.)
La experiencia obtenida de los cuidados paliativos en cáncer deben extenderse a las personas con otras enfermedades crónicas progresivas incurables.
Cuidados paliativos en pacientes • NO ONCOLÓGICOS • Patologías que pueden provocar la muerte: • E. neurodegenerativas • E Cerebrovascular • Neumopatías crónicas • Cardiopatías • Hepatopatías • I. Renal Crónica avanzada • La evolución es más lenta, DIFÍCIL RENUNCIAR A TRATAMIENTO
CRITERIOS DE TERMINALIDAD EN ENFERMEDAD ONCOLOGICA Y NO ONCOLOGICAS AVANZADAS • Enfermedad Oncológica: • La impresión clínica no es criterio para predecir pronóstico. • Índice de Karnofsky < 40% • ECOG < 2, menor supervivencia. • Síntomas: debilidad, anorexia, disnea reposo, edema y delirium. • Peor calidad de vida + deterioro cognitivo percibido por paciente: pronóstico < 2 semanas
Enfermedad NO ONCOLÓGICA Es difícil. El problema radica en establecer criterios capaces de identificar un PRONÓSTICO DE SUPERVIVENCIA realizar una valoración multidimensional individualizada (escalas de valoración de actividades básicas e instrumentales de la vida diaria (AVD) Barthel (AIVD),exámenes cognitivos (Mini Mental),escalas de depresión…
Otras variables: • La EDAD como indicador de comorbilidad y “fragilidad” • Síntomas: DEBILIDAD, ANOREXIA, DISNEA REPOSO, EDEMA Y DELIRIUM • ESTADO NUTRICIONAL • DETERIORO COGNITIVO • Falta de adecuado SOPORTE FAMILIAR
HAY QUE TENER EN CUENTA: • Determinar la ESPERANZA DE VIDA en estos pacientes resulta especialmente COMPLICADO. • Su pronóstico es más difícil de establecer porque la exacerbaciones se complican. • El enfermo debe de participar su terminalidad. • Las etapas finales de las enfermedades no oncológicos son asumidas generalmente por otras disciplinas.
OBJETIVO Desarrollar instrumentos de pronóstico que nos ayuden a definir la situación de enfermedad terminal en estos enfermos
CRITERIOS GENERALES PARA DETERMINAR EL PRONOSTICO EN ENFERMEDAD NO ONCOLOGICAS AVANZADAS I I.- PACIENTE MUY MAYOR con VIDA MUY LIMITADA debido a diagnóstico especifico, varios diagnósticos o sin diagnóstico claramente definido. EL PACIENTE Y/O FAMILIA ESTÁN INFORMADOS DE LA SITUACIÓN II.- Paciente y/o familia, previa información comunicación, han elegido TRATAMIENTO DE CONTROL DE SÍNTOMAS SOBRE TRATAMIENTO CURATIVO
III.- Paciente presenta: • A.- DOCUMENTACIÓN CLÍNICA DE PROGRESIÓN DE LA ENFERMEDAD: • Con estudios diagnósticos que así lo determinan • Varias visitas a urgencias, hospitalizaciones los últimos 5 meses. • Numerosa demanda de asistencia en domicilio • Objetivación de un declive funcional reciente: • - Índice de Karnofsky < 50% • - Dependencia de al manos 3 AVD.
b.- Documentación de ALTERACIÓN NUTRICIONAL reciente relacionada con el proceso: • Pedida de peso superior al 10% en los últimos 6 meses. • Albumina < 2.5 gr/dl.
Las estrategias que se utilizan para el control de síntomas de enfermos con patología oncológica… … sirven también para pacientes en situación terminal por otras patologías
Insuficiencias orgánicas avanzadas de tipo: • Cardíaco • Respiratorio • Hepático • Renal • Enfermedades degenerativas del sistema nervioso central: • Demencias • Ictus no rehabilitables y comas. ENFERMEDADES CRONICAS SUSCEPTIBLES DE CUIDADOS PALIATIVOS, SEGÚN LA N.H.O. Medical guidelines for determining prognosis in selected non-cancer diseases. National Hospice Organization . 1995
LOS CRITERIOS ESTABLECIDOS PARA DETERMINAR LA FASE TERMINAL DE ALGUNAS PATOLOGIAS
DEMENCIAS EVOLUCIONADAS. AVC CRÓNICO • Dificultad para pronósticos a corte plazo • Factores que ayudan: • Edad > 70 años • FAST (Functional Asssessement Staging) >7c • Deterioro cognitivo grave • Dependencia absoluta • Presencia de complicaciones • Disfagia • Desnutrición • Ulceras por presión refractarias grado 3-4
Enf. Pulmonar avanzada. • Enfermedad pulmonar crónica severa, documentada por: • Disnea incapacitante • Escasa o nula respuesta a broncodilatadores. • Progresión evidenciada: • Incremento de hospitalizaciones o visitas domicilio por infecciones o insuficiencias respiratorias. • 3. Hipoxemia (Los apartados 1 , 2 y 3 deben estar presentes. Los apartados 4 , 5 y 6 prestarán documentación de soporte
4. Insuficiencia cardiaca derecha secundaria a E. pulmonar (cor pulmonale). 5. Pérdida progresiva del peso mayor del 10% de peso corporal en los 6 meses anteriores. 6. Taquicardia de reposo mayor a 100 lat./min. (Los apartados 1 , 2 y 3 deben estar presentes. Los apartados 4 , 5 y 6 prestarán documentación de soporte
Enfermedad hepatica avaanzada. CIRROSIS • Factores pronósticos: • Insuficiencia grado C de Chid-Pugh: • Encefalopatía grado III-IV • Ascitis masiva • Bilirrubina >3 mg/dl • Albúmina < 2.8 g/dl • T. de protrombina < 30% • Descartado trasplante • 2. Síndrome hepatorrenal debido a que carece de tratamiento eficaz y es un indicador de situación de terminalidad
Los pacientes cirróticos descompensado del grupo C tienen una supervivencia inferior a 6 meses
Insf. Cardiaca Avanzada. • La Sociedad Española de Trasplantes (SET) recomienda los Cuidados paliativos cuando la IC avanzada es refractaria la Tto. médico y no es subsidiaria a trasplante. • Factores pronósticos: • Disnea grado IV de la NYHA. • Fracción de eyección del 20% • 3. Presencia de los síntomas de ICC a pesar de Tto. con diuréticos, vasodilatadores e IECAs • 4. IC refractaria y arritmias supraventriculares o ventriculares resistentes al Tto. antiarrítmico.
Insf. Renal Crónica Avanzada. • La situación terminal en pacientes con enfermedad renal avanzada y que no van a ser dializados, viene dada ante: • 1.Manifestaciones clínicas de Uremia. • (confusión, nauseas-vómitos, prurito.) • 2. Diuresis < 400 cc/día • 3. Hiperkalemia> 7 y que no responde a tratamiento. • Pericarditis urémica. • Síndrome hepatorrenal. • 6. Sobrecarga de fluidos intratable.
La Medicina Paliativa es universal en su aplicación en la etapa terminal de cualquier enfermedad. Tendremos que establecer como objetivo, desarrollar y utilizar instrumentos de pronóstico que nos ayuden a definir la situación de enfermedad terminal en estos enfermos.
El modelo asistencial de Cuidados Paliativos es adecuado para la mayoría de las situaciones de enfermedad avanzada y terminal. • Estos Cuidados Paliativos deben abarcar no sólo el control de síntomas sino también el apoyo emocional, espiritual, los cuidados de la familia y la preparación para el duelo.
“No son los sucesos los que inquietan las mentes de los hombres, sino la visión que ellos tienen de los sucesos” Epicleto