Vammaisen lapsen arki –perheen puheenvuoro

1. Vammaisen lapsen arki –perheen puheenvuoro Sari Hämelehto Arvokas elämä –hanke Jämsä 12.1.2012

3. Vaikea alku synnytyksen jälkeen • Teho-osasto  lastenosasto  ”kotiosasto” • Kiireellisiä ambulanssi-lähtöjä, pelkoa, valvomista, epätoivoa, lääkekokeiluja • Ei mitään rytmiä arjessa, pahimmillaan öisin tunnin välein kohtausten vahtivuoron vaihto • Tyytyväinen ja rauhallinen tyttö • Vaikeahoitoinen epilepsia, kehitysvammaisuus • Täysin autettava, vaipat, nosteltava, syötettävä • Katse, eleet, ilmeet, ääntely

4. Keskussairaala – toinen kotimme… • Epilepsiakohtauksia • Kehitysviivettä, hypotoniaa, syömisongelmia, maitoallergia • Tutkimuksia, testejä, verikokeita • Syömisen opettelua • Apuvälineitä • Neurologi, terapeutit, lastenlääkärit • Sosiaalityöntekijä • Kela • Ensitiedon tarve • Ei vertaistukea • Uupumus, keskusteluapu, perhepalvelukeskuksen perhetyöntekijän kotikäynnit

5. Elämää ja epilepsiaa kotona ja päiväkodissa, pyrkimys normaaliin arkeen • Kuntouttava päivähoito • Epilepsia määrää päivärytmin ja yleiskunnon • Apteekki, lääkeannostelu, haittavaikutukset • Rajut allergiareaktiot • Nenämahaletku • Valmistautuminen mahanappileikkaukseen, syömisen oppiminen • Selän skolioosi, korsettihoito • Lonkkaleikkaus • ”Elämänsä avaaminen viranomaisille”, kymmeniä suostumuspapereita tietojen siirtoon • 13 henkeä palaverissa – miten asennoidun ammattilaisiin • Terapiat - uusia asioita myös vanhemmille

6. Ympäristön suhtautuminen • ”Kaikkihan nyt niellä osaa…” • ”Ei ole vammainen…” • ”Hyvää kesää nyt kuitenkin…” • Onneksi läheiset suhtautuneet hyvin • Oma asenne ja avoimuus ratkaisee • Päiväkodissa ryhmän lapsien ja heidän vanhempiensa suhtautuminen mietityttänyt • Lasten kommentteja: on aina iloinen, ei kiusaa ketään yms.

7. Pohdintoja matkan varrelta • Siirtymä keskussairaalasta kotipaikkakunnalle • Milloin takaisin töihin? Työaika? Poissaolot? • Löytyykö hoitopaikka? Apuvälineet, avustaja? • Meneekö tällaisetkin lapset kouluun? • Asioilla tai lääkärissä käynnit. Kuka hoitaisi lasta? • Lepoa / mahdollisuus nukkua joskus kunnon unet? • Kotona asuu kaksi sairaanhoitajaa ja vammainen lapsi, osataanko enää puhua mistään muusta? • Kahdenkeskistä aikaa? • Sopeutumisvalmennus, perhekurssit? • Tilapäishoito? • Vertaistukea?

8. Kysymyksiä matkan varrelta • Käydäänkö normaalisti neuvolassa? • Voiko antaa rokotukset? Lisärokotuksia? • Mitkä asiat kuuluvat kenellekin lääkärille; keskussairaala vs. erityisneuvola? • Minne mennään lääkäriin, jos tulee korvatulehdus tai muu ”tavallinen” tauti? • Jos voimat loppuu, keneen otan yhteyttä? • Hoidammeko tämän itse? Vai joku muu? • Kuka kutsuu henkilöt palaveriin? Pitääkö minun? • Keneltä kysytään apuvälineistä? • Kuka päättää, milloin lapsi aloittaa koulun?

9. Toinen lapsi syntyy – onko terve, alkaako samat asiat uudelleen? • Terve sisarus - uudenlaista ”terapiaa” • Kaksosten hoitamista • Hämmentävää, kun terve sisarus ohittaa vammaisen lapsen taidot n. 1/2 -vuotiaana • Mahdollisuus kokea kaksi ääripäätä lapsen kehityksessä • Lapsi on kuitenkin lapsi - samat ilonaiheet • Molemmat rakkaita – eri tavalla kumpikin

10. Vammainen lapsi ja tavallinen lapsi • ”Tapettilapset” – terve sisarus kasvaa ns. siinä sivussa vammaisen lapsen viedessä kaiken huomion vanhemmilta • Joskus näin – usein kuitenkin vilkas ja puhelias terve lapsi vie huomion • Vammainen lapsi ei osaa pyytää syliä tai leikkiseuraa ja on huolehdittava, että saa yhtälailla huomiota • Mummolaan hoitoon? Kohtaukset, lääkkeet, nenämahaletkulla syöttäminen, nostelut jne. – onnistuuko, uskaltaako?

11. Erilainen esikoinen • Äiti, sairaanhoitaja, terapeutti, sihteeri, kirjanpitäjä, lakimies, tulkki, vaimo? • Huoli lapsen terveydestä • Löytyykö diagnoosia ja mikä on ennuste? • Jaksaminen, huono omatunto ellei jaksa kuntouttaa • Toiselle lapselle löytyy lähipiiristä hoitajia, toiselle ei • Hyväksyntää? Kiusataanko? Kavereita? Synttäreitä? • ”Lapsen käyttöohjeet” muita varten • Tyytyväisyys, hymyt, hyvä olo, edistysaskeleista iloa • Ei uhmaikää, ei kiukuttelua, ei kaupassa karkailuja… • Elämän korkeakoulu – vammainen lapsi opettajana

12. Viisi vuotta vammaisen lapsen vanhempina, mitä tulevaisuudessa? • Vanhempien toiveita: • Hyvä ja turvallinen elämä kotona • Normaali perhearki – molemmille lapsille • Kavereita, leikkiseuraa • Terveyttä ja voimia, uskoa tulevaisuuteen • Hyvä tukiverkosto, osaavat ammattilaiset • Vertaistukea • Sujuvaa byrokratiaa ja lomakeruljanssia • Suvaitsevainen elinympäristö, ei kiusaamista • Apua / neuvoja, ellemme jaksa / osaa tai meille tapahtuu jotain, sairastumme tms.

13. Arki jatkuu. Kiitos mielenkiinnostasi!