Utvecklingsstörning Begreppets innebörd och aktuell forskning

1. UtvecklingsstörningBegreppets innebörd och aktuell forskning Veronica Lövgren

2. Namn och syfte med namn vilka glas-ögon? Kategorisering - sätta diagnos - klassificera - planera stöd Säger något om hur vi förstår det/den betydelse vi ger fenomenet

3. Vardagsformer av kategorisering –pers m utvecklingsstörning Gustavsson 2000, Söder • Subhumana varelser– inte fullt mänskliga, • Sjuka/defekta människor– kan inte rå för hur de är, • Offer – synd om, personlig tragedi • Eviga barn – att de under hela livet i vardag fungerar som barn, begränsade prestationer inte deras fel

4. Forts. vardagsformer av kategorisering • En börda– med omsorgsbehov som kräver personliga uppoffringar av andra • Människor med störd utveckling – behöver speciella pedagogiska insatser eller annan behandling för att kunna utveckla sin potential • Människor med sociala rättigheter - har pga sina speciella begränsningar rätt till kompensation för att kunna leva som andra • Människor som är precis som andra - måste upprättas eftersom de av misstag kommit att behandlas som onormala

5. Funktionsnedsättning versus funktionshinder Socialstyrelsen 10/10 2007: handikapp utgår som begrepp! funktionsnedsättning: nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. funktionshinder: begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen. För båda termerna avråds handikapp som synonym.

6. Funktionshinder via 4 modeller

7. Den medicinska/individuella modellen

8. Den sociala modellen”the Social ModelofDisability

9. Den miljörelativa modellen

10. ICF, en biopsykosocialmodell WHO 2001, Hälsobetingelse (störning/sjukdom) Kropps-funktion Delaktighet Aktivitet Personliga faktorer Omgivnings- faktorer

11. utvecklingsstörning • Intellectualdisability is a disabilitycharacterized by significant limitations both in intellectualfunctioning and in adaptive behaviour, which covers manyeveryday social and practical skills. Thisdisabilityoriginatesbefore the age of 18 (16 år) (AAIDD).

12. Utvecklingsstörning -diagnostisering • IQ under 70 • Nedsättning av adaptiv förmåga • Ålderskriterium - nedsättning av intellektuell förmåga och förekomst av nedsatt adaptiv förmåga ska ha inträffat/visat sig innan 16-årsålder (DSM-IV) (18 år = AAIDD)

13. Administrativ definition I Sverige använder vi ofta en administrativ definition • utvecklingsstörda är personer som pga sina intellektuella svårigheter bedöms ha hjälpbehov som inte tillgodoses på annat och därmed erhåller stöd enligt speciell lagstiftning

14. varför diagnos? • Rätt till stödinsatser • Särskola • LSS • Fylla psykologiska och sociala behov • Avlastning av skuld • Lindra stress • Identitet

15. Utvecklingsstörning- klassificering Mellan 0,4-3 % av befolkningen har IQ under 70 (beroende på val av definition – medicinsk, administrativ) • Grav (djupgående) – IQ-nivå under 20-25 • Svår – IQ-nivå 20-25 – 34-40 • Medelsvår (måttlig) – IQ-nivå 35-40 – 49-55 • Lindrig – IQ-nivå 50-55 – 69-70

16. Intelligens? Generell mental förmåga • inkluderar förmågorna att resonera, planera, tänka abstrakt, lösa problem, lära av erfarenheter, begripa komplexa idéer och orsakssammanhang, förmåga till inlärning • Beroende av kontextuella omständigheter och färdigheter

17. IQ • Intelligenskvot • Tester, uppgifter att lösa • Ger poäng på skalor • Jämförs med medeltal för sin ålder • Räknas som en stabil egenskap • men säger mycket lite om hur människor löser uppgifter • svaga till måttliga samband mellan intelligenskvot och hur man klarar praktiska sysslor, socialt umgänge och leva självständigt

18. Adaptiva förmågor har stor betydelse! En persons förmåga att anpassa sig till sin vardag och att anpassa sin vardag till sig själv (Granlund) Förmågan att kunna anpassa sig till omgivningens åldersanpassade krav tankemässigt, praktiskt och socialt (Arvidsson 2009).

19. Tre dimensioner av förmågor • Begreppsliga förmågor • språk och läsfärdighet; pengar, tid och sifferbegrepp • Sociala färdigheter • Samspel; ta ansvar och kunna följa regler; sätta sig in i andras perspektiv och bedöma andras avsikter; godtrogenhet och undvika bli utsatt • Praktiska förmågor • ADL; yrkesfärdigheter; resor, transporter; scheman, rutiner; säkerhet;

20. uppkomst? • Fleraolika slags orsaker • 90% berorpånågon form avhjärnskada • Före, under ellerefterförlossningen t.ex. Downs syndrome, andrakromosomavvikelser, Cerebral pares, ämnesomsättningssjukdomar, sjukdomarhos modern, olyckor, etc. • 10 % sägsberopånormalvariation

21. Begåvning i form av tankestrukturer Uppfattningom • Rum • Tid • Kvalitet • Kvantitet • Orsakssamband

22. Begåvning – läroprocess och problemlösning • Läroprocesser • Samspel mellan personer eller föremål över längre perioder i närmiljön • Typ av stöd större inverkan på vad man kan lära än IQ • Varierat stöd störst effekt • Problemlösning • Lättare lära nytt om det upprepas, sker i lagom tempo och kan kopplas till tidigare kunskaper

23. Kommunikation • communis, communica, communicatio Att kommunicera genom ömsesidigt utbyte göra tankar, information, känslor, upplevelser etc. gemensamma Gammal forskning

24. Kommunikativ kompetens, (Brodin) Innehåll Form Avsikt

25. Innehåll beroende av *Erfarenheter – sinnen, motorik, bearbetning, miljö *Gensvar på känslor o behov

26. Form Ljud med röst, saker el. hjälpmedel Grafiskt – bilder, fotografier, text Rörelser Gester

27. Avsikt – vilket är syftet? rikta

28. Kommunikationsnivåer Form Innehåll Avsikt

29. Gamla kära råd Lindrig konkreta begrepp rak ordföljd korta meningar undvik ord- och bildspråk undvik negationer Följ upp förståelsen Svår ord som signaler bild eller ord kan stå för hel situation Kan fler ord än som kan uttryckas!

30. fokus på personliga egenskaper, men vad om miljön? Personens biologiska, psykologiska och sociala egenskaper Social miljö Fysisk miljö

33. Normaliseringsprincipen • På sin tid mycket kontroversiell! • Åter diskuterad och ifrågasatt ”Som jag ser det innebär normaliseringsprincipen sålunda att man för de utvecklingsstörda gör tillgängliga de vardagsmönster och livsvillkor som ligger så nära samhällets gängse som möjligt”. (Nirje 2003 [1969]:15)

34. Normaliseringsprincipens 8 punkter • Normal dygnsrytm, veckorytm, årsrytm • Normala utvecklingsfaser (barndom, ungdomstid, vuxenliv och ålderdom) • Val, önskemål och krav ska respekteras och beaktas • Leva i tvåkönad värld • Normal ekonomisk standard • Institutionerna byggda enligt normal byggnadsstandard

35. Vad är då ”normalt”? • Statistisk normalitet – det vanliga, det genomsnittliga • Medicinsk – det icke-avvikande, det friska • Normativ normalitet – det ideala, det eftersträvansvärda Men det normala kan bara förstås i relation till det som uppfattas som avvikande!

36. Integrering/inkludering Genuin innebörd = känneteckna en gemenskap eller helhet Använts som = en metod att ”föra in” någon (dvs. ngn som är segregerad) • Fysisk • Funktionell • Social • (Samhällelig)

37. Delaktighet ”samhället bör utformas så att människor med funktionshinder i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhället” (SOU 1991:46) • Mål: tillgängligt samhälle senast 2010 (??) • 1993 antog FN’s standardregler – att tillförsäkra mskr m funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet • ICF delaktighet = ”en persons engagemang i en livssituation”

38. Delaktig i vad och som vem? • Former av delaktighet • Aktivitet • Engagemang • Tillhörighet (formell och informell) • Inflytande och makt • Förutsättningar för delaktighet • Internt: vilja och förmåga • Externt: tillgänglighet och tillfälle

39. Balansakt mellan diskurser

40. Funktionshinder och livslopp • Födelse: fosterdiagnostik, abortfrågan och värdigt liv/rätten att födas • Barndom: ”the tyrannyof normal childdevelopment”, specialundervisning eller inkludering? • Ungdom: ungdomsliv i utkanten, mot vuxenlivet – förberedelse till vad?

41. Funktionshinder och livslopp • Vuxenlivet: självständighet och beroende, föräldraskap? • Åldrande/ålderdom: social respektive biologisk förståelse, • Döden: “Disability is verymuch a life and deathissue”, värdigt liv och döden som befriare?

42. Skola och övergång till vuxenliv • Antalet elever i särskolan fördubblades mellan 1993 - 2006 • Ökningen ”den nya särskolegeneration” • Spänning mellan retorik och praktik • Förbereds för särskildhet • Pendlar mellan världar – vilja undvika utanförskap samtidigt som förvänta sig stöd och hävda sin rätt

43. Boende och socialt liv • Från institutioner till bostad med särskilt stöd • Normaliseringsarbete och ambivalens • ”Omsorgshemmet” • Spänning mellan boendets kollektiva och individuella områden • Vikten av ”svaga sociala band” • Den betydelsefulla fritiden

44. Arbete och sysselsättning • Internationellt beforskat och centralt tema i funktionshinderpolitiken • Vägval efter skolan – på vilka villkor? • Ökat antal unga (män) som går direkt till daglig verksamhet • Stödets betydelse • Normalisering och imitation • Skilda logiker

45. ålderdom • Andelen personer med funktionsnedsättningar ökar med stigande åldrar • Människor med medfödda och tidigt förvärvade funktionshinder lever allt längre, • Flerfunktionshinder medför ofta tidigare åldrande • Många med f-h mött hinder att uppfattas som vuxna • Beroende/oberoende • Eviga barn • Många unga med f-h tidigt hänvisade till ”äldresfär” • Att förstå åldersförändringar

46. Exemplet Downs syndrom

47. Vad säger informanterna? • ”vi har aldrig pratat om ålder” • ungdomsideal • utseende och aktivitet • Förhandlade livsfaser • Berättelser versus egna erfarenheter • Åldrande hos andra • läsglasögon, förändringar i aktivitetsgrad etc. förklaras med annat • Förväntar sig vara som andra • Äldreomsorg etc.

48. Behovet av reflektion i arbetet • Pendling mellan närhet och distans • Rama in • ge handlingsutrymme • Hantera ambivalens • Möjliggöra normala livsmönster • ”standardliv” • Bemötande • Närhet, respekt omtanke • Asymmetri, tolkningsföreträde och makt