Medisch begeleid sterven een begrippenkader

1. Medisch begeleid sterveneen begrippenkader Prof.dr. Bert Broeckaert Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen info@palliatief.be www.palliatief.be Bert.Broeckaert@theo.kuleuven.be

2. Medisch begeleid stervenEen begrippenkader • FPZV: actieve inbreng in euthanasiedebat • Visieteksten (2000, 2002, 2003) • Bredere ethische problematiek aan levenseinde • Verwarring B. Broeckaert & FPZV

3. Medisch begeleid stervenEen begrippenkader • Bedoeling: • begrippenkader aanreiken • transparantie in communicatie • transparantie in prakijk • niet: ethische evaluatie • het definiëren en bespreken van een bepaalde handeling (bvb. actieve levensbeëindiging zonder verzoek) ≠ • goedkeuren of bepleiten B. Broeckaert & FPZV

4. Medisch begeleid stervenEen begrippenkader • Procedure • opdracht: Stuurgroep Ethiek FPZV • auteur: Prof.dr. Bert Broeckaert, ethisch adviseur FPZV • bespreking Stuurgroep Ethiek FPZV • consultatie coördinatoren netwerken FPZV • consultatie coördinatoren werkgroepen FPZV • consultatie leden Raad van Beheer FPZV • bespreking en goedkeuring Stuurgroep Ethiek FPZV • bespreking en goedkeuring Raad van Beheer FPZV (20 april 2006) • Algemene Vergadering FPZV: officiële voorstelling (18 mei 2006) • 15 september 2006: voorstelling aan partners & publicatie B. Broeckaert & FPZV

5. Inleiding: medisch begeleid sterven • medisch begeleid sterven: • verschillende wijzen waarop gezondheidszorg in het algemeen en geneeskunde in het bijzonder het sterven begeleidt • doen en laten van artsen op dit terrein • andere koepeltermen: • euthanasie • medische beslissingen rond het levenseinde B. Broeckaert & FPZV

6. Inleiding: medisch begeleid sterven • euthanasie als koepelterm: • direct of indirect • vrijwillig of onvrijwillig • actief of passief • gecentreerd rond levenverkorting • euthanasie in Nederland en België: • enge betekenis • direct, actief & vrijwillig B. Broeckaert & FPZV

7. Inleiding: medisch begeleid sterven • medische beslissingen rond het levenseinde (Nederland 1990) • als euthanasie enge betekenis, nieuwe koepelterm nodig • gecentreerd rond levenverkorting: • levensverkortend effect en/of • levensverkortende intentie B. Broeckaert & FPZV

8. Inleiding: medisch begeleid sterven • medische beslissingen rond het levenseinde • ethische, veel meer dan medische beslissingen • niet enkel zaak van artsen • eenzijdige focus op levensverkortend handelen • twee keuzemogelijkheden in beeld houden (niet alleen stopzetten of nalaten) • therapeutische hardnekkigheid buiten beeld • euthanasiebril • vaak kwestie van noch levensverlenging noch levensverkorting • bvb stopzetten van ondoeltreffende behandeling heeft geen levensverkortend of levensverlengend effect • bvb pijnbestrijding is normaal noch levensverlengend noch levensverkortend • kwaliteit van leven centraal • daarom beslissingen rond het levenseinde niet eenzijdig ophangen aan factor levensverkorting B. Broeckaert & FPZV

9. Inleiding: medisch begeleid sterven koepelterm • niet: euthanasie • niet: medische beslissingen rond het levenseinde • wel: medisch begeleid sterven • wat artsen doen en laten om het sterven van de patiënt te begeleiden • dit kan soms levensverkortend of levensverlengend zijn, maar vaak heeft het niets met levensverkorting of levensverlenging te maken en staat kwaliteit van leven centraal B. Broeckaert & FPZV

10. Inleiding: medisch begeleid sterven Medisch begeleid sterven: 3 categorieën van keuzes • (1) keuzes in verband met curatief of levensverlengend handelen: wordt een dergelijke behandeling opgestart of nagelaten, voortgezet of gestaakt? • (2) keuzes in verband met palliatief handelen en symptoomcontrole: het geheel van behandelingen dat erop gericht is op een actieve wijze de levenskwaliteit en het comfort van de ongeneeslijk zieke patiënt te maximaliseren. • (3) keuzes in verband met actieve levensbeëindiging, waarbij doelgericht letale medicatie wordt toegediend. B. Broeckaert & FPZV

11. 1. (Afzien van) curatief of levensverlengend handelen • Levensbedreigende aandoening evolueert ongunstig: • moelijke keuze dringen zich op: • doorgaan met curatieve of levensverlengende behandelingen • keuze voor meer ingrijpende en meer risicovolle therapieën • geleidelijke of radicale afbouw van therapie • eerste vorm van medisch begeleid sterven: beslissingen ivm curatieve of levesnverlengde behandelingen B. Broeckaert & FPZV

12. (Afzien van) curatief of levensverlengend handelen1.1. (Niet-)behandelbeslissingen • In een vergevorderd stadium van levensbedreigende ziekte: • keuzes mbt curatief of levenverlengend handelen zijn slechts zelden zwart-wit keuzes • wat is de reële kans op succes? • wat is zinvol / zinloos? • hoe kwaliteit en kwantiteit afwegen? B. Broeckaert & FPZV

13. (Afzien van) curatief of levensverlengend handelen1.1. (Niet-)behandelbeslissingen • Belang van waarden en appreciaties van het individu (ethische beslissingen) • Daarom: patiënt (naasten) in beslissing betrekken • geldt ook voor DNR-codes • Beslissing onderstelt keuzemogelijkheid tussen: • enerzijds staken (of nalaten) • anderzijds voortzetten (of opstarten) B. Broeckaert & FPZV

14. (Afzien van) curatief of levensverlengend handelen1.1. (Niet-)behandelbeslissingen • Staken of nalaten van een curatieve of levensverlengende behandeling • behandeling niet langer doeltreffend of zinvol • Therapeutische hardnekkigheid • curatieve of levensverlengende behandeling opstarten of voortzetten die niet langer doeltreffend of zinvol is B. Broeckaert & FPZV

15. (Afzien van) curatief of levensverlengend handelen1.1. (Niet-)behandelbeslissingen • Beide opties (staken + voortzetten, opstarten + nalaten) voor ogen houden • niet exclusief aandacht richten op één keuzemogelijkheid • Staken of nalaten: • niet bestempelen als levenverkortend handelen • norm is niet leven (of liever sterven) maximaal rekken • vaak niets met levensverkorting of niet-levensverlenging te maken (want niet langer doeltreffend) • therapeutische hardnekkigheid: werkt niet + tast comfort aan B. Broeckaert & FPZV

16. (Afzien van) curatief of levensverlengend handelen1.1. (Niet-)behandelbeslissingen Definities: • Het opstarten of voortzetten van een curatieve of levensverlengende behandeling • Niet-behandelbeslissing: “het staken of nalaten van een curatieve of levensverlengende behandeling omdat deze behandeling in de gegeven situatie als niet langer zinvol of doeltreffend wordt beoordeeld” B. Broeckaert & FPZV

17. 1. (Afzien van) curatief of levensverlengend handelen • twee redenen om medische behandeling te staken of na te laten: (1) niet langer zinvol of doeltreffend (1.1.) (2) patiënt weigert behandeling klassiek voorbeeld: Getuige van Jehova B. Broeckaert & FPZV

18. (Afzien van) curatief of levensverlengend handelen1.2. Weigering van behandeling • recht op fysieke integriteit • recht (curatieve of levensverlengende) behandeling te weigeren • schriftelijke wilsverklaring • cfr. patiëntenrechten B. Broeckaert & FPZV

19. (Afzien van) curatief of levensverlengend handelen1.2. Weigering van behandeling • plicht weigering te respecteren ook wanneer nefaste gevolgen • plicht bezorgdheid te uiten! • wilsbekwame patiënt (wilsverklaring) B. Broeckaert & FPZV

20. 1. (Afzien van) curatief of levensverlengend handelen Definities: • Het opstarten of voortzetten van een curatieve of levensverlengende behandeling • Niet-behandelbeslissing: “het staken of nalaten van een curatieve of levensverlengende behandeling omdat deze behandeling in de gegeven situatie als niet langerzinvol of doeltreffend wordt beoordeeld” • Weigering van behandeling: “het staken of nalaten van een curatieve of levensverlengende behandeling omdat de patiënt deze behandeling weigert” B. Broeckaert & FPZV

21. 2. Pijn- en symptoomcontrole • behandeling heeft niet verhoopte succes: accent verschuift naar palliatieve benadering • palliatieve zorg • actieve & omvattende zorg • interdisciplinariteit • ondersteuning • levenskwaliteit patiënt en familie • symptoomcontrole veel ruimer dan enkel pijnbestrijding B. Broeckaert & FPZV

22. Pijn- en symptoomcontrole2.1. Pijnbestrijding • pijn is veel meer dan fysieke pijn (totale pijn) • toch: bestrijding van fysieke pijn cruciaal • deze tekst: medicamenteuze behandeling van fysieke pijn • grootste ethische probleem in verband met pijnbestrijding: • onderbehandeling van pijn • pijnbesrijding zeer efficiënt • ethisch probleem: verwarring met actieve levensbeëindiging B. Broeckaert & FPZV

23. Pijn- en symptoomcontrole2.1. Pijnbestrijding • Pijnbestrijding: “het toedienen van analgetica en/of andere medicatie in doseringen en combinaties vereist om pijn op adequate wijze te controleren.” • intentie? • handeling zelf: proportionaliteit • resultaat: zeer veilig B. Broeckaert & FPZV

24. Pijn- en symptoomcontrole2.1. Pijnbestrijding • Pijnbestrijding: “het toedienen van analgetica en/of andere medicatie in doseringen en combinaties vereist om pijn op adequate wijze te controleren.” • ‘opdrijven van pijnstillers’ & ‘intensiveren van de pijnbestrijding’ • verhogen van doses omdat pijn patiënt toeneemt proportioneel, dus geen probleem • verhogen van doses om overlijden te bespoedigen actieve levensbeëindiging, dus geen pijnbestrijding • disproportioneel : actieve levensbeëindiging of medische fout • geen grijze zone: grenzen zeer duidelijk B. Broeckaert & FPZV

25. Pijn- en symptoomcontrole2.2. Palliatieve sedatie • in uitzonderlijke gevallen kunnen symptomen onvoldoende onder controle worden gebracht • palliatieve sedatie: bewustzijnsniveau verlagen • refractaire symptomen: • niet hetzelfde als moeilijke symptomen • niet enkel fysieke symptomen • ervaren en deskundig teem • gespecialiseerd palliatief advies • dialoog met patiënt (informed consent) & familie • vormen van sedatie • mild/diep • intermittent/continu • tijdelijk of niet B. Broeckaert & FPZV

26. Pijn- en symptoomcontrole2.2. Palliatieve sedatie Definitie • Palliatieve sedatie: “het toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereistzijn om het bewustzijn van een terminale patiënt zoveelte verlagen als nodig om één of meerdere refractaire symptomen op adequate wijze te controleren” • centraal: adequaatheid, proportionaliteit • vorm van symptoomcontrole • intentie (subjectief): symptoombestrijding • handeling (objectief): niet meer geven dan nodig om symptoom onder controle te brengen • resultaat (objectief): levensverkorting uitzonderlijk B. Broeckaert & FPZV

27. Pijn- en symptoomcontrole2.2. Palliatieve sedatie • wat met voedsel en vocht? • indien geen kunstmatige voedsel en vochttoediening: levensverkortend? • maar: vrijwel steeds zo dicht bij dood dat levensverkortend effect nihil is • maar: overgrote deel patiënten zijn reeds gestopt met eten en drinken zonder kunstmatige voedsel- en vochttoediening • maar: vochtopname nog mogelijk? • nalaten geen standaardpraktijk • nalaten geen onderdeel van definitie • combinatie van twee beslissingen: • beslissing tot sedatie • beslissing ivm kunstmatige voedsel en vochttoediening B. Broeckaert & FPZV

28. Pijn- en symptoomcontrole2.2. Palliatieve sedatie • Palliatieve sedatie: “het toedienen van sedativa in doseringen encombinaties die vereistzijn om het bewustzijn van een terminale patiënt zoveelte verlagen als nodig om één of meerdere refractaire symptomen op adequate wijze te controleren” • palliatieve sedatie is geen actieve levensbeëindiging • indien wetens en willens overdosissen geven: actieve levensbeëindiging, geen palliatieve sedatie • indien overdosissen geven uit onkunde: medische fout, geen palliatieve sedatie • geen grijze zone B. Broeckaert & FPZV

29. 2. Pijn- en symptoomcontrole Definities • Pijnbestrijding: “het toedienen van analgetica en/of andere medicatie in doseringen en combinaties vereist om pijn op adequate wijze te controleren.” • Palliatieve sedatie: “het toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereistzijn om het bewustzijn van een terminale patiënt zoveelte verlagen als nodig om één of meerdere refractaire symptomen op adequate wijze te controleren” B. Broeckaert & FPZV

30. 3. Actieve levensbeëindiging • geen normaal medisch handelen • controversieel & uitzonderlijk • drievoudig onderscheid met sedatie en pijnbestrijding: • intentie: levensbeëindiging • handeling: medicatie en doses nodig om leven te beëindigen • resultaat: overlijden patiënt B. Broeckaert & FPZV

31. Pijnbestrijding & Palliatieve sedatie Intentie: Symtoombehandeling Handeling: Zoveel als nodig om symptoom onder controle te krijgen (proportionaliteit) Resultaat: Levensverkorting (zeer) uitzonderlijk Actieve levensbeëindiging Intentie: Levensbeëindiging Handeling: Zoveel als nodig om leven te beëindigen Resultaat: Overlijden patiënt (per definitie) 3. Actieve levensbeëindiging B. Broeckaert & FPZV

32. Actieve levensbeëindiging3.1. Euthanasie • Euthanasie:“opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek” • letale medicatie • niet: stopzetten of nalaten levensverlengende behandeling • door een ander • niet: door patiënt zelf • op verzoek • wilsbekwaam • voorafgaandelijk verzoek (wilsverklaring) • Nederland en België: euthanasie mogelijk in • maar: geen afdwingbaar recht B. Broeckaert & FPZV

33. Actieve levensbeëindiging3.2. Hulp bij zelfdoding • Hulp bij zelfdoding:“opzettelijk meewerken aan een opzettelijk levensbeëindigend handelen door de betrokkene” • patiënt stelt dodende handeling • Nederland: euthanasie + hulp bij zelfdoding • Zwitserland en Oregon (VS): enkel hulp bij zelfdoding • België: enkel euthanasie • België: statuut hulp bij zelfdoding onduidelijk B. Broeckaert & FPZV

34. Actieve levensbeëindiging3.3. Actieve levensbeëindiging zonder verzoek • Actieve levensbeëindiging zonder verzoek: “opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, niet op diens verzoek” • geen verzoek patiënt • ook disproportioneel opdrijven van pijnmedicatie & sedativa om sterven te bespoedigen • traag of snel • niet in euthanasiewet (want geen euthanasie)! B. Broeckaert & FPZV

35. 3. Actieve levensbeëindiging • Euthanasie:“opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek” • Hulp bij zelfdoding:“opzettelijk meewerken aan een opzettelijk levensbeëindigend handelen doorde betrokkene” • Actieve levensbeëindiging zonder verzoek:“opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, nietop diensverzoek” B. Broeckaert & FPZV

36. Besluit • medisch begeleid sterven: diverse wijzen waarop geneeskunde het sterven begeleidt • diverse delicate keuzes dienen gemaakt: • mbt levensverlengend en curatief handelen • mbt pijn- en symptoomcontrole • eventueel ook mbt actieve levensbeëindiging • bedoeling van deze tekst • begrippenkader aanreiken • geen ethische evaluatie • ethisch gesprek mogelijk maken • transparante communicatie • transparante praktijk • geen grijze zones B. Broeckaert & FPZV

37. Besluit • Ethische problematiek veel ruimer dan euthanasie • Belang van een zorgvuldige beslissing • stem patiënt in rekening brengen • gespecialiseerd advies en deskundige ondersteuning • Thuiszorgequipes, Support teams • Meer info: www.palliatief.be B. Broeckaert & FPZV

38. Medisch begeleid sterveneen begrippenkader Prof.dr. Bert Broeckaert Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen info@palliatief.be www.palliatief.be Bert.Broeckaert@theo.kuleuven.be