MODALITA’ DI SUPPORTO PSICONCOLOGICO Dr. Folco di Volo DH Oncologico N.Ospedale S.G. di Dio

1. MODALITA’ DI SUPPORTO PSICONCOLOGICODr. Folco di VoloDH Oncologico N.Ospedale S.G. di Dio

2. PRINCIPI GENERALI DELLE TERAPIE PSICONCOLOGICHE Nei malati oncologici gli interventi psicologici/psicoterapeutici sono sempre : “…misure integrative di supporto e non si sostituiscono al trattamento medico, esse lo accompagnano e lo completano quando possibile a seconda dello stadio di malattia.”(Larbig 2003). Si tratta di una serie di tecniche e di approcci diversi, comunque inizialmente, ognuno di essi si può strutturare a più livelli. PRIMO LIVELLO -(Sostegno-Io ausiliario) -Contenimento dell’ansia e delle emozioni provenienti dalla situazione oncologica per accedere al mantenimento di un nuovo equilibrio psicologico -Mobilitazione di adeguati meccanismi difesa -Rafforzamento dell’assertività comunicativa -Produzione di un continuum esistenziale che includa l’evento cancro SECONDO LIVELLO-(Sostegno integrato) -Presenza di tutti gli obiettivi precedenti -Ad essi si aggiungono interventi mirati a limitare gli effetti collaterali delle terapie, favorire l’adesione al progetto terapeutico, cooperare per la semplificazione dei problemi pratici legati alla chemio-radio-terapia, prendersi cura di disturbi frequenti quali insonnia, iporessia, vomito, dolore fisico.

3. ( 2) TERZO LIVELLO-(Intervento psicoterapeutico) -Necessaria la valutazione di “opportunità” e di “fattibilità” eseguita dallo psiconcologo stesso e la presenza di esplicita richiesta del paziente. -Tale intervento può essere indirizzato al singolo paziente,ad i componenenti della sua famiglia, ai componenti della famiglia allargata. -Talvolta, in casi di reazione psicologica particolarmente acuta, si può associare alla terapia psicologica anche terapia psicofarmacologica specifica (ATD, EQTU, BDZ, NL). TUTTI GLI INTERVENTI ,PUR SE DIVERSI TRA LORO, HANNO COME OBBIETTIVI GENERALI -MIGLIORARE LA QUALITA’ DELLA VITA -CONTENERE LA SOFFERENZA -FORNIRE ATTEGGIAMENTO POSITIVO NELL’AFFRONTARE LA MALATTIA -RIDARE SENSO DI CONTROLLO PERSONALE DELLA PROPRIA VITA -INTEGRARE LA MALATTIA NELLA PROPRIA ESISTENZA-aiutare pz e famiglia a dare un senso a cio’ che e’ successo e fornire “Integrazione e dialogo reciproci”.

4. PRINCIPALI MODELLI DI INTERVENTO COUNSELING COGNITIVA INDIVIDUALE COMPORTAMENTALE GRUPPO COGNITIVO-COMPORTAMENTALE FAMILIARE PSICOANALITICA PSICOTERAPIA ALTRE TERAPIE PSICODINAMICHE Tutti gli interventi pur partendo da presupposti teorici diversi (EXTRAPSICHICO ED INTRAPSICHICO) ed usando metodologie peculiari (DIRETTIVITA’ E NON-DIRETTIVITA’) posseggono “finalità centrali”che esulano dalle varie metodologie e che personalmente ritengo “valide” quando le sento e le esperimento come ispirate al “buon senso” e “globalmente interessate alla persona e alla sua famiglia”.

5. OBIETTIVI GENERALI DI OGNI INTERVENTO INCORAGGIARE I PAZIENTI A VERBALIZZARE PENSIERI E SENTIMENTI RELATIVI ALLA MALATTIA CHIARIRE L’INFLUENZA DI EVENTUALI ESPERIENZE PRECEDENTI LA DIAGNOSI DI CANCRO VALUTARE IL PESO PSICHICO AGGIUNTIVO E L’IMPORTANZA DEL TRATTAMENTO DI SITUAZIONI STRESSANTI CONCOMITANTI AIUTARE IL PAZIENTE E LA FAMIGLIA AD AFFRONTARE L’INCERTEZZA DEL FUTURO CHIARIFICARE E INTERPRETARE PENSIERI DISADATTATIVI RELATIVI AL CANCRO FAVORIRE LA COMUNICAZIONE INTRA ED EXTRA FAMILIARE AIUTARE IL PAZIENTE E LA FAMIGLIA A TROVARE ALTERNATIVE DI SOLUZIONE AI PROBLEMI PRATICI POSTI DALLA CONDIZIONE DI MALATTIA ED INTERPRETARNE IL SIGNIFICATO REALE MA SPESSO SIMBOLICO DEL DISAGIO SOCIALE

6. TECNICHE SPECIFICHE IN PSICONCOLOGIA Un rapporto umano”riuscito” (buona elaborazione e gestione TR/CTR ) è la base imprescindibile per ogni intervento terapeutico,su di esso poggia una buona “alleanza terapeutica” capace di lenire lo stress correlato alla diagnosi e di fornire sostegno, comprensione ed empatia. QUALUNQUE SIA, A MIO AVVISO, LA METODOLOGIA ADOTTATA, NELL’INTERVENTO CON I PAZIENTI ONCOLOGICI IL BARICENTRO E’ SPOSTATO PIU’ IN DIREZIONE DELLA “COMPETENZA EMPATICA” E MOLTO MENO IN DIREZIONE DEGLI ASPETTI TECNICI. Di seguito descriverò sinteticamente: Approcci psicoeducazionali, Approcci comportamentali, Approcci di terapia individuale, Approcci di terapia gruppale A-L’approccio psicoeducazionale o intervento educativo si pone come obiettivi: informare circa le condizioni cliniche, i trattamenti, gli effetti collaterali e il loro controllo, il sistema sanitario.

7. ( 2 ) B-L’approccio comportamentale e/o cognitivo-comportamentale si focalizza circa: la modificazione dei comportamenti disadattativi direttamente osservabili (OVERT) le azioni e non direttamente osservabili (COVERT), ad esempio il pensiero, valutando la “messa in opera” di nuove risorse (ASSESMENT) per uno “stile di vita” migliore e più adeguato. C-L’approccio individuale è mirato a facilitare: verbalizzazione di emozioni precedentemente non espresse, condivisione esistenziale del problema, analisi del rapporto terapeuta/paziente per rielaborare ricordi, fantasie, sentimenti circa lo stato di malattia e di sensazione di morte annunciata. D-L’approccio di terapia gruppale ( gruppi auto e/o etero diretti,,consulenze familiari) si orientano per ottenere: l’uscita dall’isolamento familiare e sociale, la promozione delle risorse personali, l’aumento delle capacità comunicative intra ed extra familiari, l’incremento dell’informazione e il miglioramento del proprio relazionarsi con lo stato di malattia confrontandosi con le modalità di reazione degli altri partecipanti al gruppo.

8. TERAPIA PSICOLOGICA DI MOOREY E GREER Questa forma di terapia è stata messa a punto in Gran Bretagna al Royal Marsden Hospital di Sutton e viene definita: “ADJUVANT PSYCHOLOGICAL THERAPY”- APT proprio perché può essere somministrata in concomitanza e come completamento del trattamento medico; si fonda sui principi della terapia cognitiva di Beck, è una terapia breve,è indicata nei disturbi dell’adattamento, si focalizza su problemi specifici ed è mirata alla risoluzione di due problemi principali: -RIDURRE ANSIA E DEPREESSIONE -MIGLIORARE L’ADATTAMENTO MENTALE AL CANCRO INDUCENDO SPIRITO POSITIVO (FIGHTING SPIRIT)

9. ( 2 ) Si tratta di 6/12 incontri settimanali in setting individuale e/o di gruppo ma è previsto anche un intervento di coppia al fine di migliorare la comunicazione tra partners. La presenza di un terzo estraneo alla coppia aiuta i partners ad esprimere pensieri e sentimenti, anche i più indicibili, in modo da correggere fraintendimenti e sciogliere nodi conflittuali. Il lavoro si differenzia dalle normali terapie di coppia poiché l’obiettivo primario è sempre il paziente , non il disturbo della relazione tra paziente e coniuge nei casi in cui il problema cancro sia di primaria importanza; se invece, precedentemente all’evento cancro la conflittualità di coppia era già presente è consigliabile vedere singolarmente il paziente e solo su richiesta di quest’ultimo adire ad una tradizionale terapia di coppia. E’ INDICATA IN FASE INIZIALE DI MALATTIA E IN CASO DI RECIDIVA. IN UNO STUDIO DI FOLLOW UP A 15 ANNI GLI AUTORI HANNO OSSERVATO CHE PAZIENTI CON STRATEGIE COGNITIVE E COMPORTAMENTALI PIU’ FLESSIBILI E DIFFERENZIATE, CON UNA MODALITA’ PIU’ ATTIVA DI AFFRONTARE LA DIAGNOSI, HANNO MINORE RISCHIO DI COMPLICANZE PSICOPATOLOGICHE E MIGLIORE DECORSO CLINICO DELLA MALATTIA.

10. TRAINING COGNITIVO DI WEISSMAN Questa tecnica nasce presso il Massachuttes Hospital di Boston agli inizi degli anni 90, è nota negli USA come “Progetto Omega” e privilegia la prevenzione delle complicanze psicologiche nel decorso della malattia. L’obiettivo è quello di identificare “in anticipo” tra i pazienti a “diagnosi neoplastica recente” quelli ad “alto rischio” emozionale ed offrire aiuto prima dello sviluppo di disturbo psicopatologico. Le caratteristiche di tali pazienti rispetto ad altri consistevano in repressione emozionale, passività comportamentale, sottomissione “stoica” alla malattia, incapacità di produrre strategie alternative di adattamento. I soggetti a “basso rischio” possedevano uno stile di coping verso la malattia flessibile e differenziato, caratterizzato da modalità attive di confronto, capacità di ridefinizione dei problemi e maggiore compliance terapeutica. LA STRATEGIA TERAPEUTICA E’ QUELLA DEL “PROBLEM SOLVING”

11. METODO SIMONTON Carl Simonton (radio-oncologo) e Stephanie Matthews (psiconcologa) hanno elaborato un metodo di sostegno per pazienti con neoplasie incurabili; il metodo nasce in seguito ad una osservazione in cui si constatò l’esistenza di “due classi” di pazienti incurabili: mentre alcuni si sentono condannati ed impotenti nei confronti della propria malattia altri partecipano attivamente al tentativo di guarigione. La differenza è determinata dalla convinzione di poter influenzare il corso della neoplasia, tipica di coloro che spesso ottengono un certo miglioramento. Generalmente questi soggetti vivono più a lungo di quanto i medici si aspettino e, in ogni caso, modificano la qualità della loro vita. DOPO 5 ANNI DI ESPERIENZA GLI AUTORI HANNO RISCONTRATO UNA SOPRAVVIVENZA MEDIA DI 24,4 MESIN NEI PAZIENTI INCURABILI TRATTATI COL LORO METODO E CON LE TERAPIE MEDICHE, RISPETTO AI 12 MESI DI SOPRAVVIVENZA MEDIA CITATI DALLE STATISTICHE NAZIONALI. IL METODO SI BASA FONDAMENTALMENTE SUL TENTATIVO DI TRASFORMARE L’IMPOTENZA E LA DEPRESSIONE AIUTANDO IL MALATO A PROPORSI NUOVI OBIETTIVI E NUOVI PROGETTI. TUTTE LE TECNICHE INSEGNANO ATTEGGIAMENTI E COMPORTAMENTI ATTIVI.

12. ( 2 ) 1)-Identificazione degli stress (comprendere il ruolo ricoperto dallo stress nell’insorgenza di malattia). 2)-Esame del vantaggio della malattia (a volte la malattia è l’unico modo per evitare un problema, quindi individuare i bisogni che stiamo soddisfacendo con la malattia e trovare modalità di soddisfacimento alternative). 3)-Rilassamento e visualizzazione di immagini mentali (rilassamento e visualizzazione guidati dell’interazione tra cancro, difese immunitarie e chemioterapia). 4)-Immagini mentali positive (analisi delle convinzioni espresse tramite le immagini; verifica delle immagini espresse col disegno, mentalmente simbolizzato e poi riprodotto, dell’interazione tra cancro, difese e chemioterapia. Il disegno documenta lo stato d’animo e le aspettative del paziente, esso viene discusso ed analizzato assieme al terapeuta). 5)-Superamento del risentimento (basandosi sulla difficoltà dei malati neoplastici ad esprimere il risentimento e la rabbia, si inseriscono nel programma di visualizzazione immaginativa tecniche di eliminazione ed evacuazione di tali sentimenti negativi).

13. ( 3 ) 6)- Pianificazione delle mete ( formulazione di progetti di vita come modo concreto di volontà di continuare a vivere). 7)- Scoperta del consigliere interiore ( tecnica di immaginazione mentale del “guaritore interno” con cui in stato di rilassamento si entra in contatto con risorse psichiche altrimenti inaccessibili). 8)- Modalità di fronteggiare il dolore (si sottolineano le componenti emotive della soglia del dolore e si suggeriscono tecniche di rilassamento, a volte auto- ipnotiche, e di visualizzazione guidata per i dolori più resistenti). 9)- Esercizio fisico (ha la finalità di aiutare il paziente a “sentirsi” ancora “valido”, a percepirsi autodeterminato e in grado di incidere attivamente sulla propria vita). 10)-Timore delle ricadute (i pazienti vengono addestrati a “sperimentare” eventuali ricadute come “messaggi” del corpo piuttosto che come “fallimenti” o “attacchi inarrestabili”.Paziente e terapeuta analizzano il messaggio e assieme cercano di coglierne il senso anche alla luce delle immagini e delle sensazioni inviate dal consigliere interiore/guaritore interno).

14. MEANINGFUL LIFE THERAPY-MLT Questa particolare forma di terapia è stata messa a punto da Jinro Itami un medico giapponese di Shibata (periferia di Tokio).La teoria, molto suggestiva, considera i sentimenti un fenomeno naturale guidati nella loro espressione dal carattere individuale del soggetto, dalla sua personale biografia, e dalle circostanze che li citano.Riguardo l’aforisna Freudiano: “ SI VIS VITAM PARA MORTEM “… 1)-La paura della morte e l’ansia che ne deriva, tanto presenti nei malati neoplastici, non solo sono aspetti normali per la MLT ma anzi vanno considerati nella loro valenza benefica: “LA MORTE CI SPINGE CON FORZA A GUARDARE LA VITA”. 2)-Con la capacità di guardare la morte possiamo prendere provvedimenti per la nostra salvaguardia, possiamo usare il il tempo nel miglior modo possibile, possiamo abbandonare abitudini dannose: “TUTTO CIO’ SPINTI DALLA PAURA DI MORIRE”. 3)-Secondo la MLT il problema non è nel terrore provocato dal cancro, ma nell’ossessione di questa paura che immobilizza e pietrifica i pazienti: “IL TERRORE NON CONSENTE DI FAR VIVERE A PIENO LA VITA CHE RIMANE”.

15. APPROCCIO INDIVIDUALE-CONSIDERAZIONI GENERALI (S.FREUD) La medicina psicosomatica deve alla psicoanalisi l’impulso alla valutazione sistematica delle correlazioni tra psiche, soma ed evento patologico; in “Al di là del principio del piacere” Freud pone la teoria dei principi della vita pulsionale: “Eros”, Pulsione di Vita, (tendenza alla aggregazione cellulare) e “Tanatos”, Pulsione di Morte, (tendenza alla disaggregazione cellulare).Entrambe le pulsioni nascono con il passaggio della sostanza dalla vita inorganica alla vita organica. Tutte le pulsioni sono in un certo senso “conservatrici” e tendono a ricondurre cose e situazioni ad uno stato precedente di quiete e minimo consumo di energia (Principio del Nirvana); esse sono in sintesi regressive, nascono insieme con la vita e scopo della vita stessa sarebbe dunque ritornare allo stato inorganico, la morte. Freud applica tale teoria a tutti i componenti dell’organismo umano; solo un tipo di cellule, “le cellule germinali” cle note cellule “immortali” dei genetisti,e “le cellule tumorali” sfuggono alla teoria; “..le cellule germinali necessitano di trattenere in sé tutta la forza della libido (energia) delle pulsioni di vita per la grandiosa opera costruttrice a cui sono da natura destinate…” “..esse sono cellule narcisistiche alla stessa stregua delle cellule dei neoplasmi, che rivolgendo al proprio interno, per qualcosa di ancora ignoto alla mia teoria, tutta la massa libidica negativa delle pulsioni di morte distruggono l’organismo…” (1923).

16. LA TERAPIA DI LESHAN Di derivazione psicoanalitica, pur se con una notevole revisione della tecnica classica, (nelle analisi classiche sono sovente ricordati e analizzati i periodi peggiori della vita dall’infanzia all’oggi), la tecnica di Leshan presta attenzione ai periodi migliori dell’esistenza e a tutto ciò che ha dato gioia e motivazione per andare avanti nel proprio progetto vitale. Il setting psicoanalitico classico si modifica: il paziente ed il terapeuta decidono assieme la cadenza delle sedute senza particolare rigidità, si cerca di creare nel paziente una sensazione di “controllo” della propria vita pulsionale e reale; compaiono le resistenze, le motivazioni inconsce che si oppongono al nuovo progetto esistenziale e qui la psicoanalisi classica analizza le modalità di azione e di pensiero.

17. ESERCIZIO CLINICO “GUARDI LA SUA AGENDA E DECIDA CHE C’E’ UN POMERIGGIO (O UNA GIORNATA INTERA O TUTTA UNA SERATA) CHE PUO’ PRENDERE PER SE’. SARA’ UN MOMENTO SUO, TUTTI GLI ALTRI SI OCCUPERANNO DEI LORO IMPEGNI( FORSE SI DOVRA’ TROVARE UNA BABY-SITTER, DIRE AL RESTO DELLA FAMIGLIA DOVE TROVARE LA PIZZERIA PIU’ VICINA…..). QUESTI MOMENTI SARANNO SOLO SUOI, NON SARANNO USATI PER RIPOSARE PER POI ESSERE PIU’ EFFICIENTI DURANTE LA SETTIMANA O PER FARE IL BUCATO… E’ UN TEMPO CHE SI REGALERA’ E CHE USERA’ COME SE FOSSE IL REGALO DI UN AMICO CHE LA CONOSCE DA TEMPO E CHE LA “AMA” SENZA “SE” E “MA”… COSA FAREBBE IN QUESTO REGALO DI TEMPO? CHE ATTIVITA’ SCEGLIEREBBE CHE POTESSE OFFRIRE ALLA SUA VITA UNA MAGGIORE RICCHEZZA? SE NON RIESCE A TROVARE UN MOMENTO PER SE’, CHE COSA C’E’ CHE LO IMPEDISCE? SE CI RIESCE, COS’E’ CHE LE HA IMPEDITO DI FARSI UN REGALO DEL GENERE IN PASSATO?......

18. ( 2 ) La terapia allora si orienta su domande del tipo “quando ha provato una forte gioia in passato, quali ritiene gli avvenimenti importanti della sua vita, pensa di aver perso qualcosa e quando, quale la sua occasione mancata, il suo sogno non realizzato, etc… Tutto questo perché giunga al paziente il messaggio: ”non si preoccupi di cosa il mondo vuole da lei, si occupi da oggi di cosa lei vuole dal mondo..”. Limite alla tecnica, iniziata negli USA nel 1947, e tuttora molto seguita e praticata, la possibilità del paziente ad investire in una relazione terapeutica così intensa, possibilità come sappiamo non sempre presente, o resa problematica dalle condizioni fisiche. Tuttavia,anche in fase avanzata di malattia, cioè quando la rielaborazione mentale dell’evento e del suo significato è più profonda e angosciante, è una forma di terapia che ha prodotto buoni risultati sulla qualità della vita e sulla sopravvivenza.

19. TERAPIE DI GRUPPO E GRUPPI DI SELF-HELP Ultimo per modalità descrittiva ma non per importanza l’approccio gruppale auto er etero diretto di stampo supportivo e/o esplorativo o misto; largamente in uso nel Nord Europa recentemente introdotto anche nel nostro paese. Metodologicamente l’indirizzo tecnico si distingue in: A)-SUPPORTIVOB)-ESPLORATIVO -SI FOCALIZZA SU EFFETTI MANIFESTI -SI FOCALIZZA SU ESPERIENZE AFFETTIVE DI MALATTIA -RAFFORZA E SOSTIENE LE DIFESE DEL PZ-INTERPRETA LE DIFESE DEL PZ -RINFORZA LE CAPACITA’ DI COPING -RINFORZA LA CATARSI AFFETTIVA -EVITA IL CONFLITTO NEL GRUPPO -INCORAGGIA LA DISCUSSIONE E IL CONFRONTO -IL GRUPPO STABILISCE IL CLIMA EMOTIVO -IL TERAPEUTA ORIENTA IL CLIMA EMOTIVO

20. ( 2 ) Obiettivi comuni e specifici sia della modalità supportava che della modalità esplorativa: 1-USCIRE DALL’ISOLAMENTO E CONDIVIDERE ESPERIENZE ED EMOZIONI 2-PROMUOVERE LE RISORSE PERSONALI SENTENDOSI UTILI PER GLI ALTRI PERCEPENDOSI MENO IMPOTENTI NELLA MALATTIA 3-ACCRESCERE L’INFORMAZIONE IN UN CLIMA DI SOSTEGNO RECIPROCO SENZA PERCAPIRE DIVERSITA’ MA COMUNANZA 4-MIGLIORARE LA PROPRIA PERFORMANCE CONFRONTANDOSI CON LA REAZIONE DELL’ALTRO 5-AUMENTARE LA COMUNICAZIONE NEL “QUI ED ORA” DEL GRUPPO E SUCCESSIVAMENTE NEL “LA’ E POI” DELLA VITA DOMICILIRE QUOTIDIANA. IN SINTESI IL GRUPPO OFFRE “ALTRUISMO”(ESSERE UTILI AGLI ALTRI), “CATARSI” (PURIFICAZIONE EMOTIVA), “COESIONE” (INTEGRAZIONE PERSONALE), “RECUPERO DELLA FAMIGLIA PRIMARIA” (RIEVOCAZIONE E RIELABORAZIONE DI ESPERIENZE PRIMARIE RIMOSSE), “UNIVERSALITA’ DEL DOLORE” (SENTIRE L’ALTRO E NON SENTIRSI SOLI NEL DOLORE) Sul piano organizzativo, per quel che ci riguarda quello Aziendale, il “gruppo sociale” di piccole dimensioni si considera oggi il supporto psiconcologico di elezione sia per le reali potenzialità espresse, sia per l’occasione di fornire aiuto ad un maggior numero di persone con inferiore quantità di personale.

21. TERAPIA DI GRUPPO SUPPORTIVO-ESPRESSIVA SECONDO SPIEGEL Spiegel , assieme a Classsel e Kluger, nello studio di Ulm in Germania hanno riportato l’importanza del sostegno sociale ma soprattutto del sostegno emotivo; la ricerca era indirizzata verso giovani pazienti sottoposti a trapianto di midollo ed i pazienti stessi avevano richiesto specifico supporto psicologico specifico; altrettanto avevano richiesto i familiari, ma essi erano stati trattati in gruppo separatamente dai figli ed affidati ad un analista diverso da quello che aveva preso in trattamento i giovani pazienti( in questo caso si era provveduto a fornire una serie di incontri programmati a più gruppi di familiari assieme). La terapia supportivo-espressiva si focalizza su sette principi fondamentali. 1)-CREARE LEGAMI TERAPEUTICI-(BUILDING BONDS): I contatti sociali oltre ad avere effetti psicologicamente positivi, sono capaci di abbassare in generale il tasso di mortalità; l’isolamento sociale al contrario risulta fortemente correlato, corretto con l’età, alla mortalità, come il colesterolo sierico per i fumatori. Tra i fattori terapeutici specifici di gruppo già citati, “la coesione” e “l’universalità del dolore”.

22. ( 2 ) 2)-ESPRESSIONE DELLE EMOZIONI-(EXPRESSING EMOTIONS): l’analisi del processo di gruppo approfondisce l’elaborazione del lutto e del timore della morte. Il “confronto diretto con la perdita “ determina un abbassamento dell’angoscia e l’emotività espressa favorisce le abilità di coping. 3)-DISINTOSSICAZIONE DELLA MORTE E DEL MORIRE-(DETOXIFYING DEATH AND DYING): Confrontarsi col tema della morte e del morire e non le strategie di distrazione e di evitamento evita una cascata di eventi emotivi il cui risultato finale è negativo. “evitamento e negazione hanno il loro prezzo”. 4)-RIDEFINIZIONE DELLE PRIORITA’ DELLA VITA-(REDEFINING PRIORITIES): Il tumore suscita incertezza per il futuro, bisogna delineare per il tempo che resta una nuova concezione di vita; sostiene Yalom, padre riconosciuto della terapia analitica di gruppo: “ il cancro cura la nevrosi”.

23. ( 3 ) 5)-MIGLIORARE IL SOSTEGNO DI AMICI E PARENTI-(FORTIFYING FAMILIES): Molti pazienti ed i loro congiunti evitano di parlare di temi difficili proprio in un momento in cui il pz necessita di tutta l’assistenza fisica e morale possibile. L’accettazione della possibilità della fine della vita conduce a rivalutare le sue priorità. La comunicazione aperta con familiari e amici, esprimersi, procura sollievo spirituale “senza doversi ulteriormente preoccupare di difendere tutto e tutti dallo stress”. 6)-MIGLIORAMENTO DEL RAPPORTO MEDICI-PAZIENTE-(IMPROVING DOCTOR-PATIENT RELATION): I pazienti spesso mostrano atteggiamento passivo verso l’equipe curante, sono dei “semplici destinatari” del trattamento. la terapia supportivo-espressiva stabilisce una comunicazione migliore con lo staff sanitario, si contrattano atteggiamenti e misure terapeutiche, “ si viene a costituire una alleanza di lavoro”. 7)-MIGLIORAMENTO DELLE STRATEGIE DI COPING-(IMPROVING COPING SKILLS): Il gruppo analizza un punto centrale dell’intervento terapeutico subito di seguito al precedente; è necessario che gli operatori sanitari forniscano supporto per il coping focalizzato: “sulle informazioni”, “sulle emozioni”, “centrato sul problema attuale ed emergente”.

24. LUOGHI DI VITA E LUOGHI DI CURA : IL DOMICILIO DEL PAZIENTE Sostengo con forza che l’obiettivo primario dell’intervento psiconcologico domiciliare si fonda sulla possibilità e la capacità di ascolto reciproco tra famiglia, staff curante e paziente. Riuscire a costruire questa possibilità significa esercitare in prima persona un ascolto ”rispettoso” delle persone che si incontrano; la nostra capacità di ascolto nasce dalla nostra esperienza (chi di noi non ha incontrato nella propria storia familiare problemi neoplastici), dalla nostra disponibilità a ricevere ciò che viene dall’altro senza aspettative o giudizi,dalla nostra attitudine a lasciarsi sorprendere dalla nuova costruzione di senso che matura con la profonda “alterità” del malato. Quando attraverso l’ascolto si riesce a tessere la trama relazionale, allora nascono lo scambio e la comunicazione piene di senso capaci di ridurre l’angoscia di morte. PER OGNI ESSERE UMANO SPECIALMENTE PER UN UOMO AMMALATO L’INSENSIBILITA’ DELL’ALTRO E’ UNA DELLE ESPERIENZE PIU’ CRUDELI DA SOPPORTARE PERCHE’ LO FA SENTIRE SOLO E DISPERATO. IL DRAMMA DEL MALATO, DEL MORENTE, NON E’ SOLO QUELLO DI LOTTARE CONTRO LA SOFFERENZA, E’ ANCHE QUELLO DI LOTTARE CONTRO GLI ALTRI E LA PROPRIA SOLITUDINE DI MORENTE.

25. ( 2 ) Tutto questo ha a che fare con la possibilità di aiutare a fare del morire e della vita che ci ha preceduto “una narrazione”: solo così una “morte anonima” può trasformarsi in una “morte personale”.E’ una narrazione a più voci e scritta a più mani; ogni operatore dello staff domiciliare diviene “biografo” (secondo un proprio romanzo interiore) del paziente e della sua famiglia e riesce così a dare senso al proprio operato. IL CAMPO TERAPEUTICO, ATTRAVERSATE “LE TERRE DI MEZZO” TRA DH E TERRITORIO DIVIENE ALLORA LA CASA DEL PAZIENTE CHE DEVE OSPITARE: 1-LO SPOSTAMENTO DI CONTESTO (PER IL PZ E PER IL MEDICO) CON LA COSTRUZIONE DI UNA TRACCIA METODOLOGICA CAPACE DI ALLARGARE IL VERTICE CLINICO-OSSERVATIVO 2-LA RECIPROCITA’ COME COSTRUTTO FONDANTE DELLA CURA 3)-LA CONDIVISIONE CONTINUA CON I FAMILIARI, LA CO-EVOLUZIONE E L’ALLEANZA TERAPEUTICA

26. FAVORIRE LA RETE SOCIALE –PROGETTO PROTEZIONE FAMIGLIE FRAGILI In questo contesto in una struttura sociale sempre più isolata ed isolante un progetto domiciliare dovrebbe favorire la relazione col vicinato, incentivare i rapporti amicali, intensificare l’opera di volontariato; in alcune Fondazioni, il “Progetto Protezione Famiglia” oltre alle attività già descritte può offrire consulenza legale ed erogare contributi economici. Il Progetto per “famiglie fragili” è rivolto a: 1) Famiglie con disagio sociale (cancro come svantaggio sociale) 2) Famiglie in cui sono presenti bambini o ragazzi 3) Famiglie ristrette costituite da soli due individui con scarsi rapporti sociali 4) Famiglie al cui interno in passato o attualmente uno dei membri ha mostrato segnali di disagio psichico 5) Famiglie in cui uno o più membri mostrano problemi tossicologici. IN QUESTA VISIONE IL SISTEMA FAMILIARE SI ALLARGA E IL SISTEMA OPERATIVO-SANITARIO SI ESPANDE ESSI SI UNISCONO IN UNA RELAZIONE DI INTERDIPENDENZA; RIPETO, QUI SI FONDA L’ALLEANZA TERAPEUTICA TRA LA FAMIGLIA, IL PAZIENTE, IL SERVIZIO SOCIALE, IL MEDICO, GLI OPERATORI SANITARI.

27. IL PROPRIO DOMICILIO LA CASA PER LA REALTA’ ITALIANA, E’ IL LUOGO PRIVILEGIATO DOVE TRASCORRERE GLI ILTIMI GIORNI DELLA PROPRIA ESISTENZA, MOLTI PAZIENTI PREFERISCONO IL DOMICILIO PER LA MAGGIORE COMODITA’,PER LA PRESENZA DELLE “PROPRIE COSE”, PER LA VICINANZA DEI FAMILIARI, PER MAGGIORI POSSIBILITA’ DI DISTRAZIONE. LA CASA E’ PREFERITA COME COME “LUOGO DI CURE” ANCHE ALMENO PER ALTRE DUE RAGIONI: -RISIEDERE A CASA PROPRIA CONFERISCE AL MALATO UN”POTERE DECISIONALE” IMPARAGONABILE RISPETTO A QUELLO ESERCITABILE IN OSPEDALE -AVERE ACCANTO I PROPRI FAMILIARI CONSENTE COMUNICAZIONE E CONDIVISIONE “IN OGNI MOMENTO” ANCHE PER COSE A VOLTE “MAI CONDIVISE E DIALOGICAMENTE CONTRATTATE” “GLI OPERATORI DOMICILIARI NECESSITANO DI GRANDE PROFESIONALITA’ E DI GRANDE TECNICA, NON CERTO IN MISURA MINORE DEI COLLEGHI OSPEDALIERI, TRA DI LORO E’ NECESSARIO UN CONTINUO SCAMBIO E NON UNA DELEGA RIPETITIVA: IL RAPPORTO UMANO COL MALATO E’ LA GUIDA MIGLIORE PER OTTENERE QUESTA “CONDIVISIONE PROFESSIONALE” DOVE PER OGNI OPERATORE SANITARIO, PER DIRLA CON IL GRANDE CAMUS ----------BISOGNA IMMAGINARE SISIFO FELICE----------

28. DICHIARAZIONE DI OSLO 29 GIUGNO 2002 In occasione della giornata europea per la lotta al cancro la Commissione d’Europa ha presentato alle autorità e alla stampa a Roma, nella Sala del Cenacolo dei deputati, la Dichiarazione Congiunta sulla promozione e sulla tutela dei diritti dei malati di cancro. La dichiarazione di Oslo non è un testo normativo avente valore di legge , essa è però un documento di grande importanza culturale che vuole impegnare i legislatori dei paesi europei ed i governi ad attivare gli strumenti idonei alla realizzazione dei diritti enunciati da 39 Organizzazioni di ben 27 paesi del vecchio continente. -DIRITTO ALLE CURE MEDICHE E ALL’EGUAGLIANZA DEL TRATTAMENTO -DIRITTO AL SOSTEGNO SOCIALE ED ALLA TUTELA SUL LAVORO -DIRITTO ALL’INFORMAZIONE APPROPRIATA E COMPRENSIBILE -DIRITTO ALL’AUTODETERMINAZIONE SUGLI ATTI MEDICI E DI RICERCA -DIRITTO ALLA LIBERA SCELTA DEL MEDICO CURANTE E DELLA STRUTTURA OSPEDALIERA

29. ( 2 ) -DIRITTO AL SUPPORTO PSICOLOGICO -DIRITTO ALLA RISERVATEZZA -DIRITTO ALLA CONTINUITA’ DI CURE IN OSPEDALE E A DOMICILIO -DIRITTO ALLA TERAPIA DEL DOLORE -DIRITTO ALL’ASSISTENZA TERMINALE COMPESSIONEVOLE -DIRITTO ALLA RIABILITAZIONE E ALLA PREVENZIONE Si calcola in circa 270.000 il numero di nuovi casi diagnosticati in un anno, indipendentemente dall’esito infausto o non infausto della malattia (in questo caso insorgono problemi sociali non meno rilevanti); nel nostro paese , almeno per diversi anni ancora, non è azzardato pensare che circa 5.000.000 di persone si troveranno ad avere un familiare malato di cancro. La dimensione statistica del problema non può non indicare la strada per la risoluzione del più grave disagio sociale e psichico del terzo millennio.

30. RIFLESSIONI PERSONALI NEL LAVORO PSICOLOGICO IN ONCOLOGIA -Per ciò che concerne la psicoterapia con pazienti terminali essa è un’enorme sfida per il terapeuta, ma, al tempo stesso, può offrire “ricompense uniche”.Deve fondarsi sulla ricerca dell’accettazione della condizione del momento ed i compiti riguardano la gestione dell’angoscia, la capacità di “dire addio”, di “lasciar andare persone e cose…”. -Il terapeuta lavora fondamentalmente sulle modalità difensive della “negazione”, deve riuscire a consentire al paziente di vivere in modo flessibile “il senso del limite” e tutto questo possiede un elevato costo personale “dovendo affrontare la propria ansia verso il morire”. -L’operazione di riconoscimento di un Io che abita un corpo monco, disorientato, amputato del futuro, tollerare l’incomprensibile presenza di un Sé somatico vittima e carnefice fa vacillare , convinti nel quotidiano della nostra immortalità mentre contempliamo la morte altrui, il nostro equilibrio mentale e ci immerge più o meno consapevolmente nell’eventualità spesso intollerabile della nostra morte. -Non è possibile tenere a distanza il dolore, non è possibile venire a patti con la morte, non è possibile instaurare una relazione di aiuto che veda uno dei due interlocutori mettere le mani avanti per evitare il contatto con la rappresentazione di impotenza veicolata dalla condizione di ammalato di cancro.

31. ( 2 ) -In fondo da sempre l’opera di “medicalizzazione” su cui poggia la scienza medica a volte mi sembra appena una traduzione razionale della lotta contro la morte; come se “l’homo sapiens”, insapientito da millenni di razionalità, davanti alla naturalità e alla semplicità della morte, mostrasse lo sgomento “dell’infans”, di chi, come il bambino incapace di parola, non trova parole per l’indicibile, abbandonato, tradito, consegnato all’impotenza più intollerabile. “IO GIURO SU APOLLO MEDICO E ASCLEPIO E IGIEIA E PANACEA PRENDENDOLI A MIEI TESTIMONI CHE PORTERO’ A COMPIMENTO SECONDO IL MIO POTERE QUESTO GIURAMENTO E QUESTO IMPEGNO SCRITTO FARO’ USO DELLE MISURE CHE RITERRO’ OPPORTUNE PER IL GIOVAMENTO DEI MIEI PAZIENTI….IN QUANTE CASE IO ENTRI MAI VI GIUNGERO’ SE NON PER IL GIOVAMENTO LORO E DEI LORO CONGIUNTI, SIA DI DONNE CHE DI UOMINI, SIA LIBERICHE SCHIAVI….QUEL CHE NEL CORSO DELLA CURA VEDA O SENTA LO TACERO’ E LO PENSERO’ NEL SEGRETO NEL MIO SPIRITO… IPPOCRATE V SEC A.C. TUTTO PORTA A CREDERE CHE ESISTE UN PUNTO DELLO SPIRITO DA CUI LA VITA E LA MORTE, IL REALE E L’IMMAGINARIO, IL PASSATO E IL FUTURO, IL COMUNICABILE E L’INCOMUNICABILE, L’ALTO E IL BASSO D’UN TRATTO CESSANO DI ESSERE CONTRADDITTORI. L’INTERA ATTIVITA’ TERAPEUTICA E’ IN FONDO UNA SORTA DI ESERCIZIO IMMAGINATIVO CHE RECUPERA LA TRADIZIONE DI ASCOLTARE E DI NARRARE LE STORIE: “ LA TERAPIA RIDA’ STORIA ALLA VITA “. J.HILLMAN 1986 D.C.