Baggrund I Palliativ indsats:

1. SUndhedsaftaleN for personer med behov for palliativ indsatAnita FoghTIDL. RegionssundhedsplejerskeRegional Medformand

2. Baggrund I • Palliativ indsats: • Udarbejdelse sundhedsaftale indgår i den politiske og administrative sundhedsaftale for perioden 2011-14 • Politisk og faglig ønske om samordning og opfølgning på de ”gamle” amtslige/ lokale samarbejdsaftaler • Kræftplan III’s anbefaling om forløbsprogram for palliativ indsats • Økonomiske midler til palliativ indsats i Kræftplan III Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsat

3. Baggrund II • Kommissorium: • Udarbejde udkast til aftale om, hvordan der på tværs af sektorer samarbejdes om personer m. behov for palliativ indsats • Udarbejde notat om lovgivningen på det palliative område • Afdække behovet for kompetenceudvikling i primær og sekundær sektor inden for det palliative basisniveau, samt udarbejde et udkast til en tværsektoriel uddannelsesplan for området • Afdække og afprøve mulighederne for at inddrage frivillige foreninger i udarbejdelsen af et udkast til en tværsektoriel aftale om den palliative indsats • Foretage økonomiske beregninger, hvis der foreslås tilbud, som loven ikke dækker Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsat

4. Arbejdsgruppens medlemmer Kommunerne: • Birgitte Bach, Horsens (Kommunal medformand) • Birgitte Nielsen, Syddjurs • Ingrid Lysholdt, Aarhus • Mette Rohde, Viborg • Tove Søgaard, Holstebro • Vibeke Staack, Silkeborg Praktiserende læger: • Jan Nielsen • Elisabeth Thysen Hospice: • Anne Marie Mathiesen, Søholm Hospitalerne: • Bodil Abild Jespersen, læge, det palliative team, AUH Aarhus • Conny Overgaard Elmstrøm, sy.pl., anæstesien, RH Randers • Dorte Lander Rasmussen, læge, det palliative team, RH Silkeborg • Kirsten Dahl, sy.pl., palliativ case manager, RH Horsens • Kirsten Olesen, sy.pl., Det palliative team HE Vest • Uffe B. Madsen, sy.pl., Hæmatologien- onkologien, RH Viborg Regionen: • Søren Lihn, Sundhedsplanlægning • Charlotte Jensen, Nære Sundhedstilbud • Anita Fogh, Nære Sundhedstilbud Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsat

5. Proces i 2011-2012 Fra 13. april – 10. oktober: 6 arbejdsgruppemøder 10. November : Udkast præsenteret for Sundhedsstyregruppen 17. November : Udkast godkendt i Sundhedskoordinationsudvalget Dec. 2011 - feb. 2012: Kommunernes og Regionsrådets formelle godkendelse Marts 2012: Start på sundhedsaftalen Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsat

6. Særlige indsatsområder i sundhedsaftalen • Alle patienter med livstruende sygdomme - uanset diagnose - får tilbud om palliativ indsats • Tildeling af kontaktperson til alle patienter, der får palliativ indsats – både i kommunen, ved egen læge og på hospitaler og hospice • Tidlig identificering/opsporing af indsatskrævende palliative symptomer ved brug af screeningskemaet EORTC-QLQ-C15-PAL • Planlægningsmøde mellem praktiserende læge og kommunen ved start på palliativ indsats i hjemmet • Kompetenceudvikling af basispersonale – uanset faglig baggrund • Palliative nøglepersoner på basisniveau i primær og sekundær sektor • Samarbejde om udveksling af faglig viden på det palliative område • Inddragelse af frivillige organisationer i den palliative indsats Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsat

7. Sundhedsaftalen for personer • med behov for palliativ indsats • Indeholder beskrivelse af: • Ansvars- og opgavefordelingen mellem kommuner, almen praksis, hospitaler og hospice ved indsatser over for personer med behov for palliativ indsats i Region Midtjylland • Hvordan parterne samarbejder under hele patientforløbet • Hvilke palliative tilbud samarbejdsparterne har Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsat

8. Formål med sundhedsaftalen • Sikre sammenhængende palliative patientforløb på tværs af sektorgrænser • Sikre ensartet kvalitet i den palliative indsats • Sikre den specifikke indsats, som personer med behov for palliativ indsats har brug for på grund af den specielle situation, som en livstruende sygdom bringer de ramte og deres pårørende i Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsat

9. Værdier i det tværsektorielle samarbejde Fælles tværsektoriel opgave er at sikre: • Trygge, sammenhængende og individuelt tilrettelagte forløb for patienterne • Respekten for patienternes selvbestemmelse i forhold til eget liv og egen død i størst muligt omfang • En faglig kompetent lindrende behandling, pleje og omsorg døgnet igennem uanset, hvor patienten er • Det tværsektorielle og tværfaglige samarbejde baseres på dialog, tillid og anerkendelse af faggruppernes faglige viden • Den palliative indsats på basis- og specialistniveau foregår på rette tid og rette faglige niveau • Samarbejdsparterne har let adgang til at kontakte hinanden Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsats

10. Målsætninger for den palliative indsats I Den palliative patient og evt. dennes pårørende: • Får - ved påbegyndelse af palliativ indsats og løbende - information om sygdomsforløbet og den palliative pleje og behandling, hjælpe- og støttemuligheder • Tilbydes tidlig opsporing af behandlingskrævende palliative symptomer og problemstillinger • Får mulighed for at træffe egne valg mht. hvor og hvordan den sidste tid skal forløbe og disse ønsker - i sammenhæng med det faglige skøn - imødekommes, hvis det er muligt • Får hjælp til at mestre situationen og støtte til at få det bedst mulige ud af den tid, der er tilbage, og at denne er så aktiv som mulig • Får - når det er relevant - tildelt en sundhedsfaglig kontaktperson ved kontakt med hjemmeplejen, hospitalerne, praktiserende læge og det palliative team Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsat

11. Målsætninger for den palliative indsats II De pårørende: • tilbydes opfølgning efter dødsfaldet mhp. hjælp og støtte fra sundhedspersonalet i kommuner, på hospitaler og i almen praksis Det sundhedsfaglige personale: • Der findes specielle uddannelses- og kompetenceudviklingstilbud til de forskellige sundhedsfaglige personalegrupper inden for det palliative indsatsområde • Den palliative indsats monitoreres for at sikre, at der leves op til de fastlagte målsætninger Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsat

12. Definitioner på det palliative område Palliativ indsats og omsorg: ”Palliativ indsats fremmer livskvaliteten hos patienter og pårørende, der står over for de problemer, som er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykosocial og åndelig art.” (WHO’s definition af palliativ indsats. 2002) Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsat

13. Definitioner på det palliative område Palliativ rehabilitering • Rehabilitering hos personer med livstruende sygdom er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem den palliative patient, dennes pårørende og de involverede tværsektorielle og tværfaglige fagfolk • Formålet er, at den palliative patient, der undervejs i sygdomsforløbet får betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og sociale funktioner, får hjælp og støtte til et selvstændigt og meningsfyldt liv så længe, det er muligt • Rehabiliteringen baseres på personens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats (Omskrevet efter: Rehabiliteringsforum Danmark. Rehabilitering i Danmark. Hvidbogen om rehabiliteringsbegrebet. 2004.) Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsat

14. Definitioner på det palliative område Palliativ indsats og tidlig opsporing: • Tidlig opsporing i den palliative indsats er at identificere behandlingskrævende symptomer så tidligt som muligt hos de patienter, der har fået tildelt palliativ indsats. Formålet er at lindre og derved at medvirke til en forbedring af patientens fysiske og psykiske situation. (Sundhedsstyrelsen. Terminologi. Forebyggelse, sundhedsfremme og folkesundhed. 2005.) Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsat

15. Målgruppen for aftalen Palliative indsats er: • Et tilbud til alle patienter – uanset alder - med livstruende sygdom, når de får behov for palliativ indsats uanset, hvor i sygdomsforløbet de befinder sig og uanset, hvilken livstruende sygdom, det er. Aftalens primære målgruppe er patienter, der befinder sig i: • Den sene palliative fase, hvor helbredende behandling er ophørt, og hvor der stilles nye krav til fokus på lindring og livskvalitet • Den terminale palliative fase, i hvilken patienten vurderes at være uafvendeligt døende, og hvor fokus er på lindring over dage eller uger. Herefter omfatter indsatsen også støtte til efterladte. (Sundhedsstyrelsen. Forløbsprogram for rehabilitering og palliation ifm. kræft. Høringsudkast nov. 2011.) Klassifikation af palliativ indsats: Hospitaler: ICD-10 kodning: Palliativ care: Z51.5 Almen praksis: ICPC- systemet: Behov for palliativ indsats: A99 Kommuner: Ingen p.t. Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsat

16. Information og kommunikation i det palliative forløb Det er vigtigt, at fagpersonen: • har evnen til at kommunikere ifm. palliation, hvor patienten, de pårørende og fagpersonen befinder sig i et krydsfelt mellem fysiske, psykiske og eksistentielle problemer • kan lytte og spørge til patientens angst, pinefulde tanker og følelser og være indfølende, medlevende og medfølende I aftalen er kort beskrevet overvejelser i forbindelse med: • Den svære samtale • Information til patienten • Patientens reaktioner • Kommunikation med pårørende Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsat

17. Palliative symptomer og problemstillinger Palliative symptomer og problemstillinger: • I den palliative indsats tages der udgangspunkt i patientens symptomer og ikke patientens grundsygdom • Målet er at få størst mulig kontrol over symptomer • Hos den palliative patient er der karakteristiske symptomer og specielle problemstillinger, som sundhedspersonale skal være opmærksomme på i den palliative omsorg Aftalen indeholder en oversigt over følgende: • Fysiske problemstillinger • Psykiske problemstillinger • Sociale problemstillinger • Eksistentielle og åndelige problemstillinger • Pårørende Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsat

18. Palliative indsatsniveauer Palliative indsatsniveauer: Palliative indsats i det samlede sundhedsvæsen sker ud fra: • en gradueret indsats, hvor det er det faglige personales palliative kompetenceniveau og den faglige organisering, som er styrende for indholdet i indsatsen 1. Basisniveau • Den palliative indsats, som ydes af de dele af sundhedsvæsenet, som ikke har palliation som deres eneste arbejdsopgave 2. Specialiseret niveau • Den palliative indsats, som ydes i de dele af sundhedsvæsenet, som har palliation som den eneste opgave • Den palliative indsats m. komplekse problemer, både mht. sværhedsgraden af de enkelte problemer og kompleksiteten af mange sammenhængende problemområder (Omtales basal indsats i Sundhedsstyrelsens høringsudkast til forløbsprogram for rehabilitering og palliation ifm. kræft. Nov. 2011.) Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsat

19. Palliativ stratificering Formål med stratificering: • Bidrage til, at den enkelte patient m. behandlingskrævende palliative problemstillinger løbende sikres det mest hensigtsmæssige niveau for behandling Stratificering af patienter med palliative problemstillinger: • Sker ud fra patientens samlede sygdomsbillede og helbredstilstand og hvilken sundhedsfaglig indsats, patienten har brug for og i vurderingen indgår: • Sygdommens og symptomernes intensitet, kompleksitet og sværhedsgrad • Risiko for komplikationer • Evt. forekomst af flere samtidige sygdomme, både flere sygdomme og følgetilstande af den kroniske sygdom • Egenomsorgskapacitet/patientens evne til at kunne tage vare på sig selv og deltage aktivt i egen behandling Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsats

20. Tilbud hos private organisationer Frivillige organisationers palliative tilbud: • Støtte- og omsorgsgrupper for patienter og for børn, unge og voksne pårørende • Aflastningstilbud i hjemmet til pårørende En oversigt over de frivillige organisationers tilbud findes på Region Midtjyllands hjemmeside: Link til oversigten: www.sundhedsaftaler.rm.dk Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsat

21. Etablering af regionale palliative netværk I Palliative nøglepersoner på basisniveau: • Fortsat uddannelse af palliative nøglepersoner (sygeplejersker) på hospitalernes sengeafsnit og i den kommunale hjemmesygepleje Målet : • at nøglepersonerne kan medvirke til fortsat udvikling af den palliative indsats i Region Midtjylland for at forbedre terminal og palliativ pleje, behandling og omsorg for det alvorligt syge og døende menneske og de pårørende på basisniveau Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsat

22. Etablering af regionale palliative netværk II Nøglepersonernes kompetencer /opgaver:  • Være i stand til at sikre bedst mulig livskvalitet for den uhelbredeligt syge og dennes familie i sygdomsforløbet og i sorgarbejdet • Kunne påtage sig og fungere som rollemodel og ressourceperson i forhold til undervisning og vejledning af andre kollegaer • Kunne vurdere behov for inddragelse af ekspertviden fra Det Palliative Team og hospice • Kunne indgå i et tværfagligt samarbejde med praktiserende læger, psykologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter, socialrådgivere og præster i lokalområdet • Kunne analysere og vurdere etiske dilemmaer i den palliative indsats og de sorgreaktioner, der forekommer hos patient og pårørende • Erhverve forudsætninger for at holde deres viden ajour, bl.a. ved at deltage i netværksgrupper, temadage, relevante kurser, kongresser og efter- og videreuddannelser Sundhedsaftale for personer med demens

23. Det regionale palliative netværk I Netværksmøder Formålet er at sikre: • Samarbejdet inden for det terminale og palliative område øges • Samarbejdet mellem hospitalerne og kommunerne – specielt i forhold til rådgivning og ekspertbistand vedr. patienter i eget hjem – øges • Viden og vidensdeling indenfor området opgraderes • Et forum og et netværk, som kan støtte og vejlede indenfor fagområdet Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsat

24. Det regionale palliative netværk II Indhold i netværksmøderne: • Formiddag: Nøglepersoner fra hospitalet, kommunerne og hospice mødes for at give hinanden faglig sparring • Eftermiddag: Drøftelse af et fagligt emne – praksiskonsulenten inviteres til at deltage i denne del af netværksmødet Mødehyppighed: • 2 netværksmøder årligt i hver klynge Deltagerkreds: • Nøglepersoner/koordinatorer fra kommunerne, hospitalerne og hospicerne samt praksiskonsulenterne Ansvarlige for planlægning af netværksmøderne: • Hver klynge nedsætter en styregruppe, der arrangerer netværksmøderne Mødested: • Det lokale hospital Finansiering: • Hospitalet finansierer forplejning Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsat

25. Det regionale palliative netværk III Netværkenes organisering: • Aarhus Universitetshospital, Aarhus Kommune, Samsø Kommune, praksis og Hospice Søholm/Hospice Djursland • Hospitalsenheden Vest, Herning Kommune, Holstebro Kommune, Ikast-Brande Kommune, Lemvig Kommune, Ringkøbing-Skjern Kommune, Struer Kommune, praksis og Anker Fjord Hospice • Regionshospitalet Horsens, Hedensted Kommune, Horsens Kommune, Ikast-Brande Kommune, Odder Kommune, Skanderborg Kommune, praksis og Hospice Søholm • Regionshospitalet Randers,Favrskov Kommune, Norddjurs Kommune, Randers Kommune, Syddjurs Kommune, praksis og Hospice Djursland • Regionshospitalet Viborg-Silkeborg, Silkeborg Kommune, Skive Kommune, Viborg Kommune, praksis og HospiceLimfjord Sundhedsaftale for personer med behov for palliativ indsat

26. Sundhedsaftalen for personer med behov for palliativ indsats Den sundhedsfaglige del af aftalen findes på: 1. hht://e-dok.rm.dk -> under Region Midtjylland Fælles -> Regionale dokumenter -> Generelle patientforløbsrettede PRI, -> 2.22. Sundhedsaftaler Region Midtjylland 2. På Region Midtjyllands hjemmeside -> www.sundhedsaftaler.rm.dk Ved ændringer i de forskellige kontaktoplysningsoversigter: SKAL ske til Nære Sundhedstilbud, som opdaterer oversigterne. (tlf. 78 41 22 00, E-mail: Naere.Sundhedstilbud@rm.dk) Sundhedsaftale for personer med demens

27. Held og lykke med brugen af aftalen