1 / 63

Modérateur : M. Mondain (Montpellier)

Table ronde Du dépistage au diagnostic précoce : Aspects éthique, psychologique, médical et juridique : méthodologie et résultats. Modérateur : M. Mondain (Montpellier) Participants : P. Schmidt (Reims), Y. Lerosey (Evreux), I. Ruzza (Lille), D. Gosset (Lille), M. Roussey (Rennes),

Download Presentation

Modérateur : M. Mondain (Montpellier)

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript


  1. Table rondeDu dépistage au diagnostic précoce : Aspects éthique, psychologique, médical et juridique : méthodologie et résultats Modérateur : M. Mondain (Montpellier) Participants : P. Schmidt (Reims), Y. Lerosey (Evreux), I. Ruzza (Lille), D. Gosset (Lille), M. Roussey (Rennes), R. Buelens (Lille), B. Vos (Bruxelles)

  2. Peut-on proposer un dépistage néonatal? • Quels sont les critères pour proposer un dépistage ? • Ces critères sont-ils applicables à la surdité de l’enfant ?

  3. Organisation du dépistage néonatal en France Le programme confié à l'AFDPHE a la particularité d'associer à • l'action du dépistage des malades • la certitude de leur prise en charge thérapeutique adaptée Autrement dit, il doit • non seulement êtreefficace en repérant les sujets atteints • mais aussi être utile avec la certitude que les malades seront bien traités et en tireront un bénéfice direct • et être égalitaire sur tout le territoire national

  4. Critères d’un dépistage néonatal systématique ou Critères de Wilson et Jungner* 10 critères définis en 1968 • La maladie doit être un problème important de Santé • L’histoire naturelle (évolution) de la maladie doit être bien comprise • On doit disposer d’un traitement efficace • La maladie doit être reconnue à un stade pré-symptomatique • La confirmation du dépistage par des méthodes de certitude doit être obligatoire • Wilson J, Jungner G. The principles and practice of screening for disease. Geneva WHO 1968

  5. Critères d’un dépistage néonatal systématique ou Critères de Wilson et Jungner • Il faut organiser le diagnostic et le traitement des malades • Le dépistage doit être accompagné d’un protocole thérapeutique précis • Il doit être accepté de la population • Le rapport économique coût-bénéfice doit être apprécié • La pérennité du programme doit être assuré

  6. Critères d’un dépistage néonatal systématique Critères repris par la conférence de consensus de La Sapinière (Canada) en 1989 • en y associant • Nécessité d’avoir une méthode fiable de dépistage comportant peu de faux-positifs et de faux-négatifs : sensibilité et spécificité • Nécessité d’une information suffisante des familles • une confidentialité des résultats individuels • en insistant sur le fait que tout dépistage doit entraîner un réel bénéfice pour le nouveau-né lui-même

  7. Est-ce que ces critères s’appliquent au DNN de la surdité ? (1) • Problème de santé publique ? • selon les époques • selon les pays • pression médiatique et de la population • Anomalie rare ? NON • Anomalie bien connue ? • Plusieurs étiologies mais de mieux en mieux comprises • Traitement efficace ? • Prise en charge précoce • Correction possible

  8. Est-ce que ces critères s’appliquent au DNN de la surdité ? (2) • Dépistage à un stade présymptomatique • OUI • Avec un test de dépistage fiable, facile, reproductible Sensibilité et spécificité du test 5. Tests de diagnostic fiables • OUI…mais • Organiser le diagnostic et le traitement ? • CDOS : centres de référence et de compétence

  9. Est-ce que ces critères s’appliquent au DNN de la surdité ? (3) • Protocole thérapeutique précis ? • Accepté par la population ? • Bon rapport coût-bénéfice ? • Pérennité du programme assuré ?

  10. Pourquoi n’y a-t-il toujours pas de décision de généralisation pour le dépistage néonatal de la surdité ? Avis divergents • consensus des professionnels ? • consensus de la population ?

  11. Peut-on proposer un dépistage néonatal? • Les chiffres cités ne-sont ils pas exagérés? • Manipulation?

  12. Programme CNAMTS – AFDPHE • PEAA à tous les nnés ≥ 36 h • 2nd PEAA si non concluant (≥ 12 h plus tard) • Tests diagnostiques (PEA, audiométrie) à partir de 1 mois

  13. Résultats cumulés - Exhaustivité

  14. Les deux étapes du dépistage

  15. Incidence de la surdité bilatérale

  16. 2007-2008 Objectif : Faisabilité en population générale OUI Mais… • NN transférés • Coût Changement de méthodologie Janv 2009

  17. 2009 : changement de méthodologie NN en maternité : OEA NN transférés : PEAA

  18. Méthodologie utilisée • C’est faisable • Cela marche • Mais quid du choix de la méthode et de l’aspect organisationnel? • quel protocole : • OE+OE / OE+PEAa / PEAa+PEAa? • une ou deux oreilles? • Quel cout en terme de matériel, consommables et temps de personnel

  19. Haute Normandie 1 800 000 habitants 15 maternités 10 villes 23000 naissances /an DIEPPE FECAMP LE HAVRE ROUEN LILLEBONE GISORS ELBEUF VERNON BERNAY EVREUX Y Lerosey CHU Rouen/CH Evreux

  20. Mise en place progressive1999-2009Protocoles 1999 2004 OEAP+/-OEAP 1 mois: OEAP (impératif) Bilan diagnostique 2004 OEAP+/-PEAa 1 mois: PEAa( impératif) Bilan diagnostique

  21. Interêts • Coût: • Consommable: • 1 bouchon à usage unique • Amortissement matériel identique à PEAa • Rapidité: • 10 minutes( 15 minutes pour PEAa) • Information à la mère ,test ( 15 sec-3 minutes/oreille),et traçabilité • Formation rapide: • Formation technique (10 tests environ , une journée) • Formation « théorique »: contenu de l’information donnée à la mère ( document écrit remis à chaque nouveau testeur)

  22. Inconvénients • Surdités retro-cochléaires (neuropathies): rares • Surdités endo-cochléaires avec OEAP présentes(DFNB9): • Rares • PEAa en néonatalogie et si ATCD familiaux de surdité • Faux positifs + élevé: • En maternité :(2% à J3, mais 10% à J2 et 30 % à J1) • En convocation ORL: • Plus de PEA • « surcharge » en Cs ORL • +de déplacements pour les parents • + de stress parental • Risque de PdV un peu plus important

  23. Résultats

  24. Résultats • OEAP : dépistages positifs en hospitalisation: 281 (2.26%)   • OK en convocation : 216 (76,86%) • Suspects en convocation : 43 (15.30%) • PEA normaux : 14 (32.55%) • Sourds : 22 (51.7%) • Perdus de vue : 7(16,27%) • Non revenus en convocation : 22 (7.82%)  • OEAP/PEAA : dépistages positifs en hospitalisation: 133 (0.66%)  • OK en convocation : 99(74,43%) • Suspects en convocation : 22 (16,54%) • PEA normal : 1 • Sourds : 21 • Perdus de vue : 0 • Non revenus en convocation : 12 (9,03%)

  25. Conclusion • Dépistage par OEAP présente un excellent rapport coût/ efficacité • Amélioré par PEAa en deuxième test dès la mater si OEAP absentes , pour un surcoût limité : • 10% d’oreilles testés par PEAa • Surcoût de 2€ par enfant

  26. Dépistage auditif : Expérience lilloisePEA/OEA Dr I Ruzza Lille 15-16 janvier 2010

  27. 8 mois de recul • Protocole OEA en 1er test , puis contrôle PEAa (Accuscreen) • 2 sites • environ 3300 NNés testés

  28. Résultats • Taux de couverture > 99 % • Entre 10 et 15 % de 1er tests + avec OEA (versus 2-3 % avec PEAa) • Vérification le plus souvent par OEA (+ rapide) alors que PEAa recommandés • Taux de suspects adressés au CDOS + important (0,64% vs 0,32%; 1.24% vs 0,9%)

  29. Discussion • OEA meilleure si l’on décale le test à 48h • Test plus rapide mais plus de FP • Inquiétude maternelle (1 équipe) plus importante devant le 1er test positif • Taux de suspects adressé au CDOS plus élevé

  30. Organisation nationale ou régionale ? • Au niveau • Méthodologique • Séquence de test / appareillage utilisé • Recueil épidémiologique • Financement, marchés • Filière d’aval

  31. Organisation nationale ou régionale ? Exemple de la Belgique: organisation communautaire • Communauté flamande • Communauté française • 2 programmes différents

  32. Organisation nationale ou régionale ? • Communauté française de Belgique (≥ 2007) • NN ne présentant pas de Facteur de risque vs Facteur(s) de risque Pas de FR : • OEAA en 2 étapes, J2-J3, collecte des données  verso Guthrie • Prix : max 10 € (parents) + 5 € (Comm. française) • Appareil : choix de la maternité ‘Diagnostic’: • FR ou échec aux OEAA; si nécessaire  centre de prise en charge/revalidation Rappels/convocation: par courrier (maternité) • Communauté flamande de Belgique (≥ 1997)

  33. Communauté française de Belgique • Organisation locale (maternité): 1 responsable médical + 1 référent • Centre de référence • Groupe de travail ‘ORL’ (aspects scientifiques) • Comité de pilotage (évaluation) Améliorations: • Perdus de vue / 1er test non fait (sorties précoces) • Informatisation de la collecte des données Quelle possibilité d’organisation d’un dépistage systématique de la surdité vu le contexte français?

  34. Mais que deviennent ces enfants suspects de déficience auditive? • Organisation de la filière diagnostique • But : confirmer, infirmer, accompagner

  35. Mais que deviennent ces enfants suspects de déficience auditive? • Organisation de la filière diagnostique • But : confirmer, infirmer, accompagner • Que dire au parents inquiétés pour « rien » ?

  36. Dépister la surdité c’est aussi inquiéter pour rien : 9 fois sur 10 dans le cadre de dépistages négatifs, dans 10% des cas avec les OEA et 4 à 5% avec les PEAadans le cadre de dépistages douteux.

  37. Quelles sont les variables de l’impact de ce dépistage « pour rien » • Pourquoi cela peut-il avoir tant d’impact ? • Pour la mère l’état de « transparence psychique » (Dr Monique BYDLOWSKI, Psychiatre et directeur de recherche INSERM) • Pour les parents, l’image de l’enfant parfait. • Pourquoi cet impact est diminué ? • Diagnostic moyen entre 13 et 36 mois car un enfant qui va bien… avec un retour des proches en ce sens • Image moins négative des répercussions de la surdité par rapport à d’autres handicaps

  38. Comment diminuer cet impact ? • Rôle des puéricultrices : • Expliquer pourquoi dépister • Expliquer comment on va le faire • Expliquer les limites du test et la période de diagnostic qui va s’en suivre (dépister n’est pas diagnostiquer) • Rôle et intérêt du psychologue : • Ecouter, rassurer et réexpliquer • Par qui : un psychologue du centre référent maitrisant les notions de surdité et pouvant assurer si nécessaire un suivi plus longitudinal

  39. Que dire aux parents inquiétés pour rien ? • Ecouter… • Ré-orienter vers le psychologue si nécessaire.

  40. Mais que deviennent ces enfants suspects de déficience auditive? • Organisation de la filière diagnostique • But : confirmer, infirmer, accompagner • Que dire au parents inquiétés pour « rien » ? • Avons-nous les moyens diagnostiques suffisants  pour les autres ?

  41. Avons-nous les moyens diagnostiques suffisants ? • Oui, dès l’âge du dépistage • 3 situations sont identifiables : • audition insuffisante et risque de retentissement rapide sur le développement : prise en charge immédiate  • audition insuffisante ou probablement insuffisante mais début de communication non menacé : suivi régulier sans intervention immédiate  • audition suffisante  : surveillance « normale » (comme pour tout enfant)

  42. Particularités de chaque test : • OEA (non auto.) ou PDOEA : • repérage des « trous » audiométriques dans les surdités légères et moyennes • repérage de graves préservés dans les surdités sévères en pente raide. •  PEA au clic non filtré • ASSR et/ou seuil PEA en clic filtré ou sons purs • tests comportementaux

  43. Particularités de chaque test : • OEA (non auto.) ou PDOEA •  PEA au clic non filtré (si conditions de recueil parfaites)  : • le seuil PEA au clic non filtré est un reflet à 10 dB près du meilleur seuil dans les aigus (de 2 à 8 kHz, influencé par le seuil du 1k), s’il n’y a pas d’allongement des latences. • Chez le nourrisson, les latences peuvent être allongées sans anomalie d’oreille moyenne  : dans ce cas, un seuil PEA ≤ 50 dB peut être compatible avec une audition qui sera vérifiée normale ou subnormale après l’âge d’1 an.  • ASSR et/ou seuil PEA en clic filtré ou sons purs • tests comportementaux

  44. Particularités de chaque test : • OEA (non auto.) ou PDOEA •  PEA au clic non filtré • ASSR et/ou seuil PEA en clic filtré ou sons purs : • peuvent donner une bonne estimation audiométrique, y compris dans les graves. • mais requièrent généralement une A.G. du fait du temps nécessaire à leur mesure. • tests comportementaux

  45. Particularités de chaque test : • OEA (non auto.) ou PDOEA •  PEA au clic non filtré • ASSR et/ou seuil PEA en clic filtré ou sons purs • tests comportementaux  : • audiométrie comportementale : bien codifiée, mesure les seuils en CA et en CO à partir de 3 à 6 mois, sous réserve d’un développement psychomoteur normal. • Ces mesures sont nécessaires en plus des mesures électro-physiologiques. • L’apport des tests comportementaux est encore plus précieux lorsque la perte audiométrique est en forte pente. • En cas de sur-handicap (neurologique en particulier) l’évaluation comportementale est plus difficile et l’apport des tests tels que PEA+ASSR est indispensable.

  46. Mais que deviennent ces enfants suspects de déficience auditive? • Organisation de la filière diagnostique • Organisation de la filière d’aval • Quelle prise en charge pour l’enfant avec une DA profonde ou sévère bilatérale entre 2 et 6 mois de vie ?

  47. Mais que deviennent ces enfants suspects de déficience auditive? • Organisation de la filière diagnostique • Organisation de la filière d’aval • Quelle prise en charge pour l’enfant avec une DA profonde ou sévère bilatérale entre 2 et 6 mois de vie ? • Que faire pour les DA moyennes ou unilatérale?

  48. Organisation de la filière diagnostique en Hte Normandie • Deuxième dépistage : 1mois + Cs médicale si toujours positif. • PEA( 2 mois) • Si PEA positif: • Observation audiométrique :1 à 2 mois si surdité sévère ou profonde, jusqu’à 3 ou 4 mois si surdité moyenne • Quand audiométrie fiable: • Audioprothésiste • RDV Camsp • Guidance par orthophoniste du centre diagnostique, jusqu’à prise en charge Camsp effective,+ si besoin nouvel audio avec prothèse (conditionnement) à la demande de l’audioprothésiste • Bilan étiologique ( TDM++) • Délais de prise en charge moyen : • S sévère et profonde: 4-5 mois • S moyennes: 6-12 mois

  49. Dépistage positif unilatéral(Hte Normandie) • 2,9% • Deuxième dépistage à 1 mois. • Si toujours positif: PEA ( 2 mois) • Si PEA confirme la surdité unilatérale • Audiométries • TDM • Surveillance • Sur 20 000 naissances: • 12 surdités unilatérales(0,6°/00) • 4 bilatéralisations secondaires avec recul moyen de 30 mois • 2 malformations bilatérales au TDM

  50. Prise en charge entre 2 et 6 mois: variable selon le seuil des PEA

More Related