Maintien du lien entre les générations dans la maladie d’Alzheimer

1. Maintien du lien entre les générations dans la maladie d’Alzheimer Expérience de l’album à colorier « Accompagner grand-mère » N. Le Reun,V. Ruelle,H. Couvidou, Z. Belkadi,C. Quentel, C. Joseph I. Ménard,Y. Even SGOC, La Baule, 30- 31 mai 2008

2. Contexte Double constat • Les jeunes enfants visitent peu les parents âgés en établissement • Les familles mettent souvent en avant leur malaise pour expliquer la maladie et leur volonté  « d’épargner cela aux enfants »

3. Objectif Mettre à disposition un médiateur de paroles pour aborder avec les enfants le thème de la maladie d’Alzheimer Leur faire comprendre ce qui se passe , découvrir les conséquences sur la vie quotidienne et l’accompagnement nécessaire

4. Moyen réalisation de l’album à colorier « Accompagner grand-mère » « Accompagner grand-mère » c’est l’histoire de Léa et de Thomas qui vont petit à petit voir changer le comportement de leur grand-mère atteinte de maladie d’Alzheimer. Ils vont découvrir les conséquences sur la vie quotidienne , la mise en place des aides nécessaires et suivre l’évolution jusqu’à l’entrée en hébergement de leur grand-mère

6. Diffusion de l’album • L’album(accompagné d’un questionnaire parent –enfant) est diffusé librement sur demande aux familles, aux associations de famille, aux professionnels : enseignants, psychologues,animatrices en EHPAD, en USLD, cadres de santé, infirmières responsables d’unités Alzheimer… • Entre août 2006 et décembre 2007, environ 1500 albums ont été distribués 5 écoles, 3 centres de loisirs, 1accueil de jour et 1 unité Alzheimer en ont disposé à leur demande en 2007 • L’album est aussi disponible auprès du secrétariat de la Résidence • il est remis lors des visites de pré -admission

7. L’ étude Analyse des questionnaires recueillis jusqu’en juin 2007 • Ecole: 83 répondants 66 enfants 17 binômes parents - enfants • Familles:14 répondants 9 enfants 3 binômes 2 parents • Pas de retour des centres de loisirs Soit un taux de retour de 8% (1200 albums distribués de août 2006 à juin 2007)

8. L’ étude • Dans un premier temps: Comment l’outil est-il présenté selon les accompagnants (école/centre de loisirs/famille)? • Dans un second temps: Quel est l’impact du point de vue de l’enfant? Du point de vue du parent? • Dans un troisième temps: Observations et propositions des professionnels

9. 1-comment l’album a-t-il été présenté? • L’école, le centre de loisirs ou le domicile familial • L’école: Pré -connaissance de la maladie(poème); accueil de résidants(mémoire), visite à la résidence • Le centre de loisirs: difficultés d’accompagnement • Le domicile familial: l’album est validé comme support de communication

10. 2-quelles réactions l’album a-t-il suscitées? • A L’ECOLE Du point de vue des ENFANTS Les 4 à 6 ans(20): DECOUVERTE et EXPRESSION Les enfants ont dicté leur réponse à leur parent (16) « découverte » « oublis » « maladie triste » « grand-mère très vieille » 3 enfants souhaitent voir plus souvent leurs grands-parents Les enfants ont dessiné (12) une maison de retraite (=espace d’aide et de sécurité)

11. 2-quelles réactions l’album a-t-il suscitées? Les 8 à 10 ans(28): APPROCHE REALISTE AVEC BONNE COMPREHENSION DE L’EVOLUTION Les enfants parlent du plaisir de lire et de colorier Les enfants disent qu’ils s’approprient un savoir et établissent la chronologie des évènements étape par étape

12. 2-quelles réactions l’album a-t-il suscitées? Les 10 à 12 ans(18): CONSCIENCE DES BOULEVERSEMENTS FAMILIAUX ET SOCIAUX Les enfants sont tristes pour la grand-mère et sont inquiets vis-à-vis de leurs proches 4 enfants perçoivent l’échange affectif et le plaisir comme étant toujours possibles

13. 2-quelles réactions l’album a-t-il suscitées? Du point de vue des PARENTS (16) 6 d’entre eux connaissent une personne atteinte de maladie d’Alzheimer 7 remercient et encouragent 5 trouvent le récit adapté à la compréhension de jeunes enfants 4 parlent de maladie cachée ou difficile à verbaliser L’OUTIL INVITE AU DIALOGUE AVEC SIMPLICITE ET N’EDULCORE PAS LA REALITE DE LA MALADIE

14. 2-quelles réactions l’album a-t-il suscitées? • EN FAMILLE Du point de vue des ENFANTS (9) ( 6 ans 1/2 à 10 ans 1/2) 9 enfants connaissent une personne atteinte de maladie d’Alzheimer 4 enfants discernent clairement la persistance d’une mémoire affective même à un stade avancé de la maladie Les enfants évoquent les professionnels qui aident au domicile (prénoms..)

15. 2-quelles réactions l’album a-t-il suscitées? Du point de vue des PARENTS (5) Tous connaissent une personne atteinte de maladie d’Alzheimer Tous remercient et souhaitent que l’action perdure L’album amorce le dialogue avec l’enfant L’album compense l’insuffisance d’information 1 parent propose de nuancer la fin où la grand-mère ne reconnaît plus ses petits-enfants

16. 3-quel est le regard des professionnels?observations et propositions ANIMATRICES D’USLD LEURS OBSERVATIONS : - On ne peut pas se saisir de l’album sans information préalable - le graphisme attire beaucoup l’attention - approche cohérente (lecture +coloriage) pour enfants de 4 à 7 ans LEURS PROPOSITIONS : - créer un guide destiné aux utilisateurs - rajouter un contenu ludique: devinettes… - développer la vie en maison de retraite - mettre en scène plus de manifestations comportementales déconcertantes pour les enfants - intégrer l’album à une documentation plus large

17. 3-quel est le regard des professionnels?observations et propositions ANIMATRICES EN CENTRES DE LOISIRS LEURS OBSERVATIONS:- difficulté à expliquer l’histoire aux enfants - enfant dans climat de détente sans attention au texte angoisse de ne pas maîtriser le thème abordé avec l’enfant? NOTRE PROPOSITION: aider le professionnel à lever certaines difficultés liées à un sentiment de méconnaissance de la maladie

18. 3-quel est le regard des professionnels?observations et propositions CONSEILLER PRINCIPAL D’EDUCATION SES OBSERVATIONS:- pour enfants de cycle 1 ou 2 - associer les parents - accompagnement oral important pour que l’enfant exprime ses questions, ses doutes, ses peurs, ses incompréhensions - travail de thèmes : vivre ensemble, la citoyenneté,le respect de l’autre,le handicap, les dangers domestiques, les dangers routiers, le temps qui passe SES PROPOSITIONS:- livre plutôt qu’album à colorier et activités associées: coloriages, quizz, « trouver l’erreur »… -guide pédagogique pour l’enseignant(avec bibliographie) -

19. 3-quel est le regard des professionnels?observations et propositions DIRECTRICE D’ECOLE SES OBSERVATIONS: l’impact s’est prolongé dans le temps et la rencontre entre enfants et personnes âgées s’est faite naturellement (lettre des enfants:- les enfants ont fait spontanément la distinction entre les troubles de la mémoire de la maladie et les oublis bénins - les enfants ont rattaché la maladie au grand âge)

20. 3-quel est le regard des professionnels?observations et propositions PROFESSEURS DES ECOLES LEURS OBSERVATIONS:-graphisme sobre et actuel - texte simple, clair, précis - l’arbre généalogique resitue l’enfant dans la suite des générations - fin positive - « les enfants comprennent mieux »

21. Points à améliorer • Elaborer un guide à l’attention de l’adulte – Réalisé en août 2007 et maintenant distribué avec l’album • Des activités ludiques complémentaires pourraient être proposées • Une bibliographie pourrait être annexée • Le partenariat entre les structures d’hébergement de personnes âgées et les écoles serait à développer

22. Conclusion Cette étude montre le rôle possible de la lecture, du coloriage, comme aide à la compréhension de la maladie d’Alzheimer et aide à la communication. Elle montre combien l’école offre un terrain favorable pour changer le regard social sur le malade d’Alzheimer mais aussi sur la personne âgée.

23. MERCI FONDATION NATIONALE DE GERONTOLOGIE