Support and Advocacy for Gifted and Learning-Disabled Children and Parents by PRE DYS Association

1. Colloque PRE DYS 26 mars 2011 à l’hôtel Négresco

2. PRE DYS Association de soutien aux parents d’enfants précoces et/ou présentant des troubles d’apprentissage créée en Mai 2007

3. Création de PRE DYS PARENTS • Livrés à eux-mêmes • Aucune écoute • Impuissants • Douleur familiale • Marginalisés ENFANTS • Déscolarisés • Dépressifs - suicidaires • Dévalorisés • Mal ou pas diagnostiqués • Etiquetés psychotiques

4. Prise en charge à Nice • Bilans et Diagnostic(s) • Rééducations : orthophonie, orthoptie, ergothérapie, Equitest, etc… • Prise en charge médicale : ritaline • Scolarité adaptée

5. L’effet… PRE DYS

6. Pourquoi PRE DYS ? • Fournir information, entraide et soutien moral aux familles de tous les enfants précoces rencontrant des difficultés d’apprentissage • Informer les écoles , institutions, pouvoirs publics • Soutien à la recherche • Participer à la formation aux méthodes éducatives adaptées • Lutter pour une prise en considération de ces fonctionnements cognitifs particuliers • Permettre l’égalité des chances

7. Actions menées depuis 2007… • Voyages scolaires en 2008 , 2009, 2010 pour les enfants du CRPS de NICE • Colloque le 28 mars 2009 • Rencontre au ministère de la santé en juillet 2008 pour soulever notamment les problèmes de prise en charge dans les centres référents. • Accompagnement de parents dans leurs démarches administratives ou d’intégrations scolaires avec la mise en place d ’aménagements spécifiques

8. Actions Futures… • Création de 2 antennes nationales : PRE DYS Région Parisienne PRE DYS Est • Création de la « maison PRE DYS »

9. L’idée est simple… Troubles Spécifiques des Apprentissage Précocité Troubles du Développement TDA-H Les institutions Les enseignants Les parents Les professionnels de santé le Réseau PRE DYS le CentreRessources la Plateformede Coordination le Carnetde Développement

10. Le projet en quelques mots • Promouvoir la mise en place du réseau PREDYS de professionnels de santé libéraux, en lien avec les Centres de dépistage, de diagnostic et de soin de la Région, autour de la problématique des troubles du développement : • Précocité Intellectuelle • Troubles Spécifiques des Apprentissages : dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, dyspraxie, dysphasie… • Troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité • Troubles développementaux : Asperger, TED…

11. Le projet en quelques mots • Nos objectifs : • Améliorer la qualité et la rapidité du diagnostic • Faciliter l’accès à la prise en charges • Financer des soins non remboursés par la Sécurité Sociale • Aider et soutenir les familles dans leur démarches • Mettre en place et diffuser le Carnet de Développement pour coordonner et harmoniser les soins • Evaluer les prises en charge

12. Le projet en quelques mots • Maison PREDYS propose aussi : • Un Centre Ressource : bibliothèque spécialisée, documentation informatisée… • Des formations autour de la problématique, à destination : • Des parents • Des enseignants • Des professionnels de la santé • Un lieu de rencontre et d’échange autour de la problématique • Un soutien à la Recherche dans le domaine

13. Le Réseau PRE DYS • Mise en place de la Conventionet de la Charte • du Réseau PRE DYS • Les praticiens libéraux signataires de la charte s’engagent à prendre en charge les enfants de la Maison PREDYS, à respecter le calendrier du protocole et les axes d’orientation des bilans.

14. Le Réseau PRE DYS • Les professionnels de réseau PREDYS sont : • Des psychologues et neuropsychologues • Des orthophonistes • Des ergothérapeutes • Des orthoptistes • Des psychomotriciens • Des médecins généralistes • Des psychiatres • Des neurologues • Des O.R.L. • Des pédiatres • Des psychiatres et pédopsychiatres • Les MDPH • Tout autre professionnel concerné

15. Le Réseau PRE DYS • Mise en place d’un Collège de Représentants de chaque profession, responsables de l’harmonisation des bilans à mettre en œuvre pour chaque branche

16. Le protocole PRE DYS • La maison PRE DYS permet de mettre en place un calendrier protocolaire. • DIAGNOSTIC : 2 mois • Demande par un professionnel de santé ou un parent • RV avec le Référent Santé : Examen des premiers éléments, anamnèse, ouverture du Carnet de Développement • Bilans d’évaluation des troubles auprès des différents professionnels du réseau • Réunion de Synthèse : Diagnostic Pluridisciplinaire + mise en place des Prises en Charge en lien avec les Centres de Référence • En présence des professionnels + parents + personnel enseignant

17. Le protocole PRE DYS • SUIVI THERAPEUTIQUE : • SOINS : • Mise en place des Soins auprès des professionnels du Réseau ou des Centres Référents • Réunion de synthèse tous les 6 mois et suivi du Carnet de Développement • RELATIONS PARENTS : • Dispositif de relation et d’écoute : mail ou téléphone • Suivi et évaluation du protocole • RELATIONS ENSEIGNANTS : • Aide à la mise en place des aménagements • Evaluation de la mise en place des aménagements • Le CARNET DE DEVELOPPEMENT fait le lien entre tous les intervenants

18. La Plateforme de Coordination • L’équipe administrative de la Maison PRE DYS est en charge de la Plateforme de Coordination. • Coordination administrative = un Référent Administratif • Accueil des familles • Recueil des bilans et éléments préexistants • Attribution du dossier à un Référent Santé • Prise des Rendez-vous, en relation avec le Réseau PRE DYS • Suivi administratif des dossiers • Coordination Réseau-Parents

19. La Plateforme de Coordination • Coordination santé = un Référent Santé • Ouverture du Carnet de Développement • Coordination des Bilans et des Prises en charge • Relations avec les Centres de Référence • Organisation des Réunions de synthèse • Suivi et évaluation des aménagements, en lien avec la MDPH

20. Le Carnet de Développement • Son objectif : regrouper en un seul document toutes les informations et le parcours de l’enfant • Les éléments le constituant : • Anamnèse • Parcours scolaire • Date et synthèse des bilans • Parcours thérapeutique • Bilan des réunions de synthèse

21. Le Carnet de Développement • Mise en place d’un Service informatique sécurisé (sur le modèle du carnet de santé informatique) regroupant les bilans complets ; accès réservé aux professionnels du réseau.

22. Le Centre Ressources • Lieu d’écoute • des parents bénévoles sur place • en contact avec des professionnels : psychologues, neuropsychologues, orthophonistes, psychomotriciens, ergothérapeutes, orthoptistes, etc. • Lieu d’information : • Bibliothèque, revues spécialisées • Libre accès à des ordinateurs avec informations (PDF, Films…)

23. Le Centre Ressources • Formation et informations à destination des parents et professionnels. • Formation des secrétaires pour les examens (en relation avec la MDPH) • Conférences périodiques par des professionnels, sur les thèmes concernés, à la demande des parents ou professionnels de santé ou pédagogues • Mise en place du système de demande de thème de conférence, soit dans les locaux, soit sur le site internet

24. MaisonPRE DYS Nous avons besoin de votre soutien… Merci pour votre attention…