Le traitement par AB IV au domicile des patients atteints de la mucoviscidose Historique

1. Le traitement par AB IV au domicile des patients atteints de la mucoviscidoseHistorique Irène Delvaux, inf Chef de Pneumologie Coordinatrice inf du centre de mucoviscidose ULB, Hôpital Erasme

2. Historique • Patients arrivant en hospitalisation et même en consultation très dégradé • Patients refusant d’être hospitalisés Interpellation de l’équipe

3. Historique Le pronostic s'est considérablement amélioré au cours des dernières décennies • En 1960, 1 enfant sur 2 atteignait 10 ans • Actuellement, l'espérance de vie est portée à 50 ans : • pour autant que le diagnostic soit précoce • que le suivi s'exerce dans un centre spécialisé • Mais sévérité de la maladie variable suivant le patient

4. Historique De Plus, Si la prise en charge est précoce : • Les adolescents et jeunes adultes • Sont en bon état général avec fonction pulmonaire bien conservée • Ont des activités scolaires, sportives de leur âge. • Ont une activité professionnelle • Ont une vie de couple avec ou sans enfant

5. Historique Mais • Au prix d'un suivi régulier et d'un traitement exigeant : • qui dévore au moins 1 à 2 heures par jour si pas davantage • jamais interrompu • avec des périodes de lassitudes, de révolte • avec une diminution de la qualité de vie lorsque progresse la maladie ou apparaissent les complications

6. Historique De ce fait, Les patients ont d’autres attentes Mais Lesquelles???

7. Historique Et donc, nous nous sommes posés certaines questions: • Ras le bol des traitements? • Hôpital ne donne pas la possibilité de maintenir des liens extérieurs? • Chambre d’hôpital trop terne? • Impossibilité de continuer ses activités extérieures? • Envie de vivre avec moins de contrainte?

8. Historique • Vérification de nos interrogations et de nos impressions auprès des patients

9. Historique Il en est ressorti: • Certains patients "en ont ras le bol"d’être hospitalisé 15J 3 à 4 x/an • D’autres sont seules avec des enfants à élever et ont des difficultés de garde durant leurs fréquentes hospitalisations

10. Historique Il en est ressorti: • D’autres veulent continuer leur activité scolaire sans être pénalisés par leurs fréquentes hospitalisations. • D’autres ont peur de perdre leur emploi • Enfin, certains sont rebelles aux hospitalisations ( peur des germes, besoin de liberté,… )

11. Historique • Analyse de ce qui pourrait améliorer leur qualité de vie

12. Historique Il en ressort 2 idées fondamentales: • Améliorer l’environnement du patient à l’hôpital • Favoriser le retour au domicile le plus rapidement possible

13. Historique Décision: • Présentation d’un projet d’amélioration de qualité de vie des patients atteints de mucoviscidose lors de leur hospitalisation à L’A.B.L.M. (association de lutte contre la mucoviscidose) • chambre spécifique avec douche, frigo et accès internet

14. Avec ordinateur et connexion internet TV, frigo table en plus

15. Historique Décision: • Début de l’éducation pour le traitement par AB IV au domicile en 1999 • Besoin de pompe spécifique contenant les AB • Besoin de matériel disposable et de désinfectants pour les soins

16. Historique Problèmes: Pas de pompe spécifique dans l’hôpital • Contact avec la firme • La firme nous fournit temporairement les homes pump, le temps qu’elles puissent être remboursées par l’INAMI et être disponible dans l’hôpital

17. Historique De plus, Aucun matériel remboursé par l’INAMI car pas encore de convention • Parfois le traitement au domicile revient plus cher au patient que si il était hospitalisé • Demande d’aide financière à l’ABLM afin de favoriser le retour au domicile

18. Historique Education: • Au préalable dialogue pour stimuler et engendrer une réaction/ une réponse par le patient. • Les actes techniques s’effectue par reproduction, par le patient, des actes posés par l’infirmière.

19. Historique Problème: • Pas d’écrit => difficulté pour le patient de se remémorer la chronologie des soins et de se rappeler des mesures prophylactiques (ex: hygiène des mains, comment prélever du sérum physiologique,…) • Beaucoup à retenir en peu de temps ( 4 à 5j )

20. Historique Décision: 1er dossier de liaison et d’éducation réalisé • Ce 1er dossier est un condensé écrit de ce qu’il faut retenir + les cordonnées de l’infirmière + des conseils en cas de problèmes

21. Historique Problème: Très rébarbatif car: • En noir et blanc • Aucune photos aidant à visualiser les soins Mais patients contents d’avoir un support écrit, se sentent plus sécurisés

22. Historique ENFIN: Arrêtéroyaldu 21/3/2002 (Moniteur Belge du 1/5/2002) Fixe l'intervention de l'assurance obligatoire soins de santé et indemnités pour les: MATIERES et PRODUITS DE SOINS pour LES SOINS A DOMICILE de BENEFICIAIRES SOUFFRANT DE MUCOVISCIDOSE

23. Historique De ce fait, remboursement : • Des homes pump, des produits de désinfection et de préparation ainsi que du travail du pharmacien. • Du matériel nécessaire à la bonne exécution des soins.

24. Historique Nouveauté: • Décision de réaliser un nouveau dossier de liaison plus attrayant mais surtout plus didactique On y ajoute des photos illustrant la progression des soins

25. Historique Notre but est atteint: Par cette éducation, nous atteignons • Les visuels: via les photos et les écrits • Les auditifs: via le dialogue interactif • Les kinesthésistes: via la réalisation des soins

26. Historique Problème: Les patients doivent venir chercher leur AB IV 2x/semaine à la pharmacie • OR: pour certains patients, cela pose de réels problèmes • Décision de l’ABLM de financer certains transport d’AB !!!! Coût exorbitant

27. Historique Autre problème: Certains patients ne se sentent pas capable Pour mener à bien seul l’AB IV au domicile • Recherche d’infirmières du domicile compétente et acceptant de travailler en partenariat avec nous

28. Historique Rencontre des infirmières du domicile • Echanges et explication de notre travail auprès du patient + 1er rencontre avec le patient. Elaboration de congrès spécifiques pour les infirmières du domicile • Favorise la compréhension de la maladie, du patient et du suivi demandé.

29. Prolongement • Favoriser la transition de la pédiatrie vers le service adulte • Créer un dossier de liaison et d’éducation unique pour tous les intervenants et qui serait la propriété du patient

30. Prolongement • La transition • Consultation en commun à l’HUDE dès que l’enfant atteint 10/11 ans • Connaissance par l’enfant du médecin et de l’infirmière s’occupant des adultes • Dédramatisation de cette transition

31. Prolongement • La transition • Visite du centre adulte vers 14/15 ans • Consultation 1x/2 dans le centre adulte • Meilleure visualisation et connaissance du centre où ils vont être accueilli • Diminution du stress du changement

32. Prolongement • La transition Création d’une brochure Pas encore finalisée

33. Brochure d’information Transition de la petite enfance,à l’adolescence et à l’âge adulte Hôpitaux du Réseau de l'ULB

34. Prolongement • Le dossier de liaison unique • Analyse et compilation de l’existant Le but de ce dossier serait de stimuler le patient à redevenir acteur de son suivi et de son traitement

35. Point à améliorer et à réaliser: Le transport des AB Comment trouver un moyen moins onéreux? • Création du dossier unique Quel en serait son bénéfice pour le patient prioritairement mais aussi pour les soignants? • Terminer la brochure et évaluer sa pertinence. • Améliorer la transition: que faire de plus? Toutes les idées sont les bienvenues Merci d’avance

36. Merci à tous les patients Et merci de votre écoute et de votre participation