PRISE EN CHARGE DU POLYHANDICAP

1. PRISE EN CHARGE DU POLYHANDICAP Maria-Alexandra GROFF Cadre de santé ARPEGE 19 octobre 2009

2. Qu’est ce que le polyhandicap ? • Définition légale (selon circulaire n°86 du 6 mars 1986) • Une personne polyhandicap est atteinte d’un handicap grave à expressions multiples, chez lesquels la déficience mentale sévère et la déficience motrice sont associées à la même cause, entraînant une restriction extrême de l’autonomie. (également diminution des possibilités de perception, d’expressions et de relations) Le polyhandicap n’est pas comparable aux handicaps associés. Du fait des atteintes cérébrales, les handicaps physiques (moteurs et sensoriels) trouvent difficilement une compensation.

3. CAUSES DES POLYHANDICAPS • 30% de causes inconnues • 15% de causes périnatales (SFA, grandes prématurités…) • 5% de causes postnatales (traumatismes, arrêts cardiaques) • 50% de causes prénatales (malformations, embryopathies : CMV et HIV, accidents vasculaires cérébraux prénataux)

4. CONSEQUENCES DU POLYHANDICAP • Plusieurs handicaps profonds se combinent affectant à la fois : • La motricité avec risque ou présence de paralysies • L’intellect avec trouble de la conscience du corps, risque de repli sur soi, absence de langage articulé • La sensibilité avec atténuation ou perte d’un ou plusieurs sens : toucher, vue, ouïe, perception du corps…

5. Les principales déficiences et incapacités (1) • Déficience intellectuelle : → difficultés à se situer dans le temps et l’espace, à mémoriser. Le plus souvent absence de langage : vocalise, cri…. • Troubles moteurs : IMC, hypotonie massive, troubles organisation motrice… • Epilepsie : 40 à 50% des personnes polyhandicapées → elles sont difficiles à équilibrer

6. Les principales déficiences et incapacités (2) • Troubles sensoriels : souvent trouble de l’audition et de la vision. Ces troubles s’aggravent avec l’âge et sont très invalidants • Troubles respiratoires : → insuffisance resp chronique • Troubles nutritionnels et élimination : → associée à des problèmes de la déglutition, constipation (alitement…)

7. Les principales déficiences et incapacités (3) • Fragilité cutanée : risque escarre • Douleur : → déformations, troubles digestifs (RGO, oseophagite, lésions dentaires, orthopédiques…) • Communication : → langage non verbal, utilisation de code. Pour certaines personnes possibilités de compréhension et d’apprendre

8. RETENTISSEMENT SUR LA VIE QUOTIDIENNE • Besoin d’une tierce personne en permanence • Crises d’épilepsie fréquentes à gérer • Rééducation fonctionnelle régulière pour maintenir les acquis • Appareillage très lourd (corset, fauteuil roulants, attelles de pieds ou mains….) • Positionnement important pour limiter les déformations • Soutient et accompagnement des familles • Développer une communication non verbales • Disponibilité +++

9. LES DIFFERENTS ETABLISSEMNTS • Les SSR : soins de suite et de réadaptation. • → réparer, améliorer ou stabiliser et adapter l’autonomie de malades laissés dépendants par une maladie ou un accident • Les MAS : maison d’accueil spécialisée. • → accueillir des adultes atteints d’un handicap intellectuel, moteur, somatique grave ou gravement polyhandicapés n’ayant pu acquérir un minimum d’autonomie • Les FAM : foyer d’accueil médicalisé. • → centre médico-social accueillant des adultes gravement handicapés mentalement ou physiquement

10. LES SSR • Régit par la loi de février 2005 pour la l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées • Établissement de soins de suite et de rééducation • MDPH • SSR Pédiatrique : prise en charge pluridisciplinaire • projet individualisé

11. La MDPH • Définition : Maison Départementale des Personnes Handicapées. « Elle offre, dans chaque département, un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées » • Missions : • Informe et accompagne les personnes handicapées et leur famille dès l’annonce du handicap et tout au long de son évolution • Organise l’équipe pluridisciplinaire pour évaluation des besoins de la personne sur la base du projet de vie • Assure l’organisation de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapée • …….

12. Prise en charge pluridisciplinaire Équipe soignante IDE/PDE AS/AP/AMP psychologue Équipe rééducateur Kiné, psychomot, ergo Assistante sociale ENFANT ses parents Équipe médicale Pédiatre Rééducateur Spé. polyhandicap Services externes Orthoponie,appareillage, Consultations diverses Éducateurs spécialisés Secrétaire médicale

13. Le projet individualisé • Décret SSR n°2008-376 du 17 avril 2008 relatif aux conditions techniques de fonctionnement applicables à l’activité SSR • Art. D. 6124-177-1-III : « L’équipe pluridisciplinaire réalise pour chaque patient un bilan initial et élabore avec lui un projet thérapeutique (…) réévalué lorsque le séjour du patient au titre des soins de suite et de réadaptation a dépassé 3 mois »

14. Le projet individualisé (2) Le projet individuel est un document personnalisé définissant et déclinant les objectifs de prise en charge interdisciplinaire en précisant les moyens mis à disposition, les échéances et les modalités d’évaluation.

15. Définition de Jean-Luc JOING « Système complexe qui assure la coordination et la guidance des activités personnalisées et collectives mises en œuvre dans le but de répondre au mieux, en fonction des ressources, évalués, implicites ou latents de la clientèle. Le projet préétabli pour une période définie, oriente et/ou prévoit les pratiques et leur évaluation (effectivité et efficacité). En ce sens, il inclut donc les différentes mesures des résultats. »

16. Les objectifs du PI • Adapter la prise en charge aux besoins du patient • Re-placer le patient au cœur de la prise en charge • Définir des objectifs clairs et affichés, connus de tous les professionnels et décliner les moyens pour les atteindre (médicaux, éducatifs et ré éducatifs…) • Coordonner l’action des professionnels autour du patient • Associer le patient et/ou ses représentants légaux à la prise en charge • Favoriser l’interdisciplinarité • Garantir la traçabilité.

17. conclusion • motivation pour travailler auprès de ses enfants (développer une communication non verbale, accompagner en soins palliatifs……..) • Investissement professionnel et personnel • Travail de collaboration pluridisicplinaire • Soutien important des familles