LA PRISE EN CHARGE DES ENF ANTS HANDICAPES DANS L’ENSEIGNEMENT SPECIALISE ET ORDINAIRE

1. Equipe R.E.P.E.R.E. du CREFI LA PRISE EN CHARGE DES ENF ANTS HANDICAPES DANS L’ENSEIGNEMENT SPECIALISE ET ORDINAIRE Séance de synthèse ED020P1 janvier 2007

2. … AVANT DE COMMENCER Meilleurs vœux… de réussite bien sûr, mais pas seulement (à vous de compléter) …………………………………………………………………….

3. SOMMAIRE • L'éducation des enfants et jeunes handicapés : une préoccupation qui s’est construite au fil du temps… • L’inadaptation scolaire : une question ancienne • La période ségrégative • La période préventive • La période intégrative • La notion de handicap selon la classification internationale du handicap (C.I.H.) • La notion de handicap selon la classification internationale du fonctionnement de la santé et du handicap (C.I.F.) • Définition du handicap dans la loi du 11 février 2005

4. L’EDUCATION DES ENFANTS ET JEUNES HANDICAPES : UNE PREOCCUPATION QUI S’EST CONSTRUITE AU FIL DU TEMPS...

5. XVI°-XVII° siècle HANDICAP MENTAL = FOLIE Le handicap offense l’ordre royal Le grand enfermement Mais le handicap devient un problème social à résoudre (selon H.-J. STIKER)

6. XVIII° siècle P. PINEL (1745 - 1826) D. ESQUIROL (1772 - 1840) IDIOTIE = HANDICAP MENTAL = ALIENE ABBÉ DE L’EPÉE V. HAÜY L. BRAILLE Déficiences sensorielles L’EDUCABILITE Différenciation pédagogique Accès à la culture possible Mais les actions de ces précurseurs ne signent pas l’interruption du processus d’enfermement institutionnel

7. XIX° siècle J.M. GASPARD ITARD (1774 - 1838) E. SEGUIN (1812 - 1880) ARRIERE = HANDICAP MENTAL ‡ ALIENE L’éducation spéciale Déficiences intellectuelles REEDUCATION PSYCHOMOTRICE PEDAGOGIE BASEE SUR LES FONCTIONNALITES DE L’INTELLIGENCE J. FERRY LOI DE MARS 1882 Obligation scolaire, laïque et gratuite Dérive technique et pragmatique qui classe et étiquette, exclue les catégories de personnes dites « anormales »

8. EN CONCLUSION...  ET PAR RAPPORT AUX ACTEURS : • Ils manifestent tous de l'intérêt pour les enfants • Refus d'un constat fixiste à propos de l'état de ces enfants • Possibilité de l'éducation et de l'évolution de ces enfants • Ils montrent du respect pour leurs "élèves" • Ils tirent profit d'essais antérieurs pour inventer • Ils sont conscients de leurs limites d'action • Leurs tentatives s'inscrivent en décalage avec les idées dominantes et à la marge des milieux autorisés ou "officiels » • Ils cherchent à diffuser leurs travaux pour en faire bénéficier d'autres enfants.

9. TOUJOURS EN CONCLUSION…  ET PAR RAPPORT AUX REPRESENTATIONS DU HANDICAP ET A LA QUESTION DE L’EDUCATION : • Des mots qui construisent de représentations… et inscrivent la personne handicapée dans des catégories • D’idiots, d’aliénés, d’infirmes, d’invalides jusqu’au XIX° à ceux d’arriérés et d’anormaux début XX°, puis de déficients et d’inadaptés au milieu XX° à handicapés aujourd’hui. • Catégorisations qui enferment et mettent à part, qui gomment les différences et la singularité du sujet • Accepter la différence exige une posture, une manière d’être à autrui plus qu’une connaissance savante du handicap « Élever l’enfant handicapé c’est imaginer que quelque chose est possible pour le rendre possible » (Ch. GARDOU), c’est lutter contre le sentiment d’impuissance, le découragement.

10. ENCORE EN CONCLUSION… (FIN) • Eduquer c’est donc refuser les déterminismes (le pouvoir de la norme) • Eduquer c’est favoriser l’altérité : prendre en compte l’autre différent (un autre moi-même, un même différent) qui nécessite : • un travail sur la question des représentations du corps, de la différence, d ’autrui • qui demande donc d ’éviter la catégorisation qui dépersonnalise • Quel que soit le handicap, la personne handicapée n’est pas qu’un objet de soin mais un sujet citoyen (loi du 2 janvier 2OO2) • De la personne handicapée à la personne en situation de handicap

11. L ’INADAPTATION SCOLAIRE : UNE QUESTION ANCIENNE  LE XX° SIECLE : UNE SUCCESSION DE TROIS GRANDES LOGIQUES EDUCATIVES • Introduction : sortir les enfants arriérés des asiles d’aliénés • La période ségrégative : du début du XX° siècle à la fin des années 60 • La période préventive : du début des années 70 à la fin des années 80 • La période intégrative : depuis la loi d’orientation de 1989

12. INTRODUCTION • Les législateurs se questionnent sur le sort des élèves en marge et proposent deux types de solution : • aménagement scolaire pour les plus capables (loi Ferry) • dispense médicale pour les autres • Demande de création de classes spécialisées pour sortir les enfants les plus capables des salles asilaires • Donc volonté d’intégration dans le système éducatif mais qui n’a jamais été la volonté des enseignants

13. La période ségrégativedu début du XX° siècle à la fin des années 60

14. DEBUT XX° siècle A. BINET (1857 - 1911) D.M. BOURNEVILLE (1840 - 1909) ANORMAL = HANDICAP MENTAL = ARRIERE DEBILE = DEFICIENCE INTELLECTUELLE = RETARD MENTAL LOI DU 15 AVRIL 1909 Les 1ère classes spécialisées Les arriérés scolarisables âgés de 6 à 13 ans sont pris en charge dans des classes de perfectionnement Logique d’exclusion Progrès techniques, scientifiques et évolutions juridiques et législatives vont contribuer à l’émergence d’un mouvement intégratif

15. XX° siècle FRONT POPULAIRE (1936) DEFICIENCE = HANDICAP MENTAL Assistance et reclassement de l’enfance déficiente Organisation du statut de l’enfance déficiente INADAPTATION = DEFICIENCE MENTALE = DELINQUANCE VICHY (1943) L’hégémonie du secteur médico-éducatif privé Idée d’intégration scolaire L’après-guerre « DÉBILITÉ SOCIALE » = DEFICIENCE INTELLECTUELLE • Forte demande sociale d’éducation • Préparer l’entrée au collège OBLIGATION SCOLAIRE (16 ANS) Création des IMP, IMPro, CAT INTOLERANCE A L’INADAPTATION

16. La période préventive du début des années 70 à la fin des années 80

17. L’échec scolaire devient une préoccupation centrale • L ’exclusion des enfants handicapés évolue avec un nombre considérable d ’enfants écartés du système scolaire • La prévention devient une préoccupation (Piaget, Brunner, Vygotski) • Développement d ’une rééducation par pédagogie d’adaptation en réaction à la ségrégation scolaire (Classes d’adaptation et GAPP) : l’enfant doit rester dans sa classe • L ’idée est d’intégrer MOMENTANEMENT ces classes pour mieux retourner dans sa classe d’origine

18. La Loi d ’Orientation du 30 juin 1975 • Obligation éducative pour les enfants et adolescents handicapés • L’éducation spéciale est assurée par des établissements spécialisés ou des établissements ordinaires dans le cadre de l’intégration • L’intégration fait l’objet d’un Projet Educatif Individualisé • Orientation par les CCPE, CCSD et CDES

19. La période intégrativedepuis la loi d’orientation de 1989

20. La loi d’orientation du 10 juin 1989 : placer l’enfant au cœur du système • L’intégration est institutionnalisée : maintenir l ’enfant dans le système en le modifiant pour l’adapter aux élèves • Les cycles scolaires sont instaurés et la pédagogie différenciée se développe • L’enseignement spécialisé devient l’enseignement adapté • Adoption de la classification de l’OMS

21. Après 1989 • Les SEGPA doivent conduire les enfants vers un CAP grâce à un projet personnel de formation • La création des RASED en 1990 • La création des CLIS en 1991 et des UPI en 1995

22. LOI DU 11 FÉVRIER 2005 RELATIVE AUX PERSONNES HANDICAPÉES« Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » • Les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés sont renforcées par la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.  La loi affirme le droit des élèves handicapées à l'éducation ainsi que la responsabilité du système éducatif comme garant de la continuité du parcours de formation de chacun. Cette loi est applicable depuis le 1er janvier 2006.

23. La loi du 11 février 2005 fait obligation : • d'assurer à l'élève, le plus souvent possible, une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile ; • d'associer étroitement les parents à la décision d'orientation de leur enfant et à toutes les étapes de la définition de son projet personnalisé de scolarisation (P.P.S.) ; • de garantir la continuité d'un parcours scolaire, adapté aux compétences et aux besoins de l'élève ; • de garantir l'égalité des chances entre les candidats handicapés et les autres candidats en donnant une base légale à l'aménagement des conditions d'examen.

25. DE NOUVELLES INSTANCES • La Maison départementale des personnes handicapées (M.D.P.H.)  Sous la responsabilité du président du conseil général, la M.D.P.H. offre un guichet unique pour améliorer l'accueil, l'information et l'aide apportés aux élèves handicapés et à leur famille. Décret n° 2005 - 1587 du 19 décembre 2005 • La Commission des droits et de l'autonomie (C.D.A.).  La C.D.A. prend les décisions d'orientation et propose des procédures de conciliation en cas de désaccord. Elle associe étroitement les parents à la décision d'orientation de leur enfant. Décret n° 2005 - 1587 du 19 décembre 2005

26. CONDITIONS DE SCOLARISATION • La notion de parcours de formation de l'élève  Le parcours de formation de l'élève s'effectue en priorité en milieu scolaire ordinaire. Les modalités de déroulement de sa scolarité sont précisées dans son projet personnalisé de scolarisation. Décret n° 2005 - 1752 du 30 décembre 2005  L'aménagement des conditions de passation des épreuves des examens et concours pour les candidats handicapés. Décret n° 2005 - 1617 du 21 décembre 2005

27. CONDITIONS DE SCOLARISATION (suite) • Le projet personnalisé de scolarisation  Le PPS organise la scolarité de l'élève handicapé. Il assure la cohérence et la qualité des accompagnements et des aides nécessaires à partir d'une évaluation globale de la situation et des besoins de l'élève : thérapeutique, rééducatif, AVS, matériels pédagogiques adaptés. • Chaque parcours de formation fait l'objet d'un suivi attentif (transitions entre les niveaux d'enseignement : maternelle, élémentaire, collège, lycée et supérieur). L'équipe de suivi de la scolarisation (+parents) doit se réunir au moins une fois par an pour faire le point sur le parcours de chaque élève. • Des enseignants référents  Depuis 2006, tout élève handicapé est doté d'un enseignant-référentidentifié qui le suit tout au long de son parcours scolaire. • Les auxiliaires et autres personnels de vie scolaire • En 2006, 6 078 auxiliaires de vie scolaire (A.V.S.) dont 4 640 exercent de façon individuelle auprès de plus de 13 500 élèves. • Les emplois vie scolaire (EV.S.) qui assurent les fonctions d'aide à l'accueil et à la scolarisation des élèves handicapés (A.S.E.H.) sont mobilisés, de préférence en école maternelle

28. L'ORGANISATION DU DIAGNOSTIC ET DE L'ORIENTATION DE L'ENFANT ET DE L'ADOLESCENT • La prise en charge des enfants et des adolescents handicapés ou en grande difficulté s'organise aujourd'hui dans le cadre de quatre secteurs : • le secteur de l'adaptation et de l'intégration scolaire relève directement du ministère de l'éducation ; • le secteur médico-éducatif est sous la responsabilité du ministère en charge des affaires sociales ; • le secteur socio-éducatif est placé principalement sous la tutelle du ministère en charge des affaires sociales et du ministère de la justice ; • la tutelle du secteur sanitaire est exercée par le ministère en charge de la santé.  Pour connaître les différents secteurs et les différentes structures, voir polycopié distribué en cours

29. La mise en œuvre de la loi organique relative aux lois de finances (LOLF) et l ’action de l'éducation nationale à destination des élèves à besoin éducatifs spécifiques • L'orientation des enfants et des adolescents s'effectue selon des procédures différentes, liées au secteur où seront accueillis ces jeunes

30. ADMISSION DANS UN ÉTABLISSEMENT OU UN SERVICE RELEVANT DU SECTEUR DE L'ADAPTATION ET DE L'INTÉGRATION SCOLAIRES • En 2005, 104 500 élèves, en situation de handicap, sont scolarisés dans le premier degré, dont 7% dans l'enseignement privé. + 12% dans l'enseignement public par rapport à 2004. • Scolarisation en maternelle (à 3 ans) si la famille en fait la demande, des enfants handicapés. (Chaque école doit accueillir les enfants relevant de son secteur de recrutement). • Pour répondre aux besoins particuliers des élèves handicapés, un projet personnalisé de scolarisation (PPS) organise la scolarité de l'élève + des mesures d'accompagnement décidées par la Commission des droits et de l'autonomie (C.D.A.). • A partir de l'école élémentaire, l'intégration scolaire peut être individualisée ou collective.

31. Scolarisation individualisée • Elle consiste à scolariser un ou des élèves handicapés dans une classe ordinaire, à temps plein ou partiel. • Elle passe par une adaptation des conditions d'accueil dans le cadre du projet personnalisé de scolarisation  (partie intégrante du plan personnalisé de compensation) permettant de prendre en compte les besoins éducatifs particuliers de chaque élève handicapé. • Les élèves peuvent être accompagnés par un auxiliaire de vie scolaire, (AVS) qui constitue une des mesures de compensation décidées par la Commission des droits et de l'autonomie (C.D.A.). • En complément de la scolarité, l'équipe spécialisée d'un service d'éducation spéciale et de soins à domicile (S.E.S.S.A.D.) peut intervenir.

32. Scolarisation au sein d'un dispositif collectif • Elle consiste à inclure dans un établissement scolaire ordinaire une classe accueillant un nombre donné (en général 10 à 12) d'élèves handicapés.  Dans les écoles élémentaires, les classes d'intégration scolaire (CLIS) accueillent des enfants présentant un handicap mental, auditif, visuel ou moteur, pouvant tirer profit d'une intégration en milieu scolaire ordinaire.  Dans le secondaire, les élèves présentant un handicap peuvent être scolarisés dans les unités pédagogiques d'intégration (U.P.I.). Enseignement adapté qui met en ouvre les objectifs prévus par le projet personnalisé de scolarisation.

33. ADMISSION DANS UN ÉTABLISSEMENT OU UN SERVICE RELEVANT DU SECTEUR MÉDICO-ÉDUCATIF • La CDA dispose de compétences à l'égard des établissements et des services relevant du secteur médico-éducatif, sauf CMPP et CAMSP • La CDA peut aussi orienter les élèves vers : • les classes des écoles, des collèges et des lycées, accompagnant cette orientation de mesures d'intégration, • les classes spécialisées des écoles ou des collèges (sauf RASED). • La CDA est compétente à l'égard de tous les enfants et adolescents handicapés physiques, sensoriels ou mentaux, de leur naissance à leur entrée dans la vie active. • Elle attribue des aides financières (AEEH) et la carte d'invalidité. • Elle émet un avis sur la prise en charge des transports scolaires et sur les mesures à prendre pour les élèves handicapés lors d'examens.

34. ADMISSION DANS UNE STRUCTURE RELEVANT DU SECTEUR SOCIO-ÉDUCATIF • La CDA a compétence pour juger d'une mesure d'aide éducative ou d ’un éloignement du milieu familial, elle saisit le procureur de la République. Le juge des enfants mène ensuite une enquête afin d'évaluer la pertinence de mesures proposées. • Les familles peuvent elles-mêmes entreprendre une démarche auprès des services de l'aide sociale à l'enfance (ASE) afin d'obtenir différentes formes d'aides, sans l'intervention du juge des enfants.

35. ADMISSION DANS UNE STRUCTURE DU SECTEUR SANITAIRE • Lorsqu'il semble qu'un enfant ou un adolescent nécessite des soins dans une structure sanitaire, la CDA ne peut qu'émettre des préconisations à l'intention de la famille. Il appartient au médecin qui examine l'enfant en consultation de faire des propositions à la famille.

36. QUELQUES CHIFFRES • Environ 52 000 enfants et adolescents handicapés sont intégrés individuellement. • Environ 50 000 enfants et adolescents handicapés accueillis dans les classes ou unités spécialisées . • La quasi-totalité fréquente une classe d'intégration scolaire dans le premier degré (CLIS). • Les unités pédagogiques d'intégration (UPI), sont encore peu nombreuses. • 115 000 enfants scolarisés dans les structures médico-sociales. • Près du quart ne sont pas scolarisés, proportion qui atteint 94 % en cas de polyhandicap et 78 % en cas de retard mental profond et sévère.

37. … ET LE HANDICAP FINALEMENT C’EST QUOI ?

38. QUELQUES REPERES ETYMOLOGIQUES • Handicap (XVII° s.) = Hand (la main) in (dans) cap (chapeau) : jeu d’argent et d’échange entre deux partenaires et leur arbitre (idée d ’arbitrage et souci de justice). • Forme contractée « Handicap » (XVIII° s.) : compétition hippique nécessitant un arbitrage • Puis extension aux sports en général : assurer l’égalité des chances en pénalisant les meilleurs • Le participe passé « handicapé » : personne désavantagée puis personne présentant des déficiences à qui on donne une compensation

39. LA NOTION DE HANDICAP SELON LA CLASSIFICATION INTERNATIONALE DU HANDICAP (C.I.H.) (1980) MaladieDéficienceIncapacitéDésavantage Situation Socialisée Situation Objectivée Situation intrinsèque Situation Extériorisée

40. LA CIH UN MODELE INDIVIDUEL : MODÈLE MÉDICAL  CURATIF  ET MODÈLE RÉADAPTATIF  Définitions - Dans le contexte d’un problème de santé : • La déficience : toute perte ou altération d’une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique • L’incapacité : réduction (résultant d’une déficience) partielle ou totale, de la capacité d’accomplir une activité d’une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain • Le désavantage social pour un individu donné résulte d’une déficience ou d’une incapacité qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle normal (en rapport avec l’âge, le sexe, les rapports sociaux et culturels). Cette définition est plus orientée vers l’individu.

41. LES LIMITES DE LA CIH • La CIH est fondée sur le modèle individuel du handicap • Cette classification a fait l’objet de critiques • sa difficulté d’utilisation • la priorité donnée à la déficience et à l’incapacité • le modèle médical du handicap est dominant • Modèle ne correspondant plus à la vision défendue par les organisations des personnes handicapées • En 1993, l’ONU engage un processus de révision

42. LA NOTION DE HANDICAP SELON LA CLASSIFICATION INTERNATIONALE DU FONCTIONNEMENT DE LA SANTE ET DU HANDICAP (C.I.F.) (O.M.S. Mai 2001) Problème de santé (Trouble ou maladie) Fonctions organiques et structures anatomiques Participation Activité Facteurs environnementaux Facteurs personnels

43. MODELE PSYCHO-SOCIAL : LES RAPORTS QU’ENTRETIENT LA PERSONNE AVEC SON ENVIRONNEMENT Les facteurs liés à la personne dans son action sur le contexte... • Les fonctions organiques : les fonctions physiologiques des systèmes organiques ( y compris les fonctions psychologiques) • Les structures anatomiques : les parties anatomiques du corps telles que les organes, les membres et leurs composantes • Les déficiences : des problèmes dans la fonction organique ou la structure anatomique tels qu’un écart ou une perte importante • L’activité : l’exécution d’une tâche par une personne

44. … et les facteurs liés aux effets de contexte • La participation : l’implication d’une personne dans une situation de vie réelle • Les limitations d’activité : les difficultés que rencontre une personne dans l’exécution de certaines activités • Les restrictions de participation : les difficultés que peut rencontrer une personne en s’impliquant dans une situation de vie réelle • Les facteurs environnementaux : l’environnement physique, social et attitudinal dans lequel les gens vivent et mènent leur vie.

45. CONCLUSION SUR LA CIF • La CIF opte pour des termes positifs qui symbolisent une volonté de rupture culturelle. • Le terme d'environnement est à entendre dans le sens large que lui donne l'OMS et qui englobe l'environnement immédiat de la personne (architectural, services, etc.) et le contexte culturel, social, institutionnel dans lequel elle vit. • Cette perspective aurait plusieurs conséquences : celle d'affirmer que les situations de handicap sont hétérogènes et qu'il s'agit toujours de répondre à des parcours individuels.

46. DEFINITION DU HANDICAP DANS LA LOI DU 11 FEVRIER 2005« Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant »

47. EMERGENCE DE LA NOTION DE COMPENSATION DU HANDICAP • Les forces dynamiques de compensation du handicap se trouvent non seulement dans la sphère organique mais aussi dans les interactions sociales • Impulser des politiques d’accessibilité, stimuler la participation citoyenne, favoriser la lutte contre toutes les formes d’oppression, développer l ’autonomie • La loi du 11 février 2005 prévoit la mise en œuvre de politiques de compensation et de prévention des handicaps en particulier par la formation des familles et aidants ainsi que les professionnels

48. UN ACCOMPAGNEMENT À LA FOIS PLURIEL ET INDIVIDUALISÉ • L’importance du projet individualisé qui définit : • la nature de l’accompagnement individualisé (autonomie, développement, insertion, accompagnement à la vie sociale adaptés à l ’âge aux besoins, à la situation de handicap) avec le consentement de l ’enfant ou du jeune et de sa famille naturelle ou son tuteur légal. • les droits des personnes • les places et les rôles de chacun des acteurs dans l ’accompagnement et donc la reconnaissance mutuelle des différents acteurs concernés • Favoriser le travail de partenariat pour éviter l ’isolement et optimiser l ’accompagnement en organisant et en formalisant le projet de suivi avec les équipes spécialisées, les établissements spécialisés et l ’ensemble des membres de la famille d ’accueil

49. MERCI ! BON PARTIEL...