5 ème JVTR ( Journée Varoise de la T ransplantation Rénale)

1. 5ème JVTR(Journée Varoise de la Transplantation Rénale) Carqueiranne le 23 novembre 2013 Michel COULOMB – Vice président FNAIR PACC Patient expert – Educateur et formateur en ETP

2. Présentation FNAIR • La FNAIR a été crée en 1972, par des Insuffisants Rénaux pour les Insuffisants Rénaux; • C’est une association du type loi 1901; • Elle est reconnue d’utilité publique depuis 1991 (JO du 16/03/1991); • Elle compte près de 8 000 adhérents dont près 1 000 en PACA (1ère région) • Elle fédère 24 associations régionales

4. Dont la Région PACAC Association d’Aide aux Insuffisants Rénaux Provence – Alpes – Côte d’Azur – Corse 80, boulevard Françoise Duparc 13004 Marseille Tél.: 04 91 49 35 91 - Fax : 04 91 49 91 03Email: fnair-pacac@fnair.asso.fr Blog: http://fnairpacac.wordpress.com

5. Organisation Nationale • Le Bureau de la FNAIRIl est constitué de membres élus parmi les membres du Conseil d'Administration. • Président d'honneur Fondateur : Régis VOLLE Président : Jean-Pierre LACROIX Secrétaire Général : Roger CHARLIER Trésorière : Monique DALLERY Vice-président Gestion/Finances : Jacky CLAPIERVice-président aux relations avec les régions : Bernard DESCROIXVice-président Section Enfants : Gilbert FORENSVice-président à l'information Sanitaire et Sociale : Marie-Françoise BARATONConseillé Stratégie et Organisation : Michel VIGUET Un CA un bureau

6. Organisation FNAIR - PACAC Présidente Michèle MONDET Vice-président(e)s Michel COULOMB – Sandra VALENSI Secrétaire Général Anlia ALI Secrétaire Général Adjoint Monique BERGER Trésorier Patrick D’ANGIO Trésorier Adjoint Christian LECAILLE Responsable social Lucien ALLAMAN Un CA un bureau

7. PACA Est et Corse Michel COULOMB 81, impasse de la fontaine 83440 Fayence Tél.: 06.07.02.84.30 – micoulomb@wanadoo.fr http://fnairpacac.wordpress.com Avec Tous les bénévoles disponibles.

8. Création de la FNAIR en 1972 deux motivations Un slogan

9. 1ère motivation : • Obtenir une information large et objectivepour permettre aux malades • un choix éclairé de leur traitement • l’acquisition d’une autonomie maximale • Un slogan : S’Informer, Se former • 2ème motivation : • En 1972, tout le monde n’était pas pris en charge  • Mise en place de la carte sanitaire • Nécessité de créer « un groupe de pression » Bulletin de liaison n°1 - juillet 1973

10. Nosobjectifs Représenter Défendre Patient Informer Regrouper Ecouter Aider Conseiller

11. Pour cela: Les organismes institutionnels Les patients Créer du lien Les Médecins Les administrations Avec les services de soins Les établissements de santé

12. Nos actions Nationales Régionales Locales • semaine du rein • Journée don d’organes • Participation instances institutionnelles, • Etc. • Lien ARS, • Coordination des actions locales, • Gestion de l’association, • Etc. • Partenariats locaux • Actions nationales décentralisées • Conférences • Réunions infos, • Etc. Mais aussi: Marathon Nice – Cannes, Marseille – Cassis, lotos, Maryse pour la vie, etc.

13. Mais la FNAIR c’est aussi: Une section sports Une section enfants Une section sociale La revue trimestrielle

14. LES MOYENS • Humains • Délégué de centre; • Mise en réseau des délégués • Tenir des permanences le + décentralisées possible • Matériels • Salles pour réunions et permanences; • Divers; • Financiers • Gagner en nbr d’adhérents; • Obtenir des subventions

15. EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT

16. ETP: Définition Donner les moyens au patient de mieux vivre avec sa maladie rénale, d’améliorer ou de maintenir sa qualité de vie avant et pendant la suppléance.

17. Pour la FNAIR, l’information et la formation du patient ne sont pas des problématiques récentes … Dès sa création en 1972: Bulletin de liaison n°1 - juillet 1973

18. 1ère motivation : • Obtenir une information large et objectivepour permettre aux malades • un choix éclairé de leur traitement • l’acquisition d’une autonomie maximale Un slogan : S’Informer, Se former • 2ème motivation : • En 1972, tout le monde n’était pas pris en charge  • Mise en place de la carte sanitaire • Nécessité de créer « un groupe de pression » Bulletin de liaison n°1 - juillet 1973

19. Il a fallu attendre les années 2000 pour qu’il y ait une Prise de conscience générale de la nécessité d’informer les malades Loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades • Art L. 1111-1 : « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé »…     « Cette information incombe à tout professionnel de santé »… • Art L. 1111-2 : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé »… « Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne »

20. Le patient à besoin d’être: • Écouté • Entendu • Compris • Connu et reconnu

21. Très tôt se pose la question de: une bonne prise en charge médicale acquérir un maximum d’autonomie vivre MA VIE avec la maladie Nécessité donc de s’informer, de se former et de d’éduquer !

22. 2 objectifs indissociables Objectif N°1 Objectif N°2 La santé La qualité de vie

23. La qualité de vie « La perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes » (OMS, 1994)

24. Comment? On vit « avec » la maladie bien ou mieux par ce qu’on la comprend BIEN ou MIEUX!

25. 2 axes pour le patient L’information dès le diagnostic qui doit aboutir à un choix libre et éclairé du traitement L’éducation thérapeutique qui est destinée à permettre au patient de trouver un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie • Former le malade pour qu’il puisse acquérir un savoir-faire adéquat, afin d’arriver à un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie

26. Le statut particuliers des savoirs à transmettre en ETP Éduquer les patients à la prise en charge de leur maladie nécessite, de la part des soignants, des compétences spécifiques Cela nécessite la formation des soignants

27. Formation à l’Education Thérapeutique du Patient

29. Le principe ! • Rencontre de 2 expertises: • Une, médicale et scientifique portée par le soignant • L’autre, du ressenti, du vécu exprimée par le patient

30. Cela demande à ce que les deux experts le veuillent ; c'est-à-dire qu’ils soient dans l’état d’esprit suivant : On accepte BIEN ou Mieux Que ce que l’on comprend BIEN ou Mieux.

31. Ce qui implique : Que Celui qui sait ou ressent EXPLIQUE et PARTAGE Et que L’autre COMPRENNE et S’EXPRIME. (Chacun étant à la fois, et à tour de rôle, celui qui sait ou ressent et l’autre)

32. Partant de là: • C’est la relation soignant/soigné qui est repensée • C’est le rapport à l’autre qui devient différent (passer du patient objet au patient sujet) • C’est un patient qui devient acteur de sa maladie et non consommateur d’un système.

33. Patient comprend et s'approprie sa maladie Pathologie prend une place acceptable dans sa vie Patient peut grandir évoluer L’éducation thérapeutique:Pourquoi ? Patient acquiert Des connaissances compétences Vivre Ma Vie avec la maladie Michel COULOMB - Patient expert en ETP

34. Mais cela ne va pas de soi!

35. Organisation : Famille IDE FNAIR Néphrologue Médecin Traitant Psychologue Pharmacien Assistante Sociale Laboratoires Dietéticienne Réseau multidisciplinaire autour du patient

36. L’ETP n’a de sens que si cela résulte: • D’une remise en cause des pratiques habituelles dans la relation soignant/soigné. • D’une approche partagé de la réponse aux besoins des patients • D’une implication collective des différents acteurs • D’une plus grande responsabilisation des patients. Conclusion:

37. Mener à bien une telle mission … C’est l’affaire de tous,patients, médecins, infirmiers(es), aides soignants(es), etc. … REJOIGNEZ NOUS!

38. Michel COULOMB Vice président FNAIR PACA et Corse Patient expert – Educateur et formateur en ETP DU ETP & Maladies chroniques Tél.: 06.07.02.84.30 – micoulomb@wanadoo.fr http://fnairpacac.wordpress.com Avec Tous les bénévoles disponibles