1 / 41

Što možemo učiniti za poboljšanje kvalitete života oboljelih od kroničnog hepatitisa?

Što možemo učiniti za poboljšanje kvalitete života oboljelih od kroničnog hepatitisa?. mr. sc. Tatjana Reić predsjednica HULOH “HEPATOS” i Saveza oboljelih od hepatitisa RH i potpredsjednica ELPA. Ulomak iz filma “Philadelphia”.

lorne
Download Presentation

Što možemo učiniti za poboljšanje kvalitete života oboljelih od kroničnog hepatitisa?

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Što možemo učiniti za poboljšanje kvalitete života oboljelih od kroničnog hepatitisa? mr. sc. Tatjana Reić predsjednica HULOH “HEPATOS” i Saveza oboljelih od hepatitisa RH i potpredsjednica ELPA Zagreb, 15. 05. 2009.

  2. Ulomak iz filma “Philadelphia” • “AIDS je invalidnost ne samo zbog tjelesnih ograničenja koja nameće nego stoga što su predrasude kojima je AIDS okružen uzrok društvene smrti koja prethodi stvarnoj tjelesnoj smrti.“ Ista sudbina prati oboljele od kroničnog virusnog hepatitisa. U Hrvatskoj: • Hepatitis B + Hepatitis C u kontaktu više od 5000.000 • Kroničnu bolest – 100 – 120.000 • HIV- manje od 1.000 osoba bilo je u kontaktu s bolešću Zagreb, 15. 05. 2009.

  3. ZDRAVSTVENI PROBLEM HEPATITIS SOCIJALNI PROBLEM NEZNANJE DRUŠTVENA STIGMA Zagreb, 15. 05. 2009.

  4. CIVILNO DRUŠTVO • Modernademokratska društva zasnivajusenatrimastupovima: tržišnomgospodarstvu, demokratskimjavnimustanovamainevladinimorganizacijama. Tistupovi također senazivajuitrisektora: gospodarski, javniinevladin (civilni). • Razvijeno civilno društvo je neizostavni dio pa čak i mjerilo demokracije. Zagreb, 15. 05. 2009.

  5. Civilno društvo je područje institucija, organizacija, mreža i pojedinaca smješteno između obitelji, države i tržišta, u koje se ljudi udružuju dobrovoljno radi zagovaranja svojih zajedničkih interesa. • U svojoj najjednostavnijoj formi, civilno društvo predstavlja skup institucija i udruga/organizacija koje spajaju ljude uz vladu i privatni sektor. • Drugim riječima to je prostor između države, tržišta i građana. Zagreb, 15. 05. 2009.

  6. Utjecaj udruga na zdravstvenupolitiku – način djelovanja • Okrugli stolovi • Projekti • Otvorena pisma • Tribine • Intervjui, medijski istupi • Edukacije • Izrada dokumenata (publikacija, prijedloga zakona, pravila, zaključaka, stručnog mišljenja, priopćenja, audiovizualnih materijala) • Neopipljivo: ime, brand, povjerenje, vlastiti primjer i itd. Zagreb, 15. 05. 2009.

  7. Utjecaj udruga nazdravstvenu politiku - prostori djelovanja • Stručni i profesionalni krugovi (Referentni centri, Ustanove i pojedinci) • Povjerenstva, Ministarstva, Vlada, Sabor, Premijer • Lokalna uprava i samouprava (županije, gradovi,općine) • Branše i sve tvrtke koje se bave proizvodnjom,prodajom, marketingom ... • Druge stručne i profesionalne udruge • Druge udruge građana • Mediji • Donatori • Sponzori Zagreb, 15. 05. 2009.

  8. HEPATOS • Hepatos“ je hrvatska udruga liječenih i oboljelih od hepatitisa s lokalnim, nacionalnim i međunarodnim djelovanjem i sjedištem u Splitu koja za cilj ima spriječiti nastanak i širenje bolest, smanjiti diskriminaciju te podići kvalitetu življenja oboljelih i njihovih obitelji slijedeći visoke standarde djelovanja. • „Hepatos“, kao jedinstveni punkt u RH, informira, educira, javno zagovara te pruža stručnu savjetodavnu i psihološku potporu. Zagreb, 15. 05. 2009.

  9. Hepatos je svojim radom prvi puta u hrvatskoj javnosti, uopće, pokrenuo otvorenu debatu o kvaliteti skrbi za oboljele od hepatitisa, do tada izrazito zanemarene (marginalizirane) skupine građana – te time oboljelima poslao poruku da netko brine o njima. Zagreb, 15. 05. 2009.

  10. „Hepatos – Zagreb“ „Hepatos Osijek“ „Prometej“ „Institut“ Udruga u osnivanju Suradnja HULOH“Hepatos” „Hepatos - Dubrovnik“ Zagreb, 15. 05. 2009. Zagreb, 15. 05. 2009.

  11. European Liver Patients Association - ELPA • Europska asocijacija udruga pacijenata s bolestima jetre koja okuplja 21 udrugu pacijenata iz 17 država • Nastala je 2004. godine, kao izraz potrebe za razmjenom iskustava o položaju oboljelih s bolestima jetre, s naglaskom na virusne hepatitise. Zagreb, 15. 05. 2009.

  12. Kao odgovor na činjenicu da svjesnost o virusnim hepatitisima nije ni blizu nivou na kojem su HIV/AIDS, TB i malarija, iako se broj kronično zaraženih osoba  i onih koji su umrli uslijed te bolesti nalazi na istoj razini, kreće se s obilježavanjem Svjetskog dana hepatitisa. • Do 2008. godine, udruge pacijenata obilježavale su ovaj dan na različite datume, a u Europi je izabran 01. listopad Zagreb, 15. 05. 2009.

  13. 2007. godine na EASL-u je postignut dogovor između svih udruga pacijenata o zajedničkom datumu i globalnoj kampanji koja se od 2008. godine provodi 19. svibnja u koordinaciji Svjetskog hepatitis saveza -World Hepatitis Alliance (WHA) • Nevladina organizacija World Hepatitis Alliance poziva nacionalne vlade na određene korake radi poboljšanja u prevenciji, dijagnosticiranju i liječenju oboljelih od kroničnih oblika hepatitisa B i C Zagreb, 15. 05. 2009.

  14. STANJE U RH • “Zlatni standard” za sve oboljele od hepatitisa C bez obzira na genotip • Uvedeno cjepivo protiv hepatitisa B u Kalendar obveznog cijepljenja u novorođenackoj dobi • Pegilirani interferon na listi posebno skupih lijekova • 2008. Konsenzus konferencija o virusnom hepatitisu Zagreb, 15. 05. 2009.

  15. Rezolucija o hepatitisu • 10. 03. 2009. godine održana je 19. (tematska) sjednica Odbora za zdravstvo i socijalnu skrb Hrvatskog sabora na temu: "Problemi virusnog hepatitisa u Republici Hrvatskoj" na kojoj je prihvaćen prijedlog Rezolucije o virusnim hepatitisima • Odbor je predložio Vladi i Saboru da se Rezolucija usvoji povodom 19. svibnja Svjetskog dana hepatitisa. Zagreb, 15. 05. 2009.

  16. SVJETSKI TRENDOVI • Usvajanje Deklaracije o hepatitisu C u EU Parlamentu • ELPA organizirala otvorenu raspravu o hepatitisu C u EU Parlamentu 2007. • Uvrštavanje problematike hepatitisa u 5. godišnji program Europskog centra za kontrolu i prevenciju bolesti 2008 - 2012 • WHA – World Hepatitis Alliance • Gobalna kampanja WHD – World Hepatitis Day 19.05. Zagreb, 15. 05. 2009.

  17. HBV – PROBLEMI U RH • Prvenstveno nedostupnost lijekova za hepatitis B. • Interferon / peg interferon • Od novih lijekova (Adefovor, Tenofovir, Entecavir, Telbivudin) u Hrvatskoj se ne nalaze na listi lijekova. • mogućnost je da bolnica odobri (na svoj račun) uvoz pojedinog lijeka. Zagreb, 15. 05. 2009.

  18. Pošto je riječ o virostaticima koji smanjuju broj virusa u krvi, a NE uništavaju ga, često je potrebno dugogodišnje liječenje tim istim lijekovima. • Ponekad je nužna kombinirana terapija od dva spomenuta lijeka, što znatno poskupljuje cijenu liječenja, a samim tim dovodi bolnicu do situacije da mora odbiti zahtjev za lijekom. Zagreb, 15. 05. 2009.

  19. Osim što se ne nalaze na listi lijekova HZZO-a, nisu nit registrirani u Hrvatskoj te ih je nemoguće kupiti u slobodnoj prodaji. • U koliko ih pacijent želi kupiti, mora se obratiti privatnim ljekarnama. U tom se slučaju za nabavku svake kutije čeka između 1-2 mjeseca uz proviziju dobavljača i do 250 eura. Zagreb, 15. 05. 2009.

  20. HCV - PROBLEMI U RH • Problem bolovanja B18 - kronični virusni hepatitis – liječnik obiteljske medicine može odobriti max. 21 dan. Neujednačenost rada Povjerenstava HZZO - u različitim gradovima različiti kriteriji Zagreb, 15. 05. 2009.

  21. NON RESPONDERI – nemaju mogućnost 72-tjedne terapije, što je praksa u drugim europskim zemljama • uvjeti za bolesnike s oštećenom bubrežnom funkcijom • Individualna terapije/doziranje Zagreb, 15. 05. 2009.

  22. BIOPSIJA JETRE = BAUK • FIBROSCAN – samo jedan na području država bivše Jugoslavije • Neinvazivna metoda • Prezentacija uređaja u Hrvatskoj • Pomoć u nabavi uređaja u većim gradovima RH Zagreb, 15. 05. 2009.

  23. Zagreb, 15. 05. 2009.

  24. NAŠ CILJ • Promjene zakona u interesu oboljelih • Partnerski odnosi u sustavu zdravstva • proaktivnije djelovanje u zajednici i približavanju korisnicima • Pružanje novih i činjenjem dostupnima usluga u socijali i javnom zdravstvu - dugoročnije socijalno ugovaranje od strane Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi Zagreb, 15. 05. 2009.

  25. Osnovna metodologija našeg rada • edukacija ili neformalno, vaninstitucionalno obrazovanje • informiranje • savjetovanje (psiho-socijalno, zdravstveno i dr.) • zagovaranje i lobiranje za zakonske izmjene, bolju prevenciju i bolji položaj oboljelih od virusnih hepatitisa Zagreb, 15. 05. 2009.

  26. Info-hep centar • Udruga već šestu godinu zaredom vodi Savjetovalište sa stručnom savjetodavnom i psihološkom pomoći svojim korisnicima. • U prostorijama udruge u Splitu, na adresi Fra Bone Razmilovića 11, oboljeli od hepatitisa i članovi njihovih obitelji ali i sve zainteresirane osobe, mogu osobno ili putem besplatnog telefona 0800 400 405 dobiti informacije o ostvarivanju svojih socijalnih i zdravstvenih prava, o samoj bolesti, načinu i mogućnostima liječenja, uspjehu različitih vrsta terapija, podnošljivosti i popratnim pojavama terapije, pravima na liječenje. • Kroz rad Savjetovališta, upućuju se korisnici na službe zdravstvene pomoći u lokalnoj zajednici . Zagreb, 15. 05. 2009.

  27. PSGO – INFO HEP CENTAR NA TERENU • PSGO = Projekt socijalnog i gospodarskog oporavka, čije provođenje financiraju Vlada RH i Svjetska banka • Hepatos u partnerstvu s udrugom CENZURA PLUS i u suradnji sa Zavodom za javno zdravstvo Zadra provodi projekt Dostupnom uslugom do zadovoljne zajednice: Info-hep centar na ratom pogođenim područjima Zadarske županije, do 31. 12. 2009. godine. Zagreb, 15. 05. 2009.

  28. CILJANE SKUPINE • branitelji i ratom pogođene osobe; • oboljeli od bolesti ovisnosti; • žene; • djeca i mladi; • organizacije civilnog društva / udruge Zagreb, 15. 05. 2009.

  29. Hepatosov model za pružanje usluga informiranja o načinima prijenosa i posljedicama virusnih hepatitisa, zdravstvenog, psiho-socijalnog savjetovanja o ostvarivanju prava na liječenje, te anonimnog i besplatnog testiranja na virusne hepatitise i HIV • CILJ PROJEKTA: Unaprijediti prevenciju virusnih hepatitisa i kvalitete života oboljelih od hepatitisa, na ratom pogođenom području Zadarske županije, kroz pružanje usluga u socijali i zdravstvu koje na tom području ne postoje. Zagreb, 15. 05. 2009.

  30. Namjera nam je, u suradnji sa Zavodom za javno zdravstvo Zadarske županije, besplatno ponuditi usluge Info-hep centra najmanje jednom mjesečno, na ratom pogođenim područjima. • Rad Info-hep centra organizirat će se u unaprijed najavljenim terminima, jednom mjesečno, u prostoru Zavoda za javno zdravstvo u Benkovcu i Obrovcu, te u Gračacu i u još nekim mjestima Zadarske županije, za koje se pokaže potreba. Zagreb, 15. 05. 2009.

  31. Ove akcije pratit će njihovo kontinuirano oglašavanje na lokalnim radio-postajama, tiskovinama, jumbo plakatima, kako bi svi koji žele informaciju ili se žele testirati, mogli pravovremeno saznati gdje i kada uslugu mogu koristiti. • Želja nam je također uspostaviti suradnju s udrugama na ratom pogođenim područjima Zadarske (ali i Šibensko-kninske) županije, kako bi ih molili za pomoć u mobiliziranju zajednice te ih potaknuli i njihovo članstvo na informiranje. Zagreb, 15. 05. 2009.

  32. Udrugama ćemo moći ponuditi besplatna edukacijska predavanja i radionice za izgradnju kapaciteta, u domenama koje same udruge smatraju potrebnima, a nadamo se da će naše djelovanje doprinijeti i unaprjeđenju međusektorske suradnje između udruga i javnog sektora (uprave i ustanova) u cilju unaprjeđenja kvalitete života u zajednici. Zagreb, 15. 05. 2009.

  33. Svjetski dan hepatitisa • Iako je procijenjeno da je 500 milijuna ljudi zaraženo kroničnim virusnim oblikom hepatitisa B ili C, dakle, jedan od 12 ljudi, postoji ozbiljno pomanjkanje svjesnosti i političke volje za hvatanje u koštac s ovim bolestima. • U skladu s tim, udruge pacijenata traže od svojih nacionalnih vlada prihvaćanje 12 zahtjeva do 2012. godine, namijenjenih borbi protiv virusnih oblika hepatitisa B i C. Zagreb, 15. 05. 2009.

  34. Obilježavanje Svjetskog dana hepatitisa kroz višegodišnje zagovaranje i lobiranje rezultiralo je usvajanjem Deklaracije o hepatitisu C u Europskom Parlamentu 2007. godine, temeljem koje su u procesu usvajanja Preporuke za screening hepatitisa B i C od strane Vijeća EU koje se očekuju u ovoj godini. Zagreb, 15. 05. 2009.

  35. Zagreb, 15. 05. 2009.

  36. Zagreb, 15. 05. 2009.

  37. Zagreb, 15. 05. 2009.

  38. Zagreb, 15. 05. 2009.

  39. Zagreb, 15. 05. 2009.

  40. Više informacija možete naći nawww.hepatos.hrwww.elpa-info.orgwww.aminumber12.org Zagreb, 15. 05. 2009.

  41. Hvala na pažnji! Zagreb, 15. 05. 2009.

More Related