Education-accompagnement thérapeutique: quelles pratiques? Quels objectifs? Quel contexte?

1. Education-accompagnement thérapeutique: quelles pratiques? Quels objectifs? Quel contexte? Universel Singulier et le CIAPHS 2 juin 2012 AM Begué-Simon Universel Singulier Marie Claude ARNAUD eau-forte, 2005, Québec

2. La loi HPST • Une demande de mise en œuvre de programmes d’éducation thérapeutique et d’accompagnement thérapeutique • Querelle d’école ? De sémantique ? Ou d’imputations budgétaires distinctes ? • Tentative de relier le sanitaire et le social dans une perspective de santé globale ? • Inventer un mode d’analyse des besoins des populations

3. Un contexte difficile • Progrès et diversité de la médecine: des possibilités étendues avec des implications insuffisamment étudiées • Les inégalités sociales à combattre • La prévalence des maladies a changé depuis 50 ans • Le poids des maladies chroniques • Une situation économique difficile

4. Comparaison des taux de mortalité ouvriers-employés/ cadres supérieurs professions libérales • Surmortalité varie suivant les régions de France: les plus importantes en Bretagne, Nord Pas de calais puis Alsace, Pays de Loire, Picardie et Haute Normandie( rapport taux de décès supérieur à 4) • Surmortalités les plus faibles: Corse, Languedoc-Roussillon, Aquitaine, Provence Côtes d’Azur, Limousin (rapport entre 2 et 3)

5. Rapport Jacquat • 15 millions de patients souffrent de maladies chroniques, 150000 patients seraient diagnostiqués chaque année atteints de diabète. La moitié d’entre eux ne suivraient pas leur traitement. • Autre exemple: insuffisants rénaux ayant été greffés – 22 à 28% parmi eux ne suivraient pas leur traitement au risque du rejet de la greffe

6. Un contexte social • Les patients sont des internautes : 25% des sites dédiés à la santé donnent des informations valides • Individualisme et communautarisme «  chacun pour soi » • « Devenir acteur de sa santé » la loi Kouchner • Perte de repère : crise des savoirs; mise en cause des savoirs experts par la révélation des conflits d’intérêt

7. Conséquences sur l’organisation de la santé • Optimiser les dépenses, répartition des charges, preuve de l’efficacité des interventions préventives et curatives • Mise en avant de la prévention • L’actualité des textes internationaux: la DUDH • La conférence d’Alma Ata 1978 • La charte d’Ottawa 1986 • La déclaration de Jakarta 1997

8. Déclaration universelle des droits d e l’homme • Les droits fondamentaux: à la protection, à la liberté de pensée, à la liberté de circuler, au revenu pour assurer sa santé

9. La conférence d’Alma Ata • La santé est un droit fondamental de l’être humain. L’accession au plus haut niveau de santé est un objectif social extrêmement important qui intéresse le monde entier et suppose la PARTICIPATION de nombreux secteurs socio-économiques autres que celui de la santé

10. Charte d’Ottawa • Veiller à la mise en œuvre dans tous les secteurs de la vie publique, de mesures respectueuses de la santé notamment en matière de législation, de fiscalité et d’organisation des services • Créer des environnements , des conditions de vie et de travail exerçant une influence positive sur la santé

11. Charte d’Ottawa • Renforcer la démocratie sanitaire, : la possibilité pour les individus et les groupes de participer aux décisions concernant la santé publique et donc leur propre santé • Développer l’éducation pour la santé de tous les citoyens • Réorienter les services de santé pour qu’ils facilitent et prennent en compte l’expression des personnes, qu’ils participent à l’éducation pour la santé

12. Déclaration de Jakarta • La santé est un droit fondamental pour l’être humain et un facteur indispensable au développement social

13. Intégration des principes de la charte d’Ottawa • Intersectorialité des politiques publiques • Accès aux droits • Promotion de la santé • Exemple :Royaume Uni et Suède • Idée sous jacente des politiques de santé publiques: une conception de la justice sociale établissant le lien entre santé et citoyenneté

14. La Suède : objectif d’équité • Les objectifs de l’Institut National de Santé Publique de Suède sont d’accroître le taux d’emploi des personnes avec une maladie chronique ou avec un handicap ( de 53 à 70%)

15. Royaume Uni • Les objectifs du programme gouvernemental: la santé de la petite enfance, le développement du logement social, la promotion de la réussite scolaire, l’accès aux services publics, la réduction du chômage et la progression des revenus

16. En France • Difficulté à développer des politiques intersectorielles • À s’engager dans la prévention et dans l’accompagnement de l’insertion • Les processus de discrimination et de stigmatisation sont fortement enracinés dans les pratiques sociales et culturelles • L’ETP ne contient-elle pas le risque d’acculturation à une normativité non choisie par le patient ?

17. Conséquences sur l’organisation de la santé • Inventer des modalités de coopération entre acteurs sanitaires et sociaux • Développer des pratiques reposant sur le modèle de la participation mutuelle – soignant-patient pour l’élaboration de décisions de santé

18. Education thérapeutique ? • « acquérir et maintenir les compétences dont le patient a besoin pour gérer au mieux sa vie avec une maladie chronique » OMS • « Elle fait partie intégrante de la prise en charge du patient « HAS • « rendre le patient plus autonome ne facilitant son adhésion aux traitements prescrits et améliorant sa qualité de vie » art 1161-1 CSP

19. Éduquer ? accompagner ? • Quelle conception de l’humain ? • Quelle place la personne donne-t-elle à sa santé ? • Quelle attention se donne-t-elle à elle-même ? • Quelle représentation de la santé ? Quelle représentation du soignant ? • Quel modèle de la santé est utilisé pour intervenir auprès de l’individu , auprès des populations ? • « Personne n'éduque autrui, personne ne s'éduque seul, les hommes s'éduquent ensemble par l'intermédiaire du monde » Paolo FREIRE

20. L’accompagnement thérapeutique • «Les actions d'accompagnement font partie de l'éducation thérapeutique. Elles ont pour objet d'apporter une assistance et un soutien aux malades, ou à leur entourage, dans la prise en charge de la maladie. Elles sont conformes à un cahier des charges national dont les modalités d'élaboration et le contenu sont définis par arrêté du ministre chargé de la santé. » (Article L1161-3).

21. définitions • Variables suivant les écoles de pensée • Suivant les milieux de vie • Suivant les domaines de la souffrance physique ou morale • Suivant les ressources mobilisées

22. Les textes nationaux • « L’éducation thérapeutique stricto sensu se distingue de l’accompagnement défini comme un processus externe veillant à soutenir le patient et son entourage, y compris dans le cas d’un accompagnement pour une bonne observance des traitements ». • Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patient » 2008 Saout Charbonnel et Bertrand

23. Quelles compétences et quels moyens pour ce s programmes d’accompagnement ? • Exigences de compétences et de valeurs éthiques affirmées par la SFSP et le CISS fin 2009 • Agrément de la structure ( loi du 4 mars 2002) • Un patient informé et assuré de la totale confidentialité, libre d’interrompre sa participation • Des critères de qualité quant au déroulement • Articulation des programmes d’accompagnement aux programmes d’ETP • Critères de lisibilité financière

24. Accompagnement thérapeutique • Questionner l’utilisation des connaissances • Questionner les processus psychiques mobilisés par les patients :à l’annonce d’une maladie chronique • À l’annonce de changements thérapeutiques • À la survenu d’un évènement faisant passer le patient dans la situation de risque de récidive ou de complications • Qui est-il ? Que devient son projet de vie ?

25. Dans le domaine psychiatrique ? • Apprendre à vivre près de patients souffrant de pathologies psychiatriques • De quel support patients et proches ont-ils besoin? • Quelles activités développer dans l’environnement social pour développer l’accueil de l’Autre, différent mais….  ? « Soi-même comme un autre « 

26. Finalités • L’autonomie ? Moyens d’agir et de penser ? • Différence entre avoir le pouvoir de prendre des décisions ( souveraineté), en avoir les capacités et avoir les moyens de les mettre en œuvre: questions sociologique et philosophique

27. Francisco VARELA • l’autonomie ne peut pas être comprise en dehors du contexte dans lequel elle se développe. Selon cet auteur l’autonomie est une caractéristique de chaque être vivant qui vit dans l’interdépendance avec le milieu dans lequel il vit, milieu qui fournit les ressources

28. CANDY l’autonomie est un processus • L’autonomie n’est pas la simple capacité à diriger son apprentissage: elle est liée à des dimensions émotionnelles, intellectuelles et morales • Chaque personne construit la signification donnée à l’apprentissage. Il construit son autonomie de deux façons; il crée de la connaissance à travers l’interaction avec les autres et par le fait donner sens à l’expérience

29. Approche personnaliste • «  la personne n’existe que par le lien à l’autre , elle peut se connaître à travers les autres» une approche humaniste qui amène ce philosophe à parler plus souvent de liberté pour penser l’autonomie . » « C’est une part de la condition humaine d’aspirer de façon permanente à l’autonomie, de la poursuivre sans fin…une bataille pour la liberté ». • Ainsi l’objectif de l’éducation est de construire des hommes et des femmes libres et responsables, suivant une liberté qui ne dépend pas seulement de l’indépendance subjective des individus mais d’une interdépendance choisie et acceptée. MOUNIER

30. P. RICOEUR • La personne est tout à la fois faite de mêmeté ( malgré le temps et les changements, la personne reste la même ) et d’ipséité ( la personne est aussi comme une autre personne, identique à) • « Ainsi l’autonomie semble intimement liée à ceux qui sont proches de nous et à la justice pour chacun ». C’est dans cette articulation de la différence entre identité et autonomie, une rencontre entre l’individualité et la confrontation à l’autre, que la pensée de Ricœur est particulièrement originale. L’identité provient de la confrontation de l’identité en tant que mêmeté et qu’ipséité. L’autonomie n’est trouvée qu’après une longue éducation à l’estime de soi et au respect de soi .Ce contrat avec le soi-même ne se fait pas dans la solitude.

31. RICOEUR : l’autonomie est interdépendance • La visée éthique n’est pas limitée à l’estime et au respect de soi-même; l’éthique prend en compte les autres «  ce qui est juste, ce qui est bon , ce qui est équitable ». L’objectif de la vie bonne implique la sollicitude qui permet de progresser vers l’autre qui est simplement un autre comme soi. • L’autonomie est fondamentalement un dialogue s’appuyant sur la règle de justice et sur celle de réciprocité

32. L’autonomie-l’interdépendance • « L’autonomie de chaque personne disait P. RICOEUR est un processus qui conduit à l’estime et au respect de soi mais d’un soi-même qui a déjà rencontré l’autre et qui retourne chez lui à la fin de la journée ; et il est alors une autre personne  »

33. Aider au développement de l’autonomie • Dans le contexte d’une crise économique serait de favoriser la construction d’un engagement citoyen –compétences, responsabilités, outils de la participation à la construction d’une société dont la démocratie est à renouveler – • Plutôt que celle d’un « bon patient coopérant , appliquant les recommandations sanitaires«  ( Marc RENAUD) de soignants paternalistes sachant pour eux….et décidant à leur place !

34. Souveraineté et citoyenneté • La décision du patient (cf les dix commandements de l’ETP de SAOUT) • La décision partagée, la participation mutuelle de Szasz et Hollender • Les travaux de BANDURA ( 1997): comment l’individu exerce sa souveraineté en prenant des décisions?

35. BANDURA • l’agentivité – la personne se vit et se juge responsable de l’action. Cela implique une. représentation de l’action (de soi et des autres), la capacité organisationnelle (dans le temps et l’espace),la lecture de l’intentionnalité . • l’affordance - Capacité de produire une action en tenant compte du contexte- intelligence de l'environnement et des conséquences d'une décision ( ceci rejoint un élément important pour l’exercice de la citoyenneté, l’intelligibilité des structures sociales, des structures de pouvoir)

36. Théorie des capabilités A. SEN • Possibilité effective qu’a un individu de choisir diverses combinaisons de fonctionnements. Elle correspond à l’évaluation du degré de liberté dont la personne peut jouir, d’accomplir certains actes ou d’accéder à certains états • Il s’agit de pouvoir convertir des biens sociaux ( ou droits) en accomplissements réels • Les individus ont des besoins variables suivant leur aptitude à tirer parti des ressources. SEN entend par fonctionnement les différents objectifs qu’un être peut avoir

37. Théorie des capabilités • SEN, par cette théorie des capabilities ( les capacités) ;va au-delà de la théorie de la justice rawlsienne ( contrat entre personnes libres, égales et indépendantes coopérant pleinement tout au long de leur vie propre, contrat propre aux démocraties libérales ( Théorie de la Justice de Rawls, Paris Seuil,, 1997, p.550). • Dans un état social, il devient essentiel de compenser les déficiences causes d’exclusion afin de permettre à chacun de choisir le mode de vie qu’il a raison de souhaiter d’où l’importance de veiller à la solidarité entre les membres de la société et d’aller au-delà des principes de justice ( froide répartition des biens) pour s’engager dans une éthique du care qui est plus que le disposition au soin et la compétence à réaliser le soin, mais celle d’une bienveillance par la recherche de compensation des conséquences de chaque situation singulière de vulnérabilité ( âge sexe, maladie, vieillissement, migration, précarité….) respectant la dignité des personnes. Offrir les mêmes opportunités de qualité de vie aux situations humaines singulières est l’enjeu de la théorie des capacités. ( A. SEN, Un nouveau modèle économique, Paris Odile Jacob, 2000, p.83)

38. Ethique du care • « les relations de dépendance, les relations qui s’organisent à partir de la nécessité de répondre aux besoins des personnes dépendantes et vulnérables risquent d’être considérées comme des relations exceptionnelles, des affaires marginales par rapport aux relations sociales conçues sur la base d’un présupposé normatif d’autonomie et d’égalité. Ce que la perspective du care tente de faire reconnaître c’est que ces relations ne sont pas des « accidents » négligeables d’une organisation sociale et politique mais les conditions sur lesquelles s’appuie toute organisation des relations sociales à l’intérieur d’une société. » L’éthique du care fondée sur la sollicitude et la solidarité conduit à des pratiques dépassant la notion de justice »  S. PAPERMAN

39. conclusion • Education et accompagnement thérapeutique impliquent une approche bio-psychosociale de la santé, la mise en œuvre du respect de la personne dans ce qu’elle est ; où elle se trouve ( la temporalité du patient à respecter, sa culture, les valeurs essentielles de sa vie, son projet personnel ) • Les ressources de la communauté et les liens entre individus au sein de la communauté sont un élément fondamental du mieux vivre avec la maladie. » La racine latine de communauté est Communitas (cum munus avec ce qui lie, le munus désigne le partage) qui désigne l’espace du commun, l’être ensemble. Etre avec, c’est être dans le lien, c’est faire du sens ensemble. Le munus est le partage, partage d’un devoir, d’une charge, d’une dette » dira le philosophe Esposito (2000).

40. Contexte contraint • Ne doit pas nous épargner de réfléchir au sens des objectifs alloués à l’éducation comme à l’accompagnement thérapeutique • Une opportunité à développer des coopérations au plus près et avec les patients et associations de patients, à développer des coordinations entre hôpital et territoires

41. Développer la participation des citoyensextrait de Auto-support et psychologie communautaire: vieille alliance et concepts nouveaux E. VERDIER in Introduction à la Psychologie communautaire de la santé dir. T. Saïas ( 2012, Paris, Dunod)

42. conclusion • L’ETP, est une forme d’éducation à la santé qui implique les questionnements mutuels sur ce qu’est la santé, sur la responsabilité de chacun des acteurs de la rencontre dans la construction d’objectifs prenant sens pour le patient et le conduisant à découvrir de nouvelles dimensions de lui-même pour accomplir sa vie, avec la maladie. L’approche centrée sur le patient et l’écoute risquée pour le soignant sont des clefs importantes. ( la responsabilité sociale des facultés ! )

43. Dans le Gai savoir • « Il importe qu’on connaisse son but, son horizon, ses forces, ses impulsions, ses erreurs et surtout l’idéal et les fantômes de son âme pour déterminer ce que signifie la santé, même pour son corps. Il existe donc d’innombrables santés du corps ; et plus on permettra à l’individu, à ce qui ne peut se comparer, de lever la tête, plus on désapprendra le dogme de « l’égalité des hommes », plus il faudra que nos médecins perdent la notion d’une santé normale, d’une diète normale, d’un cours normal de la maladie ? • Ce sera seulement alors qu’on pourra peut-être réfléchir à la santé et à la maladie de l’âme et placer la vertu particulière de chacun dans cette santé, qui risque fort d’être chez l’un le contraire de celle de l’autre. Resterait la grande question de savoir si nous pouvons nous passer de la maladie, même pour développer notre vertu, si, notamment notre soif de connaître, et de nous connaître nous-mêmes, n’a pas besoin de notre âme malade autant que de notre âme bien portante, bref si vouloir exclusivement notre santé n’est pas un préjugé, une lâcheté et peut-être un reste de la barbarie la plus subtile et de l’esprit rétrograde. »

44. Sören Kierkegaard « Si je veux guider une personne vers un but précis, je dois d’abord prendre soin de la chercher là où elle est et partir de là. C’est tout le secret de l’art d’aider celui qui ne sait pas faire cela, s’illusionne s’il pense pouvoir aider. Pour aider je dois comprendre plus que l’autre mais avant tout comprendre ce qu’il comprend, sinon je ne lui serai d’aucune utilité .Si je cherche à mettre en avant mon savoir c’est par vanité ou orgueil pour être admiré plutôt que de servir.Toute relation d’aide doit commencer par une attitude d’humilité, comprendre qu’aider n’est pas dominer mais servir, qu’aider n’est pas être le plus fort mais le plus patient ,qu’aider nécessite d’accepter et d’endurer le temps qu’il faudra d’être dans l’erreur et de ne pas comprendre. « 

45. « Citoyen du monde » M. Foucault • Il existe une citoyenneté internationale • Le malheur des hommes ne doit jamais être un reste muet de la politique • « Il faut refuser le partage des tâches que très souvent on nous propose: aux individus de s’indigner et de parler; aux gouvernements de réfléchir et d’agir… »

46. Etat et association • « Dans les pays démocratiques, la science de l’association est la science-mère. Le progrès de toutes les autres dépend des progrès de celle-là. Parmi les lois qui régissent les sociétés humaines, il y en a une qui semble plus précise et plus claire que toutes les autres. Pour que les hommes restent civilisés ou le deviennent, il faut que parmi eux l’art de s’associer se développe et se perfectionne dans le même rapport que l’égalité des conditions s’accroît». A. de Tocqueville (1835)

47. Aristote • « L'équitable, tout en étant juste, n'est pas le juste selon la loi, mais un correctif de la justice légale » (Aristote)