Terminalidade da vida Mércia Lira Brasília, 29 de agosto 2011 www.paulomargotto.com.br

1. Terminalidade da vidaMércia Lira Brasília, 29 de agosto 2011www.paulomargotto.com.br

2. É preciso tocar no assunto Certa vez, perguntaram a Sêneca: “Se tenho um amigo em circunstância desfavorável e que pode agravar, devo ou não aconselhá-lo sobre o possível desastre que se aproxima?”. O filósofo respondeu: “Deve-se, sempre, alertar as pessoas sobre futuros problemas, pois assim poderão se preparar para o mau acontecimento. Se você disser apenas palavras de conformismo, não se prepararão para o pior, o que poderá aumentar e trazer graves conseqüências. É sábio alertar as pessoas sobre prováveis causas futuras”.

3. Diferentemente do conselho do filósofo, nós, médicos, evitamos tratar o tema da provável morte de nossos pacientes, evitando até mesmo a conversa com a família. Em vez de realidade, fornecemos, na maioria das vezes, falsas esperanças. Somos tão inábeis ao tratar do assunto que até nomeamos a morte com termos que a atenuam: “expirar”, “perder na mesa”, “vai a óbito”, “êxito letal” e outros tantos. Talvez estejamos sendo treinados para isso: evitar a questão que parece não ser nossa.

4. É bem recente a mudança do local da morte para a maioria das pessoas. Nos centros urbanos, passou das casas para os hospitais há pouco menos de 50 anos. Velhos companheiros devem lembrar-se de como era: o paciente morria na própria casa e, de uma maneira ou outra, era preparado para a morte. Havia as conversas finais, as visitas dos amigos e parentes, a extrema unção e a presença de religiosos à beira da cama. Na maior parte das vezes, as pessoas sabiam e se preparavam para a morte. Com a possibilidade de tratamentos em hospitais, o assunto mudou de forma técnica e ritualística. Os equipamentos e procedimentos médicos evoluíram muito e tenta-se prolongar a vida do paciente pelo maior tempo possível. Isto, em parte, contribuiu para a nossa atitude de não “querer nunca perder o paciente” – e se existe essa possibilidade vem o receio e a fragilidade em tocar no assunto, deixando uma situação falsa e de angústia para todos.

5. Muitas vezes, o médico evita afeiçoar-se ao paciente, para não sofrer quando do instante mais natural de todo o ser vivo: a hora da morte. É preciso mudar esse modo de pensar, levar para debates e discutir exaustivamente a questão de se os médicos devem ou não alertar os pacientes e familiares sobre a iminência da morte. Em minha opinião, sim. Por mais difícil que seja, faz-se preciso falar da morte.O ambiente hospitalar, geralmente visto como impessoal, ficaria mais humano se aprendêssemos a tratar da morte como deve ser tratada, com realismo . Gerson Zafalon Martins,Bioética Volume 13, número 2 - 2005

6. O C F M aprovou Resolução sobre a terminalidade da vida, documento de grande intensidade humanística que permite ao médico brasileiro tomar decisões acerca do fim da vida de seus pacientes,possibilitando-lhes o que o Estudo de Toronto/Canadá definiu como uma boa morte: • Proporcionar o alívio da dor e sintomas (sofrimento); • Evitar o prolongamento do morrer; • Ter senso de controle (autonomia); • Não ser um peso para os Outros(dependência) e fortalecer as relações com os entes queridos. • Gerson Zafalon Martins,Bioética Volume 13, número 2 - 2005

7. Quando é lícito deixar de manter vivo um ser humano? “QUANDO A TERAPIA NÃO CURA , NEM ALIVIA, QUANDO SÓ PROLONGA A AGONIA..”. Leo Pessine,2002

8. Problemas clínicos relacionados ao bom atendimento do paciente, no sentido de evitar ao máximo os desconfortos e sofrimentos próprios das doenças que provocam direta ou indiretamente a morte dos pacientes,desencadeiam uma série de questões morais significativas também neste contexto de terminalidade de vida.

9. O atendimento a pacientes terminais, pode representar uma situação de extrema dificuldade para os médicos, apesar do fato da morte ser um evento inexorável para os seres vivos. José Eduardo de Siqueira ; Bioética, 2005

10. conceituação de paciente terminal não é algo simples de ser estabelecido, embora freqüentemente nos deparemos com avaliações consensuais de diferentes profissionais. Talvez, a dificuldade maior esteja em objetivar este momento, não em reconhecê-lo.

11. Pode-se classificar a morte de crianças em dois grupos: • Morte inesperada: como as que se seguem ao trauma ou choque séptico, por exemplo. Nestes casos a morte ocorre mesmo após a utilização de toda terapêutica disponível. • Morte esperada: como nos casos de tumores inoperáveis, doenças crônicas e presença de falência de múltiplos órgãos, após longos tratamentos que se mostraram ineficazes. Na maioria desses casos, depois de identificada a irreversibilidade da situação, o paciente é considerado terminal e se decide pela limitação terapêutica, permitindo que doença tenha seu curso natural, contra-indicando as manobras de reanimação cardiopulmonar (RCP). • Revista Brasileira de Terapia Intensiva ;Vol. 19 Nº 3, Jul/Set, 2007

12. A terminalidade équando se esgotamas possibilidades de resgate das condições de saúde do paciente e a possibilidade de morte próxima parece inevitável e previsível. O paciente se torna "irrecuperável" e caminha para a morte, sem que se consiga reverter este caminhar. Leo Pessine,202

13. Segundo Holland é terminal aquele paciente que apresenta duas características fundamentais: a da incurabilidade e a do fracasso terapêutico dos recursos médicos. Leo Pessine,2002

14. Alguns critérios podem tornar este momento menos impreciso: • os critérios que levam em conta as condições pessoais do paciente (sinais de contacto ou não com o exterior, respostas ao meio, à dor); • os clínicos (exames laboratoriais, de imagens, funcionais, anatomopatológicos); • os dados da experiência que a equipe envolvida tem acerca das possibilidades de evolução de casos semelhantes (suas vivências e experiências semelhantes). José Eduardo de Siqueira ; Bioética, 2005

15. LIMITAÇÃO DE SUPORTE DE VIDA EM PEDIATRIA Vários fatores influem na incidência de LSV e também na forma como estas práticas são aplicadas. Fatores culturais, religiosos e até econômicos foram descritos. Estudos europeus mostram condutas mais agressivas de LSV no norte da Europa, onde a prática médica é mais semelhante à adotada nos EUA e no Canadá, priorizando a autonomia do paciente. No sul europeu que possui cultura com características latinas, as condutas de LSV são menos freqüentes e se baseiam fundamentalmente no paternalismo médico.

16. Nas últimas décadas, o progresso tecnológico e a sofisticação do atendimento nas unidades de terapia intensiva (UTI), tornou-se possível prolongar a vida de uma série de pacientes portadores de doenças irreversíveis e de prognóstico reservado. Entretanto, o prolongamento da vida muitas vezes é obtido às custas de sofrimento para o paciente e seus familiares. O final de vida de pacientes internados em UTI deixou de ser um momento íntimo compartilhado apenas com a família e os amigos para se tornar um evento solitário, cercado de tecnologia e muitas vezes de dor.

17. PACIENTE TERMINAL Conceito Atual Doença Aguda Doença Terminal Respiradores Drogas Vasoativas Traqueostomias Manobras de Reanimação Etc... Boa Prática Má Prática Médica Médica CONSELHO REGIONAL DE MEDICINA DO ESTADO DE SÃO PAULO

18. PACIENTE TERMINAL Novo Conceito: Recurso Ordinário = Proporcionado Recurso Extraordinário = Desproporcionado Ex: antibiótico em pneumonia de paciente com AVC recente e em paciente com AVC com morte encefálica CONSELHO REGIONAL DE MEDICINA DO ESTADO DE SÃO PAULO

19. É importante que se defina o que significam procedimento ordinário e procedimento extraordinário. Deve ficar bem claro que o conceito de ordinário e extraordinário deve estar relacionado com o estado do paciente e não com as condições da disponibilidade médico-hospitalar. Se um paciente terminal necessita de uma traqueostomia ou de uma alimentação parenteral, isso deve ser feito por tratar-se muito mais de cuidados ordinários do que de tratamento. Se um doente descerebrado necessitar de uma série de diálises renais, é evidente que esse procedimento merece outra forma de discussão. O medo que faz é existir hoje ou amanhã uma relação de procedimentos escritos considerando o que seja ordinário ou extraordinário. E assim chegaríamos à situação em que alguém viesse considerar uma hidratação ou uma traqueostomia como recurso despropositado. José Eduardo de Siqueira ; Bioética, 2005

20. O que precisa ser assumido e que é eticamente aceitável, tecnicamente possível e humanamente desejável que limitemos o morrer em UTI, pelo benefício dos pacientes, das instituições e saúde moral das equipes. A questão legal está de certo modo aberta. Interessante notar que a lei não explicita como constatamos a morte. O fundamento técnico é do médico, da medicina. Não reanimar é diferente de eutanásia, a medida que reconheço a morte e não a parada., por isto não trato. No suporte mínimo, retiramos parte do tratamento por falta de indicação médica. Contudo, mantemos cuidados à pessoa humana, a assistência não acabou, apenas mudou, como forma de evitar a distanásia, o morrer em sofrimento inútil.

21. Com a melhoria no atendimento primário, a prevenção de doenças infecto-contagiosas e o progresso nos cuidados de saúde pública, o número de pacientes que interna em UTIP por doenças agudas diminuiu muito na última década. Em conseqüência desse fato, a maioria das crianças que falecem nessas unidades é portadora de doenças crônicas . Deve-se ressaltar que a presença de doença crônica associou-se significativamente com a decisão de LSV, muito provavelmente porque essas crianças já têm uma enfermidade suficientemente conhecida, com um prognóstico de vida reservado, e o prolongamento de suas vidas, muitas vezes, só representaria tratamento fútil e acréscimo de sofrimento.

22. PSM – trata-se do paciente de suporte mínimo que foi considerado além de possibilidades terapêuticas, ou seja, quaisquer esforços terapêuticos são fúteis, não trazem real benefício ao paciente, mais prolongando o morrer com sofrimento do que uma vida com sentido moral de uma pessoa humana. Nesses casos todo o esforço terapêutico é suspenso, limitando-se a um suporte mínimo para conforto, analgesia, sedação e para a dignidade do paciente. Geralmente se mantém apenas a ventilação e uma linha venosa, além dos cuidados gerais ao paciente. A decisão deve ser comunicada aos familiares, ao MA e equipe, com as justificativas que a sustentam. Esta decisão cabe ao MI, não a família, mas poderá tomá-la apenas se a família suporta moralmente a conduta. Caso contrário, cabe respeitar a família em sua decisão ou, abdicar da assistência se houver imperativo moral. PSM não tem indicação de internação em UTI e podem receber alta se houver acordos que viabilizem a assistência em outros cenários do hospital. É prudente que a equipe encaminhe consulta formal a sua Comissão de Ética antes de colocar em prática uma política desta natureza, fazendo comunicação aos colegas do corpo clínico quando aprovada.

23. PNR – paciente não reanimável aquele cujo curso clínico faz crer como fútil esforço de reanimação frente a uma possível PCR. Neste caso se mantém toda a terapêutica até então utilizada, mas acréscimos de quaisquer natureza serão avaliados numa perspectiva de confronto custo x benefício, se contribuem para um real benefício do paciente. A equipe é então comunicada de que o paciente não será reanimado. Esta decisão deve ser tomada em equipe, registrada em prontuário e comunicada à família e MA . Esta condição deve ser encarada como reversível – ou seja - este paciente pode vir a ser considerado reanimável na dependência de seu curso clínico. Esta decisão cabe ao MI, não a família, mas poderá tomá-la apenas se a família suporta moralmente a conduta. Caso contrário, cabe respeitar a família em sua decisão ou, abdicar da assistência se houver imperativo moral. Pacientes já considerados como PNR não têm indicação de internação em UTI, bem como poderão ter alta da unidade frente a esse diagnóstico, desde que acordadas as condições com os familiares. É prudente que a equipe encaminhe consulta formal a sua Comissão de Ética antes de colocar em prática uma política desta natureza, fazendo comunicação aos colegas do corpo clínico quando aprovada.

24. RESOLUÇÃO CFM Nº 1.805/2006 (Publicada no D.O.U., 28 nov. 2006, Seção I, pg. 169) Na fase terminal de enfermidades graves e incuráveis é permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente, garantindo-lhe os cuidados necessários para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, na perspectiva de uma assistência integral, respeitada a vontade do paciente ou de seu representante legal. O Conselho Federal de Medicina, no uso das atribuições conferidas pela Lei nº 3.268, de 30 de setembro de 1957, alterada pela Lei nº 11.000, de 15 de dezembro de 2004, regulamentada pelo Decreto nº 44.045, de 19 de julho de 1958, e CONSIDERANDO que os Conselhos de Medicina são ao mesmo tempo julgadores e disciplinadores da classe médica, cabendo-lhes zelar e trabalhar, por todos os meios ao seu alcance, pelo perfeito desempenho ético da Medicina e pelo prestígio e bom conceito da profissão e dos que a exerçam legalmente; CONSIDERANDO o art. 1º, inciso III, da Constituição Federal, que elegeu o princípio da dignidade da pessoa humana como um dos fundamentos da República Federativa do Brasil; CONSIDERANDO o art. 5º, inciso III, da Constituição Federal, que estabelece que “ninguém será submetido a tortura nem a tratamento desumano ou degradante”; CONSIDERANDO que cabe ao médico zelar pelo bem-estar dos pacientes; CONSIDERANDO que o art. 1° da Resolução CFM n° 1.493, de 20.5.98, determina ao diretor clínico adotar as providências cabíveis para que todo paciente hospitalizado tenha o seu médico assistente responsável, desde a internação até a alta; CONSIDERANDO que incumbe ao médico diagnosticar o doente como portador de enfermidade em fase terminal; CONSIDERANDO,finalmente, o decidido em reunião plenária de 9/11/2006, RESOLVE: Art. 1º É permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente em fase terminal, de enfermidade grave e incurável, respeitada a vontade da pessoa ou de seu representante legal. § 1º O médico tem a obrigação de esclarecer ao doente ou a seu representante legal as modalidades terapêuticas adequadas para cada situação. § 2º A decisão referida no caput deve ser fundamentada e registrada no prontuário. § 3º É assegurado ao doente ou a seu representante legal o direito de solicitar uma segunda opinião médica. Art. 2º O doente continuará a receber todos os cuidados necessários para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, assegurada a assistência integral, o conforto físico, psíquico, social e espiritual, inclusive assegurando-lhe o direito da alta hospitalar. Art. 3º Esta resolução entra em vigor na data de sua publicação, revogando-se as disposições em contrário.  Brasília, 9 de novembro de 2006

25. O Presidente da AMIB, Dr. José Maria da Costa Orlando, em carta sobre Terminalidade, assinada em novembro de 2006, quando o CFM aprovou a Ortotanásia, alertava a comunidade de intensivistas brasileiros muita cautela “quanto à efetiva legalização e adoção do referido procedimento nas UTIs brasileiras. O médico, sem o devido respaldo legal e até que a prática da ortotanásia seja, de fato, descriminalizada, na tão aguardada revisão do Código Penal, poderá responder criminalmente por seus atos”. *A Resolução foi cassada por Liminar da Justiça de Brasília. Foi cassada a Liminar em 2010.

26. Será possível existir enfim uma “boa morte” no ambiente de UTIP ? É difícil para o médico, principalmente o intensivista aceitar isso, mas em última análise,facilitar uma boa morte deveria ser considerada um motivo de satisfação, de um dever cumprido, algo semelhante em alguns aspectos a salvar uma vida. Daniel Garros-Jornal de Pediatria - Vol.79, Supl .2, 2003

27. Uma "boa" morte em UTI pediátrica: é isso possível? Daniel Garros , Pediatra, Intensivista Pediátrico,UTI pediátrica do Stollery Children´s Hospital, Universidade de Alberta, Edmonton, AB, Canadá OBJETIVO: Dentro das modernas UTIPs (unidades de terapia intensiva pediátricas) existe um número elevado de casos em que a restrição ou a remoção de medidas de suporte de vida (MSV) é realizada com o objetivo de permitir a morte da criança, para a qual não há mais tratamento viável. Conseqüentemente, a medicina paliativa está tomando lugar de destaque dentro da UTIP. O objetivo desta revisão é oferecer ao intensivista maneiras de prover para seu paciente uma morte digna e mais humana, dentro deste contexto. FONTES DOS DADOS: Utilizando uma revisão sistemática no banco de dados Medline, com terminologia pertinente, uma seleção de artigos pertinentes são revisados, com ênfase no tema morte em UTIP. Conceitos de medicina paliativa aplicáveis neste ambiente são introduzidos. SÍNTESE DOS DADOS: A morte digna para uma criança em cuidado paliativo dentro da UTIP pode ser alcançada, se algumas medidas simples são observadas, tais como: oportunizar à família participação em todo o processo decisório num ambiente de abertura e honestidade mútua, abrir as portas da UTI para certos rituais que a família julgar importante, oferecer privacidade, controlar efetivamente a dor e sintomas de desconforto na hora da remoção ou restrição de MSV, e proceder com remoção de MSV na presença da família, se assim ela desejar. CONCLUSÃO: A morte de uma criança em UTIP, quando resulta de restrição ou remoção de suporte de vida, pode ser dignificada e humanizada, se princípios básicos de medicina paliativa e cuidados centrados na família são trazidos para dentro deste ambiente, notadamente caracterizado como de alta tecnologia e visto pelo público como desumano. Palavras-chave: Morte, morte cerebral, família, cuidados paliativos, cuidados a doentes terminais.

28. Como Fazer: No Paciente terminal: Incluir a família no processo decisório; – evitar o prolongamento da morte; –dar explicações claras sobre o papel familiar; –ajudar para que a família chegue a um consenso e fornecer informação de qualidade, em boa quantidade e no momento adequado. Jornal de Pediatria , Vol.79, Supl.2, 2003

29. Transformar um dos leitos de isolamento em um ambiente de cuidado paliativo. • O “quarto” pode ter decoração diferente, música ambiente, iluminação regulável, • mobília mais confortável e lugar para várias pessoas se acomodarem. • Esconder a tecnologia com cortinas, e quando precisar do leito para pacientes usuais, • elas são abertas. Jornal de Pediatria Vol.79, Supl.2, 2003

30. As famílias, nessa hora necessitam de total privacidade, dentro do objetivo de uma morte com reverência e dignidade. Monitorar a criança remotamente na estação central da UTIP se a família prefere ficar sozinha na hora final, e periodicamente entrar na sala para revisar se a criança está confortável. Jornal de Pediatria , Vol.79, Supl.2, 2003

31. Em pacientes não terminais Como proceder dar explicações claras sobre o que ocorreu em local adequado em boa quantidade e no momento adequado. ajudar para que a família possa ter momentos de privacidade para entender a situação, ter o momento de luto. permitir que fique com o seu filho se este for seu desejo antes de preparar o corpo Solicitar apoio dos profissionais da Psicologia, Serviço Social sempre que necessário

32. L eito que permita privacidade

33. Local para conversar com a família e para ela ficar após o óbito

34. Após a morte – o nosso trabalho ainda não terminou • Após a morte de uma criança, os pais se sentem abandonados e sozinhos. A equipe médica passou a fazer parte do seu dia-a-dia, e, de repente, todos desaparecem. O vínculo se quebrou! • Como parte da busca de uma morte digna, o acompanhamento da família deve ser feito por um “comitê de luto”. • Jornal de Pediatria - Vol.79, Supl.2, 2003

36. A mão, ainda que trêmula,  de quem amamos é o melhor passaporte para a outra vida. Não neguemos esse direito a quem está morrendo.  Resgatemos a nossa humanidade!   Hoffmann,L -Cad. Saúde Pública-Rio de Janeiro,9 (3 )1993

37. "Na realidade latino-americana nos defrontamos a todo momento pelo descaso para com a saúde e a vida seja pela precariedade da assistência à saúde, seja pela ausência de segurança. Não se trata da morte de um, mas de milhões. Genocídio? Mistanásia? (do grego mys = infeliz). É um desafio ético ver a questão do adeus a vida não só do ponto de vista individual, mas também coletivo, avaliando a morte social, lenta, gradual e injusta". É até chocante e irônico constatar que a mesma sociedade que nega o pão para o ser humano viver, lhe ofereça a mais alta tecnologia para "bem morrer" Julio César Meirelles Gomes;CRM,SP

38. Nota do Editor do site, Dr. Paulo R. MargottoConsultem: