Barn med funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom

1. Barn med funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom Marianne Straume Psykologspesialist Senter for krisepsykologi i Bergen ma-strau@online .no 2010 Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

2. Utfordringer • I ulikt tidsperspektiv • Framtid • Hypotetiske • Predikerte • Erfaringsbaserte • Her og nå erfarte • Ulike faser • Familien • Barnet/ungdommen • Søsken • Foreldre Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

3. Utfordringer • Parforholdet • Familiens liv • Samspill • Fritid • Jobb • Økonomi • Familiens omgivelser/miljø • Utvidet familie • Venner • Kollegaer Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

4. Ulike utfordringer i ulike faser • Diagnosen • Behandling • Vedlikehold • Kontroller • Tilpasning til ”normalt liv” For noen: Leve med uvissheten Kronisk krise

5. Utfordringeri ulike faser • Fødsel/diagnose • Sjokket • Angst, uro, frykt • Hjelpeløshet • Utilstrekkelighetsfølelse Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

6. Utfordringer i ulike faser • Behandling eller tilpasningsfaser • Usikkerhet • Angst • Tristhet • Håp, tro Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

7. Utfordringer i familien/hverdagen • Kommunikasjon • Samhold • Samarbeid • Nærhet - ensomhet • Konflikter • Oppdragelse/samarbeid/”grensesetting” • Arbeidsfordeling, rollefordeling • Oppmerksomhet Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

8. Familieperspektivet Familieperspektivet. Hele familien - rammet Påvirker hverandre Det som best predikerer hvordan barna klarer store påkjenninger: foreldrenes omsorg og støtte Foreldrenes reaksjoner og mestring: Modeller for barna Gir informasjon til barna om hvor ”farlig” situasjonen er Foreldrene reaksjoner , ”mot” og overskudd avhenger av barnas tilstand

9. Når barn og unge rammes - familieperspektivet • Foreldrenes omsorgssystemet aktiveres sterkt • Barnas tilknytningssystem aktiveres • Ulikt for barnet som er syk og søsken?

10. Reaksjoner når barn rammes– diagnosefasen • ”som å bli truffet av toget” • ”noen har tatt feil” • ”snart kommer de og sier det var en misforståelse” • ”jeg visste det, endelig tatt på alvor” • …. • …..

11. Reaksjoner når barn rammes– diagnosefase – tidligfase Umiddelbare reaksjoner (mulige) Redsel Skrekk Hjelpeløshet Opplevelse av kontrolltap Nummenhet, bedøvelse, vantro – sjokk Uvirkelighet Føle seg utenfor seg selv Forvirring Fravær av sterke følelser

12. Reaksjoner når barn rammes– diagnosefase – tidligfase • Skuffelse • Bekymring – her og nå – langt fram • Stor beskyttertrang • Rask tilknytning ? • Senere tilknytning ? • Takknemlighet, glede for barnet– det kunne vært verre • Sinne • Bitterhet • Engstelse, - overbeskyttelse ? Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

13. Reaksjoner når barn rammes - diagnosefasen - tidligfase Umiddelbare kroppslige Fysisk og mental mobilisering Flukt - kamp Øket hjerterate, blodtrykk, respirasjon Hyper årvåkenhet Tørr i munnen Prikking i fingre Manglende appetitt Uro, rastløshet Skjelving Hyperventilering

14. Angst og frykt Konsentrasjonsvansker Hukommelsesvansker Øket sårbarhet Tristhet Depresjon Irritabilitet og sinne Rastløshet Reaksjoner når barn rammes– på sikt mulige

15. Reaksjoner når barn rammes– på sikt - mulige Søvnvansker Sosial tilbaketrekning Utmattelse Skyld, skam, selvbebreidelse (hvordan) Negativ til egne mestringsresurser Vansker i kontakt med andre Benekting av reaksjoner

16. Å få et barn med funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom - mulige • Dårlig samvittighet/skyldfølelse (utilstrekkelighetsfølelse) • Håp • Mestringsopplevelser • Endringer, erfaringer, læring • Verdisystem • Relasjoner • Personlighet/identitet • Selvbilde Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

17. Reaksjoner når barn rammes – på sikt • Posttraumatiske reaksjoner • Påtrengende minner (tanker, bilder, mareritt) • Unngåelse • Påminnere • Øket aktivering • Flere mødre enn fedre • Opplevelse av at barnets liv er truet

18. Reaksjoner når barn rammes Mulige bekymringer Framtid og sykdoms prognose Hva om det verste skjer Vil barnet mitt få varige men av påkjenningene – fysisk eller psykisk Hvordan vil søsken klare seg Mentale endringer jeg opplever – er de varige? Hva er reaksjoner på behandling og psykiske reaksjoner på sykdom – hva kan være sykdommen Er mine reaksjoner normale Vil jeg/vi bli som før igjen? Samliv, jobb, familie, glede

19. Utvikling • Emosjonell utvikling • Emosjonell regulering • Kognitiv utvikling • Forståelse, kunnskap, språk • Sosial utvikling • Sosial kompetanse, erfaring, søke støtte Marianne Straume Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

20. FAMILIE I KRISEutfordringer BARNS DAGLIGLIV Endret kommunikasjon Endret samspill Endret familieklima Øket konfliktnivå Regler og rutiner forstyrres Foreldre endrer atferd Mindre forutsigbarhet Endring av roller Familier gjør ulike erfaringer Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

21. FAMILIE I KRISEutfordringer Barns utvikling Intellektuell Selvstendighet Løsrivelse Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

22. FAMILIE I KRISEutfordringer Sosiale ferdigheter Samarbeid Positiv selvhevdelse Selv kontroll Empati Modenhet, erfarenhet Selvfølelse Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

23. ReaksjonsformerAvhengig av • Barnet • Alder • Temperament • Intellektuell kapasitet • Sosiale ferdigheter • Mestrings strategier • Robusthet • Selvfølelse Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

24. ReaksjonsformerAvhengig av • Sykdommen/funksjonsnedsettelsen • Alvorlighetsgrad • Behandlingsregimer • Sykehusinnleggelser • Funksjonsbegrensninger og nedsettelse Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

25. ReaksjonsformerAvhengig av • Sykehus/behandlingsapparat • Fast lege • Helhetlig ansvarlig oppfølging • Informasjon • Hjelpemidler • Tilgjengelighet Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

26. KRISEREAKSJONERbarn og unge Umiddelbare Sjokk Nummenhet Bedøvelse Vantro, benekting Sterk angst Tomhet Forvirring Fysiske reaksjoner Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

27. Barns mulige reaksjoner • Tristhet, depresjon • Engstelse og bekymring • Angst • Lavt selvbilde, kroppsbilde • Konsentrasjonsvansker • Skoleproblemer • Forstyrret søvn • Regresjon Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

28. Barns mulige reaksjoner • Isolasjon, tilbaketrekning • Redusert sosial kompetanse • Unngåelse • Ensomhet • Sinne • Bitterhet • Atferdsproblemer • Skyldfølelse Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

29. Søsken reaksjoner (mulige) • Tristhet, depresjon • Bekymring, engstelse • Sinne, sjalusi • Skoleproblemer • Atferdsendringer • Oppmerksomhetssøkende • Foreldregjorte • Isolasjon • Somatiske plager: hodepine, magesmerter • Beskytter foreldre • Positive erfaringer, modenhet, empati Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

30. Ulik alder: • Førskole • Sårbar for endringer med foreldre, uforutsigbarhet av rutiner i hverdagen, ubehag og frykt, separasjon • Skolebarn • Større bevissthet på egen person i samspill med jevnaldrende, sårbar på å skille seg ut, prestasjon, selvbilde, bekymring for andre Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

31. Ulik alder: • Ungdom • Sårbar på endringer av utseendet, funksjon og prestasjon, intimitet, sårbar for avhengighet, ”compliance” krise i behandling, avgrense foreldre involvering Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

32. Ungdom • Indre utviklingskrise • Konfliktfylte forhold • Løsrivelses problematikk • Angst for å skille seg ut og avsløre følelser • Avhengighet av venner • Avhengighet av foreldre emosjonelt (motstridende) • Bekymringer for framtid, eget selvstendig liv • Kropp, kroppsbilde, selvbilde og intimitet Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

33. Ungdom • Hvorfor akkurat meg ? • Hva tenker andre om meg ? • Hvordan blir framtiden ? • Hva vil jeg klare ? • Hva blir begrensningene mine ? • Vil jeg finne en kjæreste ? • Vil jeg bli gift og få egen familie ? Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

34. Søskens situasjon/utfordringer • For stort ansvar, krevd for mye av • For lite genuin oppmerksomhet • ”Vente på tur”, sette seg selv i bakgrunnen • Vise forståelse, ta hensyn • Adskilt fra foreldrene • Bli sammenlignet • Konflikt mellom forståelse og innsikt - sjalusi • Uforutsigbarhet • Avlyste planer Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

35. Den unge som er rammet Ensomhet Alenehet Ser hva sykdommen/funksjonsnedsettelsen påfører familien ”voksne” bekymringer – for foreldre, søsken ”voksne” bekymringer – livserfaringer Kroppen ”svikter” Noe begrenset mulighet til ”vanlige” erfaringer Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

36. Langtidskonsekvenser barn og unge • Livserfaring/kunnskap • Innsikt • Modenhet • Empati • Endret verdisystem • Mestringskapasitet Marianne Straume, Senter for Krisepsykologi 2010

37. Utfordringer i foreldrerollen • Store krav til omsorg, beskyttelse og mestring • Bekymringer, angst for den unge • Se den unges ubehag, smerte, redsel og ”tap” • Opprettholde regler og rutiner – vil ”kompensere” • Gjennomføring av behandlings/treningsregimer • Omsorg/ansvar for andre barn • ”se” de andre barna • Tilrettelegge for barnet (kjempe !) • Stadige avbrudd i hverdagsrutiner

38. Utfordringer i foreldrerollen • Par forholdet – • Kommunikasjon • Være enige som foreldre • Støtte • Omsorg • Konflikter • Nærhet • Tid til å være kjærester • Overskudd • Privatliv Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

39. Utfordringer i foreldrerollen • Roller i hjemmet • Sosialt liv • Økonomi • Arbeidslivet • Fritid Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

40. Relasjon til slekt og nettverk • ”Sympatibølgen” • ”Ørkenvandringen” • Sjalusi i nettverket: • besteforeldres oppmerksomhet: • foreldres søken • andre barnebarn • Konflikter i egen familie/svigerfamilie (hvem gjør mest/minst) • Lite deltagelse fra familie – lever egne aktive liv

41. VANSKELIGE REAKSJONER I OMGIVELSENE Bagatellisering ”Gode” råd og forslag Forteller om ”alle andre” de kjenner Unngåelse Forventer at en får et ”heroisk” forhold til livet Spør for mye, vil vite, ikke lar en ”ta fri”

42. OPPLEVD STØTTE I OMGIVELSENE Praktisk hjelp med barn, hus Små oppmuntringer som viser en er tenkt på Tar hånd om søsken Ser hele familien Være helt vanlig samme med Klarer å forholde seg til alle de ulike ”formene” og dagene Forteller ikke mer enn dere vil høre Støtter dere i deres valg

43. Mestring • Den unge • Fokusere på resurser • Begrense påpekning av problemer og begrensninger • Konkret og grundig problemanalyse med fokus på løsningsmuligheter • Lytte til og utforske den unges opplevelse av vansker • Forutsigbare og aldersadekvate regler og rutiner/rammer rundt barnet • Vurdere hvilke erfaringer den unge ikke får • Vurdere hvilke utviklingsoppgaver som hemmes Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

44. Mestring • Den unge • Utforske alternativer til manglende erfaringer eller tapte ferdigheter • Samarbeid med andre instanser • Tilpasset opplæring • Tett hjelp og oppfølging • Skole • Medisinsk • Støtte til sosiale aktiviteter • Å få møte andre i samme situasjon Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

45. Mestring • Oppleve kontroll • Regulere tanker og følelser • Konfrontere • Distraksjon • Hjelp til å uttrykke • Noen å betro seg til Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

46. Mestring • Foreldre • Sette nye og realistiske mål for den unge • Vanlige forventninger og krav til den unge • Ikke kompensere eller ”trøste” med ettergivelse (gaver, uforutsigbare rammer og rutiner ol) • Tillate avgrensede unntakstilstander (som over) • Sette realistiske mål for egen innsats • Hva er gode foreldre ? • Tillate seg å sørge • Uttrykke følelser, tanker • Skrive • Betro seg til noen • Finne tid til seg selv • Avlastning, be om og ta imot Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

47. Foreldrenes mestring • Kvinner • Betro seg • Åpenhet til andre kvinner • Søke informasjon • Gå ”opp” i foreldre rollen – mor på heltid • Søke støtte • ”ruminering Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

48. Foreldrenes mestring • Menn • Instrumentelle, ”ordner opp” • Aktivitet • Avkobling • Unngåelse • Uttrykke, betro seg Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

49. Mestring • Par forholdet • Akseptere reaksjonsforskjeller • Åpen kommunikasjon • Forhandling/enighet om arbeidsfordeling • Forhandling/enighet om oppdragelse • Sjenerøsitet/raushet mot hverandre • Tillegg den andre ”gode hensikter” • Tid til å være kjærester Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010

50. Mestring • Familien • Normale livsopplevelser • Rutiner, regler og forventninger opprettholdes (gjeninnsettes) • Forutsigbarhet • Samarbeid • Ivareta roller og funksjoner • Roller og oppgaver tilpasses alder og utviklingsnivå • Åpen kommunikasjon om tanker, følelser og reaksjoner • Senke forventninger i perioder – hva er godt nok ???? Marianne Straume Senter for Krisepsykologi 2010