Anette Fosse Allmennlege og sykehjemslege i Rana kommune Praksiskoordinator Helgelandssykehuset HF

1. Palliativ behandling i vår regionSamarbeid mellom sykehus, kreftsykepleiere, hjemmesykepleiere, sykehjem og leger Anette Fosse Allmennlege og sykehjemslege i Rana kommune Praksiskoordinator Helgelandssykehuset HF

2. Hva skjer når kreftsykdommen ikke kan bekjempes lenger? • Det er vanligvis på sykehuset at avgjørelsen tas og informasjon gis om at sykdommen er blitt uhelbredelig. • Pasient og pårørende trenger ofte tid og gjentatt informasjon for å akseptere/erkjenne budskapet • Fastlegen og etter hvert omsorgstjenesten blir viktige aktører i samarbeid med sykehuset i det videre forløpet. • Den palliative (lindrende) fasen er en prosess som starter når det erkjennes at sykdommen er uhelbredelig, og som avsluttes når pasienten dør. • Palliasjon inkluderer også sorgarbeid og oppfølging av etterlatte.

3. Hva er palliasjon/lindrende behandling? • Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid. • Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. • Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. • Palliativ behandling og omsorg verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet. • (European Association for Palliative Care, EAPC, og Verdens helseorganisasjon,WHO)

4. Lindrende behandlingskultur på tvers av nivåene • Helhetlig tilnærming til den alvorlig syke og døende pasient og pårørende • respekt for pasient, pårørende og medarbeidere, med fokus på pasientens beste • Aktiv og målrettet holdning til diagnostikk, forebygging og lindring av symptomer • Forutseende planlegging og tilrettelegging med tanke på behov og komplikasjoner som kan komme til å oppstå • Fokus på åpen kommunikasjon og informasjon • Tverrfaglig arbeid • Koordinerte tjenester og systematisk samarbeid på tvers av nivåene • Systematisk samarbeid med andre medisinske fagområder

5. Mine erfaringer med lindrende behandling i hjemmet – noen eksempler • Middelaldrende kvinne med brystkreft • Ung kvinne med livmorhalskreft • Middelaldrende mann med magekreft • Eldre mann med tykktarmskreft

6. Mine erfaringer med lindrende behandling i sykehjem og korttidsavdeling • Tid til samtale med pasient og pårørende • Ønsker, angster, mestringsstrategier • Samtykkekompetanse • Engasjerte sykepleiere og hjelpepleiere • Lære utstyr (smertepumpe osv) • Observasjon av symptomer og plager • Observasjon av effekt av smertestillende osv • Tydelige planer • Hvem kontaktes når om hva? • Hvilke medisiner kan gis når av hvem for hva? • Tilgjengelig for råd og veiledning • Gir trygghet for alle • Tid til å snakke om situasjonen – ”debriefing”

7. Samarbeidspartnere (1) • Pasienten • Pårørende/slekt/venner • Førstelinjetjenesten • Hjemmesykepleien • Kreftsykepleiere • Fastlege • Korttidsavdeling/sykehjem • Rehabiliteringstjenesten – fysio/ergo • NAV/HELFO • TERMIK – Frivillighetssentralen • Presten • Ambulansepersonell

8. Samarbeidspartnere (2) • Andrelinjetjenesten • Leger • Sykepleierne på kreftpoliklinikken • Klinisk ernæringsfysiolog • Fysio/ergo • Sosionom? Psykolog? Andre? • LMS • Tredjelinjetjenesten • UNN/Nordlandsykehuset/St.Olavs hospital/ Radiumhospitalet • Kreftforeningen • Råd i forhold til barn i skolealder, bl.a. • Montebellosenteret

9. Alle aktører må huskehelheten og sammenhengen

10. Vanlige symptomer/plager i livets siste uker/dager • Smerter • Dyspné (tung pust) • Surkling/slim • Munnhuleproblemer • Tørrhet, belegg, sopp, sår • Kvalme • Obstipasjon • Delirium (forvirring)

11. Hjelpemidler i hverdagen • Lindring i Nord • Håndbok i lindrende behandling • http://www.unn.no/lin • Norsk legehåndbok – NEL • http://www.legehandboka.no/ • Telefon • Sykehusleger • HLSH, NLSH, UNN • Kreftpoliklinikken • Nasjonale veiledere/retningslinjer

13. Hjelpemidler i hverdagen • Lindring i Nord • Håndbok i lindrende behandling • http://www.unn.no/lin • Norsk legehåndbok – NEL • http://www.legehandboka.no/ • Telefon • Sykehusleger • HLSH, NLSH, UNN • Kreftpoliklinikken • Nasjonale veiledere/retningslinjer

14. Nasjonal strategi for kreftområdet 2006-2009 (kreftstrategien) HOD • Nasjonale målsettinger og tiltak for • forebyggende arbeid • screeningtilbudet • diagnostikk • behandling • rehabilitering og lindrende behandling • personellfeltet • register- og forskningsvirksomheten

16. Nasjonal veileder for beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende • http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/veiledere • Helsefagene, etikken og jusen bygger på viktige verdivalg, for eksempel i forhold til hjelpeplikt, omsorg for pasienten og pasientens medbestemmelse • Kunnskaper og verdier som har forankring i disse fagene, gir helsepersonell en god basis for å gi helsehjelp når man står overfor en pasient hvor det er påkrevd å vurdere livsforlengende behandling • Faglige verdier må ikke være enerådende • Pasientens verdier må trekkes inn • Dersom pasienten selv ikke er i stand til å gi uttrykk for dem, vil pårørende være en viktig kilde til å finne ut hva pasienten ville ha ment • De verdimessige komponentene er et av de forhold som gjør at beslutninger om å sette i gang eller avslutte livsforlengende behandling ofte er vanskelige.

17. Etiske perspektiver”ikke skade, av og til kurere, ofte lindre, alltid trøste” • Sentrale prinsipper i helsetjenesten: • Respekt for liv og verdighet • Etiske regler for leger og sykepleiere vektlegger respekt for pasientens selvbestemmelsesrett ved livets slutt, men de tar avstand fra aktiv dødshjelp og hjelp til selvmord. • I disse reglene presiseres det at å ikke å sette i gang eller å avslutte hensiktsløs behandling, ikke er å regne som aktiv dødshjelp • Velgjørenhetsprinsippet • Prinsippet om ikke å skade • At nytten oppveier ulempene ved behandling. • Respekt for pasientens autonomi og verdighet • Samtykke • Rettferdighetsprinsippet • Etiske regler for leger og sykepleiere vektlegger hensyn til ansvarlig bruk av samfunnets ressurser • Solidaritetsidealet • et spesielt ansvar for de svakeste og dem som trenger hjelpen mest.

18. Samtykkekompetanse (1) • Samtykkekompetanse betyr at pasienten kan forstå relevant informasjon, kan sette informasjonen inn i sin situasjon og overveie ut fra denne, samt uttrykke sine ønsker. • Samtykkekompetanse er ingen absolutt størrelse og kan være situasjonsbestemt og variere fra time til time og i forhold til hvilke beslutninger som skal tas. • Samtykkekompetanse må derfor vurderes konkret i forhold til den beslutningen som skal tas. • Samtykkekompetanse forutsetter at pasienten med rimelig sikkerhet evner å uttrykke sin ”egentlige” vilje. • Nedstemthet eller smerter kan føre til at pasienten motsetter seg behandling som vedkommende egentlig ønsker. • Innenfor de tidsrammene som pasientens helsetilstand tillater, bør helsepersonell legge til rette for at pasientens samtykkekompetanse blir så god som mulig før kompetansen vurderes. • Dette inkluderer for eksempel å snakke med pasienten når han/hun er mest opplagt, behandle sykdom og lidelse som påvirker samtykkekompetansen (for eksempel depresjon, nevrologiske lidelser, smerter), og å justere medisiner (for eksempel sovemedisiner og beroligende medisiner) så langt som mulig.

19. Samtykkekompetanse (2) • I mange tilfeller tapes kompetansen gradvis som ledd i sykdomsutviklingen. • Et vanlig dilemma er demente mennesker som gjør valg andre finner uforsvarlige eller uverdige. • Det er vanskelig å vite når respekt for pasientens selvbestemmelsesrett går over i omsorgssvikt. • Også vurderinger av samtykkekompetanse er farget av verdivurderinger. • Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, bør pasientens eventuelle ønsker om å begrense livsforlengende behandling, slik pårørende og helsepersonell kjenner dem, respekteres. • For at nærmeste pårørende skal kunne medvirke og opptre som pasientens talsperson, må de få informasjon. • Når pasienten mangler samtykkekompetanse har helsepersonell derfor en informasjonsplikt overfor nærmeste pårørende, med mindre dette klart strider mot pasientens eller pårørendes interesser

21. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer palliasjon innen kreftomsorgen • http://www.helsedirektoratet.no/publikasjoner/nasjonale_faglige_retningslinjer/nasjonalt_handlingsprogram_med_retningslinjer_for_palliasjon_i_kreftomsorgen_89344 • Gir uttrykk for hva som anses som god praksis på utgivelsestidspunktet og er ment som et hjelpemiddel ved de avveininger tjenesteyterne må gjøre for å oppnå forsvarlighet og god kvalitet i tjenesten, bl.a. • Kjennetegn og utfordringer ved palliasjon • Symptomer og tilstander • Organisering • Kompetanse • Anbefalingene kan og bør danne grunnlag for lokale retningslinjer. • Generelt er evidensgrunnlaget ved palliativ behandling mangelfullt og ofte erfaringsbasert • Målgrupper for retningslinjene er • Spesialister og blivende spesialister innen ulike medisinske spesialiteter • indremedisin, kirurgi, onkologi, gynekologi,anestesi og allmennmedisin. • Annet helsepersonell som arbeider med den aktuelle pasientgruppen • sykepleiere, fysioterapeuter, ernæringsfysiologer, sosionomer, prester og psykologer, • Pasienter og pårørende som møter palliative problemstillinger.

22. Vanlige utfordringer (1) • Tid og tilgjengelighet • Til pasient og pårørende • Til personalet • Samtaler og kommunikasjon med pasient og pårørende • Forberedende samtaler • Informasjon • Samtykkevurdering • Klare ansvars- og kontaktlinjer

23. Vanlige utfordringer (2) • Tydelige planer/prosedyrer • Systematisk observasjon og formidling av smerter og andre plager og symptomer • ESAS-skjema • Andre registreringsskjema • Smertepumpe og annet teknisk utstyr • Utregning av doser, mengder osv • God hjelp av Håndbok i lindrende behandling + Felleskatalogen • Behandle/ikke behandle • Når behandling startes for å få avklart situasjonen, er det viktig å forklare pasienten, evt. pårørende, fra starten av at behandlingen gis under usikkerhet og vil trekkes tilbake dersom den ikke har tilstrekkelig effekt.

25. Vanlige utfordringer (2) • Tydelige planer/prosedyrer • Systematisk observasjon og formidling av smerter og andre plager og symptomer • ESAS-skjema • Andre registreringsskjema • Smertepumpe og annet teknisk utstyr • Utregning av doser, mengder osv • God hjelp av Håndbok i lindrende behandling + Felleskatalogen • Behandle/ikke behandle • Når behandling startes for å få avklart situasjonen, er det viktig å forklare pasienten, evt. pårørende, fra starten av at behandlingen gis under usikkerhet og vil trekkes tilbake dersom den ikke har tilstrekkelig effekt.

26. Væskebehandling eller ikke? • At kunstig ernæring og væske ikke blir gitt kan være følelsesmessig vanskelig både for pasientens pårørende og behandlingsteamet. • Konsensus bør tilstrebes gjennominformasjon og samtaler. • Redusert væskeinntak kan være et naturlig ledd i dødsprosessen. • Nytten av væskebehandling må vurderes individuelt. • Det er lite som tyder på at manglende kunstig væsketilførsel til terminale pasienter påfører pasienten tørstefornemmelse eller andre plager så lenge munnslimhinnene fuktes. • Kunstig væsketilførsel kan i noen tilfeller påføre pasienten plager, for eksempel økt slimproduksjon og væskeopphopning, og det er ikke dokumentert noen sikker positiv effekt av slik behandling. • Ulike sonder kan oppleves ubehagelig for pasienten, slik at å fjerne disse kan virke lindrende.

27. Lokale ønsker og planer • Felles plan for lindrende behandling • Jfr HALD-prosjekt om lindrende behandling • Planen må være tilgjengelig på kommunenes og Helgelandssykehusets hjemmesider • Tilpassing til lokale forhold • Lindrende team/lindrende enhet • Samarbeid mellom sykehus og kommuner • Elektronisk kommunikasjon • Sykehus – fastleger – sykehjemsleger – legevakt – hjemmetjeneste - sykehjem

28. Takk for meg!