Psychosociální problematika osob s omezením hybnosti

1. Psychosociální problematika osob s omezením hybnosti Obsah této prezentace: problematika potřeb, náročná životní situace, zdroje stresu, proces vyrovnávání se s postižením a nemocí, problematika sebepojetí, rodinná problematika, sociální problematika (člověk s omezením hybnosti ve společnosti).

2. Pozor!!! V psychosociální problematice omezení hybnosti se obtížněji než v jiných oblastech činí obecné závěry. Individuální rozdíly každého člověka zde vystupují výrazně do popředí, na což musíme pamatovat při aplikaci uvedených poznatků do praxe.

3. Problematika psychických potřeb Pro popis lidských potřeb se nejčastěji používá model Abrahama Maslowa: Lidé s omezení hybnosti mají stejné psychosociální potřeby jako ostatní lidé. Omezení hybnosti však může bránit uspokojování těchto potřeb, což může vyústit v rezignaci a přehodnocení hodnotové orientace. Mnohé specifické potřeby, se kterými se u těchto lidí můžeme setkat, pramení právě z nemožnosti přirozeného uspokojení našich běžných potřeb (v uvedeném modelu především 3.-5. úroveň). Poznámka: Jaké jsou vaše životní potřeby a cíle? Jak by jejich naplnění ovlivnilo 1. vrozené tělesné postižení, 2. těžký úraz, 3. terminální onemocnění? Zkuste se vžít do role klienta.

4. Náročná životní situace a její zvládání Terminologie: • Stresor - postižení a následky z něj vyplývající. • Distres – dlouhodobá zátěž. • Frustrační tolerance - odolnost organismu vůči zátěžovým situacím. • Coping strategie – individuální strategie pro zvládání zátěžových situací. Co jsou to copying strategie? Např. horká vana, spánek, počítač, hudba, povídání s přáteli, emocionální podpora od druhých, popření, racionalizace, alkohol, drogy… Jednotlivé coping strategie nejsou dobré nebo špatné – vždy záleží na situaci a jejím kontextu (např. vytěsnění může zabránit psychickému zhroucení, ale dlouhodobě znemožňuje řešení problému). Pohybové postižení omezuje zásabu i flexibilitu využití jednotlivých coping strategií. Mnozí lidé s tělesným postižením nemohou použít např. fyzickou aktivitu jako prostředek vyrovnání se s frustrací nebo agresí. Proto se spíše uchylují k verbální agresi, k regresi, k uzavření se do světa fantazie nebo jiným dostupným náhradním řešením situace. Poznámka: Znáte své obvyklé coping strategie?

5. Závažnost a typy náročných životních situací O závažnosti náročné životní situace rozhoduje mnoho proměnných zároveň – úroveň a povaha stresu, frustrační tolerance, coping strategie, temperament, inteligence, životní zkušenosti, reakce okolí (u dítěte např. rodičů)… Tatáž situace představuje většinou pro každého člověka odlišnou zátěž. Z hlediska intenzity náročné životní situace můžeme rozlišit zátěž, krizi a trauma: Zátěž Běžné nepříjemné situace, pro jejichž zvládnutí máme vhodné coping strategie, např. ujede nám tramvaj, pohádáme se v práci… Zátěžová situace je příliš dlouhá a intenzivní, naše obvyklé coping strategie nestačí nebo přestávají fungovat. Většinou je začneme zmnožovat (místo sklenky alkoholu začneme pít, voláme známým pozdě v noci apod.). Nyní je třeba vyhledat odbornou pomoc. Riziko krize je pro rodinu s člověkem s postižením vážnější v tzv. tranzitorních (přechodových) obdobích, kdy je zvýšená potřeba adaptace klienta nebo jeho rodiny, např. nástup dítěte do školy, klienta do stacionáře... Krize Trauma Trauma je nečekaná, velmi intenzivní zátěžová situace, na kterou nemáme vytvořené coping strategie, nemůžeme se na ni předem připravit a se kterou nepočítáme („stává se jinde, jiným lidem“). Vždy se dostaví fáze šoku (viz dále). Traumatické situace bývají spojeny se zdravím, životem, bezpečím, jistotou. Narození dítěte s postižením je pro rodiče obvykle silné trauma.

6. Zdroje stresu Osoby s omezením hybnosti mohou negativně působit stejné stresory, jako na nás. Některé zdroje stresu jsou však specifické: 1. Reakce rodičů na postižení dítěte Malé dítě zná pouze dva stresory – bolest a stres, který vnímá v chování rodičů. I v pozdějším věku může citlivě reagovat na to, jak se rodiče starají zabývají budoucností svého dítěte. 2. Častá zkušenost s bolestí Např. díky častým lékařským zákrokům, fyzioterapii… Samotný pohyb mnohdy doprovází bolest nebo také úzkost. 3. Ztížení komunikace Má za následek např. sníženou rychlost komunikace, omezené možnosti sdělení, změněné chování obou partnerů (vliv má také somatický vzhled), narušení neverbálního vyjadřování postiženého (např. kojenec s těžkým TP nemůže mimikou navázat dialog na neverbální úrovni s matkou) a obtíže při interpretaci sdělení komunikačním partnerem.

7. Zdroje stresu - pokračování 4. Snížené možnosti učení Jsou patrné zejména v raném věku (senzomotorická fáze vývoje inteligence podle Piageta), kdy se dítě učí prostřednictvím pohybových zkušeností a manipulace s předměty. Dítě s těžkým TP se může jevit jako mentálně postižené, i když v dalších fázích vývoje (kdy začne působit kompenzačně řeč) opoždění dožene (pokud je intelekt v pořádku). 5. Závislost na pečovateli a omezení aktivit Nemohoucnost utlumuje vlastní aktivitu, omezuje samostatnost při většině běžných denních aktivit a při nevhodném přístupu okolí podporuje vznik syndromu naučené bezmocnosti. Částečně se dá kompenzovat prostřednictvím rehabilitačních pomůcek a úpravy prostředí. 6. Omezené možnosti socializace Většinu sociálních aktivit znesnadňují architektonické bariéry. U dětí se projevuje obvykle zvýšená fixace na matku (zejména při nástupu do MŠ) – imobilní dítě nemá možnost si v batolecím věku samo projít stádiem separace. Problémy mohou být i při socializaci do vrstevnických skupin. Člověk s TP nemusí být atraktivní mezi zdravými vrstevníky – mnohým je proto lépe ve vrstevnických skupinách podobně postižených. Sociální izolace je závažným problémem i ve stáří.

8. Zdroje stresu - pokračování 7. Nástup do školy či jiného zařízení Nástup do školy či jiných zařízení souvisí s již zmíněnými tranzitorními (přechodovými) obdobími v životě člověka s postižením. Tato období vyžadují zvýšené nároky na adaptaci klienta i jeho rodiny. 8. Navazování partnerských vztahů Estetický handicap = tělesné deformity, somatické odlišnosti, ale také zdravotnická technika, kterou člověk s omezením hybnosti používá. Projevuje se narušením sebepojetí jedince, vztahu k vlastnímu tělu, depresemi, obtížemi v socializaci, komunikaci, sexuálním životě, partnerství… Již v kojeneckém věku zvyšují somatické nápadnosti pravděpodobnost negativního vlivu na mateřské chování primárního pečovatele. Největší potíže však nastávají v období dospívání při navazování vztahů s druhým pohlavím. 9. Omezené možnosti zaměstnání a seberealizace Konfrontace s realitou pracovního uplatnění a životní seberealizace se začíná zřetelně ozývat již během dospívání. Prakticky platí: nezaměstnanost = nízký příjem = nízká kvalita života. Omezené mohou být smysluplné volnočasové aktivity (andragogové ví, jak velký je to u dospělých s TP problém). Je celá řada dalších stresorů (např. když nevíte, kdy a v jaké situaci přijde další epileptický záchvat). Zkuste si zapamatovat alespoň některé z výše uvedených.

9. Proces vyrovnávání se s postižením a onemocněním Nyní se dostáváme k velmi důležité problematice. S postižením nebo nemocí se vyrovnává nejen samotný klient, ale také jeho nejbližší okolí (nejčastěji rodiče). Proces akceptace postižení má obvykle několik fází (zabývala se jimi Elizabeth Kübler-Ross, která pracovala s umírajícími lidmi): Některé fáze jsou jedinečné (fáze šoku a obraných mechanismů), ostatní se mohou průběžně vracet a opakovat. Obecně platí, že tento model můžeme použít u dospělých lidí po úraze, dospělých umírajících a v případě rodin se zdravotně postiženým dítětem. Vrozenému postižení se přisuzuje snazší adaptace (člověk s postižením vyrůstá), získanému postižení naopak větší motivace se s následky svého handicapu vyrovnat. • šok (v počátku, např. při sdělení diagnózy), • obranné mechanismy (popření, vytěsnění), • hněv, • smlouvání, • deprese, • (zdánlivá) akceptace postižení. • U vrozených postižení či malých dětí po úrazech je průběh reakce odlišný: • etapa vnější krize – přibližně před nástupem do školy (dítě začíná srovnáváním se ve vrstevnickém kolektivu tušit, že je odlišné). • etapa vnitřní krize – vlastní poznání postižení a jeho následků kolem 10. roku a končí přibližně začátkem období dospělosti.

10. Poznámka:pouze na doplnění si zde uvedeme některé další možné reakce (spíše neadaptivní), se kterými se můžeme setkat v souvislosti s adaptací na postižení nebo problémy v běžných životních situacích. Některé z reakcí jsou variantami jednotlivých fází z předchozí stránky: • Rezignace – člověk vidí situaci jako beznadějnou, odmítá pomoci sobě nebo jinému. • Hledání viníka – může jím být lékař (který byl u porodu), matka dítěte (v případě genetických poruch) apod. Také trestání ostatních hostilním chováním nebo odtažitostí. • Arogance, protest, agrese, odmítání pomoci a empatie – lidem s TP je připisována spíše agresivita verbálního charakteru (Vágnerová, 1999). Agresivní reakce se mohou vyskytnout jako způsob sebeprosazení, ventilace frustrací, jako reakce na podceňování, soucit nebo nepřiměřenou péči aj. • Považování postižení za potrestání za skutečné nebo domnělé přestupky proti rodinným, společenským nebo náboženským pravidlům. • Závislost nebo přílišné požadavky – způsob jak získat pozornost, náklonnost nebo péči okolí. • Změny v úrovních aspirace a konformity vůči normám a očekávání intaktní populace. • Regrese – jedinec se vrací k méně zralejším projevům chování, často souvisí také s neuspokojováním důležitých potřeb jedince. • Hyperkompenzace – Gustav Adler vysvětluje tento mechanismus jako snahu překonat druhého za každou cenu, i snižováním kvality druhého člověka (Kraus, Šandera, 1975). • Upoutávání pozornosti – upoutávání pozornosti může být okolím interpretováno jako egocentrismus. Toto chování však často pouze zakrývá frustraci nebo bolestivé zkušenosti, je provokací, kterou se daný člověk může snažit upozornit na své problémy. • Únik do nemoci nebo somatizace psychických potíží na tělesné úrovni aj.

11. Jak jednat s klienty/rodiči v jednotlivých fázích? Mnoho rodičů/klientů uvádí sdělení diagnózy jako jednu z nejvíce stresujících zkušeností v svém životě, částečně díky nevhodnému přístupu lékařů. Sdělení diagnózy rodičům má probíhat v soukromí, věnovat se jen rodičům, dovolit průchod nahromaděným emocím (nechat vyplakat), při hněvivé reakci klienta se snažit zachovat klid. Nezahltit informacemi (člověk ve fázi šoku příliš nevnímá). Poskytnout kontakty na další specialisty. Úkolem speciálního pedagoga je vytvořit realistický plán pro pedagogickou podporu. Můžeme pomoci přeformulovat negativní hodnocení, např.: „Nezměníme sice těžké kombinované postižení Vašeho dítěte, ale můžeme významně přispět k lepší kvalitě jeho života.“ „DMO vašeho dítěte je neléčitelná, ale přesto můžeme důsledností a systematickým nácvikem rozvinout značnou samostatnost při většině běžných úkonů.“ Sdělení diagnózy (šok) Obranné reakce (např. „mému dítěti nic není“) se objevují především tam, kde handicap není vidět (např. vnitřní onemocnění, mentální retardace). Neměly by se posilovat, ale ani bořit za každou cenu (chrání integritu osobnosti dotyčného). Radši jej postupně připravujeme na přijetí nezměnitelné reality. Obranné mechanismy Agresi (nejčastěji verbální) mohou vyvolat i pouhé banality. Důležité je uvědomit si, že klient/rodič se ve skutečnosti nezlobí na mě, ale neuvědoměle reaguje na postižení své nebo svého dítěte. V případě konfliktu s rodiči je dobré vyhledat třetí stranu (ředitel, nadřízený pracovník) a nepouštět se do hádky. Deprese u klientů/rodičů je pro speciálního pedagoga velmi náročná. Musíme si u každého klienta stanovit hranice, kolik mu věnujeme energie a času, aby nás to nevysávalo. Fáze smlouvání se dá vyjádřit jako „něco za něco“ (např. „přijímám, že zemřu, ale chci ještě rok života“). Můžeme se pokusit najít možnosti, které jsou pro klienta reálné. U rodin se tato fáze často navrací, když objeví nějakou „zázračnou“ terapeutickou metodu („svitne jim naděje“). Hněv, deprese, smlouvání

12. Terminální onemocnění Pro onemocnění, která končí smrtí, se používá označení letální, infaustní nebo terminální onemocnění. Dítě rozumí pojmu smrt (v chápání dospělých) kolem 11. let, u dětí s letálním onemocněním to může být i o něco dříve (vývoj akceleruje vlivem zkušeností dítěte). Proces vyrovnávání se s letálním onemocněním kopíruje výše popsaná stádia, po úmrtí však následuje ještě jedno specifické stádium, tzv. oplakávání (velmi významné pro pozůstalé). Doporučení, která pomáhají adaptaci člověka s letálním onemocněním i jeho rodiny: • Nedělat žádné výrazné změny (stěhování, změna zaměstnání…), snažit se udržet chod domácnosti, pro pomoc využít různé zdroje (prarodiče, přátelé…). • Moci otevřeně komunikovat o nemoci a vyjadřovat své pocity (když se dítě ptá, tak mu odpovím na jeho úrovni porozumění, ale neříkám zbytečné informace). • Nesoustředit veškerou pozornost na nemocného, ale věnovat ji také ostatním členům jeho rodiny (partneři sobě navzájem, zdravým sourozencům…). • Doprovodit umírajícího člověka až na práh smrti – je o důležité nejen pro umírajícího, ale také pro jeho blízké. Rozloučení ulehčuje přirozený průběh stádia oplakávání po smrti nemocného člověka. Zároveň respektovat přání umírajícího, který se postupně odděluje od dřívějších vztahů a může preferovat přítomnost pouze 1-2 lidí. • Pohřeb – je součástí rozloučení a je důležitý adaptační proces pro blízké okolí zemřelého. • Rodiče zemřelých dětí i ostatní pozůstalí by se měli zaměřit na vzpomínky, kdy byly jejich děti šťastné. Děti pro vyjádření svých pocitů nemají často dostatečnou slovní zásobu. Témata umírání, strachu a úzkosti se mohou projevit spíše v neverbálních projevech (hra, kresba…).

13. Psychologická specifika nemoci – psychosociální potřeby Zdravotnický personál by se u hospitalizovaných osob neměl zabývat pouze problematikou léčby nemoci, ale také psychosociálními potřebami každého člověka (dobrý psychický stav navíc pomáhá v léčbě primárního onemocnění). Zvláštní význam má tato problematika u hospitalizovaných dětí. Průvodce dětí, který se zde stará o jejich psychosociální potřeby, se jmenuje herní specialista. Co jsou psychosociální potřeby a co dělá herní specialista? Dítě potřebuje někoho, kdo si s ním bude hrát, povídat, srozumitelně mu vysvětlí, co se s ním vlastně děje (povahu jeho onemocnění), připraví jej na nepříjemné lékařské zákroky, naváže s ním kontakt po přijetí na oddělení, sdělí potřeby dítěte příslušným odborníkům… Bohužel, v ČR je herních specialistů zatím málo. Částečně jejich funkci plní ošetřovatelky, speciální pedagogové (ve školách při zdravotnických zařízeních), psychologové či zdravotní klauni.

14. Psychologická specifika nemoci – problematika bolesti Děti si k onemocnění vytváří určitý postoj, tzv. psychický obraz onemocnění (stojí za povšimnutí, že až do 10 let mají na utváření tohoto obrazu významný vliv rodiče – zaujetí realistického postoje, který přehnaně nepřeceňuje ani nebagatelizuje závažnost onemocnění, má pro dítě velký přínos). Značná pozornost se týká fenoménu bolesti. Bolest má signalizační funkci – informuje nás, že v organismu něco není v pořádku. Zároveň má rovinu fyziologickou (vlastní vnímání bolesti) a psychickou (stres, strach, úzkost…). • Význam bolesti u dětí ani dospělých nepodceňujeme (na rozdíl od dřívějších pověr jsou bolest schopné vnímat již předčasně narozené děti). Strategie zvládání bolesti zahrnují: • Informování o zákroku –musí odpovídat věku a mentální úrovni pacienta. • Aplikace farmak. • Minimalizace nepříznivě působících faktorů: neklid, únava, hluk, pohled na člověka plačícího během zákroku nebo po něm (především u dětí). • Strategie odpoutávání od bolesti: poslech hudby, imaginace, tělesný pohyb, přeříkávání vyjmenovaných slov, svalová relaxace, modelování a hraní rolí, hra, biofeedback, kognitivně-behaviorální přístupy… • Zvýšení aktivity pacienta – např. pacientem řízená analgezie (u dětí starších 11 let). Také u různých strategií odpoutávání od bolesti se snažíme dát pacientům maximální prostor pro kontrolu okolního prostředí.

15. Psychologická specifika nemoci – hospitalismus Hospitalismus označuje negativní vlivy ústavního prostředí na psychický i fyzický stav pacienta. Hospitalismus se dříve dával do souvislosti se separační reakcí, která může za určitých podmínek vést k deprivaci dítěte, zvláště těch nejmenších, které nechápou smysl pobytu v nemocnici (Koluchová, 1989). Hovoří se o třech stádiích separačních reakcí dětí: • fáze protestu (pláč, křik, dítě volá matku), • fáze zoufalství (křik je sporadický, známky úzkosti), • fáze popření touhy po matce (fixování na jinou osobu). Nebezpečí hospitalismu narůstá s délkou hospitalizace, se snižujícím se věkem dítěte a s existencí klasického režimu návštěv na dětských odděleních. Při pobytu dítěte v nemocnici je proto již samozřejmostí přítomnost jednoho z rodičů!

16. Problematika utváření sebepojetí Pozn.: Na počátku 20. století vzbudil pozornost kolem problematiky psychologie tělesného postižení G. Adler. Tvrdil, že tělesné postižení může být příčinou vzniku komplexu méněcennosti, který negativně narušuje sebepojetí člověka s postižením. • Sebepojetí zahrnuje: • vnímání svého těla (body image), • emocionální zkušenosti, • sociální a morální hodnoty, • další aspekty našich životních zkušeností. • Sebepojetí je naučené. Na jeho utváření se podílí: • rodiče, • lidé, se kterými se chceme identifikovat, • naše pozorování, jak se chováme ve vztazích k jiným lidem a jak se oni chovají k nám, • naše vlastní srovnávání s vrstevníky. S psychologickou problematikou utváření sebepojetí úzce souvisí úroveň naší aspirace, která ovlivňuje výkony v mnohých oblastech.

17. Člověk s omezením hybnosti má před sebou tyto výzvy při utváření vlastní aspirační úrovně: • Poznat a přijmout svá omezení. • Poznat své schopnosti a možnosti. • Vyvinout úsilí k uskutečnění reálných cílů. Klíčovým úkolem pro speciálně pedagogickou podporu je nalezení adekvátní rovně zátěže a obtížnosti požadavků, které na člověka s omezením hybnosti klademe. Pokud očekáváme: • příliš mnoho (očekávání jsou nereálná vzhledem k možnostem člověka s postižením) – výsledkem bude frustrace, pocit rezignace a neschopnosti, • příliš málo (očekávání hluboce podceňují a proto nedovolují člověku s postižením rozvinout své schopnosti) – výsledkem bude pocit bezmocnosti, nekompetentnosti a také přesouvání odpovědnosti na druhé. V příloze na konci prezentace uvádím několik doporučení pro rozvoj zdravého sebepojetí a adekvátní aspirační úrovně u osob s omezením hybnosti (ačkoliv je těžké říct, co je to vlastně dravé sebepojetí a adekvátní aspirační úroveň). Není důležité tato doporučení znát zpaměti, nicméně v praxi jsou velmi užitečná

18. Poznámka: Praktická doporučení pro rozvoj zdravého sebepojetí a aspirační úrovně u osob s omezením hybnosti Dále nabízím několik praktických rad a doporučení, které mohou pomoci budování zdravého sebepojetí osob s omezením hybnosti: • V raném dětství potřebuje dítě s postižením častý tělesný kontakt (mazlení, chování…), který by měl být něžný a vyjadřovat pozitivní postoj k dítěti. Optimální je tuto péči dostávat od dospělého, který dítě přijímá a pečlivě se o něj stará. U dítěte podporuje rozvoj pocitů jistoty a bezpečí. • V prvních letech života bude dítě vnímat své omezení tak, jak jej vnímají jeho rodiče (internalizuje jejich pohled na postižení a integruje ho do svého sebepojetí). • Poznávat a starat se o své tělo (uvědomovat si své tělesné pocity a emoce spojené s vlastním tělem a naučit se je přijímat). • Podporovat jakékoliv snahy účastnit se nových zkušeností (umožni dítěti prozkoumávat a objevovat nové, ale také riskovat). Příležitosti řešit reálné problémy přispívají k rozvoji osobní zodpovědnosti.

19. Poznámka: pokračování • Poskytnout dítěti příležitosti k rozhodování, nepodporovat pasivitu a nemožnost ovlivňovat okolní dění a záležitost týkající se dítěte. Umožnit dítěti mít své vlastní pocity, myšlenky a postoje. Nezapomeňme, že určité fáze vytváření vlastní autonomie jsou spojené s negací a nekonformitou vůči normám a pravidlům. • Umožnit dítěti zažít frustraci a neúspěch (samozřejmě v úměrné míře jeho frustrační toleranci, abychom dítě netraumatizovali). Hyperprotektivní přístup neumožňuje dítěti rozvinout coping strategie. Dítě by se mělo naučit přijmout neúspěch bez snížení vlastní hodnoty. Matějček (2001) k tomu dodává, že frustrace a pocity méněcennosti, se kterými se lidé s omezením hybnosti poměrně často vyrovnávají, nemusí mít vysloveně negativní význam, ale může být např. vydatným motivačním podnětem (Matějček, 2001). • Poskytnou prostor k mluvení o postižení, pro vyjádření emocí, které jsou spojené s postižením, omezenými možnostmi a vyhlídkami na budoucnost. Dítě potřebuje mít blízkého člověka, v jehož přítomnosti si může dovolit projevit své reálné emoce. Zúčastněné naslouchání, objetí (pokud si jej dítě žádá) a další způsoby autentické emocionální podpory jsou vhodnější než uklidňování řečmi typu: „Vidíš to moc černě…“, „Není to tak strašné…“ apod. Tím dáváme najevo, že jsou pro nás tyto pocity dítěte ohrožující nebo nepříjemné. Vlastně tím dítěti říkáme: „Příště už se takto přede mnou nechovej!“ • Podporovat uvědomování si práv a pocitů druhých lidí. Respekt pro ostatní je odrazem respektu pro nás samé. Dítě si jej osvojuje prostřednictvím imitace, identifikace a praktikování (Bigge).

20. Pozn.: pokračování • Formulovat vhodná očekávání na výkonnost dítěte. V důležitých úlohách u dítěte neočekáváme dokonalost, ale snahu dle nejlepších schopností a možností dítěte. • Univerzalita pomáhá v přijetí svého handicapu díky uvědomění, že naše problémy nejsou jedinečné, že vždy existují lidé s podobnými nebo ještě většími problémy a že tyto problémy můžeme vzájemně sdílet. Jak uvádí Bigge, jedinečnost dítěte nespočívá v postižení, ale v jeho osobnosti – teprve jednou z jejích mnoha aspektů je vlastní postižení (Bigge). • Modely pro identifikaci – vrstevníci nebo dospělí, kteří navzdory postižení dosáhli významných úspěchů v různých oblastech lidské činnosti. • Učitelé by s měli uvědomovat rozdíl mezi pouhou tolerancí a skutečnou akceptací dítěte s postižením. Strategie jako modelování, vrstevnické vedení (tutoring) a strukturované skupinové aktivity mohou spolužákům a vrstevníkům ukázat, že dítě s postižením je kompetentní, přispívající člen skupiny, který si zaslouží sociální uznání (Bigge). • Podpora pro sdílení, řešení problémů nebo emocionální podporu dítěte může přijít z mnoha zdrojů: blízcí dospělí, přátelé, vrstevníci a dospělí s podobným postižením nebo zkušenostmi (nejlépe stejného pohlaví). Nemusí se jednat o rodiče nebo člověka z oblasti pomáhajících profesí. • Kompenzace našich slabých stránek rozvojem našich schopností vede k nabývání žádoucích kompetencí. Lidem s postižením pomáhá rozvinout jejich silné stánky a budovat důvěru ve své schopnosti. • Přesměrování pozornosti: je jednou z mnoha kognitivních technik, které se mimo jiné využívají také v psychoterapii. Ty mají za cíl snížit nároky, které si člověk s omezením hybnosti na sebe klade, a podpořit přijetí reálných možností. Jinými slovy zvýšit subjektivní důležitost zdravé osobnosti a schopností člověka s postižením a snížit význam jeho omezení.

21. Rodinná problematika Pokud chceme péči poskytovat druhým, musíme ji v adekvátní míře také přijímat (to se netýká pouze rodin s postiženými dětmi, ale také nás, zaměstnanců v pomáhajících profesích). Nerovnováha mezi dáváním a přijímáním péče je velkým problémem mnoha vyčerpaných pečujících osob (zvláště matek). V pozadí jsou různé příčiny, často se kumulují, např.: • Nedostatek času. • Pocity viny vůči postiženému dítěti (matka se dítěti dobrovolně obětuje). • Přesvědčení, že si nemůžu dovolit péči o sebe (toto mylné přesvědčení je někdy podporované postojem okolí). • Partnerské problémy (matka se může upnout na dítě, protože to v partnerském vztahu nefunguje). • Fixace na dítě – zvláště u dětí s TP bývá obtížná separace a osamostatňování z mateřské vazby (matky někdy mívají strach, že se o dítě nikdo jiný dobře nepostará nebo že s cizí osobou bude trpět – v důsledku toho nevyužívají některé služby, které by jim mohly pomoct, např. osobní asistenci). • Finanční situace – rodina si nemůže potřebné služby dovolit (respit, asistent…). Pečování o druhého člověka souvisí úzce se zacházením s našimi zdroji (např. zda máme dostatek zdrojů, zda je dokážeme flexibilně využívat, zda jsou využitelné i v krizových situacích...).

22. Co se s tím dá dělat? Řešení je vždy individuální a často obtížné. Můžeme zde uvést pouze několik obecných doporučení: • Naučit se bez pocitů viny delegovat povinnosti na druhé. • Umět si vytvořit dobrou strukturu pro denní aktivity, umět dobře zorganizovat čas. • Umět odpočívat (relaxace může mít i velmi aktivní podobu, např. cvičení, práce). • Naučit se svěřit své dítě (aspoň na krátkou dobu) do péče někoho jiného. • Mít přátelské vztahy (známé) mimo rodinu. • Mít známé, se kterými mohu mluvit o svém dítěti (např. známé, kteří mají také dítě s těžkým zdravotním postižením). • Mít známé, se kterými můžu otevřeně a důvěrně mluvit o vztazích v rodině. • Umět si požádat o emocionální podporu, znát člověka, který umí naslouchat. • Naučit se poznat, co mě stresuje a jak můžu vyloučit nadměrnou zátěž. • Umět pojmenovat své pocity, potřeby. Vědět, co mi pomáhá v krizových situacích. • Naučit se rozpoznat situace, kdy potřebuji odbornou pomoc. • Využívat svépomocné skupiny nebo kontakty na rodiče v podobných životních situacích, které umožňují sdílení zkušeností; pro rodiče bývá často důležité uvědomit si, že také jiní lidé prožívají podobné potíže.

23. Poskytování adekvátní péče Péče o dítě nesmí být ani příliš mnoho, ani málo. Nalezení vyvážené hranice mezi těmito dvěma extrémy je však velmi těžké, a to často i pro odborníky. • V prvním případě se postiženému dítěti/členu rodiny znesnadňuje získávání samostatnosti díky hyperprotektivnímu chování rodičů. • V druhém případě dochází k deprivaci dítěte, kterému chybí dostatečná a konzistentní péče a podněty, které jsou nutné pro jeho optimální vývoj (tato situace může být důsledkem např. rodinných krizí nebo nenaplněných očekávání na schopnosti vývoje dítěte).

24. Sourozenecká problematika V rámci vztahů sourozenců k postiženému dítěti je důležité: • poskytnout sourozencům vhodnou formou věkově přiměřené informace o postižení, jeho zvláštnostech, projevech a důsledcích pro chování postiženého dítěte. S přibývajícím věkem sourozenců je nezbytné tyto informace aktualizovat. • využívat vhodné komunikační strategie, tzn. netrestat zdravé dítě za své pocity k postiženému sourozenci, umožnit mu otevřeně hovořit o svých pocitech, společně hledat řešení. • jasná pravidla (včetně vysvětlení, proč platí odlišná pravidla pro zdravého a postiženého sourozence). • uspokojovat přirozené potřeby zdravých sourozenců – věnovat jim pozornost, všímat si jejich úspěchů, umožnit jim trávit určitý čas s rodiči bez postiženého dítěte, umožnit jim věnovat se svým zálibám. • nacvičit, jak reagovat na dotazy nebo výsměch vrstevníků. • neočekávat, že zdravý sourozenec převezme v budoucnu péči o postiženého sourozence v celém rozsahu, pokud to není jeho vlastní rozhodnutí.

25. Formy psychologické pomoci • Poradenská činnost: nejčastější forma odborné pomoci, zaměřena na nalezení rychlých způsobů pomoci a řešení pro akutní a krizové situace (zabývá se minimálně příčinami potíží). Poradenská praxe má přinést rychlou úlevu v krátké době. • Rodičovské skupiny: jsou typem svépomocných skupin, které organizují odborníci nebo samotní rodiče, pečovatelé. Poskytují možnost sdílení společných zkušeností, variant zvládání každodenních stresů a způsobů vyrovnávání se s postižením, poskytují možnost pozorovat různé způsoby interakčního chování…Podobný význam má i setkávání rodičů při zájmových a rekreačních aktivitách pro děti s postižením. • Rodinná a rodičovská terapie: práce rodinného terapeuta je zaměřena na vztahy, interakci a vývoj rodiny jako celku se všemi svými členy (Balcar, Langmeier, Špitz, 2000). Během terapie dochází proto ke změnám celého systému, jeho struktury, způsobů komunikace a vztahů mezi jednotlivými členy. • Individuální nebo skupinová terapie: je indikována při vlastní psychopatologii pečovatelů (poruchy přizpůsobení, reaktivní deprese či jiné typy neurotických poruch) (Krejčířová, in Krejčířová, Říčan, 1996).

26. Viditelnost handicapu Z hlediska viditelnosti handicapu je odlišná problematika postižení, které jsou nebo nejsou zjevná. Omezení hybnosti zahrnuje obojí. • Viditelný handicap (také zjevný): DMO, lidé závislí na zdravotních technologiích… Výhodou je poskytování výhod, které s handicapem souvisí (vidím, že má člověk hůl, proto ho pustím sednout). Nevýhodou je, že apriori ovlivňuje vzájemnou komunikaci (komunikační partneři jednají s člověkem jako s „postiženým“). • Neviditelný handicap (také skrytý): vady srdce a různá onemocnění, Perthesova choroba… Výhodou je, že neovlivňuje svou viditelností sociální interakci. Nevýhodou je, že okolí může mít na člověka s handicapem neúměrné požadavky, protože vlastně vypadá jako zdravý člověk.

27. Postoje okolí Společnost výrazně ovlivňuje také vztah postiženého ke svému handicapu (jak pozitivně, tak negativně). V dřívějších dobách (ale setkáme se s tímto jevem dodnes) se kolem jednotlivých skupin zdravotních postižení vytvářely mýty. Tento jev se nazývá stigmatizace. Tělesné postižení bylo obecně považováno jako potrestání za zlé činy, znak méněcennosti člověka, projev pokřivené povahy aj. (Kraus, Šandera, 1975). Není tomu tak dávno, kdy lidé s těžkým somatickým handicapem, který jim nedovoloval komunikovat s okolím, byli považováni za mentálně postižené. Byli většinou umísťováni do ústavů mezi jedince s těžkým stupněm mentální retardace a jednalo se s nimi jako s těžce mentálně postiženými. Lze si jen stěží představit, co si tito lidé museli prožít. Poznámka: Pro postoje široké veřejnosti k lidem s postižením jsou charakteristické znaky, které sociální vědy přisuzují lidovým modelům (Lawless, 1996). Jsou stereotypní, specifické, rigidní, generalizované a normativní. Kognitivní složka postojů obsahuje obvykle málo informací, popř. vytěsňuje takové informace, které odporují obecně přijímanému emocionálnímu reagování na handicap.

28. K zamyšlení: Jaké postoje potřebují lidé s postižením od společnosti? Nedávno jsem četl číslo časopisu Můžeš věnované problematice postojů společnosti k lidem s postižením. Tématem bylo „nikoliv soucit, ale porozumění“. Myslím, že to je dobré téma pro zamyšlení. Co potřebují lidé s postižením od odborníků? Co potřebují od společnosti?