A visszautasítás lelki mechanizmusa és megjelenése a nephrológiai ápolói gyakorlatban

1. A visszautasítás lelki mechanizmusa és megjelenése a nephrológiai ápolói gyakorlatban Kántorné Tóth Judit B. Braun Avitum 6. sz. Dialízisközpont, Szombathely

2. A visszautasítás lelki mechanizmusa és megjelenésea nefrológiai ápolói gyakorlatbanKántorné Tóth JuditB. Braun Avitum 6. sz. Dialízisközpont Szombathely DNN Debrecen, 2013. június 1.

3. „Akit megtámad a betegség, az elveszti az érdeklődését a világ iránt, semmihez nincs kedve, és néhány év múlva teljesen magába zárkózik - miután minden energiáját arra pazarolta, hogy erős fallal vegye körül magát, annak érdekében, hogy a valóság olyan legyen, amilyennek látni szeretné.” Paulo Coelho

4. Milyen visszautasításokkal találkozunk? • Predialízisben • nem jár gondozásra • nem szeretné a dialízis elkezdését • Dialízisben • kezelés abbahagyása/kihagyása • idő, pumpafordulat, kezelés gyakorisága • védőoltások • egyéb terápiás javaslatok (műtétek, transzfúzió, tx lista)

5. A CKD 4-5. stádiumban lévő betegek sorsának alakulása • 59 (46%) betegnek lényegesen javult az utolsó ismert GFR-je 25±7 → 38±14 ml/perc/1,73m2 • 69 (54%) betegnek az utolsó ismert GFR átlaga romlott 27±7 → 24±7,7ml/perc/1,73m2 128 (12,2%) beteg a kezelés meg kezdése előtt eltűnt a gondozásból.

6. Mi lehet a visszautasítás oka? • megfelelő tájékoztatás hiánya (eü. ellátás, média) • alacsony szintű mentálhigiéne • az edukáció hiánya (multidiszciplináris) • ijedtség, félelem az ismeretlentől • a dialízis program régen az életmentés • szinonímája volt, ma legtöbbször az utolsó stációé • „a szenvedés helyett inkább a halál…”

7. Szakmai állásfoglalás Gazdasági lehetőségek Beteg döntése DIALÍZISKEZELÉS Jogi rendelkezések Etikai elvek

8. Szakmaiállásfoglalás Dialízis indikált: toxikus urémiás tünetek ezek hányában: GFR 8-10ml/perc/1,73m2

9. Jogi rendelkezések 1997. évi CLIV. Törvény 20. § „megilleti az ellátás visszautasításának joga… közokiratban vagy teljes bizonyító erejű magánokiratban, illetve írásképtelensége esetén két tanú együttes jelenlétében utasíthat vissza… ha a beteg olyan súlyos betegségben szenved, amely az orvostudomány mindenkori állása szerint rövid időn belül - megfelelő egészségügyi ellátás mellett is - halálhoz vezet és gyógyíthatatlan… háromtagú orvosi bizottság a beteget megvizsgálja és egybehangzóan, írásban nyilatkozik arról, hogy a beteg döntését annak következményei tudatában hozta meg… orvosi bizottság nyilatkozatát követő 3. napon - két tanú előtt - ismételten kinyilvánítja… meg kell kísérelni a beteg döntése hátterében lévő okok - személyes beszélgetés alapján történő - feltárását és a döntés megváltoztatását… A beteg a visszautasításra vonatkozó nyilatkozatát bármikor, alaki kötöttség nélkül visszavonhatja…” 21. § „…Cselekvőképtelen és korlátozottan cselekvőképes beteg esetén a 20. § (2) bekezdése szerinti ellátás nem utasítható vissza…” 22. § „…A cselekvőképes személy - későbbi esetleges cselekvőképtelensége esetére - közokiratban visszautasíthat…” 23. § „...ha a beteg erre irányuló akarata világosan és meggyőző módon kideríthető. Kétség esetén a beteg később tett, személyes nyilatkozatát kell figyelembe venni; ennek hiányában az életfenntartó, illetve életmentő beavatkozás elvégzéséhez történő beleegyezését vélelmezni kell…” „ jogosult szenvedéseinek enyhítésére, fájdalmainak csökkentésére irányuló ellátásra….”

10. Jogi rendelkezések 117/1998 (VI.16.) kormányrendelet Egyes egészségügyi ellátások visszautasításának részletes szabályairól a) életmentı, életfenntartó (a továbbiakban együtt: életfenntartó) beavatkozások visszautasítására [Eütv.20. §(3) bekezdés], valamint b) olyan egészségügyi ellátások visszautasítására, amelyek elmaradása esetén a beteg egészségi állapotában várhatóan súlyos vagy maradandó károsodás következne be [Eütv. 20. § (2) bekezdés]. 2. § (1) Amennyiben a beteg az egészségügyi ellátás visszautasítására irányuló jogát gyakorolni kívánja, ıt ismételten tájékoztatni kell döntésének várható következményeirıl, illetve e jog gyakorlásának feltételeirıl. elutasító nyilatkozat 3 tagú bizottság Nem betartható, ellentmondásos

11. Nem utasítható el a kezelés az ellátó részéről, ha A dialízis kezelés kontraindikált, ha • a beteg a kezelést elutasítja, illetve • együttműködésre képtelen (mentális retardáció?) • a beteg közvetlen életveszélyben van a beavatkozás elmaradása esetén • (nincs szükség a beteg beleegyezésére) • a beteg cselekvőképtelen vagy korlátozottan cselekvőképes

12. Gazdasági lehetőségek • Fejlett és fejlődő országok GDP-je • Egészségbiztosítás van/részleges/nincs • Dialízis finanszírozás

13. Dialízis centrumok várólistával 2006-ban Lambie, M et al. NDT, 21:2814-2820, 2006

14. Etikai elvek Etikai kódex I.1.2. Az orvosi etika alapelvei (1) Az élet és az emberi méltóság tisztelete. (2) Mindig jót tenni a betegeknek és nem ártani. (3) Az egyenjogúság és kölcsönös bizalom az orvos-beteg és az orvos-orvos kapcsolatban. (4) A beteg autonómiájának (önrendelkezésének) tisztelete. (5) Az igazságosság. (6) A betegek fokozott védelme.

15. Dialízis és etika • Az ápolók etikai kódexe: • tisztelni a beteg személyiségi jogait • önrendelkezési jogait – kezelési időt „tévesen értelmeznék”? • ártalmatlanság • hasznosság • igazságosság • nem szabad visszaélni a beteg kiszolgáltatottságával • érdekeit szem előtt kell tartani • az etikus edukáció célja az adherencia elérése • testi és lelki szükségletekre is figyelni • A dialízisre való alkalmasság problémái: kezelés indulásakor vagy közben • Az életminőség! • Palliatív kezelés vagy dialízis? • Dialízis modalitás választás (sz.e. váltás)

16. A beteg döntése, avagy a krónikus betegség elfogadásának stádiumai Amikor szembesülünk a krónikus betegség diagnózisával, egy jellegzetes reakció soron haladunk végig, ilyenkor is elveszítünk valamit, az egészségünket– „magyarul” gyászolunk. A hír hallatán először jön a sokk, majd az elutasítás– ez nem történhet meg velünk. Ezt követi a düh,a bűnbakkeresés, majd a tárgyalásfázisa, s végül – rádöbbenve, hogy ez élethosszig tartó állapot – jön az átmeneti depresszió. Aztán beletörődünkés elfogadjuk.

17. Elfogadás/elutasítás • „egészséges életmód” folytatása • együttműködés hiánya • kontroll hiánya • egyedül, családban, segítség nélkül? • életmódváltás • együttműködés • kontroll a mindennapokban • család segítsége

18. Összefoglalás • A dialízis visszautasításáról nem készült megbízható statisztika. • Nem beszélünk róla, szégyeljük, ha valakit nem sikerült meggyőznünk, holott ez csak részben múlik rajtunk. • Multidiszciplináris team hiányában az ambulancián legyen nephrológiai szakápoló, aki meghallgatja a beteget és segítséget nyújt az elfogadásban.

19. Köszönöm a figyelmet!