Pathologie en de media

1. Pathologie en de media

2. Vroeger waren er nog helden: de TV pathologen Wojeck en ME Quincy Vernon John Jack Klugman

3. Nu niet meer zo vaak?

4. Google video alerts

5. De medische media medio 2008: [..] Histologie is een onnodige kostenpost: histologisch routineonderzoek van verwijderd weefsel vaak zinloos…

6. Niet altijd slecht nieuws…

7. controversieel:

8. Totdat..

9. 24 juni 09: PA op NOS journaal • Waarom slaat een PA lab weefsel op? • Wat gebeurde er in Engeland (Alder Hey affaire) • Het Rathenau Instituut bepleit dat mensen de mogelijkheid krijgen officieel toestemming te geven voor het verdere gebruik. Wij moeten de mogelijkheid krijgen om bezwaar te maken.

10. Het Rathenau Instituut rapport Nader gebruik nader onderzocht Ingrid Geesink & Chantal Steegers Zeggenschap over lichaamsmateriaal

11. Uit dit rapport op p24: • Het PALGA systeem staat internationaal bekend als een van de meest geavanceerde geautomatiseerde systemen voor documentatie van lichaamsmateriaal.

12. Uitkomsten publieksonderzoek Rathenau Instituut 12

13. Uitkomsten publieksonderzoek Rathenau Instituut 13

14. Uitkomsten publieksonderzoek 14

15. Uitkomsten publieksonderzoek Rathenau Instituut 15

16. Rapport besluit met 5 aanbevelingen: • 1. Bekendheid ‘nader gebruik’ • 2. Maak gebruik van het grote vertrouwen bij publiek: hou dit vast • 3. Men wil meer info! • 4. Maak heldere afspraken • 5. Maak kader: een wet is niet per se nodig

17. En voor PALGA: • 1. Pers is geen wilde olifant: wees gewoon voorbereid. Actief beleid. • 2. Eventueel bezwaar registreren van patiënten tegen nader gebruik van hun materiaal (staat in rapport..) • 3. koppeling tussen lokale medisch dossier en de landelijke PALGA database (staat in rapport..).

18. Het project Parelsnoer beoogt binnen de academische centra een infrastructuur op te realiseren voor het verzamelen van klinische data, beeldmateriaal en biobanken En nog meer: Parelsnoer

19. Alleen na toestemming • De acht parels zijn: • cerebro vasculair accident (beroerte), • diabetes mellitus, erfelijke darmkanker, • inflammatoire darmziekten (ziekte van • Crohn en colitis alcerosa), leukemie, neurodegeneratieve • ziekten (o.a. Alzheimer), • nierfalen en reumatoïde artritis/artrose. • Op het moment dat de infrastructuur, • het “parelsnoer”, werkt zullen het aantal • parels uitgebreid worden.

20. En nog meer: het eigen virtuele biobank project. • Een transparant poortaal die tbv de laboratoria alle ‘handling’ verricht voor blokjes opvragen

21. Pathologie, PALGA en de pers: kwetsbaar? • Persbeleid • Persplan

22. Pa en PALGA moet voorbereid zijn op vragen zoals Sebastiaan van der Lubben ondernam een onalledaagse zoektocht naar zijn incomplete vader. ‘Mijn vader is tien jaar dood, maar levert nog steeds zijn bijdrage aan de wetenschap. Hoe kan dat?’

23. Rathenau zit niet stil: volgende project • Markt voor lichamelijk hergebruik • het gebruik van lichaamsmateriaal: bloed, weefsel of organen worden voor zowel wetenschappelijke als commerciële doeleinden hergebruikt. Wat is de maatschappelijke, juridische, economische en politieke betekenis hiervan?

24. PALGA staat voor • zoveel mogelijk voor patienten relevante informatie uit cellen en weefsels eenduidig opslaan • een landelijk PA netwerk: PALGA • measuring disease in society.. • én het portaal voor wetenschap en nader gebruik, conform code goed gebruik

25. Dank voor de aandacht

27. Rathenau Instituut Elservier’s 2009 Ziekenhuis: positie op ranglijst plus plaatsnaam Percentage van de ondervraagden dat Specialisme ‘goed’ vindt Pathologie Rotterdam, Sint Franciscus Gasthuis 40 Zaandam, Zaans Medisch Centrum 36 Amsterdam, Slotervaartziekenhuis 36 Leiden, LUMC 35 Nijmegen, UMC St Radboud 34 Maastricht, AZ Maastricht 33 Blaricum/Hilversum, Tergooiziekenhuizen 32 Roermond, Laurentius Ziekenhuis 32 Amsterdam, VU Medisch centrum 30 Bergen op Zoom, Lievensberg Zhs 29 Haarlem, Kennemer Gasthuis 29

28. PALGA in het Rathenau rapport: • Niet één keer. Wel 1x verwijzing. • Patholoog: 4x. Een keer neutraal en drie keer Alder Hey schandaal.

29. Many of the episodes follow a set formula: • Somebody dies, seemingly by natural causes. • Quincy notices something that causes him to suspect foul play. • He then changes roles from medical examiner to detective, by refusing to release the body and sign off on the cause of death. • Quincy's boss gets upset, believing that Quincy is seeing evidence that doesn't exist, and that Quincy should work on routine cases. The police get their feathers ruffled as he "shoulders-in" on their territory as well. • He argues quite loudly with some bureaucratic individual impeding the case. • Quincy solves the murder.

30. Quincy, M.E. is a United Statestelevision series from Universal Studios that aired from October 3, 1976, to September 5, 1983, on NBC. It stars Jack Klugman in the title role, a Los Angeles Countymedical examiner. The show was based on a Canadian television series, Wojeck, broadcast by CBC Television in the 1960s, bu

31. 1 Bekendheid met nader gebruik van lichaamsmateriaal is beperkt bij zowel • burgers, patiënten als de medische beroepsgroep. Vergroot de bekendheid • en transparantie over het nader gebruik van lichaamsmateriaal; • 2 Er bestaat groot vertrouwen en een positieve houding tegenover nader • gebruik van lichaamsmateriaal. Behoud dit vertrouwen door het geven • van eenduidige, heldere en toegankelijke informatie; • 3 Behoefte aan informatie over nader gebruik is groot. Zorg voor een • uniforme en actieve wijze van informatieverstrekking; • 4 Wens tot het uitoefenen van zeggenschap is duidelijk aanwezig. Zorg voor • helderheid over de betekenis van commercieel nader gebruik en de status • van gecodeerd materiaal, waarbij zowel de privacy van de patiënt als de • voortgang van onderzoek gewaarborgd zijn; • 5 Huidige praktijk en juridisch kader zijn niet in overeenstemming met de • wensen van patiënten en burgers. Zorg voor een toekomstbestendig regelgevend • kader met inachtneming van de wensen van burgers en patiënten • maar ook de praktische dilemma’s uit de medische praktijk.

32. Volkskrant 24 juni 2009 • 91 procent van de patiënten zegt hier niet door hun arts over geïnformeerd te zijn. Bovendien worden weigeringen stelselmatig genegeerd: als een patiënt geen toestemming geeft voor nader onderzoek, belandt het bezwaar wel in zijn medisch dossier, maar niet bij degene die het weefsel krijgt. • Volgens de onderzoekers is betere regelgeving op dit gebied dringend nodig. Naar schatting zijn in Nederland 50 miljoen stukjes weefsel opgeslagen. Het rapport stelt ook dat het ‘niet ongebruikelijk’ is dat laboratoria weefselmonsters ruilen met de industrie, tegen bijvoorbeeld nieuwe apparatuur

33. Wetgeving is geen absolute vereiste zolang duidelijke normstelling • plaatsvindt over opslag en gebruik van lichaamsmateriaal

34. Er worden in Nederland te weinig lijkschouwingen uitgevoerd. Dat vindt de Nederlandse Vereniging voor Pathologie.Nabestaanden zijn bang voor schade aan het lichaam van de overledene en geven daarom minder vaak toestemming. Ook komt het voor dat artsen de familie niet willen lastigvallen met een verzoek om autopsie. • De Vereniging voor Pathologie benadrukt dat lijkschouwingen belangrijk zijn om de medische kennis in Nederland op peil te houden. Daarom worden lijkschouwingen niet alleen uitgevoerd als er sprake is van een misdrijf, maar ook na een natuurlijke dood. • Het aantal lijkschouwingen na een natuurlijke dood daalde de afgelopen tien jaar tot 3 procent van het totaal aantal sterfgevallen. De vereniging noemt een percentage van 10 tot 20 procent wenselijk.

35. Het is precies het gebrek aan informatie dat ook in Nederland als kwalijk werd • beschouwd toen bleek dat het RIVM grote hoeveelheden bloedmonsters had • opgeslagen van pasgeborenen

36. Uitkomsten publieksonderzoek Rathenau Instituut (Bron:Rathenau Instituut 2009) 36