Svensk nationell datatjänst, SND

1. Svensk nationell datatjänst, SND En infrastruktursatsning för humaniora, medicin och samhällsvetenskap Elisabeth Strandhagen, forkningskoordinator för medicinområdet Svensk Nationell Datatjänst

2. Dagens presentation • SNDs bakgrund och organisation • Bevaring och dokumentering av forskningsmaterial • Söka och hitta forskningsmaterial • Överlämna forskningsmaterial • Tillgänglighet till forskningsmaterial • Rutiner kring hantering av forskningsmaterial Svensk Nationell Datatjänst

3. SND • Svensk nationell datatjänst är initierad av VR och är en serviceorganisation för svensk forskning inom humaniora, samhällsvetenskap och medicin. Svensk Nationell Datatjänst

4. SND • Svensk nationell datatjänst är initierad av VR och är en serviceorganisation för svensk forskning inom humaniora, samhällsvetenskap och medicin. • Finansieras till 2/3 av VR och 1/3 av Göteborgs Universitet som är värd för SND Svensk Nationell Datatjänst

5. Vilken nytta av SND har forskare/doktorander/studenter? • Överblick över och beskrivning av projekt, studier, register, publikationer etc – nationellt och internationellt • Tillgång till nationella och internationella forskningsmaterial • Hjälp att bevara och tillgängliggöra egna forskningsdata • Råd och stöd under hela forskningsprocessen Svensk Nationell Datatjänst

6. Nationellt samarbete Svensk Nationell Datatjänst

7. Internationellt samarbete Svensk Nationell Datatjänst

8. SND:s verksamhet • Samla in och sprida information om data • Bevara, dokumentera och tillgängliggöra data • Utveckla och informera om standarder och verktyg fördokumentation och tillgängliggörande av data • Stöd och rådgivning under hela forskningsprocessen Svensk Nationell Datatjänst

9. Första huvuduppgift: … att kartlägga svensk medicinsk/epidemiologisk forskning • beskriva metadata för studier enligt DDI standard • beskriva kvalitetsregister • göra data sökbara via sökfunktion i webbkatalogen • etablera samarbete med forskargrupper • etablera samarbete mellan forskargrupper

10. Sök och hitta forskningsmaterial via SND Katalog på webben: • Beskriver studien enbart • Beskriver studien samt visar alla variabler ett dataset innehåller • Beskriver studien, visar variabler och data med frekvenser, spridning mm • Har sökfunktion i en frågebank Svensk Nationell Datatjänst

11. Sök och hitta forskningsmaterial via SND • Beställ data - webbformulär • SND Open Data • CESSDA portal Svensk Nationell Datatjänst

12. SND:s verksamhet • Samla in och sprida information om data • Bevara, dokumentera och tillgängliggöra data • Utveckla och informera om standarder och verktyg fördokumentation och tillgängliggörande av data • Stöd och rådgivning under hela forskningsprocessen Svensk Nationell Datatjänst

13. Andra huvuduppgift: … att bearbeta och bevara datamaterial • samla in data från medicinska/epidemiologiska studier • dokumentera materialet via dokumenteringsprogrammet Nesstar • bevara äldre material som kan vara i fara för att gå förlorat • säkerställa att materialet förblir läsbart

14. Nesstarpublisher Svensk Nationell Datatjänst

15. Svensk Nationell Datatjänst

16. Svensk Nationell Datatjänst

17. Svensk Nationell Datatjänst

18. Svensk Nationell Datatjänst

19. Exempel på bristfällig dokumentation Svensk Nationell Datatjänst

20. Svensk Nationell Datatjänst

21. Så kom ihåg att dokumentera…- alla steg- alla metoder- bakgrund för frågor I formulär- förändringar i data över tid- datarensning • Skriv ”dagbok”!

22. Variabler • Gör en variabellista- variabelnamn- variabelgrupper- koder- förklaringar / definitioner • Bestäm hur hantera- missing data, situationer- missing data, koder Svensk Nationell Datatjänst

23. SND:s verksamhet • Samla in och sprida information om data • Bevara, dokumentera och tillgängliggöra av data • Utveckla och informera om standarder och verktyg fördokumentation och tillgängliggörande av data • Stöd och rådgivning under hela forskningsprocessen Svensk Nationell Datatjänst

24. 3:e huvuduppgift … att tillgängliggöra och förmedla material • göra data användbara för andra • medicinska studier innebär olika önskemål kring tillgänglighet och uppvisande av data på SNDs hemsida • personuppgifter/sekretess en nyckelfråga

25. Att överlämna forskningsmaterial • Är materialet användbart för andra forskare? • Finns all dokumentation för återanvändning av materialet? • Kontakta SND: snd@gu.se alt. forskningskoordinatorWebbformulär under utveckling. • Avtal skrivs angående tillgänglighet till materialet Svensk Nationell Datatjänst

26. Vad innebär tillgänglighet? • Tillgänglighet definieras i avtalet mellan forskare och SND • Det finns olika grader av tillgänglighet, som - fritt tillgängligt- kräver primärforskarens tillstånd- studien ej tillgänglig via SND (kontakta forskaren) • Möjligt att deponera material hos SND för långtidsbevaring (utan förmedling) Svensk Nationell Datatjänst

27. Juridiska begränsningar Informerat samtycke! Etiskt godkännande! När data omfattar persondata medför dessutom Personuppgiftslagen (PUL) ochOffentlighets- och sekretesslagen (OSL)ett antal förutsättningar som måste vara uppfyllda för att det ska vara möjlighet att överföra data för annan forskning än den som den ursprungligen var insamlad för

28. Hantering av forskningsmaterial hos SND • Materialet överförs till SND:s digitala arkiv som ser till att det förvaras i ett läsbart format • Dokumentationen sammanställs enligt internationella standarden DDI • Metadata till webben utformas på både svenska och engelska för sökbarhet, synlighet, möjliggör även citering (frågebank) • Återkoppling till forskaren • Fortsatt kontakt: uppföljning, uppdatering- ev tillkommer nya dataset? • SND förvaltar och förmedlar materialet kostnadsfritt Svensk Nationell Datatjänst

29. Exempel från hemsidan Svensk Nationell Datatjänst 2014-10-21

30. Exempel från hemsidan Hälsoresursprojektet: • Hur söka studie • Beskrivning av studien • Dokumentation tillhörande studien • Publikationer tillhörande studien Frågebanken • Hur fylla i • Vilka resultat – exempel ”kaffe” • Vilka studier tillhör frågan • Skall snart även gälla variabler • Skall på sikt även gälla kvalitetsregister Svensk Nationell Datatjänst

31. Beställa data • Beställningsformulär • Avtal 2011-03-15 www.snd.se

32. SND:s verksamhet • Samla in och sprida information om data • Bevara, dokumentera och tillgängliggöra data • Utveckla och informera om standarder och verktyg fördokumentation och tillgängliggörande av data • Stöd och rådgivning under hela forskningsprocessen Svensk Nationell Datatjänst

33. 4:e huvuduppgift … råd och stöd - funktion på hemsidan där information som behövs under forskningsprocessen skall finnas • standardisering av dokumentation • planering av studier • temasidor • etiska frågor - ansökan • juridiska frågor

34. Svensk Nationell Datatjänst

35. ICPSRs sommarskola Inter-university Consortium for Political and Social Research – ICPSR – är en enhet vid Institute for Social Research, University of Michigan, Ann Arbor. Varje sommar anordnar ICPSR ett "Summer program in Quantitative Methods of Social Research". Sommarskolan erbjuder ett trettiotal olika föreläsningsserier och workshops uppdelade på två fyraveckors sessioner. Dessutom anordnas ett tiotal 3-5 dagars workshop. SND delar varje år ut 5-10 resestipendier för deltagande i sommarskolan. Stipendiet täcker kursavgift samt kostnader för resa och boende. Ansökan via hemsidan (mars 2012). Svensk Nationell Datatjänst

36. Svensk nationell datatjänst, SNDEn infrastruktursatsning för humaniora, medicin och samhällsvetenskap Tack för uppmärksamheten! elisabeth.strandhagen@gu.se Svensk Nationell Datatjänst