Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse

1. Pårørendes forventninger og behov for medinddragelse • Af • Projektmedarbejdere Mette Foged og Stine Schulze • www.efb.kbhamt.dk

2. Formål • At indsamle viden om pårørendes oplevelser i mødet med hospitalsvæsenet med henblik på at opnå indsigt i pårørendes forventninger og behov for medinddragelse i patientforløb Herunder afdække: • Bevæggrunde for ønsket om medinddragelse • Oplevelse af samarbejdet med personalet • Hæmmende faktorer for medinddragelse • At udarbejde forslag til hvordan sygehuspersonalet kan medinddrage pårørende

3. Begrebsafklaring • Definition af pårørende: Den person der af patienten udpeges som sin nærmeste, og som patienten derfor vælger at inddrage i sit sygdoms- og indlæggelsesforløb. Pårørende kan på den baggrund være relateret til patienten som partner/ægtefælle, familie (forældre, børn, søskende etc.) eller som ven/bekendt • Definition af medinddragelse: Hvorledes den pårørende involveres i en række forhold under patientens indlæggelsesforløb

4. Materiale og metode • Dataindsamling: april – juli 2006 • Amtssygehuset i Glostrup, Gentofte og Herlev • 10 kvalitative interview med 11 pårørende • Udvælgelseskriterier: • Pårørende til medicinske patienter • Variation på pårørendes køn, alder og tilknytning til patienten • Minimum 5 dages indlæggelse

5. Resultater • Bevæggrunde for medinddragelse • Kommunikation • Information • Samarbejdet med personalet • Hæmmende faktorer

6. Bevæggrunde for medinddragelse • Patientens tilstand ” (…) man kan sige, når gamle mennesker er indlagt, så er det ikke altid, de selv gør tilstrækkeligt opmærksom på, hvad det er, der gør ondt, og hvad det er, de vil have. Så der må man altså nogle gange være deres advokat og formulere det”. (Datter) • Personlig grænser ”Jeg kan ikke tage min mor i bad og vaske hende fra top til tå, jeg kan ikke. Det er måske fordi, det er min mor. Det går meget tæt på. Men jeg ville godt f.eks. kunne børste hendes gebis.” (Datter) • Patientens forbehold ”Min mor har sagt, ’mine døtre er gode til at komme, men de skal heller ikke involveres mere end det, for de har deres eget liv’. Det er jeg taknemmelig for. (Datter) • Pårørendes opfattelse af behandling og pleje ”Jeg bliver irriteret, når jeg kommer, og hans trøje den hænger. Han havde bar overkrop, og der var gennemtræk. Så gik jeg ud og sagde, ’vil I ikke godt være søde og sørge for at give ham tøj på, han har det med lungerne og han hoster?’”. (Datter)

7. Kommunikation • Telefonkontakt • Kontaktperson ”Det er godt, at der fra starten er en, der kommer og siger, ’jeg er din kontaktperson’. Men hende får min kone ikke ret meget ud af. Det er ikke sådan, at hun kommer og siger, ’er der noget i dag?’. Jeg kan ikke rigtig blive klog på, hvor meget kontaktperson hun er”. (Ægtefælle) • Gensidig kommunikation ”Jeg synes, de har lavet en god struktur. Også taget i betragtning af, hvor travlt man kan se, at de har: Jeg synes faktisk, de giver sig utrolig meget tid til folk, når man spørger. Og hvis ikke de har tid, så finder de en”. (Datter) • Meningsfuldhed ”Hvis du bare får sådan et ’boob, nej, det går ikke’. Så forstår du ikke meldingen, hvis det bare er et nej. Du skal have ligesom et argument hvorfor”. (Datter)

8. Information • Opsøgende for at få information ” Men jeg mangler stadig lidt information fra hospitalet, og det har undret mig, at jeg ikke får det. Det er mig, der skal spørge og være proaktiv hele tiden”. (Datter) • Velkomstinformation ”Og pludselig står der en og siger, ’det må man ikke’. Og så siger jeg, ’jamen, det fik jeg at vide i går, at jeg godt måtte’. Der er altså virkelig noget, der slet ikke er enighed om.” (Ægtefælle) • Indsigt i patientforløbet • Lægekontakt ”Jeg var med i modtagelsen, men ellers har jeg ikke haft spor kontakt med en læge. Det skuffer mig sådan set. Der kunne godt være efter f.eks. 8 dage en samtale. Selvfølgelig skal de da lige have lov til at undersøge patienten, inden de ved noget, men så vil jeg nok synes, at efter 8 dage kunne de godt indkalde de pårørende til en samtale. De ved trods alt mere om, hvad tankerne er”. (Ægtefælle)

9. Samarbejdet med personalet • Pårørende som patientens talerør ”De kunne godt indkalde den nærmeste pårørende og spørge, hvordan patienten normalt er derhjemme, hvis der var noget. For mit vedkommende med min kones sygdom, hun er så svært handicappet, det kan de ikke se efter de otte dage, de har haft hende indlagt. Der vil jeg nok synes, at hvis de spurgte mig, så kunne de få lidt mere viden”. (Ægtefælle) • Forståelse for patientens situation ”Den eneste smutter, som jeg blev lidt ked af, det var, at vi tilfældigt fik at vide, at han fik antidepressiv medicin. Og det var sådan lidt et chok, for jeg følte, at min far var glad, når vi var der. Og dem havde han så fået i 14 dage, og det ville jeg godt have vidst. For så ville jeg gerne tale med min far om det”. (Datter) • Aflastning og støtte til pårørende ”De så, at jeg var meget ulykkelig. Jeg har grædt ud ved mange skuldre og har siddet inde på et kontor. Der har de været fantastisk søde, det har virkelig været dejligt”. (Ægtefælle)

10. Hæmmende faktorer for medinddragelse • Travlhed ”Jeg ved, på et tidspunkt var der én sygeplejerske til 23 indlagte. Jeg siger bare, så er jeg heller ikke meget for at gå ud og sige noget til den sygeplejerske”. (Datter) • Personalets attitude ”Jeg fik faktisk direkte af vide af en sygeplejerske ’ Tror du ikke du skulle holde op med at spørge så meget’, og af en anden ’Er du klar over, jeg har brugt 10 minutter af min tid til at tale i tlf. med dig. Jeg har 20 patienter at tage mig af, så jeg må lægge på nu’.” (Datter) • Dårlig hygiejne ”Jeg siger bare, det er ikke særlig lækkert at sidde og snakke med sin mor, og der ligger en morgenkåbe med bremsespor. Og her står der en toiletstol, det er ikke så vanvittigt lækkert. I starten, da vi besøgte hende, havde vi gerne lidt kaffe og sådan med ind, nu kan vi ikke. Vi kan ikke få en bid ned”. (Datter) • Fysiske rammer/faciliteter

11. Konklusion • Forskelle i pårørendes ønske for medinddragelse • Generelt vil pårørende gerne medinddrages som ressourcepersoner i højere grad – og personalet må gerne tage initiativ hertil • Forståelse for personalets travlhed og manglende overskud til at medinddrage pårørende • Pårørende ønsker samarbejde med alle personalegrupper – særligt lægekontakt efterspørges

12. Anbefalinger • Fast kontaktperson • Indledende samtale • Opfordring til medinddragelse • Opmærksomhed overfor pårørende som ikke ønsker medinddragelse • Løbende statusmøder med personalet • Mere kommunikation med læger • Planlægning af, hvilke aspekter af patientens indlæggelsesforløb, pårørende ønsker at deltage i • Vær opmærksom på, at der ofte er flere pårørende tilknyttet en patient • Gør brug af pårørendes viden om patienten • Gør opmærksom på at pårørende skal passe på sig selv • Udarbejdelse af 10 gode råd til pårørende