DE LA DEMARCHE PALLIATIVE A LA DEMARCHE PARTICIPATIVE

1. DE LA DEMARCHE PALLIATIVE A LA DEMARCHE PARTICIPATIVE

2. LE GRASSPHO

3. « Quelle coordination autour des patients soignés pour unemaladiecancéreuseouhématologique ? »

4. Art thérapie Musicothérapie Évaluation de la douleur Bénévoles Nutrition Médecin traitant Oncopédiatres Oncogériatres Soutien psychologique Rééducation Réadaptation fonctionnelle Spécialistes • Chirurgie • Prothèses • Orthopédie PERSONNE SOIGNÉE PROCHES Accompagnement social Psycho- Oncologues Équipes soignantes Accompagnement spirituel Socio- esthétique ERI Soins palliatifs Proximologie

5. HISTORIQUE 1991 : Création du GRASPH (Groupe de Réflexion sur l’Accompagnement et les Soins Palliatifs en Hématologie)‏ 1994 : mise en place de groupes régionaux premier congrès et première formation régionale 2001 : intégration des soignants des services d’Oncologie GRASPHO (Groupe de Réflexion sur l’Accompagnement et les Soins Palliatifs en Hématologie et Oncologie)‏ 2002 : circulaire DHOS du 19 février 2002 officialisant le concept de démarche palliative 2004 : diffusion de la circulaire DHOS « Guide de mise en place de la démarche palliative en établissements » 2005 : intégration de la démarche des soins de support GRASSPHO

6. CHARTE DU GRASSPHO (1/3)Les valeurs ou ce qui nous tient à cœur Une prise en charge de la personne soignée dans un souci d’humanité et de continuité. Traitements spécifiques pour tous les acteurs impliqués : personne soignée, proches, professionnels de santé La transversalité des soins de support améliore la qualité de vie des personnes soignées L’interdisciplinarité et l’approche pluriprofessionnelle

7. L’éthique décisionnelle => fondée sur l’écoute, le partage, la confrontation des arguments et l’évaluation. La formation interne par unités de soin ou en groupes régionaux Des travaux de recherche et référentiels de soins Une démarche palliative=> participative Collaboration des professionnels autour de projets d’équipe et de réunions de concertation pluriprofessionnelle CHARTE DU GRASSPHO (2/3) Les valeurs ou ce qui nous tient à cœur

8. CHARTE DU GRASSPHO (3/3) Les valeurs ou ce qui nous tient à cœur Valoriser les espaces de parole centrés sur la personne soignée. Promouvoir le soutien des soignants.Priorité de la qualité de vie au travail des professionnels Organiser le recours à des ressources extérieures à l’équipe et coordonner les actions transversales. Organiser la traçabilitédes actions et l’évaluation des pratiques.

9. ACTIONS NATIONALES ET REGIONALES Commissions Communication Formation Soins - Recherche Actions Nationales Un congrès annuel 3 séminaires de formation Expertise nationale groupe INCA circulaires ministérielles comité national soins palliatifs Groupes régionaux Formations régionales www.grasspho.org

10. LA DEMARCHE PALLIATIVE

11. POURQUOI METTRE EN PLACE UNE DÉMARCHE PALLIATIVE ? • Pour répondre aux besoins des patients et des proches • avant l’entrée en phase terminale • quelque soit le lieu de soin • Pour prévenir le syndrôme d’épuisement professionnel

12. TYPOLOGIES EN ONCO HÉMATOLOGIE • Malades : • souvent jeunes • âgés et fragiles de plus en plus nombreux • Malades et proches : • Rapidité et multiplicité des pertes • Profesionnels : • Répétition des annonces de mauvaises nouvelles et des déces • Institution : • Hospitalisations itératives • DMS à optimiser (T2A)‏ • Réponse à une obligation légale et certification HAS

13. SPÉCIFICITÉS EN ONCOLOGIE ET HÉMATOLOGIE • Priorité aux traitements spécifiques et à la recherche clinique • Problèmes médicaux lourds • Rapidité évolutive • Problèmes psycho-socio-familiaux • Multiplicité des problèmes éthiques • Nombreux professionnels impliqués

14. LES CAUSES DU BURN OUT 1. LES CAUSES INDIVIDUELLES • Liées à une maladie potentiellement mortelle • Structurelles (en institution ou au domicile)‏ 2. LES CAUSES LIEES A LA PRISE EN CHARGE D’ UNE PERSONNE EN FIN DE VIE 3. LES CAUSES LIEES A L’ INSTITUTION

15. PHASES DU BURN OUT • Investissement • Évitement • Apathie • Apathie avec frustration chronique • Dépression

16. «Asseoir et développer les Soins Palliatifs dans tous les services et à domicile en facilitant la prise en charge des patients en fin de vie et de leurs proches par la mise en place d’une dynamique participative prenant en compte les difficultés des soignants» (Document ministériel, 22 février 2002)‏ DEFINITION DE LA DEMARCHE PALLIATIVE

17. CONTENU DE LA DEMARCHE PALLIATIVE 1) Mise en place d’un projet de service 2) Formation interne aux équipes 3) Création d’espaces de paroles 4) Soutien aux équipes

18. LE PROJET DE SERVICE • Projetdesoins centré autour du patient • Information au patient et à sa famille • Place des aides extérieures : SP, autres composantes des soins de support, CLUDS, autres… • Place des bénévoles accompagnants • L’accueil et l’accompagnement des familles • Retour à domicile • Rôle des réseaux

19. FORMATION • Formation interne (+++), continue • Créneau horaire et rythme adaptés (démultipliée)‏ • Formation pluriprofesionnelle : • Apprentissage technique • Reconnaissance mutuelle • Acquisition d’un langage commun • Aide à la prise de parole

20. CREATION DES ESPACES DE PAROLES • Réunions de discussion des cas cliniques : • pluriprofessionnelles • au moins une fois par semaine • ciblées sur les malades en situation complexe • pour l'élaboration du projet de soins • Réunions d’analyses de pratiques : cas cliniques ou éthiques

21. LE SOUTIEN DES SOIGNANTS • Nécessité d’une évaluation régulière des besoins (questionnaire de Maslach, cf. guide de la démarche palliative)‏ • Modalités : • Réunions ponctuelles en situation de crise • « Soutien de couloir » • Groupes de paroles • Pluriprofessionnels • Pour des soignants volontaires • En présence d’un psychothérapeute

22. MISE EN ŒUVRE • Exposé de ladémarche projet • Bilan des besoins • Définition des thématiques • Elaboration du projet par des groupes de travail indépendants (2 étapes)‏ • Présentation aux instances concernées • Mise en place • Evaluation • Réactualisation

23. CONDITIONS NECESSAIRES (1)‏ • Volonté de l’équipe (+++) • Adhésion du binôme chef de service/cadre de santé ou des responsables équivalents • Volonté de l’établissement • Projet d’établissement • CPOM • SROS

24. CONDITIONS NECESSAIRES (2)‏ • Communication indispensable au sein de l’équipe • Rapports non hiérarchiques • Respect de l’autre • Limité dans le temps (projet de 9 à 12 mois) • Nécessité de pouvoir dégager du temps • Responsables des groupes de travail : reconnus par l’équipe et de catégories socio-professionnelles différentes

25. ET LA DÉMARCHE PARTICIPATIVE ? DEMARCHE PALLIATIVE Evaluation et prise en compte des besoins des patients et des proches Evaluation et prise en compte des besoins des professionnels Recours aux ressources extérieures DEMARCHE PROJET DEMARCHE PARTICIPATIVE

26. Respect de chacun Tolérance Complémentarité et altérité Interdisciplinarité Collaboration confiance dans l’autre Communication Ecoute de l’autre HUMILITE accepter ses limites VALEURS DE LA DEMARCHE PARTICIPATIVE

27. ANNEXES / RÉFÉRENCES

28. TEXTES OFFICIELS 1/2 • La loi de 9 juin 1999 (Neuwirth) visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs • Circulaire DHOS du 19 février 2002 relative à l’organisation des soins et de l’accompagnement à domicile et en établissement • Formation d’un référent « soins palliatifs » • Mise en place d’une formation interne au service • Réalisation d’un projet de service en Soins Palliatifs • Soutien des soignants • Réflexion sur l’accueil et l’accompagnement des familles • La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. • Le Plan Cancer (2003) : Mesures 40, 42 et 43

29. TEXTES OFFICIELS 2/2 • Conférence de consensus ANAES sur « l’Accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches » - Janvier 2004 • Circulaire DHOS : « Guide de Bonnes Pratiques d’une Démarche Palliative en établissements » dans le cadre du programme de développement des soins palliatifs (juin 2004)‏ • Circulaire n° 101 relative à l’organisation des soins en cancérologie (22 février 2005)‏ • Loi Leonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. • Circulaire du 25 mars 2008 relative à l'organisation des soins palliatifs