Euthanasie, planification anticipée, démence, troubles cognitifs et vieillissemnt

1. 48e CONGRES DE L’A.M.U.B. Euthanasie, planification anticipée, démence, troubles cognitifs et vieillissemnt Dr. J.C. BIER Neurologue Service de Neurologie Hôpital Erasme Logo du médecin (si nécessaire) SEANCE ETHIQUE ET ECONOMIEModérateurs :Drs M. BLOMART – B. HANSON – J.-M. THOMASDimanche 7 septembre 2014

2. Conflits d’intérêt en rapport avec la présentation Honoraires de conférence : <néant> Participation à un « Advisory Board » : membre du C.A. BeDeCo Membre du groupe de travail sur le sujet pour ARMB Etudes cliniques sponsorisées en cours : Cytox-Ltd: an Open Recruitment, Case Controlled, Multicentre, Observational Research, Study to Assess the Functional Integrity of the Mammalian Target of Rapamycin (mTOR) Pathway in the Peripheral Lymphocytes of Subjects Diagnosed with Probable Alzheimer’s Disease (AD), Fronto-Temporal Lobe Dementia (FTLD) or Lewy Body Dementia (LBD) and Compared with Cognitively Normal Controls Lundbeck: An open-label extension study to evaluate the long-term safety and tolerability of Lu AE58054 as adjunctive treatment to donapezil in patients with mild-moderate Alzheimer’s disease Inhibiteurs BACE… Consultance : <néant> Voyages-Congrès : <néant>

3. William Utermolhen 3

4. Ce que nous percevons du monde 4

5. en est une reconstruction 5

6. Notre vie durant, nous apprenons à saisir le monde derrière la somme d’informations plus ou moins incomplètes suivant des prismes divers et variés 6

7. Euthanasie & démence • Philosophie, • Sociologie, • Gérontologie, • Droits de l’homme, • … => Pratique médicale

8. « L'acte pratiqué par un tiers qui met intentionnellement fin à la vie d'une personne à la demande de celle-ci » Loi relative à l’euthanasie: historique 12 mai 1997 : 1er avis du comité de bioéthique 22 juin 2002 Publication au Moniteur Belge (22 sept 2002 Entrée en vigueur) SUISSE (suicide assisté art 114), OREGON (1997), WASINGTON (1999), VERMONT (2013) OREGON PAYS BAS (2001), BELGIQUE(2002), Luxembourg (2009)

9. Dans toutes ces dispositions légales nous retrouvons: Toute demande d’euthanasie (ou même de suicide assisté) doit être Volontaire Réfléchie Informée Persistante J PeireiraLegalizing euthanasia or assisted suicide: the illusion of safeguards and controls. CurrentOncology 2011 18(2):e38-e45

10. L’euthanasie (active) en question n’est pas : • Assistance au suicide (Oregon, USA, Suisse) • Arrêt de thérapeutiques curatives prolongeant la vie (anciennement « euthanasie passive ») cf. loi Leonetti en 2005 • Mise en route de thérapeutiques palliatives comportant un risque létal (anciennement « euthanasie indirecte »)

11. Une demande d’euthanasie est Motivée par: Peur de l’avenir Perte de sens - Lassitude Perte de contrôle (peur de sa perte) Dépression Douleur intense réfractaire Zylicz B. Palliative care and euthanasia in the Netherlands: observations of a Durchphysician. In: Foley KM, Hendin H eds. The Case againstAssisted Suicide: For the Right to End-of-Life Care. Baltimore, MD: Johns Hopkins UniversityPress 2002

12. Conditions • Altération des fonctions cognitives Majeur (mineur émancipé) Patient Capable et conscient Volontaire • Pression explicite ou implicite • Ambivalence,double langage • Impulsive,contexte d’urgence • Différée Demande Réfléchie Répétée Affection grave et incurable Pathologique ou accidentelle Pas nécessairement mortelle Situation médicale Souffrance constante insupportable et inapaisable Définie en ces termes par le patient La demande d’euthanasie formulée par un tiers : irrecevable !

13. Problème résiduel malgré nos lois : • Grande proportion d’acte létaux posés par des médecins, en dehors du cadre légal. Euthanasie… dite alors • soit INVOLONTAIRE (sans consentement explicite) ou • NON VOLONTAIRE (en incapacité d’exprimer un consentement) J PeireiraLegalizing euthanasia or assisted suicide: the illusion of safeguards and controls. CurrentOncology 2011 18(2):e38-e45

14. Changement depuis la loi… Très nette diminution de la quantité « d’involontaire » et de « non volontaire » 1800 (3,2%) en 1998 840 (1,5%) en 2001 990 (1,8%) en 2007 Bilsen J, Cohen J, Chambaere K, Pousset G, Onwuteaka-Philipsen BD, Deliens L. Medical end-of-life practices under the euthanasia law in Belgium. N Engl J Med 2009; 361: 1119-21

15. Problème résiduel malgré la loi actuelle: • En Belgique: 1.2% des décès (50% des « euthanasies ») sont non rapportées • Aux Pays-bas: 0.4% des décès • En Flandre 32% • 21% Involontaires (déments) • 70 % Non volontaires (comas) SmetsT, Bilsen J, Cohen J, Rurup ML, MORTIER F, Deliens L Reporting of euthanasia in medical practice in Flanders, Belgium: cross sectionalanalysis of reported and unreported case BMJ 2010 341: c5174 Chambaere K, Bilsen J, Cohen J, Onwuteaka-Philipsen BD, Mortier F, Deliens L. Physician-assisteddeathsunder the euthanasia law in Belgium: a population basedsurvey CMAJ 2010; 182: 895-901

16. Problème résiduel : Rapporté versus non rapporté: - Volontaire? requête écrite absente : 18% vs 88% - Informée? absence de consultation en médecine palliative 55% vs 98% - administrée par un tiers (infirmière): 0% vs 41% SmetsT, Bilsen J, Cohen J, Rurup ML, MORTIER F, Deliens L Reporting of euthanasia in medical practice in Flanders, Belgium: cross sectionalanalysis of reported and unreported case BMJ 2010 341: c5174

17. Problème résiduel: Demande anticipée (motivée par?): Peur de l’avenir Perte de sens - Lassitude Perte de contrôle (peur de sa perte) Dépression Douleur intense réfractaire Zylicz B. Palliative care and euthanasia in the Netherlands: observations of a Durchphysician. In: Foley KM, Hendin H eds. The Case againstAssisted Suicide: For the Right to End-of-Life Care. Baltimore, MD: Johns Hopkins UniversityPress 2002

18. Définition médicale de la démence • Détérioration de fonctions cognitives suffisante pour perturber les activités de vie quotidienne • Différentes étapes, démence légère, modérée, sévère, avec autant de variation des capacités (les patients avec démence légères sont majoritairement quasi autonomes, à domicile)

19. Modèle dynamique de l’évolution de la maladie d’Alzheimer

20. Ethique dans le diagnostic • Les débats sur le diagnostic, pour le patient et les accompagnants. • Le diagnostic reste une probabilité. • Le patient a le droit de connaître mais aussi de ne pas vouloir connaître son diagnostic. • Les aidants proches assurent généralement un meilleur soutien quand ils savent qu’il existe une maladie.

21. Déclaration anticipée et démence • The ‘personal identity problem’ has been much discussed. The argument is that some incompetent persons will, by virtue of their illness or disability, experience a loss of personal identity so that they cannot be said to be the same person as the author of the advance directive purporting to govern their care.

22. En principe, la démence est exclue du cadre de la loi belge sur l’euthanasie Mais … Jurisprudence : un patient atteint de démence peut demander l’euthanasie au stade initial de sa maladie, c’est-à-dire à un moment où il pourrait encore vivre un certain temps… => si la demande est acceptée elle doit être « exécutée » sans délai. Communiqué de presse L'écrivain belge Hugo Claus est mort à 78 ans, mercredi 19 mars. "Claus souffrait de la maladie d'Alzheimer. Il a déterminé le moment de sa mort et avait demandé l'euthanasie"

23. Problèmes avec cette interprétation : Stade de troubles cognitifs légers (MCI) : • Diagnostic de MCI = difficile, instable et de pronostic incertain • Difficile : à distinguer du stade léger de la démence / du vieillissement normal • Instable : 20-40% retour à la « normale » après un an (Gauthier et al., Lancet 2006; 367: 1262–70) • Incertain : 10-15% / an convertissent en démence (du moins le 5 premières années); • À priori le patient MCI est compétent pour tout mais … des études récentes montrent des capacités de décision réduites pour : • Gérer les aspects financiers (Triebel et al., Neurology. 2009 Sep 22;73(12):928-34.) • Donner un consentement éclairé pour des études cliniques (Okonkwo et al., Neurology. 2007 Oct 9;69(15):1528-35.) • Conduire un véhicule (Frittelli et al., Int J Geriatr Psychiatry. 2009 Mar;24(3):232-8.)

24. En résumé : Devant un diagnostic de MCI on ne peut pas faire de prédiction précise (en dehors d’un risque statistique) sur le devenir de ces patients et on ne connaît pas leur capacités de décision pour les questions/situations complexes. Est-il raisonnable d’accepter des demandes d’euthanasie émanant de ces patients ? Ne faut-il pas prendre des précautions dans ces cas ?

25. démences Quid d’une déclaration anticipée ? En Belgique on PEUT faire une déclaration anticipée d’euthanasie … • UNIQUEMENT en cas de coma irréversible

26. Proposition parlementaire du 14 décembre 2005 (Geerts, De Roeck) pour élargir la loi aux personnes atteintes de démence Déclaration anticipée où un patient conscient et apte peut acter sa volonté et qui sera utilisée lorsqu’il ne sera plus capable de s’exprimer Remplacer la condition que «le patient est inconscient» par « le patient n’a plus conscience de sa propre personne, de son état mental et physique et de son environnement social et physique » Des organisations comme Alzheimer Europe (2005) soutiennent cette position

27. Oui, mais … • Qui décidera du moment où l’euthanasie sera pratiquée ? • Le patient risque de ne pas être suffisamment précis dans sa déclaration • Le patient risque d’établir sa déclaration sur base d’un sentiment de peur à l’égard de la déchéance, de la dépendance, du non sens, sentiment qui pourrait disparaître avec le temps • La personne de confiance risque de confondre sa propre souffrance avec celle du patient…

28. Que nous enseigne l’expérience hollandaise ? Au Pays-Bas l’euthanasie est légalisée (2002) ET le principe de la directive anticipée est accepté Couplée avec la demande de ne pas procéder à l’acharnement thérapeutique Document standard : Right to Die, Nederlands (NVVE) Validité indéterminée (les signataires sont conseillés de la revoir périodiquement) Campagne d’information de la population âgée Les médecins sont obligés de suivre la directive anticipée SAUF s’ils ont des raisons légitimes de ne pas le faire.

29. Combien de sujets hollandais font la demande anticipée d’euthanasie ? 6% des personnes âgées de 61-92 ans Combien d’euthanasies sont déclarées dans ce cadre ? 0% (depuis 2002) 29 % de médecins généralistes et praticiens dans des maisons de repos ont eu des patients déments ayant fait des demandes anticipées Parmi eux : 3% ont pratiqué l’euthanasie (non déclarée …) (de Boer et al., 2010; Gastmans & De Lepeleire, 2010)

30. Pourquoi la directive anticipée n’est-elle pas suivie ? Selon des études récentes : Rurup et al., Patient EducCouns. 2006 Jun;61(3):372-80. Epub 2005 Jun 21. De Boer et al., J Am GeriatrSoc. 2011 Jun;59(6):989-96. Perception/attitude des proches parents et personnel soignant « l’euthanasie des patients déments basée sur une déclaration anticipée est acceptable » 90% proches parents 57% infirmières des MR 16% médecins des MR

31. Pourquoi le personnel soignant (stt. médecins) ne croit pas à la déclaration anticipée ? Est-ce une question de religion ? « croyances religieuses qui influencent vos décisions concernant la fin de vie » 20% proches parents 21% infirmières des MR 28% médecins des MR

32. Quelles sont les raisons invoquées pour ne pas suivre la directive anticipée ? Le patient ne semble pas présenter une souffrance insupportable et inapaisable Il est impossible de savoir ce que le patient souhaiterait maintenant de Boer ME, Dröes RM, Jonker C, Eefsting JA, Hertogh CM. Advance directives for euthanasia in dementia: how do they affect resident care in Dutch nursing homes? Experiences of physicians and relatives. J Am Geriatr Soc. 2011 Jun;59(6):989-96.

33. Pourquoi la directive anticipée (DA) n’est-elle pas suivie ? De Boer et al., J Am GeriatrSoc. 2011 Jun;59(6):989-96. Lors de discussion portant sur l’institutionnalisation, 15 patients sur 110 patients déments ont exprimés une demande d’euthanasie - 5 immédiates - 3 dans un futur (DA) plus ou moins défini - 7 DA non claires Les 8 patients ayant clairement exprimé un demande d’euthanasie ont ensuite changé d’avis…

34. Art. 2.2 de la loi néerlandaise : Le médecin peut agir selon la déclaration anticipée si le patient devient incompétent à condition qu’il remplisse les autres critères (2-6) « in a correspondingway » («d'une manière correspondante»)

35. 2. Le médecin est convaincu que la souffrance du patient est insupportable et sans espoir d’amélioration • Quelle souffrance ? • Souffrance? • Études montrent que la souffrance chez les patients déments est moindre qu’on ne l’imagine (de Boer et al., Int Psychogeriatr. 2007 Dec;19(6):1021-39.) • La communication avec le patient est très limitée Au moment de la rédaction de la déclaration ? • Le patient n’est pas tenu à consulter un médecin lorsqu’il rédige la déclaration ! • Le patient se base sur ce qu’il croit/sait sur l’évolution de la démence : biaisé par la peur et la méconnaissance ? La famille a une perspective longitudinale sur toute la vie du patient pour apprécier s’il y a « souffrance » mais le médecin n’a que le moment présent. Doit-il faire totalement confiance à la famille ?

36. 3. Le médecin a informé le patient sur sa situation et les perspectives Impossible dans la phase avancée. Impossible de savoir de quelles informations disposait le patient lorsqu’il a rédigé la déclaration. Discuter « d’office » ce problème dès l’admission dans la maison de repos ? En parler périodiquement ? Et si le patient n’en a pas envie ? Risque de le « choquer » s’il ne se rappelle pas d’avoir fait la déclaration ? de Boer ME, Dröes RM, Jonker C, Eefsting JA, Hertogh CM. Advance directives for euthanasia in dementia: how do they affect resident care in Dutch nursing homes? Experiences of physicians and relatives. J Am Geriatr Soc. 2011 Jun;59(6):989-96.

37. 4. Le médecin, ensemble avec le patient, doit être arrivés à la conclusion qu’il n’existe pas d’alternative raisonnable au vu de la situation • Impossible dans la phase avancée (voir supra). • Il faudrait pouvoir exposer au patient d’autres alternatives • Arrêt traitements curatifs • Arrêt nutrition/hydratation • Sédation 5. Au moins un autre médecin a donné son avis après avoir examiné le patient Ce deuxième médecin n’aura pas plus d’information que le premier 6. Le médecin a pratiqué l’euthanasie selon les bonnes pratiques cliniques Le seul critère applicable

38. Problématique résiduelle: 1/ Euthanasie « involontaire et non volontaire »… plutôt résolue par une loi de type « Léonetti » 2/ Euthanasie « précoce » en cas de MCI et relatif « eugénisme »… 3/ Souffrance présente actuellement chez un patient ne sachant plus communiquer clairement et désir antérieur exprimé par le patient d’éviter une telle situation (exceptionnel)

39. Planification anticipée et projets de vie Sur un plan sociétal, promouvoir l’euthanasie en cas de démence n’est envisageable qu’en stimulant et valorisant (y compris financièrement) la culture et la réalisation systématique de planifications anticipées… … Ce qui reste un acte de communication continue entre patients, proches et corps médical.

40. Prise en charge multidisciplinaire et coordonnée centrée sur les patients atteints de syndromes démentiels, de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, via l’intervention dans leur milieu de vie (domicile) et la psychoéducation de leurs aidants proches.N° Inami : 75940112-00 Jean-Christophe Bier 40

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42. Merci de votre attention