Fremtidens patient - et signalement

1. Fremtidens patient - et signalement Pharmadanmark Anders Hede Forskningschef Trygfonden

2. Menu • Otte begreber, der gør udviklingerne i patientrollen mere begribelige • Seks debatter om patienten

3. Otte træk ved nutidens fremtidens patientkultur • Individualisering • Uautoritær • Ressourcestærk • Velinformeret • Rettighedsbevidst • Velorganiseret • Solidarisk • Mere rask og mere syg Er patienterne i en seng på et sygehus? 1940: 6 senge/1000 indb. 1980: 6 senge/1000 indb. 2011: 1,1 seng/1000 indb.

4. Den individualiserede patient • Vigtigt med individuelle valgmuligheder -“projekter”. Flere drømme og ideer med livet – og mindre fatalisme • Vigtigt at føle kontrol • Meget vigtigt at valg kan begrundes – refleksivitet – også selv om man vælger det alle andre også vælger

5. Den uautoritære patient • Beslutninger og regler skal forklares, også selv om det ikke medfører nogen ændringer • Der må ikke besluttes for eller henover patienten • Regler og systemer er OK og respekteres - men kun hvis de er fornuftige • Respekt er konkret, personlig og betinget • Moral er blevet til forhandlingsmoral: vigtigt at sende klare signaler om forventninger

6. Den ressourcestærke patient • Er uddannet og kan engelsk • Har penge og er vant til at bruge penge til at løse problemer • Har været inddraget – ved mere om hvad organisationer bør kunne • Har modtaget service – har referencer for service andre steder • Måske tendens til polarisering: ca. 5 pct. oplyser at de har undladt at købe lægeordineret/anbefalet medicin indenfor seneste halve år.

7. Den informerede patient • Mere vidende og mere tvivlende • Massemedier • Vækst i sundhedsdækning • Patienten frem for eksperten er nu “helten” • Fragmenteret, ”kopieret” og politiseret nyhedsdækning • Internet og sociale medier + pjecer, fagbøger, rådgivning • Informerede og spørgende patienter – men også mange flere selvbehandlede • Virtuelle ”patientforeninger” • Ikke ret meget brug af sammenligninger, selvmonitorering, egen journal mv.

8. Den rettighedsbevidste patient • 2.400 års etisk kontinuitet fra Hippocrates til ca. 1950erne – accept af benevolent bedrag styret af lægen • Derefter autonomi (informeret samtykke) som bærende princip + gradvist mere ”forbrugerbeskyttelse” • Flere og flere klager og erstatningskrav • Valgfrihed understøtter samarbejde og valgfrihed er meget værdifuldt i sig selv, også selv om man ikke benytter valgmuligheder

9. Den organiserede patient • Ca. 40 pct. af befolkningen har en kronisk sygdom. • Flere og stærkere patientforeninger. 30 foreninger i 1980 – i dag mindst 200. De ti største havde 850.000 medlemmer i 2011. • Patienten frem for sygdommen. Mindre vægt på sygdomsbekæmpelse - mere vægt på patienten og patienten egne ressourcer og muligheder • De fleste patientforeninger stiller ikke bare krav: med støtter udvikling, løser problemer mv. Måske derfor plads til rendyrket interesseorganisation som Patientforeningen Danmark.

10. Den solidariske dansker • Er der en skyggeside af individualismen? • Nej - svært at finde tegn på egoistisk individualisme • Meget høj kollektiv betalingsvilje • Problemet er mangel på tillid til at sundhedsvæsnet fungerer og “vil være der” om mange år. Her ligger en del af drivmotoren for sundhedsforsikringerne. • Ca. 1,5 mio. personer har forsikring og betaler ca. 1,8 mia. i præmier (excl. danmark) – men beslaglægger kun af ca. 350 (af ca. 850) fuldtidsansatte på privathospitaler.

11. Den mere raske og syge dansker • Større forventninger til sundhed og funktion – f.eks. sexliv som ældre. Mindre accept af smerter og ubehag • Sygeligheden moderat stigende (især flere lette kronikere). Samtidigt en ringe udvikling i middellevealderen • Løbende udvidelser af diagnoser, behandlingsindikationer og -muligheder, mindre stigma mv. • Fortsat en stor gruppe med funktionelle lidelser, angst, moderat depression, stress mv. • Internationalt set højt selvvurderet helbred – faldende blandt yngre og stigende blandt ældre. Relativt lavt sygefravær - og stadigt verdensmestre i livskvalitet (lidt endnu?) • Voksende efterspørgsel efter sundhedsydelser • Øget åbenhed overfor forebyggelse, personligt ansvar: motion blandt ældre, ”sundhed” i flere og flere produkter

12. Og hvad så? – mindst seks debatter om patienten • Problemet er: man glemmer patientens ressourcer – løsningen er patientinddragelse, patientskoler, ”disease management” • Problemet er: systemet er sløvt og ligeglad med patienten – løsningen er servicemanagement, lære af private aktører, ledelse, flere forbrugerrettigheder • Problemet er: dårlig koordination af patientforløb – løsningen er koordinatorer og formelle planer • Problemet er: social ulighed – løsningen er ?? • Problemet er: de raske patienter tager tiden – løsningen er brugerbetaling, politisk bestemt medicinsk prioritering, holde igen med udgifterne • Problemet er: for meget eller forkert behandling af de forkerte – løsningen er evidens

13. Og der er noget rigtigt i det hele – men….

14. ”Man glemmer patientens ressourcer….” • Løsningen er patientinddragelse, tid, patientskoler, ”disease management” • Meget stor forskel på hvor godt klinisk identiske patienter klarer sig – antyder stor uudnyttet ressource • Decision aids - shared decision making. Inddragelse er kompliceret: information om muligheder og konsekvenser, klargøring af værdier/ønsker/vægte og støtte til planlægning og handling • Kræver mere end en reel valgmulighed, forskellige værdier og tid til at udsætte beslutningen og • Patienter der kan håndtere megen information, tal og usikkerhed • Ekstremt få studier – varierende/moderat positiv effekter • Patientuddannelse – usystematisk felt med projektmagere. De få gode studier peger på små/moderat positive effekter. Stor udfordring af få udgifter og træk på knappe ressourcer ned – og sikre kvalificeret skalering

15. ”Systemet er sløvt…” • Løsningen er servicemanagement, lære af private aktører, ledelse, flere forbrugerrettigheder • Relevant lære af private og førende offentlige serviceaktører: • Respekt for patientens tid: fart på • Gør det rigtigt første gang • Rutiner • Pakkeløsninger – frem for et skridt ad gangen – og hurtig afklaring: MR af raske rygge • Rettigheder, der afhænger af faglige skøn f.eks. behandling indenfor bestemte tidsfrister, genoptræningsplaner mv. kan kun virke, hvis der er ressourcer i systemet (udbuddet) og metoder til at holde øje med faglige skøn (efterspørgslen) – ellers blot kilde til frustration

16. ”Det er altid i overgangene det går galt…” • Løsningen er koordinatorer og formelle planer • Formelle planer/pakker/checklister giver hurtigere forløb • men måske på bekostning af områder, der ikke er dækket • Koordinatorer – ingen god model er opfundet • Næsten umuligt på forhånd at spotte dårlige forløb • Ingen klar definition af et dårligt forløb • Svært at finde relevant formel position/”charge” • Dyrt • Få patienter har rigtigt dårlige forløb alene som følge af dårlig koordination • Men mange patienter har forløb, der kunne være gået lidt hurtigere og lidt mere glat

17. ”De raske patienter tager tiden…” • Løsningen er brugerbetaling, politisk bestemt medicinsk prioritering, stram budgetdiciplin • Lavvækst i udgifterne er kommet helt af sig selv • Symbolsk brugerbetaling + ”gruppe 2”-modeller kan være nyttig - MEN • brugerbetaling er allerede udbredt og kan ikke give yderligere større beløb uden betydelige bivirkninger • påvirker lige så meget de syge, der bør henvende sig som de raske • vil bare udvide ”danmark” og lignende • Åbenlys politisk bestemt medicinsk prioritering er aldrig gennemført i noget demokrati

18. ”Den sociale ulighed i sundhed…..” • Løsningen er ?? • Social ulighed overalt: risikofaktorer, diagnostik, behandling, overlevelse • Mindst halvdelen forklares med KRAM – især røg. • Utryghed og lav status giver kortsigtet adfærd • Behandlingssystemet er nok det mindst oplagte sted at tage fat • Dagens sociale ulighed i sundhed skyldtes især, at bedre stillede lever sundere. • Ikke nyt: siden koppevaccine og frem er medicinske innovationer begyndt øverst og vandret nedad • Udfordringen er gøre innovationer og sundere liv lettere tilgængelig

19. ”Behandlingerne er udokumenteret…..” • Løsningen er evidens • Beskytter og skærper faglig prioritering – sorterer godt i tipsspildende ideer • Tillidsvækkende grundlag for dialog mellem fagperson, administratorer, politikere og befolkning • Men: Evidens er langsom, svær at forstå og opskalere

20. 14 år efter… ”Når patienten vågner” Hvad er sket: Og ikke sket: Forebyggelse (endt i ideologiske tåger) Systematisk satsning på selvhjulpenhed Reelle indsatser mod social ulighed Begavet brugerbetaling • Et responsivt og tilpasningsdygtigt sundhedsvæsen • Stigende produktivitet og kvalitet midt i kompleksitet • Fortsat respekt for faglighed og engagement • Mange flere offentlige data • Høj tillid – trods mange forsikringer

21. Tak – og spørgsmål