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Intervention précoce intensive pour les enfants DI 2-5 ans en contexte inclusif. Colloque Recherche Défi, XXIIe édition Shawinigan, le 28 mai 2010 André C. Moreau Professeur Université du Québec en Outaouais Julie Ruel, Agente de planification, programmation, et recherche
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Intervention précoce intensive pour les enfants DI 2-5 ans en contexte inclusif Colloque Recherche Défi, XXIIe édition Shawinigan, le 28 mai 2010 André C. Moreau Professeur Université du Québec en Outaouais Julie Ruel, Agente de planification, programmation, et recherche Claude Normand, professeure Université du Québec en Outaouais Jocelyne Dumont, psychoéducatrice Marjolaine Hébert, spécialiste en réadaptation psychosociale Pavillon du Parc
Contexte Au Pavillon du Parc : • Réflexion sur la spécialisation des services en DI • Développement d’une communauté inclusive(Planification stratégique du Pavillon du Parc, 2006-2010) • Recherche d’équité dans les services TED-DI • Programmation de recherche (Pavillon du Parc, 2008) • Une communauté apprenante qui adopte des pratiques inclusives • Des transitions appuyées par des milieux inclusifs
Problématique Enfants ayant une DI • Problématiques variées et complexes (Guralnick, 2005) • Plus à risque de difficultés d’adaptation lors de l’entrée à l’école (McIntyre, Blacher et Baker, 2006) • Déficits d’autorégulation et habiletés sociales + critiques que déficits cognitifs (Troup et Malone, 2002)
Problématique Familles • Plus de stress que pour les familles d’enfant sans handicap (Hastings et Beck, 2004) • Retombées financières négatives (OPHQ, 2009; Camirand et Aubin, 2004). • Effets sur l’emploi (Statistique Canada, 2008)
Problématique Services : • Importance d’offrir des services d’intervention précoce qui soient intensifs, structurés et qui débutent le plus tôt possible dans la vie des enfants ayant des retards de développement(Odom et Wolery, 2003; Little, 1999; Pépin et al., 2006; Jourdan-Ionescu, 2003; Guralnick, 1997; Kaczmarek et Groark, 2007; Sladeczek et Amar, 2006). Mais … • Services variés dans les CRDITED du Québec • Modèles multiples d’intervention(Pépin et al., 2006) • Nombre d’heures … 5 heures(MSSS, 2009)
Recherche – objectifs En contexte de l’implantation du Programme d’Intervention Intensive (IPI) : • Décrire les retombées du programme IPI : • Pour les enfants dans leur démarche d’inclusion • Pour les parents : • Sur le plan de l’emploi • Sur le plan de leurs perceptions quant aux plans de services IPI
Programme IPIIntervention précoce Intensive Des données probantes : • Utilité de l’intervention précoce en DI (Meisels and Shonkoff, 1990) • Critères de succès des programmes (Pépin et al., 2006) • Âge l’enfant • Intensité / durée • Lieu de l’intervention: milieu naturel, inclusif (milieu de garde) • Individualisation des services (enfant, famille) • Implication de la famille • Interdisciplinarité et transdisciplinarité
Programme IPICritères d’accès • Âge de l’enfant : 2-5 ans • Fréquentation d’un milieu de garde • Adhésion et participation active du parent • Adhésion et participation active du milieu de garde
Pourquoi le milieu de garde ? • Un programme éducatif pertinent : Construire la petite enfance • Un milieu adapté à l’âge de l’enfant • D’autres enfants… des modèles issus du milieu régulier • Une structure qui se rapproche de l’école … L’enfant vit sa vie d’enfant ! … Le parent vit sa vie de parent !
Programme IPIFonctionnement général • Équipe spécialisée 0-5 ans: psychoéducatrice (porteur de dossier), psychologue, orthophoniste, ergothérapeute, physiothérapeute / TRP • Interventionsinterdisciplinaires : évaluation, plan d’intervention, préparation et suivi des interventions,modeling, supervision et formation complémentaires spécifiques… • Utilisation des opportunités d’apprentissage • Accompagnatrice-éducatrice dans le milieu de garde de l’enfant (un pour un - 20 heures/semaine)
Les grandes lignes du processus clinique Accueil et Accès • Préparation • Rencontre des parents(APPR) • Entente avec le milieu de garde (fonctionnement, protocole) (APPR) • Embauche de l’accompagnatrice(ACPEO) • Pairage et formation de l’accompagnatrice(APPR)
Les grandes lignes du processus clinique Évaluation • Évaluation de l’enfant dans le local d’observation(équipe interdisciplinaire et parents) • Discussion clinique(équipe interdisciplinaire) • Poursuite de l’évaluation - milieux naturels(psychoéducatrice/SRP et autres intervenants si requis) • Période d’observation de l’enfant(accompagnatrice) • Présentation des résultats et PI initial(parents, équipe interdisciplinaire et intersectorielle)
Les grandes lignes du processus clinique Intervention et suivi • Préparation du curriculum(psychoéd./SRP) • Transposition des objectifs dans un plan de travail pour l’accompagnatrice(psychoéd./SRP) • Rencontres dans le milieu de garde toutes les semaines(psychoéd./SRP et autres intervenants si requis) • Rencontres avec la famille (psychoéd./SRP et autres intervenants si requis) • Discussions cliniques(psychoéd./SRP, APPR et coordonnatrice) • Rapports d’évaluation(psychoéd./SRP) • Révisions du PI(parents, équipe interdisciplinaire et intersectorielle)
Les grandes lignes du processus clinique • Services de transition • Évaluation de fin de programme (tous les intervenants concernés) • Préparation et activités pour la transition au préscolaire • Transition vers le préscolaire • Transition vers les services spécialisés en territoire si requis
Monitoring • Responsabilité de la direction du développement de la qualité et de la recherche • Banque de recherche : Pavillon du Parc • Équipe de chercheurs : recherche à partir des données secondaires recueillies • André C. Moreau (UQO) • Claude Normand (UQO)
Données recueillies Début de programme : • Fiche de renseignements sur l’enfant • Questionnaire aux parents(participation sociale- inspiré du EPLA-PALS 2001) • ÉIS/AEPS(Bricker et Dionne, 2006) • Vineland(Échelle de comportements adaptatifs) Durant le programme : • ÉIS/AEPS : évaluations de domaines et évaluation globale Fin de programme : • Fiche de renseignements • Questionnaire aux parents • ÉIS/AEPS • Vineland
Genre: Garçons: 6 Filles : 4 Langue: Français: 9 Anglais: 1 Âge moyen entrée: 55,7 mois Nombre sem. et nb /service: 33 semaines 17,6 heures/semaine Durée programme : 8,44 mois Fréquentation serv. garde avant le début programme: Oui : 5 Non : 5 Participants(janvier 08 – sept. 09) • Services de garde durant le programme • CPE: 6 • Garderie privée sub: 4 • Nombre moyen d’heures de fréquentation du service de garde : • 35 heures
Diagnostics • Trisomie (4) • Polyhandicapé (1) • Syndrome de Lejeune (Cri du chat) (1) • DI non spécifié (2) • DI avec TDAH (1) • Encéphalopathie et microcéphalie (1)
Domaines et gains Résultats au Vineland II – IPI (durée : 10,24 mois; n=6)
Analyse • Les enfants ont maintenu un niveau de comportements adaptatifs équivalent entre les 2 évaluations • L’écart à la moyenne demeure le même • Évolution équivalente au temps écoulé • Habituellement : • le fonctionnement des comportements adaptatifs est très similaire au fonctionnement intellectuel • le fonctionnement intellectuel tend à diminuer avec l’âge (score standardisé)
Résultats au Vineland II • Question : • le programme IPI freine-t-il l’écart entre les enfants DI et les enfants «réguliers»? • Étapes à poursuivre : • Recueillir des données : nouvelles cohortes • Études de cas : enfants très différents (polyhandicapé à Trisomie 21) • Comparer avec les résultats aux tests cognitifs
Domaines et gains Résultats auEIS–IPI – Début/fin de programme %(Durée : 8,19 mois ; n = 9 )
Résultats auEISIPI –Écart moyen % Début et fin(Durée : 8,19 mois ; n = 9 )
Progression moyenne /mois - IPI/SSDI Domaines et gains
Domaines et gains - EIS Domaines et gains
Programme IPI… Premières observations • Vineland : l’écart à la moyenne ne s’accentue pas avec le temps • ÉIS : Développement pour tous les domaines • Adaptatif et social : 2 domaines avec le plus de gains • IPI > SSDI • Limite : items qui sont repris 0-3 / 3-6 de l’ÉIS • Nombre réduit d’enfants
Quelques cas … • Enfant 1 : Déficience intellectuelle - 66 à 70 mois (4 mois) • Enfant 2 : Multi handicapé - 60 à 66 mois (6 mois) • Enfant 3 : Trisomie 21 standard - 54 à 67 mois(13 mois)
EN-1 Résultats ÉIS-Début et fin de programme (66 à 70 mois -durée: 4 mois)
EN-1 Écart %-Résultats ÉIS-Début et fin (66 à 70 mois -durée: 4 mois)
EN-2 Résultats ÉIS Début et fin de programme- 60 à 66 mois: durée: 6 mois
EN-2 Écart %- Résultats ÉIS Début et fin (60 à 66 mois- 6 mois)
EN-3 Résultats ÉIS-Début et fin de programme – temps entre 2 éval. : 14 mois
EN-3 Résultats ÉIS-Début et fin de programme – Temps entre 2 éval. : 14 mois
Défis pour les intervenantes • Développement d’une expertise spécifique à la petite enfance; • Intensité, fréquence et multiplication des interventions; • Adaptation constante (personnalité, imprévus, type de service de garde) • Interdisciplinarité et développement de l’expertise. • Impact sur la charge de travail; • Maintenir le cap sur les meilleures pratiques; Mais… • Résultats et motivation Résultats et motivation;
Commentaires des parents • Haut niveau de satisfaction des parents (8 sur 8) • Parents : • occasion d’envoyer leur enfant en service de garde • Évolution remarquée par les parents • sphères différentes selon l’enfant • adaptation, communication, socialisation • routines, vie de groupe • « Le programme a changé ma vie »
Commentaires des parents • Forces • Individualisation du programme • Travail sur tous les domaines de développement • Soutien • Compétences et intérêt des intervenants • Défis • Roulement du personnel • Plus d’aide pour l’entrée à l’école • Langue : accès aux milieux de garde plus difficile en anglais
Commentaires des services de garde • Forces • Soutien à l’intégration apprécié, particulièrement pour les enfants qui ont de grands besoins; • Régularité du soutien et du suivi; • Expérience enrichissante : faire partie d’une équipe de professionnels; • Sensibilisation du personnel; • Motivés à répéter l’expérience. • Défis • Difficulté dans le recrutement et la rétention des éducatrices-accompagnatrices (temps partiel).
Conclusion • Résultats prometteurs quant au développement de l’enfant (ex. social) • Satisfaction des milieux et des parents • Fréquentation d’un service de garde régulier • Milieux de garde plus inclusifs • Programme structuré, intensif, interdisciplinaire, intersectoriel • Équité entre les programmes 0-5 ans
Des questions??? Pour informations supplémentaires: Andre.moreau@uqo.ca Julie_ruel@ssss.gouv.qc.ca Marjolaine_hebert@ssss.gouv.qc.ca Jocelyne_dumont@ssss.gouv.qc.ca