280 likes | 385 Views
10 jaar CF-zorg; zijn er grenzen verlegd? Prof dr Kors van der Ent. Geschatte overleving huidige patienten. CFF Annual Report . meer patienten volwassen. Met betere longfunctie. Longfunctie. betere voedingstoestand. En betere socio-economische status. Maar doel nog niet bereikt.
E N D
10 jaar CF-zorg; zijn er grenzen verlegd?Prof dr Kors van der Ent
Geschatte overleving huidige patienten CFF Annual Report
1. Nieuwe geneesmiddelen Pulmozyme, Fuchs, NEJM 1994 TOBI, Ramsey, NEJM 1999 Hypertonic saline, Elkins, NEJM 2006 Azithromycin, Saiman, JAMA 2003
CFTR-promotoren (PTC124, overleest premature stopcodons) CFTR-potentiators (vertex 770) Denufosol (stimuleert ion transport) Bronchitol AZLI - aztreonam p.i. TIP - tobramycine droogpoeder cyclosporine p.i. Geneesmiddelen in ontwikkeling (fase 2-3)
Aandacht voor Pseudomonas Segregatie intensiveren diagnostiek eradicatie profylaxe
4. Central care Mahadeva, BMJ 1998;316:1771-5
State of art zorg • Pre-implantatie diagnostiek • Neuspotentiaal diagnostiek • Neuskapbeademing • Longtransplantatie • maar ook: • avondpoli’s • directe 24 uurs bereikbaarheid CF-arts
CF-Centrum Utrecht Zorg Onderzoek
CF-Centrum Utrecht Zorg Onderzoek
Zorg en onderzoek • Momenteel 8 promovendi • Lid van European Clinical Trial Network • structurele samenwerking met • immunologie (prof Coffer, dr Beekman) • infectiologie (prof Bonten, dr Willems) • cellulaire eiwitchemie (prof Braakman)