La douleur chez les personnes avec autisme et/ou déficience mentale

1. La douleur chez les personnes avec autisme et/ou déficience mentale MONACO DESEASE POWER 9 novembre 2012 Docteur René TUFFREAU

2. L’A.R.A.P.I. a pour mission d’informer et de former sur l’actualité des connaissances en matière d’autisme. Elle réunit les meilleurs spécialistes (médecins, psychologues, rééducateurs, pédagogues, …) et les jeunes chercheurs en vue de susciter le développement de recherches scientifiques au plus près, tant des préoccupations des familles et des praticiens de terrain, que des données les plus actuelles de la connaissance sur l’autisme. La prochaine université d’automne aura lieu au Croisic en octobre 2013.

3. Pourquoi une approche médicale? • La personne avec autisme et/ou déficience mentale a une représentation psychique très perturbée de son état de santé. • La perception de la douleur est apparemment absente, diminuée ou distordue chez elle. • Cette personne souffre et, parfois, meurt d’une atteinte somatique faute de diagnostic.

4. Pourquoi une approche médicale? • Ces personnes bénéficient trop rarement de bilans médicaux sérieux, approfondis et réguliers. Leur comportement rend souvent difficile l’examen médical. Pour autant, il n’y a pas suffisamment de rigueur de la part des professionnels en ce domaine. Trouver un service hospitalier acceptant de faire ces bilans est une tâche épuisante à répéter quasiment à chaque fois. • En conséquence, la préparation de ces personnes aux examens médicaux est une priorité éducative, dès le plus jeune âge. Elle a pour objectif de faciliter leur familiarité avec les lieux de santé et d’accroître leur acceptabilité auprès des professionnels de ce secteur.

5. Pourquoi une approche médicale? • Il y a un état de dysfonctionnement neuro-psycho-physiologique, en relation avec des anomalies du développement cérébral • Ceci est fréquemment associé à des atteintes neuro-anatomiques d’origines diverses • Des configurations génétiques particulières mais variables sont fréquemment présentes chez ces personnes atteintes (et peut être chez la plupart d’entre elles)

6. Pourquoi une approche médicale? La prise en charge médicale globale de la personne est une obligation déontologique autant qu’une évidence scientifique La mission du médecin (des partenaires médicaux) est d’évaluer les besoins, de prescrire les actions thérapeutiques, d’en contrôler l’application, d’en évaluer l’efficacité et la tolérance, de coordonner ces actions avec les autres dimensions de l’accompagnement de la personne

7. Les maladies neuropédiatriques, génétiques et autres associées à l’autisme et/ou à la déficience mentale • Trisomie 21 • Syndrome de l’X fragile, • Syndromes de RETT, Smith-Magenis, Prader-Willi, Williams et Beuren, Angelman • Sclérose de Bourneville et autres phacomatoses • Leucodystrophie • Phénylcétonurie • …et autres

8. Les éléments du bilan médical initial et de surveillance chez la personne avec autisme et/ou déficience mentale • EEG et examen neurologique • Bilan digestif et troubles du transit • Bilan de sommeil • Bilan ORL • Bilan dentaire • Bilan ophtalmologie • Dermatologie, allergologie, parasitologie • Biologie (NFS, Fer, coproculture, …) • Température corporelle • Rhumatologie et orthopédie • Gynécologie • …

9. Les médicaments chez les personnes avec autisme et/ou déficience mentale • Les troubles du comportement ne sont jamais des manifestations psychotiques mais une façon d’exprimer l’existence d’une douleur somatique ou d’un désarroi d’origine psychologique. • Les médicaments prioritaires des troubles du comportement chez ces personnes sont les traitements à visée somatique.

10. Les médicaments chez les personnes avec autisme et/ou déficience mentale • Si nous disposons d’un suivi médical régulier et sachant que toute anomalie du comportement doit faire rechercher prioritairement un désordre et/ou une douleur d’origine somatique, les médicaments à cible somatique sont les premiers à utiliser et de fait les plus efficaces sur ces troubles. • Le problème somatique étant identifié et traité, il est envisageable de rechercher si la personne peut bénéficier d’un traitement psychotrope susceptible d’améliorer sa qualité de vie, sa disponibilité , sa réceptivité aux actions éducatives.

11. Existe-t-il une relation entre autisme et déficience mentale ? • La coopération entre neurologues et psychiatres s’organise au sein des équipes de recherche (cf. les comptes rendus des Universités d’Automne de l’ARAPI). • Les méthodes d’éducation adaptée mises au point pour les enfants atteints d’autisme comme pour les enfants porteurs d’épilepsie sont à connaître et à partager, car elles contribuent clairement à l’amélioration de la qualité des enfants et de leurs familles.

12. Merci de votre accueil et de votre attention et longue vie à la collaboration entre les patients, leurs familles et les professionnels. Pour mieux comprendre: « L’autisme, où en est-on aujourd’hui ? » Etat des connaissances – Repères pour les accompagnants ARAPI UNAPEI octobre 2007 www.unapei.org