COMMUNICEREN OVER KANKER Nathalie Cardinaels Klinisch psychologe Gedragstherapeute

1. COMMUNICEREN OVER KANKER Nathalie Cardinaels Klinisch psychologe Gedragstherapeute Mindfulnesstrainer

2. OVERZICHT • Emotionele impact van kanker • Begrip en onbegrip omgeving • Omgaan met eenzaamheid en zelftwijfel • Communicatie met naasten • Communicatie met kennissen, werkgever, … • Tips voor omgeving • Misvattingen over kanker • Whitepaper “Kanker en de media” • Vragen

3. EMOTIONELE IMPACT VAN KANKER “Voor de ziekte leek ALLES belangrijk. Nu weet Ik dat maar één ding belangrijk is: je gezondheid. Ook tijd maken voor je gezin is belangrijk. Je ziet plots wat echt waarde heeft: kleine dingen, je familie, jezelf.” Emma, 44 jaar, vrouw met borstkanker.

4. EMOTIONELE IMPACT VAN KANKER • Diagnose = donderslag bij heldere hemel • Alles wordt anders • Breuklijn • Afscheid van je leven van voorheen • Gevolgen op fysiek, emotioneel, sociaal en maatschappelijk vlak • (On)begrip van omgeving

5. EMOTIONELE IMPACT VAN KANKER • Hoe verder met of na kanker? • Meerdere keren kanker krijgen of hervallen • Een ander lichaam, medische ingrepen, … • Stemmingswisselingen, verhoogde emotionaliteit

6. EMOTIONELE IMPACT VAN KANKER • “Wat als…” – omgaan met onzekerheid • Basisveiligheid? Vanzelfsprekendheid goede gezondheid? • “Ik ben niet meer dezelfde persoon, zowel fysiek als emotioneel”

7. EMOTIONELE IMPACT VAN KANKER • Bewuster leven • Prioriteiten stellen • Zelfinzicht, zelfkennis

8. BEGRIP EN ONBEGRIP VAN DE OMGEVING “Iedereen reageerde anders. Sommige vriendin- nen konden het niet aan om in mijn buurt te zijn; ze wisten gewoon niet hoe ze hiermee moesten omgaan. Ze begrepen niet dat juist ik, de jongste van ons vriendengroepje, die altijd sportief was gewest en gezond had geleefd, deze ziekte had gekregen. Anderen vochten in mijn plaats, wisten het allemaal beter. Zeiden hoe ik me voelde, terwijl ik dat vaak zelf niet eens wist. Nog anderen gedroegen zich alsof er niets aan de hand was. Eventjes een griepje overwinnen (en dat kon ik wel) en straks zou alles weer achter de rug zijn. In heel wat gesprekken had ik het gevoel alsof ik er niet aan deelnaam, maar alles volgde van op een afstand.” Liesbeth, 31 jaar, vrouw met borstkanker.

9. BEGRIP EN ONBEGRIP VAN DE OMGEVING • Bij diagnose en behandelingen: veel steun • Valt vaak weg aan einde behandelingen • Hoe nu verder?

10. BEGRIP EN ONBEGRIP VAN DE OMGEVING • Je ‘echte’ vrienden • Steun uit onverwachte hoek • Ook teleurstellingen

11. BEGRIP EN ONBEGRIP VAN DE OMGEVING • “Je ziet er (toch) goed uit” • “Het komt wel goed” • “Ik wou dat ik ook zolang kon thuisblijven” • “Nog altijd last? Zit het niet tussen de oren bij jou?” • Hoe nu verder?

12. BEGRIP EN ONBEGRIP VAN DE OMGEVING • TIPS • Koetjes en kalfjes of echt gesprek? • “Ja hoor, alles goed”: wanneer wel, wanneer niet? • Niet (blijven) verantwoorden • Voor jezelf opkomen / mensen op hun plaats zetten? • Niet aan jezelf twijfelen • Lotgenotencontact

13. BEGRIP EN ONBEGRIP VAN DE OMGEVING • “Het moeilijkste is niet accepteren hoe je • zelf bent, maar accepteren hoe anderen zijn. • Dat is de uitdaging.” • Albert Espinosa, schrijver en ex-kankerpatiënt. • Citaat uit het boek dat hij over zijn ziekte schreef: • De gele wereld (2012).

14. OMGAAN MET EENZAAMHEID EN ZELFTWIJFEL “Als de behandelingen achter de rug zijn volgt er vaak een niemandsland. Goedbedoelde woorden fluiten je om de oren. Men verwacht dat je ‘genezen’ bent. De luisterbereidheid is laag en je woorden over de nevenwerkingen en vermoeidheid vallen in dovemansoren. Ze worden slechts gezien als een peulschil. Voor jezelf voelt dat aan als een storm in je hoofd.” Carine, 52 jaar, vrouw met borstkanker.

15. OMGAAN MET EENZAAMHEID EN ZELFTWIJFEL • “Ligt het aan mij?” • “Stel ik me aan?” • “Ben ik zwak?” • “Moet ik wat meer op mijn tanden bijten?” • “Niemand begrijpt me” • “Slechts weinigen hebben oor voor hoe het echt met me gaat”

16. OMGAAN MET EENZAAMHEID EN ZELFTWIJFEL • Durf in jezelf te geloven • Het ligt niet aan jou! • Blijf mild voor jezelf • Vermijding van “slecht nieuws” door anderen • Lotgenotencontact

17. COMMUNICATIE MET NAASTEN “Er zijn genoeg mensen die niet weten hoe ze met iemand met kanker om moeten gaan, wat ze tegen hem of haar kunnen zeggen. Ze vinden het alleen maar prettig als je er zelf over begint. Dat zorgt voor opluchting.” Joyce, 50 jaar, partner van Alexander, 48 jaar, een man met zaadbalkanker.

18. COMMUNICATIE MET NAASTEN • Stilstaan bij wat je zelf wenst • Openheid • Details • Wie wel / wie niet • Zelf vertellen of tussenpersoon? (partner, blog, …) • Eerst duidelijkheid voor jezelf, dan naar anderen toe

19. COMMUNICATIE MET NAASTEN • Mate van openheid: bespreken met je gezin • Zeg concreet wat je wel en niet verwacht • Geen ‘standaard norm’, is op eigen aanvoelen

20. COMMUNICATIE MET NAASTEN • Zelfzorg, afgrenzen, assertiviteit • ‘Haar op je tanden’ krijgen in een kwetsbare periode • Angst om dierbaren tot last te zijn • Niet begrijpen is OK, respecteren een must. • Lange termijn denken

21. COMMUNICATIE MET NAASTEN • PARTNER • Durf te praten • Verschil in persoonlijkheid, behoeftes en omgang met de ziekte – goede intentie! • Praktische versus emotionele steun • Wees duidelijk en concreet in wat je verwacht en nodig hebt (soms letterlijk voorkauwen)! • Elk een uitlaatklep

22. COMMUNICATIE MET NAASTEN • PARTNER • Durf je grenzen aan te geven als partner • Zie de persoon met kanker niet als ‘patiënt’ of als ‘zieke’, maar als jouw levenspartner • Spreek avonden af waarop niet over de ziekte gepraat wordt – afleiding • Durf eens te lachen (op gepaste momenten)

23. COMMUNICATIE MET NAASTEN • KINDEREN • Voelen meer aan dan je denkt • Flexibeler / veerkrachtiger dan je denkt • Openheid • Leeftijdsniveau • Niet ene kind wel, andere kind niet (of later) • Gebruik van het woord ‘kanker’?

24. COMMUNICATIE MET NAASTEN • OUDERS • Voor ouders: onnatuurlijk ‘kind een ernstige ziekte’ • Wel/niet vertellen (leeftijd, gezondheidstoestand)? • Elkaar sparen

25. COMMUNICATIE MET KENNISSEN, WERKGEVER, … “Kanker is zoveel meer dan een operatie en behandeling. Ga ik ooit nog kunnen werken? Gaan die rugklachten weggaan? Kan ik ooit weer vrijen met mijn vrouw? Krijg ik mijn functie als leidinggevende terug? Ga ik ooit nog een lening krijgen? Je wordt steeds weer gestraft om iets waar je niets aan kunt doen. Dankzij de mindfulnesstraining voor mensen met kanker kan ik deze zorgen en vragen er gewoon laten zijn, zonder er verder op in te gaan. We zullen wel zien wat het brengt als de dag daar is.” Thomas, 30 jaar, man met darmkanker.

26. COMMUNICATIE MET KENNISSEN, WERKGEVER, … • De ene snapt het, de andere niet • Je hoeft je niet te verantwoorden • Reacties: • Positief, steunend • Vermijdend • Onbeholpen of zelfs onbeschoft • Extreem nieuwsgierig • Durf af te grenzen en voor jezelf op te komen • Kan ook op rustige manier • Veel hangt af van hoe je het zegt

27. COMMUNICATIE MET KENNISSEN, WERKGEVER, … • Je hoeft niet alles te vertellen (als je niet wil) • Letterlijk zeggen versus subtiel van onderwerp veranderen • “Bedankt om ernaar te vragen, maar op dit moment praat ik er liever niet over.” • “Ik praat er liever niet over. Ik zal zelf aangeven wanneer ik nood heb om erover te praten.” • “Dat hou ik liever voor mezelf, maar bedankt dat je interesse toont, dat apprecieer ik. Laten we het over iets anders hebben. Hoe gaat het met jou?”

28. COMMUNICATIE MET KENNISSEN, WERKGEVER, … • Werkgever kan je collega’s inlichten • Maak afspraken i.v.m. verdere communicatie (telefonisch, mail, …) • Je bent niet verplicht om in detail te treden, ook niet naar je werkgever toe!

29. TIPS VOOR OMGEVING “Naar het waarom zal ik niet langer vragen. Geen enkel antwoord was bevredigend, het leidde slechts tot feller onbehagen.” Pieter Boskma, dichter. Zijn vrouw overleed aan borstkanker. Citaat uit een van de gedichten uit zijn gedichtenbundel Doodsbloei (2010).

30. TIPS VOOR OMGEVING • Ga niet ‘gedachten lezen’: praat over de situatie • en stel eventueel vragen! • Ook al begrijp je het niet, respecteer de situatie van de persoon met kanker. • Probeer echt te luisteren in plaats van adviezen en oplossingen aan te reiken. • Vraag waar je kan helpen maar respecteer ook de onafhankelijkheid van de persoon met kanker.

31. TIPS VOOR OMGEVING • Mogelijk reageert de persoon met kanker anders • op zijn/haar ziekte dan jij verwacht. Probeer dit te respecteren. • Positief denken wordt vaak overschat. • Vermoeidheid bij kanker is verschillend van gewone vermoeidheid. • (Gewrichts)pijn ten gevolge van behandelingen is verschillend van gewone ‘pijntjes’.

32. TIPS VOOR OMGEVING • Let op met “Je ziet er (toch) goed uit!”. • Vraag liever: “Je ziet er goed uit, maar hoe voel je je echt?”. • Heel wat nevenwerkingen zijn blijvend na de behandelingen. Dit heeft niets te maken met “blijven hangen in je ziekte” of “je laten gaan”!

33. MISVATTINGEN OVER KANKER “Ik zoek mildheid niet alleen om een ander niet te kwetsen maar ook om mezelf niet langer pijn te doen” Dionne van Lent, als jonge vrouw overleden aan halskanker. Citaat uit het gedicht ‘Mildheid’ in de gedichtenbundel Tranen in de stamppot (2003).

34. MISVATTINGEN OVER KANKER • “Van piekeren en stress krijg je kanker”

35. MISVATTINGEN OVER KANKER • “Positief denken leidt tot genezing”

36. MISVATTINGEN OVER KANKER • “Je mag helemaal niets meer doen van • activiteiten tijdens je behandelingen (ook al zou het je fysiek wel lukken)”

37. MISVATTINGEN OVER KANKER • “Borstkanker is ‘niet zo erg’ als andere kankers”

38. WHITEPAPER “KANKER EN DE MEDIA” Gratis te downloaden via www.acco.be/kankerindemedia.

39. VRAGEN • “Hoe kan je de doelgroep van mensen met • kanker bereiken eens ze het ziekenhuis verlaten hebben?” • Signaleringsvragenlijst (bv. Welbevindenmeter) • 6 weken en 6 maanden na de operatie • Voorgefrankeerde retourenvelop • Zelf aangeven hulp gewenst of niet • Telefonische opvolging • Bevragen of gewenst

40. VRAGEN • “Hoe kan je jongeren met kankerervaring • motiveren tot deelname aan bv. een mindfulnesstraining?” • Belangrijk is “waarom” dit zinvol is voor hen – reden nodig • Extrinsieke versus intrinsieke motivatie • Doelen op korte versus lange termijn • Rolmodel: (inspirerende) mensen die ze kennen doen het ook, …

41. VRAGEN • Bepaal niet te veel • Bied alternatieven met uitleg • Laat de keuze aan de jongere zelf • Vertrek bij motiverend gesprek vanuit sterke punten van de jongere (zelfvertrouwen) • Waarom zou dit leuk zijn voor de jongere?

42. VRAGEN • “Welke mogelijkheden zijn er op vlak van • palliatieve zorg?” • In elk ziekenhuis: palliatieve supportteams • Niet in elk ziekenhuis, wel in minimum een ziekenhuis per provincie: afdeling palliatieve zorg • In elke provincie (regiogebonden): ondersteuningsequipes bv. Pallion • In sommige provincies: pallliatieve dagzorgcentra

43. VRAGEN • Palliatieve Limburgse Ondersteuningsequipe (PALLION) • www.pallion.be • Netwerk Palliatieve Zorg Limburg vzw • www.npzl.be • Opleidingen voor hulpverleners • Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw • www.palliatief.be

44. TOT SLOT “Ik wens allen hier aanwezig in het dagelijks leven een gevoel toe dat je er niet alleen voor staat. Dat je toch wat kunt genieten. Dat beetje geluk, die engelbewaarder of hoe je het ook maar wilt noemen. En… ook al gaat het wat moeilijker… Geloof in jezelf, zodat je je grenzen kunt verleggen. Blijf fris in het kopje en vergeet niet… Carpe diem.” Luc Mussely, man met myelodysplasie (MDS) en voorzitter van de MDS-contactgroep.

45. CONTACT Jessa Ziekenhuis Campus Virga Jesse Dienst Borstcentrum Nathalie Cardinaels Stadsomvaart 11 3500 Hasselt 011-30 89 67 nathalie.cardinaels@jessazh.be

47. ‘Als dit medicijn terugbetaald werd, leefde mijn vader nog’ 30 januari 2014, Gazet van Antwerpen ‘ik had gehoord dat er een medicijn* bestaat dat mijn vader kon helpen. Probleem: het kost 6.600 euro per dosis, en mijn vader had minstens vier dosissen nodig.’(*Brentuximab)

48. Denktank ‘betaalbaarheid van de kankerbehandeling’ Doel: Kwaliteitsverbetering, toegankelijkheid, duurzaamheid, patiëntenrechten Wie? Kankerspecialisten, huisartsen, andere zorgverstrekkers, gezondheidseconomen, patiëntenvertegenwoordigers, apothekers, ziekenfondsen, ethici Resultaat: 44 aanbevelingen over O&O, toegankelijkheid, de zorgpraktijk (communicatie)

49. Onderzoek en ontwikkeling • Een nauwe samenwerking tussen academici en de medisch-innovatieve industrie om het onderzoek naar nieuwe technologieën en medicijnen te stimuleren (bijv. PPS) • Beperkte verlenging van de patent-bescherming, om de firma’s ertoe aan te zetten onderzoek te doen naar nieuwe, beloftevolle indicaties van oudere geneesmiddelen

50. Toegankelijkheid van innovatieve behandelingen • Een openbare aanbesteding voor doelgerichte kankertherapieën met hetzelfde moleculaire doelwit en een gelijkaardige werkzaamheid • Innovatieve contracten ( bijv. performance basedagreements) analyseren en evalueren en, indien aangewezen, toepassen