Autisme in de volwassenheid

1. Autisme in de volwassenheid Peter Vermeulen - Autisme Centraal

2. Volwassenen met autisme: wat weten we? • We weten meer dan vroeger • Maar veel weten we nog niet www.autismecentraal.com

3. Bronnen van kennis • Autobiografieën & getuigenissen Donna Williams Temple Grandin Wendy Lawson Gunilla Gerland www.autismecentraal.com

4. Bronnen van kennis • Autobiografieën/getuigenissen • Follow-up studies • In het begin anecdotisch: • Leon Eisenberg • Mildred Creak (1963) • Leo Kanner (1971) www.autismecentraal.com

5. Autisme in de volwassenheid Donald T. is nu 36 jaar en leeft nog steeds bij zijn ouders en werkt in een locale bank als klerk. Hij speelt golf en is lid van verschillende organisaties, o.a. Kiwanis Club, Jaycees en een kerkorganisatie. Leo Kanner www.autismecentraal.com

6. Autisme in de volwassenheid Richard M. is nu 33 jaar en woont in een instelling. Hij is teruggetrokken en doet niet mee aan de activiteiten. Hij reageert enkel op zijn naam en eenvoudige instructies. Leo Kanner www.autismecentraal.com

7. Bronnen van kennis • Autobiografieën • Follow-up studies: • In het begin anekdotisch • Vanaf jaren 60: systematisch www.autismecentraal.com

8. Bronnen van kennis • Autobiografieën • Follow-up studies: • In het begin anekdotisch • Vanaf jaren 60: systematisch • Vanaf jaren 80: onderzoek bij mensen zonder verstandelijke beperking www.autismecentraal.com

9. Beperkingen van de studies • Onderlinge vergelijking haast onmogelijk • Resultaten moeilijk te veralgemenen • Enkel op ‘klinische’ populaties • Enkel ‘jong’ volwassenen Vermeulen, 2007 “Autism and aging”12 dec 2008 Patricia Howlin www.autismecentraal.com

10. Follow-up studies • Autisme is een pervasieve stoornis www.autismecentraal.com

11. Outcome • Studie bij 140 volwassenen • 70 autisme, 70 Asperger syndroom • Tussen 16 en 36 jaar (gem. 23 j.) Cederlund, M. e.a. (2008) www.autismecentraal.com

12. Vriendschapsrelaties www.autismecentraal.com

13. Partnerrelaties www.autismecentraal.com

14. Follow-up studies Samenvattend: • Goede algemene uitkomst:tussen 4 & 45% - gemiddeld: 20% • ‘Redelijke’ uitkomst: tussen 10 & 52% - gemiddeld: 30% • Minder goede tot arme uitkomst: tussen 20 & 75% - gemiddeld: 50% www.autismecentraal.com

15. Follow-up studies Patricia Howlin www.autismecentraal.com

16. Follow-up studies • Autisme is een pervasieve stoornis • Maar geen reden tot pessimisme • Variatie in uitkomst is de regel spectrum www.autismecentraal.com

17. Wat bepaalt de uitkomst? • IQ:enkel verschil tussen IQ < 70 en > 70 • Taalontwikkeling:(maar gerelateerd aan IQ) www.autismecentraal.com

18. Wat bepaalt de uitkomst niet? • Classificatie:geen voorspellende waarde • Ernst van de symptomen: evenmin Lord, C. & Venter, A. (1992) Howlin, P. (2000) www.autismecentraal.com

19. Asperger vs HFA Vermeulen, P. (2002) Proportie symptomen www.autismecentraal.com

20. Wat bepaalt de uitkomst? • Contextuele factoren?? • diagnoseleeftijd • (gebrek aan) specifieke behandeling en zorg • Non-specifieke factoren?? • Karakter en persoonlijkheid • Stressgevoeligheid www.autismecentraal.com

21. Autismekenmerken in de volwassenheid • Autismekenmerken zijn redelijk stabiel • Vaak verbetering in functioneren • Bij 30% en 40%: opmerkelijke verbetering • Echter bij een kleine groep (20% v.d. verstand. beperkten) achteruitgang • Minst verbetering op vlak van rigiditeit, al verandert de aard ervan www.autismecentraal.com

22. Autisme ziet er anders uit bij volwassenen • Verbetering behoort tot het natuurlijke verloop van autisme! • Maar…welke criteria gebruikt men? • Geen verbleken, maar “verkleuren” van autisme De buitenkant van autisme verandert, de binnenkant blijft hetzelfde www.autismecentraal.com

23. Effecten van behandelingen • Meestal maar op korte termijn geëvalueerd • Meestal enkel taal, academische vaardigheden en gedragsproblemen • Minder: sociale en emotionele ontwikkeling • Invloed variabelen als IQ, gezin e.d.: onbekend Szatmari, P. & Reitzel, J-A. (2005) www.autismecentraal.com

24. Effecten van behandelingen • Geen enkele specifieke behandeling of therapie kan het autisme grondig veranderen • Opletten met behandelingen die compleet herstel beloven! • Maar mensen met autisme kunnen wel levenslang leren www.autismecentraal.com

25. Maar wat is succes? • Een hoger IQ? • Gewoon onderwijs? • Een diploma halen? • Zelfstandig wonen? • Een relatie hebben? • …? In plaats van deze factoren als criterium te nemen Beter kijken naar LEVENSKWALITEIT www.autismecentraal.com

26. Levenskwaliteit • Levenskwaliteit hangt niet samen met: • Ernst van de stoornis • Intelligentie • Leeftijd • Levenskwaliteit hangt wél samen met: • Kenmerken van de ondersteuning Renty, J. & Roeyers, H. (2006) www.autismecentraal.com

27. Conclusies Wat bepaalt de uitkomst? • IQ: matig voorspellende waarde • Beeld op jonge leeftijd (ernst autisme, ontwikkelingsleeftijd): geen voorspellende waarde • Tijdige diagnose en autismedeskundige aanpak www.autismecentraal.com

28. Conclusies Wat bepaalt de uitkomst? • Een stimulerend pedagogisch klimaat dat autisme accepteert maar het geen excuus vindt • Onderwijs met nadruk op functionele vaardigheden • Persoonlijkheidsfactoren (humor!) • Een begripsvol en ondersteunend (informeel) netwerk www.autismecentraal.com

29. Meer info: Autisme Centraal Groot Begijnhof 85 9040 Gent Tel: 09/238 18 18 info@autismecentraal.com www.autismecentraal.com