Palliatiivinen hoito

1. Palliatiivinen hoito Henna Myller Lehtori P-K:n ammattikorkeakoulu

2. Tämän esityksen tavoitteena on antaa perustietoa palliatiivisessa hoidossa olevan potilaan ja hänen läheisensä hyvään hoitoon.

3. Sisältö • Palliatiivinen hoito käsitteenä • Palliatiivista hoitoa tarvitsevia potilaita • Arvot ja periaatteet palliatiivisessa hoidossa • Palliatiivisen hoidon pääperiaatteita • Saattohoidon hyviä toimintamalleja • Oireenmukaisesta hoidosta • Omaisten/läheisten tuesta • Hyvästä kuolemasta ja luopumisesta • Lähteitä

4. Palliatiivinen hoito käsitteenä • ”Palliatiivinen" on johdettu englanninkielisestä sanasta "palliate", joka tarkoittaa helpottamista, lievittämistä ja tuskan vähentämistä. • WHO:n määritelmä; Palliatiivinen hoito on parantumattomasti sairaiden ja kuolevien potilaiden aktiivista, elämälaatua tukevaa kokonaisvaltaista hoitoa siinä vaiheessa, kun lääketieteellistä parantavan hoidon mahdollisuuksia ei enää ole. Palliatiivisen hoidon päämääränä on potilaan ja hänen läheisensä hyvä elämänlaatu…

5. Palliatiivinen hoito käsitteenä jatkuu… • … Palliatiivinen hoito perustuu kärsimyksen ehkäisemiseen ja lievittämiseen sekä kivun ja muiden elämänlaatua heikentävien fyysisten, psykososiaalisten ja eksistentiaalisten ongelmien varhaiseen tunnistamiseen, ehkäisyyn, lievitykseen ja hoitoon. • Palliatiivinen hoito voi kestää ajanjaksona useitakin vuosia, saattohoitoon siirrytään vaiheessa, jolloin kuolema alkaa olla jo lähellä.

6. Palliatiivinen hoito sairauden aikana Kuratiivinen hoito Surutyö Palliatiivinen lääketiede Diagnoosi Sairausaika Kuolema Saattohoito (Institute of Medical Ethics, Chicago)

7. ”Ihmisen elämä on sitäkin tärkeämpi, mitä vähemmän sitä on jäljellä.” Kaija Holli

8. Palliatiivista hoitoa tarvitsevia potilaita • Syöpäpotilaat • Neurologiset potilaat, kuten MS- ja ALS-potilaat • Dementoituvat potilaat • Keuhkoahtaumatautia tautia sairastavat potilaat • Kroonisesta kivusta kärsivät potilaat • Munuais- ja maksasairauksia sairastavat potilaat • AIDS-potilaat • Kroonista ja pahenevaa sydänsairautta sairastavat potilaat

9. Palliatiivista hoitoa tarvitsevia potilaita jatkuu… • Aivoverenkiertohäiriötä sairastavat potilaat • Potilaan palliatiivinen hyvä kokonaishoito tuo tukea myös omaisille ja luo turvallisuutta

10. Arvot ja periaatteet palliatiivisessa hoidossa • Ihmisarvon kunnioittaminen • Yhdenvertaisuus • Oikeus elämään • Oikeus henkilökohtaiseen vapauteen, koskemattomuuteen • Yksityisyyden suoja Tehtävä. Pohdi ja kuvaa esimerkein, mitä nämä arvot ja periaatteet tarkoittavat palliatiivisessa hoidossa olevan potilaan kohdalla.

11. Palliatiivisen hoidon pääperiaatteita • Toimiva palliatiivinen hoito on jokaisen potilaan etuoikeus ja jokaisen ammattilaisen velvollisuus. • Hoitavilla tahoilla tulee olla riittävä oirehoidon tieto-taito, oikea asenne ja kommunikaatiokyky. • Potilaalle tulee taata luottamusta herättävä ja turvallinen hoitokontakti.

12. Saattohoidon hyviä toimintamalleja Saattohoitopäätös • Hyvä saattohoito edellyttää potilaan sairauden tilan ja ennusteen tunnistamista ja päätöksiä asianmukaisista hoidoista. • Saattohoitopäätöksen tekee yleensä hoitava lääkäri yhteisymmärryksessä potilaan ja moniammatillisen hoitotiimin kanssa ja hoitoneuvottelun tuloksena. • Saattohoitopäätös on lääketieteellinen päätös, johon potilas itse osallistuu voimavarojensa mukaan.

13. Saattohoidon hyviä toimintamalleja jatkuu… • Lääkärin ja hoitajan tehtävänä on antaa tietoa sairaudestaja sen aiheuttamista oireista sekä eri hoitovaihtoehdoista. • Tapa, jolla tietoa sairaudesta ja kuoleman läheisyydestä kerrotaan, on merkittävä! • Myös erilaiset elämän laatuun vaikuttavat tekijät tulee huomioida annettaessa tietoa.

14. Saattohoidon hyviä toimintamalleja jatkuu… • Totuudenmukaisen tiedon saanti on potilaalle tärkeää, jolloin hän voi suunnitella ja elää optimaalista elämää ennen kuolemaansa. • Usein saattohoitopäätöstä edeltää oireenmukainen hoito, johon on siirrytty, kun parantavat hoidot eivät enää ole tuottaneet tulosta. • Hyvää hoitokäytäntöä on, ettei potilaalle anneta sellaisia hoitoja, joista ei ole hyötyä.

15. ”Kun mitään ei ole enää tehtävissä – on vielä paljon tehtävissä.” Varpu Lipponen

16. Saattohoidon hyviä toimintamalleja jatkuu… • Saattohoitopäätöksestä ja myös palliatiiviseen hoitoon siirryttäessä tulee tehdä yksityiskohtaiset merkinnät perusteluineenpotilaan sairauskertomukseen. • Saattohoitopotilaan ja palliatiiviseen hoitoon siirtyvän potilaan omaisia/läheisiäon informoitava päätöksestä, elleivät he ole olleet mukana hoitoneuvottelussa.

17. Saattohoidon hyviä toimintamalleja jatkuu… • Hoitolinjauksistatulee tiedottaa potilaan siirtyessä toiseen hoitoyksikköön tai kotisaattohoitoon. • Dokumentoinnissa tulee näkyä mitä, miten ja milloinpotilaalle ja omaiselle / läheiselle on informoitusaattohoitoon siirtymisestä ja myös arvio potilaan ja omaisen/läheisen ymmärtämästä / omaksumasta / sisäistämästä tiedosta.

18. Saattohoidon hyviä toimintamalleja jatkuu… Itsemääräämisoikeus • Potilaan itsemääräämisoikeus = hoitoon tarvitaan potilaan suostumus • Potilaalla on oikeus kieltäytyä hoidosta

19. Saattohoidon hyviä toimintamalleja jatkuu… Hoitotahto • Henkilön tahdon ilmaisu hänen tulevasta hoidosta siltä varalta, että hän ei itse pysty osallistumaan hoitoratkaisuihin. • Voi sisältää erityistoiveet ja/tai kieltäytymisen hoidosta. • Voi sisältää henkilön valtuutuksen toisen henkilön tekemään hoitopäätökset.

20. Saattohoidon hyviä toimintamalleja jatkuu… • Jos hoitotahtoa ei ole, potilasta on hoidettava yhteistyössä omaisten ja läheisten kanssa siten kun hänen oletetaan haluavan itseään hoidettavan. • Hoitotahto tehdään kirjallisesti, tallennetaan sairauskertomuksen liitteeksi tai se on potilaalla itsellään. • Tulevaisuudessa mahdollisuus tallentaa sähköiseen kansalliseen potilasarkistoon.

21. Saattohoidon hyviä toimintamalleja jatkuu… • Suomessa hoitotahtolomakkeita saa internetistä, apteekeista, posteista, terveyskeskuksista ja sairaaloista. • Ilmaistu hoitotahto vähentää omaisten epätietoisuutta ja ahdistusta hoitoratkaisuissa sekä helpottaa lääkärin työtä. • Suositus; hoitotahto tulisi päivittää vuosittain.

22. Saattohoidon hyviä toimintamalleja jatkuu… • Lyhenne DNR (do not resuscitate) eli ei elvytystä - päätöstä tehtäessä potilas on lähellä kuolemaa ja elvytyksen riskit ovat suuret. • DNR päätös ei ole kuitenkaan saattohoidon alkamista kuvaava merkintä! • Ei elämää pitkittävistä - hoidoista käytetään monissa yhteyksissä lyhennettä DNT(Do not Treat).

23. Saattohoidon hyviä toimintamalleja jatkuu… • Elämää pitkittävistä hoidoista luopuminen ei merkitse, että potilaille annettaisiin vähemmän huomioita ja hoitoa, vaan hoito ja huolenpito annetaan kuolevan potilaan kannalta mielekkäällä tavalla. Keskitytään laadukkaaseen palliatiiviseen hoitoon ja hoidolla päästään potilaan kannalta parhaaseen tulokseen. Tehtävä. Pohdi ja kuvaa esimerkein miten hyvien käytänteiden mukaiset saattohoidon toimintamallit toteutuvat potilaan hoidossa ja hoitotyössä.

24. Hoitajan tehtävä on: ”Harvoin parantaa – usein lievittää – aina lohduttaa.” Hilkka Sand

25. Oireenmukaisesta hoidosta Tehtävä. Mitä on hyvä oireenmukainen hoito? • Taustalla on vahva tieto - ja arvoperusta, johon koko hoitoyhteisön henkilökunta aidosti sitoutuu. • Potilaan perustaudista johtuvien oireiden hoitoa. • Potilaan muista sairauksista johtuvien oireiden hoitoa. • Potilaan kokonaisvaltaista hoitoa ja tukemista. • Omaisten/läheisten huomioonottamista osana potilaan elämäntilannetta. • Moniammatillista ja asiantuntijoita konsultoivaa toimintaa.

26. Oireenmukaisesta hoidosta jatkuu… Tehtävä. Mitä hyvä oireenmukainen hoito ei ole? • Vain erikoissairaanhoidossa tapahtuvaa hoitoa! • Laajamittaista tutkimuksien tekemistä ja diagnostiikkaa. • Vain saattohoitoa!

27. Tavallisimpia fyysisiä oireita levinnyttä syöpää sairastavalla potilaalla • Väsymys • Kipu • Ruokahaluttomuus • Hengenahdistus • Pahoinvointi / oksentelu • Ummetus • Yskä • Nielemisvaikeudet • Unettomuus • Sekavuus

28. Fyysisten oireiden lisäksi tavallisia ongelmia ovat Sosiaaliset • Työkyvyn menetys • Roolin muuttuminen • Riippumattomuuden menetyksen pelko • Psyykkiset • Masennus • Ahdistus ja pelko • Epävarmuus • Syyllisyyden tunne

29. Fyysisten oireiden lisäksi tavallisia ongelmia ovat lisäksi Eksistentiaaliset kysymykset • Uskonnolliset • Elämän tarkoitus • Miksi ?

30. Oireenmukaisesta hoidosta jatkuu… Tehtävä. • Miten tunnistat palliatiivisessa hoidossa olevan potilaan fyysisiä, psyykkisiä, sosiaalisia ja eksistentiaalisia oireita / ongelmia? • Etsi tietoa ja kuvaa näyttöön perustuvaan toimintaan pohjautuen hoitotyön toimintaa ja hoitotyön auttamismentelmiä ko. oireiden /ongelmien hoidossa.

31. Oireenmukaisesta hoidosta jatkuu… Oireiden tunnistaminen • Oireiden esiintyvyyttä, vaikeusastetta ja häiritsevyyttä tulee selvittää. • Potilaan kuuntelu ja havainnointi • Omaisten/läheisten kuuntelu • Oire-, haitta- ja elämänlaatumittarit ( esim. ESAS (käytössä TAYS palliatiivinen yksikkö), EORTC-QLQ-30,EORTC-QLQ-PAL, kipumittarit) • Hoitajan vastuu on havainnoinnissa, seurannassa, arvioinnissa ja dokumentoinnissa sekä muussa tiedottamisessa!!!

32. ”Hyvässä palliatiivisessa hoidossa toteutuu parhaimmillaan hoitotyön syvin olemus.” Henna Myller

33. Oireenmukaisesta hoidosta jatkuu… • Kipua esiintyy elämän loppuvaiheessa • Syöpäpotilaista 35-96%:lla • AIDS-potilaista 63-80%:lla • Sydänpotilaista 41-77%:lla • Keuhkoahtaumatautia sairastavilla 34-77%:lla • Munuaissairauksia sairastavilla 45-50%:lla • Kuolevan vanhuspotilaan kipu on usein alihoidettua! • Kivun arviointi, ehkäisy ja hoito on hyvän hoidon edellytys!!!

34. Oireenmukaisesta hoidosta jatkuu… Kivun mittaaminen 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Mieto opioidi/ vahva opioidi pieni annos NSAID Vahva opioidi Erikoistekniikat Kuvio; E. Vuorinen 2008

35. Oireenmukaisesta hoidosta jatkuu… WHO:n porrasteinen syöpäkivun hoitokaavio KIPU Erikois-tekniikat Vahva opioidi Mieto opioidi Tulehdus-kipulääke Oheislääkkeet ja muut menetelmät Kuvio; E. Vuorinen 2008

36. Oireenmukaisesta hoidosta jatkuu… • 80-90% kivusta hoidettavissa yksinkertaisella lääkityksellä – suurin osa potilaista pärjää suun kauttaannettavilla kipulääkkeillä. • Antoreittiä muutetaan tarvittaessa ja erikoistekniikattulee olla kaikkienpotilaiden saatavilla! • Huom! Opiaattien sivuvaikutukset – ummetus hankalin ja yleisin! Laksatiivin puuteopioiden käytön yhteydessä on hoitovirhe! • Kivunhoidossa tärkeää muistaa asiantuntijatuki ja konsultoinnit – kipusairaanhoitaja, kipupoliklinikka.

37. ”Sairauteen voi liittyä kärsimyksiä ilman kipuja ja kipuja voi olla ilman kärsimyksiä.” Risto Pelkonen

38. Omaisten / läheisten tuesta • Potilas itse määrittää, kuka on hänen läheisensä, se ei voi olla perheenjäsen tai omainen, mutta ei aina. • Omaisten/läheisten huomioiminen on osa potilaan kokonaishoitoa. • Omainen/läheinen voi olla voimavara ja turva potilaalle. • Potilaan tilanne voi aiheuttaa omaiselle/läheiselle ahdistusta, surua, pettymystä, pelkoa jne.

39. Omaisten / läheisten tuesta jatkuu… • Omaisten/läheisten huomiointi on tärkeää kaikissa potilaan hoidon vaiheissa. • Omainen/läheinen saa saman tiedon kuin potilas, potilaan niin halutessa. • Omaisella/läheiselle on mahdollisuus kysyä. • Omainen/läheinen saa neuvoja mm. kotona selviytymisessä. • Omainen/läheinen saa rohkaisua potilaan tukemisessa.

40. Omaisten / läheisten tuesta jatkuu… • Omainen saa oleellista lisätietoa potilaan oireista ja selviytymisestä. • Omaisen/läheisen jaksamiseen tulee kiinnittää huomiota – ei kuitenkaan potilaan kustannuksella, vaan hänen vuokseen! • Hoitoa tarvitseva omainen/läheinen ohjataan tarvittaessa omalle lääkärille tai muiden tukipalveluiden piiriin. Tehtävä. Jaa kokemuksia omaisten kanssa tehdystä yhteistyöstäsi.

41. Hyvästä kuolemasta ja luopumisesta • Hyvästä oireenmukaisesta hoidosta huolehditaan. • Suonensisäinen nesteytys tai ravitsemus ei yleensä ole aiheellista. • Antibioottihoito ei paranna elinennustetta, mutta käytetään jos se lievittää oireita. • Hoitovastetta tulee seurata aktiivisesti.

42. Hyvästä kuolemasta ja luopumisesta jatkuu… • Omaisten/läheisten läsnäolo merkittävää mikäli se on mahdollista. • Ihmisarvon huomiointi elämän loppuun saakka! • Potilaan koko eletty elämä ja tämä hetki – se on tässä ja nyt – ei ehkä enää huomenna!

43. Hyvästä kuolemasta ja luopumisesta jatkuu… • Hoitajan tärkeitä ominaisuuksia. • Tärkeää on läsnäolo, ei niinkään toiminta • Ammatillisuus • Herkkyys, pehmeys, empatia • Sisäinen suostumus luopumiseen • Oman kuolemanpelon ja elämän rajallisuuden kohtaaminen. Tehtävä. Keskustele kuoleman Sinussa herättämistä kysymyksistä, ajatuksista, tunteista.

44. Hyvästä kuolemasta ja luopumisesta jatkuu… • Huomioi! • Kuoleman moninaiset symbolit. • Jäähyväisten monikulttuuriset merkitykset omaisille/läheisille, myös hoitohenkilökunnalle ja koko hoitoyhteisölle. • Omaisiin/läheisiin yhteydenotosta sopiminen esim. kuukauden kuluttua läheisen kuolemasta.

45. ”Ihminen, joka kohtaa, hoitaa kuolevia, on etuoikeutetulla paikalla elämässään.” Aili Huhtinen

46. Lähteitä • ETENE. 2001. Kuolemaan liittyvät eettiset kysymykset terveydenhuollossa. Valtakunnallinen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan (ETENE) muistio. Sosiaali- ja terveysministeriö. • ETENE muistio. 2003. Saattohoito. Valtakunnallinen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan työryhmäraportti. ETENE-julkaiuja 8. STM. Helsinki. • European Pain in Cancer Survey 2007. WWW.EPICsurvey.com • Euroopan neuvoston ihmisoikeuksia ja biolääketiedettä koskeva yleissopimus 164 (1997). • Hilden H-M. 2005. Making decisions in the face of death. Physicians` and nurses` view of end-of-life decision-making and patient participation. Väitöskirja. Yliopistopaino. Helsinki.

47. Lähteitä jatkuu… • Hinkka H. 2001. Decision making End-of-life Care; influence of physician´s training, experience and personal characteristics Väitöskirja. Tampereen Yliopiston julkaisuja. Tampere. • Holli K. 2006. Mitä uutta lääketiede tarjoaa oireiden lievitykseen saattohoidossa. Luento. Saattohoito seminaari 26.-27.4.2006 Seinäjoki. • Holli K. 2008. Unohtuuko potilaan hoitaminen. Luento. Syöpä – Tulevaisuuden haasteet seminaari 11.-12.11.2008 Helsinki. • Huhtinen A. 2005. Epävalmiina ajassa ja hetkessä valmiina – tutkimus kuolevan kohtaamiseen kasvamisesta. Väitöskirja. Lapin yliopisto. Rovaniemi. • Hänninen J. (toim.) 2006.Elämän loppu vai kuoleman alku. Hoitopäätökset kuoleman lähestyessä. Duodecim. Keuruu.

48. Lähteitä jatkuu… • Hänninen J. 2001. Kuolevan kipu ja kärsimys. Duodecim. Jyväskylä. • Hänninen J. 2003. Saattopotilaan oireiden hoito. Duodecim. Helsinki. • Hänninen J. 2006. Saattohoito. Potilaan ja omaisen opas. Terho-säätiö. Helsinki. • Hänninen J. ja Mikkonen M., 2006. Minne menet palliatiivinen hoito. Palliatiivinen hoito n:o 23. • Karjalainen T & Ponkilainen S. 2008. Hoitotyöntekijöiden tuki kuolevan potilaan omaisille – kyselytutkimus henkilökunnalle. Pro gradu-tutkielma. Kuopion yliopisto. • Korhonen T. 2006. Syöpäpotilaan palliatiivinen hoito. Luento. Valtakunnallinen palliatiivisen hoidon seminaari 6.-7.4.2006. Helsinki. • Käypä hoito. 28.1.2008. Kuolevan potilaan oireiden hoito. www.kaypahoito.fi

49. Lähteitä jatkuu… • Laki potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992, myöhemmin potilaslaki). • Laakkonen M-L. 2005. Elämän loppuvaiheen hoidon suunnittelu – iäkkäiden potilaiden toiveet ja hoitokäytännöt pitkäaikaishoidossa. Väitöskirja. Hakapaino. Helsinki. • Murtonen I. 2007.Palliatiivisen hoitotyön erityisyys. Palliatiivinen hoito n:o 24. • Myller H. (toim.) 2007. Palliatiivinen hoito. Elämänlaatua parantumattomasti sairaille potilaille. Pohjois-Karjalan ammattikorkeakoulun julkaisuja C: Tiedotteita, 25. Yliopistopaino. Joensuu.

50. Lähteitä jatkuu… • Lipponen V. 2006. Läheisyyttä ja etäisyyttä kuoleman lähestyessä. Kuolevan potilaan ja omahoitajan hoitosuhde dialogisen filosofian näkökulmasta tarkasteltuna. Väitöskirja. Tampereen yliopisto. • Sand H. 2004. Sateenkaaren päästä löytyy kultaa. Väitöskirja. Tampereen yliopisto. • Sairaanhoitajan eettiset ohjeet.1996. Sairaanhoitajaliitto. • Suomen perustuslaki (731/1999). • Vainio A ja Hietanen P. (toim.) 2004 Palliatiivinen hoito. Duodecim. Saarijärvi. • Vuorinen E. 2008. Syöpäkivun hoito – tarua ja totta. Luento. Syöpä – Tulevaisuuden haasteet seminaari 11.-12.11.2008 Helsinki.