CENTRE RESSOURCES AUTISME MIDI-PYRENEES

1. CENTRE RESSOURCES AUTISME MIDI-PYRENEES

2. LE CRA MIDI-PYRENEES EST : • Un Groupement d’Intérêt Public constitué de membres publics et associatifs. • Un établissement médico-social conventionné avec des partenaires sanitaires. • Un organisme régional composé d’une équipe pluridisciplinaire. • Financé grâce à la participation de ses membres et à des fonds publics. • Membre de l’association nationale des Centres Ressources Autisme.

3. MEMBRES CONSTITUANTS DU GIP Ces 9 membres ont signé la convention constitutive du GIP et se sont engagés sur des principes éthiques et déontologiques communs.

4. GIP CRA Directrice : Martine LOISEAU Informations et documentation Formation - Recherche Orientation / Conseil Mise en Réseau Psychologues : Jean-Marc CANTAU, Valéria Mantello, Éducatrices Spécialisées : Florence GOYEAU, Hélène SLIWA, Documentaliste : Marielle FRAYSSINET, Secrétaire : Sèverine GOMEZ, Chargé communication : Julien MAGNOL Médecin Coordonnateur Dr MAFFRE Diagnostic et Évaluation Enfants UNITE TED – CHU Pédopsychiatre : Dr Brigitte RIVES Psychologues : Céline ASTIE, Marion ABART,Géraldine PALAZUELOS Infirmières : Véronique APRILE, Véronique PIALAT, Orthophoniste : Céline GARRIGOU, Psychomotricien : Julien PERRIN, Neuro-Pédiatre : Caroline KARSENTY, Pédiatre-Nutritionniste : Emmanuelle FOURNIER-GARDINE, Généticien : Sophie JULIA, Secrétaire : Bernadette FAURE Diagnostic et évaluation Adultes DISPOSITIF PARTENARIAL TRIPARTITE ADAPEI 31 – Dr FABRE FONDATION BON SAUVEUR Alby – Dr MALOTAUX APEAI Lot – Dr BRUGEL BASSALER Psychologues : L. RINALDI, N. MOINE, S. COLOMBIES Éducateurs Spécialisés : T. ARQUIMBAU, M. BERDIN, J.J. TETE Psychomotricien : J.P. POURAGEAUS Infirmiers Orthophoniste

5. LE CRA S’ADRESSE • Aux enfants, adolescents et adultes atteints d’un Trouble Envahissant du Développement (TED), dont l’autisme, ainsi qu’à leur famille. • Aux professionnels de santé, du médico-social, de l’Éducation Nationale, …. • Aux associations de familles, aux organismes gestionnaires ou de formation. • A tout public désirant s’informer sur les TED.

6. Autisme et troubles apparentés • L’autisme et les troubles qui lui sont apparentés sont regroupés dans la classification internationale des maladies sous le terme des Troubles Envahissants du Développement (TED). • L’autisme se caractérise par la présence de perturbations qualitatives de la socialisation et de la communication ainsi que par le caractère restreint, répétitif, stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités. • On constate des variations importantes du type et de l’intensité des symptômes et donc des besoins repérés et des réponses à apporter ; au regard en particulier de l’existence ou non d’autres troubles associés (retard mental, épilepsie …).

7. Un ensemble hétérogène de 8 troubles regroupés sous le terme de TED • autisme infantile • autisme atypique • autres troubles désintégratifs de l’enfance • hyperactivité associée à un retard mental et des mouvements stéréotypés • syndrome de RETT • syndrome d’ASPERGER • autres troubles envahissants du développement • troubles envahissants du développement non spécifiés

8. NOMBRE DE CAS DE TED EN MIDI PYRENEESPOPULATION TOTALE Calcul indicatif à partir des données de l’INSEE et des chiffres de prévalence de 2/1000 pour l’autisme et 7/1000 pour les TED Janvier 2007

9. ESTIMATION DES ENFANTS ACCUEILLIS DANS LES ETABLISSEMENTS MEDICO-SOCIAUX MIDI-PYRENEES A PARTIR DE LA CONSTITUTION DE LA BASE DE DONNEE DE L’OFFRE EN 2006 328 enfants, dont 195 en section ou ets spécialisé

10. ESTIMATION DES ADULTES ACCUEILLIS DANS LES ETABLISSEMENTS MEDICO-SOCIAUX MIDI-PYRENEES A PARTIR DE LA CONSTITUTION DE LA BASE DE DONNEE DE L’OFFRE EN 2006 437 adultes, dont 116 en section ou ets spécialisé

11. OBJETS ET MISSIONS DU GIP/CRA Article 2 de la convention constitutive • Le groupement d’intérêt public a pour objet de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’un syndrome autistique à tous les âges de la vie. • Sans jamais se substituer à elles, le centre de ressources est à la disposition des personnes autistes et à celle de leur famille, pour susciter l’expression, permettre l’écoute et répondre à leur attente.

12. OBJETS ET MISSIONS DU GIP/CRA Article 2 de la convention constitutive Constitué par une équipe pluridisciplinaire spécialisée et expérimentée, le Centre Ressources Autisme Midi-Pyrénées met en œuvre des actions de : • Diagnostic et évaluation, • Orientation et conseil, • Documentation et information, • Formation, • Mise en réseau, • Recherche.

13. INFORMATION DOCUMENTATION

14. LE CENTRE DE DOCUMENTATION • Une salle de consultation et de lecture • Un poste de télévision pour consulter VHS/DVD • Un fond documentaire spécialisé en libre accès et constamment remis à jour : • 315 livres et documents • 15 abonnements francophones et anglophones • 52 documents audiovisuels (DVD, VHS, Cdrom) • 64 dossiers documentaires en cours de réalisation • Revue de Presse • Conférences, congrès, colloques • Textes législatifs et règlementaires

15. ORIENTATION CONSEIL

16. ORIENTATION ETCONSEIL • Répondre à des situations complexes afin d’accompagner la personne autiste vers le projet de vie le mieux adapté à sa situation, en mobilisant l’ensemble des acteurs concernés. • Durant l’année 2006, 50 interventions de ce type à été effectuées auprès de 34 enfants et de 16 adultes. Elles ont nécessité de mieux connaître les dispositifs existants et réponses mobilisables. • Pour cela, le CRA a constitué 4 bases de données régionales. • Les demandes émanent des adultes autistes, des familles, des professionnels, des associations de familles, et des bénévoles impliqués dans l’accompagnement de l’autisme. • L’équipe a par ailleurs été sollicitée par des associations de familles, associations gestionnaires ou des organismes de tutelles pour des conseils sur la création ou la restructuration d’un établissement ou d’un service, d’un lieu de vie ou de loisirs (13).

17. DIAGNOSTIC ET EVALUATION DISPOSITIF ENFANTS

18. DISPOSITIF ENFANTS • Bilan diagnostique et évaluation fonctionnelle avec la participation active de la famille. • Hospitalisation de jour de courte durée ou évaluation sur site. • Soutien à l’élaboration du projet de vie en partenariat étroit avec les familles et les professionnels référents.

19. UNITE D’EVALUATION (SUPEA) SOUS LA RESPONSABLITE DU DOCTEUR MAFFRE • 61 enfants ont bénéficié en 2006 d’une démarche d’évaluation diagnostique et/ou fonctionnelle menée par l’équipe de l’unité TED. • 58 enfants ont été reçus dans l’unité, dans le cadre d’une hospitalisation de jour, 3 évaluations dites « sur site » ont eu lieu avec une observation de l’enfant dans son cadre de vie. • La durée moyenne de cette hospitalisation est de 2,8 journées. • Tous les âges sont représentés entre 2 et 16 ans, avec une proportion très significative d’enfants très jeunes, soulignant les efforts en terme de diagnostic précoce. Les moins de 6 ans représentent 60% du total.

20. DIAGNOSTIC ET EVALUATION DISPOSITIF ADULTES

21. DISPOSITIF PARTENARIAL Dispositif tripolaire (Albi, Figeac, Toulouse) coordonné par le CRA, en partenariat avec : • ADAPEI 31 (Départements de la Haute Garonne, du Gers, de l’Ariège et des Hautes-Pyrénées) • FONDATION BON SAUVEUR D’ALBY (Départements du Tarn, du Tarn et Garonne et de l’Aveyron) • APEAI DU LOT (Département du lot) • Répondant aux besoins de diagnostic et d’évaluation des personnes autistes elles-mêmes, de leur famille et des institutions. • Offrant des possibilités d’hospitalisation ou d’évaluation sur site.

22. 23 consultations et 14 évaluations

23. FORMATION

24. 3 CATEGORIES D’ACTIONS : • Le recensement des offres régionales, nationales et internationales de formation effectué dans le cadre de la mission Documentation. • Les interventions institutionnelles sur site : actions de formations auprès d’équipes du sanitaire, du médico-social ou du scolaire accueillant ou devant accueillir des enfants, adolescents ou adultes autistes : 23 ont été effectuées en 2006. • Les interventions collectives Public professionnel ciblé (AVS/EVS, éducateurs spécialisés, psychomotriciens orthophonistes, pédopsychiatres, CAMSP…) : 13 journées (environ 255 personnes). Tout public (professionnels, familles, étudiants) : environ 430 personnes.

27. RECHERCHE

28. PROJETS DE RECHERCHES Le CRA Midi-Pyrénées est partenaire de : • l’INSERM U 558 pour une enquête de prévalence • l’ENS Cachan pour le projet Robautistic • CHU de Montpellier pour une étude génétique • l’INSERM-Éducation Nationale pour le projet enquête scolarisation

29. MISE EN RESEAU

30. MISE EN RESEAU • Cette mission se déploie dans la mise en œuvre de chacune des autres missions. • Elle est une préoccupation constante de recherche de cohérence et de complémentarité, qui traverse l’ensemble de l’activité du CRA. • Nous nous proposons à moyens terme de l’évaluer plus précisément en utilisant des indicateurs propres au réseau de santé et des enquêtes de satisfaction auprès des acteurs concernés.