Casus: De (niet) verwijderde galsteen

1. Workshop Academie BeleidsdagChristelijke Hogeschool Ede Maandag 31 maart 2014Over(-)behandelenEthiek van de zorg voor kwetsbare ouderen

2. Over(-)Behandeling. Ethiek van de zorg voor kwetsbare ouderenAuteurs: Theo Boer, ethicus; Maarten Verkerk, filosoof, Dirk Jan Bakker, medicus.

3. Casus: De (niet) verwijderde galsteen De 87- jarige mevrouw Jansen kwam bij de huisarts met vage bovenbuiksklachten. Ze had een vorm van ouderdomsdiabetes. Bij diagnostiek, via een echo van de buik, werd een grote galsteen in de galblaas gezien. Patiënte werd naar de chirurg verwezen. Deze raadpleegde de richtlijn van de Ned. Ver, voor Heelkunde, die aangaf, op grond van uitgebreid wetenschappelijk onderzoek, dat een operatie niet nodig was. De chirug stelde mevrouw voor om toch te opereren, “want je weet maar nooit wat er nog kan gebeuren in de toekomst”.Ondanks het feit dat dat laatste waar is, maar ook is meegenomen in de richtlijn is hier duidelijk sprake van Overbehandeling, ondanks het feit dat het niet om een ingrijpende operatie gaat. Problemen: Onjuiste voorlichting en daardoor geen goed Informed Consent, Wel Schaden en onvoldoende respect voor Autonomie.

4. DE GRIJZE GOLF ALS BEDREIGING OF UITDAGING (Echter slechts 0,6 % volumeprocent groei zorg per jaar)

5. Van piramide naar boomstam

6. bron:Nimwegen en Beets, 2000

7. Demografische Druk

8. Waarom zou de zorgvraag dan toenemen?? ☺ Onze levensverwachting is toegenomen ☻ Maar…helaas is onze ongezonde levensverwachting ook toegenomen! _/__ ______________/_________ 0 jaar 62 jaar

9. Prevalentie van chronische aandoeningen (2003-2025) Twaalf snelste stijgers.

10. Dementie in Nederland (prevalentie)

11. Auteurs: Dirk Jan Bakker, Johan Polder, Doeke Post en Maarten Verkerk. Hoe een duurzame Zorg in 2040 te bereiken? (2012)

12. De uitdaging: zorgvraag en zorgaanbod volume Zorgvraag stijgt zorgvraag • Dubbele vergrijzing • Consumentisme • “Nieuwe” aandoeningen • Verbeterd aanbod • A.g.v. verbeterde behandeling Zorgaanbod daalt Dichten van de kloof • Afname werkenden • Stabiele professionals • Kostenbeheersing Hoe kan deze kloof gedicht worden? zorgaanbod jaar 2000 2010 2020 2030 2040

13. Zorgkosten per persoon naar leeftijd

14. Aanleiding tot de studie 1. • Veel kritiek op dokters die “niet van ophouden weten” en “in de doe-modus staan” • Overbehandeling is wijd verbreid en het kost ontzettend veel geld (soms ook zakkenvullerij; want verrichtingen worden betaald) • Noodkreten geriaters (Westendorp, Slaets, Olde Rikkert, de Rooij) • Enquête Medisch Contact onder artsleden van de KNMG (“wij doen soms te veel”; “wij stoppen niet op tijd”) • Is overbehandeling alleen maar te veel van het goede of valt er meer over te zeggen ??

15. Aanleiding tot de studie 2. KNMG Enquete in Medisch Contact onder KNMG (artsen) leden over doorbehandeling van patiënten tegen het einde van hun leven. 1600 vragenlijsten; 46 % respons; 62 % onderschrijft de stelling dat artsen langer doorbehandelen dan wenselijk of nodig is. 22 % oneens; weet niet 16 %. 67 % vindt dat artsen te lang wachten met spreken over het levenseinde. Artsen zelf zien vier belangrijke redenen voor overbehandeling

16. Aanleiding tot de studie 3. Artsen zelf zien vier belangrijke redenen voor overbehandeling. • Arts behandelt zoals dat hem/haar is geleerd (53 %) • De patiënt heeft te hoge verwachtingen van de mogelijkheden van behandeling (51 %) • De patiënt legt zich niet neer bij het sterven (45 %) • De familie wil dat de arts alles doet om het leven van hun dierbare te behouden (46 %).

17. Veel genoemde Knelpunten in de Ouderenzorg • Het ontbreekt de zorgverleners aan voldoende kennis om adequaat te kunnen reageren op de hulpvraag van de oudere patiënt, zeker als er sprake is van complexe problematiek (multi- en comorbiditeit) • De zorgverlening werkt reactief, wanneer problemen uit de hand lopen, wordt pas ingegrepen • De zorgverleners werken in een organisatorische context waarbij zij los van elkaar naar slechts een deel van de problemen van de patiënt kijken (superspec.) • De patiënt krijgt hierdoor het gevoel dat hij niet voldoende geholpen wordt en ‘van het kastje naar de muur’ gestuurd wordt • Nergens wordt de afweging gemaakt welke combinatie van zorg uit het cure, care en maatschappelijk domein tot het beste resultaat voor de betrokkenen leidt

18. Beeldvorming van Ouderen is vaak negatief

19. aanzienlijk deel professionals in de gezondheidszorg heeft een negatieve kijk op ouderen, stereotype beelden (Lothian & Philip, 2001)

20. Opzet van de Studie 1 `Van belang is natuurlijk dat je goed definieert wat Overbehandeling nu echt is. Dat is lastig. Een uitstekend geïndiceerde operatie die, uiteindelijk toch verkeerd afloopt is natuurlijk geen overbehandeling. Wijsheid achteraf is niet zo moeilijk Een behandeling voor een patiënt waarbij de arts een heel kleine kans ziet op verbetering van de kwaliteit van leven en een eventuele zinvolle verlenging van het leven, kan dat wel zijn. We proberen beter vooraf te definiëren wat overbehandeling is en gebruiken daar de vier bekende principes van Beauchamp en Childress voor.

21. Gezondheidsethiek vandaag In de Principebenaderingonderscheiden we 4 zogenaamde ’prima facie’ principes • Weldoen • Niet schaden • Respect voor de autonomie • Rechtvaardigheid (T.L.Beauchamp, J.F. Childress; 2009) Ethisch beraad volgens een stappenplan).

22. ‘De verloren heup’

23. “De verloren heup” 2 Problemen: Opname van de patiënt door een medisch specialist, orthopeed. Patiënt, ondanks zijn leeftijd, beoordeeld als een normale patiënt. Dus onvoldoende of geen aandacht voor eventuele co- of multimorbiditeit. De “hele patiënt met een probleem” werd niet gezien, “alleen het probleem in een patiënt”. Dit wreekt zich later. Postoperatief blijk de Alzheimer patiënt toch een andere te zijn dan “normaal”. Dit was te voorkomen geweest door de klinisch geriater in eerste instantie de patiënt te laten onderzoeken en daarna een plan voor een operatie op te stellen. Principes: Geen weldoen, maar (onbewust) schaden; ook de autonomie werd verkeerd ingeschat.

24. Vragen die we ons gesteld hebben (1) Wat is overbehandeling precies? Is dat nu slecht voor een patiënt of moet je het gewoon niet doen omdat het overbodig is? Is onderbehandeling trouwens ook een probleem? Hebben we een idee van de kosten die er mee gepaard gaan? Moeten we leeftijdscriteria gaan stellen voor (dure) behandelingen? Hoe lang hebben we recht op behandeling en hoe lang op zorg?

25. Vragen die we ons gesteld hebben (2) 7. Worden de antwoorden bepaald door het beschikbare budget of zijn er andere criteria? 8. Welke zijn die criteria dan? 9. Maakt de dokter, de patiënt of diens familie dat uit? 10. Helpt de Qualy (Kwaliteit van leven versus kosten van een gewonnen levensjaar) ons hierbij? 11. Wat zijn de verschillende verantwoordelijkheden op macro-, meso- en microniveau in deze? 12. Hoe gaan we daarbij om met het ethisch pluralisme in onze tijd? 13. Valt er wel een consensus te bereiken op dit punt?

26. Wat is Over-behandeling precies?? Er zijn meerdere definities mogelijk. Blootstellen van patiënten aan onnodige risico’s en bijwerkingen (Plexus) Inefficiëntie van zorg en daarmee verspilling van geld (NPCF) Onjuiste balans tussen weldoen en niet schaden Behandeling heeft geen effect, een ongewenst effect of is te duur (deze studie). Overdiagnostiek en een daaraan gerelateerde onjuiste afweging van de verwachte gezondheidswinst tegen de mogelijke schadelijke effecten (RIVM).

27. Kwetsbare ouderen Twee soorten kwetsbaarheid: • Ouderen die ten gevolge van een ziekte en/of behandeling kwetsbaar worden (acuut of chronisch) • Ouderen die somatisch, psychisch, sociaal en spiritueel kwetsbaar zijn Casussen: • Van de ene op de andere dag kwetsbaar • Een vrouw die kort na een val overleed

28. ‘Toch nog sondevoeding’

29. Toch nog Sondevoeding. De 84-jarige heer in ‘t Veld was dement en leed aan de ziekte van Parkinson. Na opname in een verpleeghuis werd hij via een neussonde gevoed in verband met zijn slechte voedingstoestand. Deze sonde trok hij s er steeds uit en deze werd daarna opnieuw ingebracht. Hij had er kennelijk veel last van en had ook al een keer een verslikpneumonie gehad. De familie stond er op dat de sondevoeding werd gecontinueerd. Dan maar een operatief ingebrachte sonde. De ouderengeneeskundige achtte dit niet langer zinvol.. In verband met de slechte prognose. Toch volgde hij de familie en er werd in het naburige ziekenhuis onder een lichte anesthesie een dunne darm sonde ingebracht. De heer in “t Veld overleed vier dagen na terugkeer in het verpleeghuis. Problemen: Overbehandeling op verzoek van de familie. Sondevoeding op zich wel geïndiceerd, maar niet bij deze patiënt. Er wordt zichtbaar lijden toegevoegd en onvoldoende welgedaan.

30. Voorwaarden voor een Ethisch kader Goede zorg leveren en overbehandeling voorkomen: Afweging moet vooraf gemaakt worden (geen “wijsheid achteraf”) Alle actoren in de zorg moeten het kader accepteren ‘Gemakkelijk’ toe te passen Voor een pluriforme samenleving. Er moet recht gedaan worden aan de pluriformiteit van de ethische opvattingen in onze samenleving. Het kader moet de dialoog tussen alle betrokkenen (familie, patiënt, betekenisvolle naasten) faciliteren.

31. Dilemma casus: Behandelen of niet ?? De heer Thijssen was weduwnaar, 84 jaar en dement. Hij herkende zijn kinderen en kleinkinderen niet meer. Fysiek was hij redelijk gezond, kuierde rond op de afdeling en in de tuin en maakte graag een praatje. Vier jaar tevoren, toen de diagnose dementie werd gesteld, had hij samen met zijn beide dochters, een wilsverklaring opgesteld dat hij geen behandeling meer wilde wanneer hij ziek werd. Hij had die wens mondeling nog een aantal keren bevestigd. Toen hij een longontsteking kreeg belde de ouderengeneeskundige de dochters en legde de situatie uit. Geen behandeling, zoals patiënt wenste, zou hoogstwaarschijnlijk tot de dood leiden. Een eenvoudige antibioticakuurtje daarentegen zou de longontsteking wel doen verdwijnen. De dochter schrokken nogal en vertelden nog niet aan een afscheid toe te zijn. Het antibioticakuurtje had het gewenste effect. Problemen: Inbreuk op de autonomie als vorm van Overbehandeling. Recht van patiënt op weigering van behandeling geschonden.

32. De Overbehandeling voorbij We geven nieuwe definities van overbehandeling in het raamwerk van de vier basisprincipes. Niet schaden: Naarmate een behandeling meer ongemakken, bijwerkingen en lijden veroorzaakt in vergelijking met het gestelde doel, zullen we die eerder als overbehandeling classificeren. Dit kan tevoren overwogen worden . Weldoen: Er is sprake van overbehandeling als een behandeling wel effectief is, maar de betrokkene geen enkele (of te weinig) kwaliteit van leven meer ervaart. Ook dit behoort eerst besproken te worden met alle belanghebbenden

33. De Overbehandeling voorbij Rechtvaardigheid. Naarmate een behandeling duurder is en dus een groter deel van de schaarse middelen neemt, spreken we sneller van overbehandeling. Autonomie. “De mens stelt zichzelf de wet”, is auto-nomos ( cave horizontale werking). Ieder individu ontwerpt zijn eigen biografie en bijpassende ethiek Ethiek mag nog wel het verkeer tussen autonome individuen regelen, maar opvattingen over het “goede leven” zijn het resultaat van individuele ontwerpen. Geen gedachten meer aan een algemene wet of verantwoordelijkheid aan God of anderen.

34. Aanbevelingen I Categorieën aanbevelingen. Snel in te voeren (deels ingevoerd). Noodzakelijke richtlijnontwikkeling Communicatie en Interactie Maatschappelijke discussies Nader onderzoek

35. Aanbevelingen II Aanbevelingen die snel ingevoerd zouden kunnen worden • Ethisch kader: Vier prima facie principes (Beauchamp en Childress). Deels al routine in ethisch beraad. • Klinisch geriater of internist ouderengeneeskunde als hoofdbehandelaar in de tweede lijn. • Rustmomenten. • Besluitvormingsmethodieken. • Bewustwording kwetsbare ouderen.

36. Aanbevelingen III Noodzakelijke richtlijnen. • Medische richtlijnen: In bestaande (en nog te ontwikkelen) medische richtlijnen dient expliciet aandacht gegeven te worden aan kwetsbare ouderen. Richtlijnen zijn thans nog te veel gebaseerd op gemiddelde patiënten van 40 – 50 jaar met één aandoening zonder verdere comorbiditeiten.

37. Aanbevelingen IV Communicatie en Interactie. • Actieve(re) rol voor de huisarts in de voor-bereiding op de kwetsbare levensfase • Communicatie tussen arts en kwetsbare oudere en zijn/haar familie. • Bestaande cliënt- en patiëntgedreven initiatieven rond de laatste levensfase in kaart brengen en verder uitwerken

38. Aanbevelingen V Maatschappelijke discussies 1. Gezamenlijke agendering van het probleem overbehandelen met alle relevante stakeholders in het veld (stuurgroep KNMG?) 2. Zorgoverleg: Ziekenhuizen, zorgverzekeraars en beroepsgroepen overleggen over medisch-ethische aspecten en financiering van de zorg met het oog op preventie van over- en onderbehandelen 3. Discussies en besluitvorming over QALY’s (RVZ?). Brede maatschappelijke discussie over nut, noodzaak en ethiek van QALY’s (maximalisering kosten van een behandeling?).

39. Aanbevelingen VI Nader Onderzoek Onderzoek naar de setting waarin met kwetsbare ouderen over hun laatste levensfase gesproken wordt. Vervanging “medische setting” door “zingevingssetting”? Experimenteel filosofisch onderzoek naar de zorgpraktijken in de thuissituatie, de verpleging en de verzorging en in het ziekenhuis.

40. Holistische Zorg ook voor Ouderen Veel dank voor Aandacht en Geduld (het geheel is meer dan de som van de delen)

41. Dilemma casus: Rechtvaardigheid (?) De heer van Delft was een gezonde actieve zestiger. Nu ruim een jaar geleden was hij geopereerd aan een melanoom (kwaadaardige huidtumor). Nu bleek een recidief aanwezig op zijn bovenbeen en ook een uitzaaiing naar de lever. Een nieuw geneesmiddel dat op de markt was gekomen, Ipililumab, was door het CVZ toegestaan om in een onderzoeksetting getest te worden. Er was sprake, in de weinige beschikbare literatuur, van een mogelijke levensverlenging van 3,5 – 6 maanden. De kosten van een gewonnen levensjaar waren echter voor dit middel € 120 k, veel meer dan de aanbevolen € 80 k, die de RvZ als maat genoemd heeft. Uitvoerig overleg tussen behandelend huidarts, apotheker, medische directie en zorgverzekeraar leidde tot het besluit niet te behandelen. Uiteraard protesteerde patiënt, maar legde zich uiteindelijk bij de beslissing neer. Problemen: Is hier sprake van Overbehandeling ((te) veel geld naar één patiënt?), rechtvaardigheid ?, niet weldoen en wel schaden? Wat heeft hier prioriteit.