La prise en soin en réanimation pédiatrique, point de vue du psychologue clinicien

1. La prise en soin en réanimation pédiatrique, point de vue du psychologue clinicien Pauline CATILLON, psychologue DARP Service du Pr CAMBOULIVES, Hôpital d ’enfants La Timone, Marseille

2. Prendre en soin Cette approche considère le patient dans sa globalité avec son histoire, ses liens, sa famille et leurs représentations communes. Laisser place à la singularité et la subjectivité propre à chacun

3. Le vécu psychique de l ’enfant en réanimation Le vécu psychique des parents La prise en soin pendant le séjour en réanimation Accueil de l ’enfant et des parents L ’accompagnement au quotidien La place des frères et sœurs L’accompagnement de fin de vie Le vécu et le rôle du soignant dans la prise en soin

4. Le vécu psychique de l ’enfant en réanimation • C ’est une expérience subjective traumatique et destructurante • Malgré une apparente amnésie, les enfants gardent des traces et des fragments de souvenirs de l ’expérience de la réanimation. Ses souvenirs sont emprunts d ’une grande angoisse

5. Le vécu des parents • L ’entrée en réanimation signifie pour les parents: • un risque de mort imminente • l ’effondrement des repères existants • l ’envahissement de la vie par les angoisses, les séparations et les peurs

6. La crise événementielle • Face à un événement difficile, l ’individu mobilise ses ressources propres et va présenter un enchaînement de réactions qui constitue une période de crise appelé « crise événementiel » • Cette période comporte 3 phases: • La rupture inaugurale • La période de crise proprement dite • Le point critique

7. La rupture inaugurale • Au début de l ’hospitalisation, les parents n ’arrivent pas à réaliser : • ils se trouvent dans un état de sidération, de choc, lié à la peur excessive, une grande anxiété • ils luttent pour refuser l ’évidence et mettent en place un mécanisme de défense qui évite la souffrance, le déni (sous forme d ’inhibition, d ’engourdissement, voire d ’insensibilité émotionnelle)

8. La rupture inaugurale • A cette étape leurs sentiments sont confus: • Ils sont ambivalents par rapport à l ’unité de réanimation qu ’ils ressentent ; • tantôt comme un lieu sécurisant où toute l ’équipe œuvre pour la survie de l ’enfant, toujours prête à intervenir • tantôt comme un lieu d ’effroi où l ’organisation même des soins, par l ’hypertechnicité mise en jeu, les dépossèdent de leur enfant

9. La rupture inaugurale • Ils se sentent impuissants, supportent mal la dépendance vis à vis du pouvoir médicale qui peut réparer la faille, faire revivre ou mourir leur enfant. • Ils se croient coupables de leur incapacité à être de « bons » parents (blessure narcissique), de n ’avoir pu éviter la maladie, le handicap, la mort à leur enfant.

10. La rupture inaugurale • Il est important à cette étape de : • de reconnaître l ’impossibilité du psychisme humain à appréhender et assimiler en une seule fois, un fait aussi catastrophique, • de respecter les défenses des parents, ne pas les assener des vérités puis les laisser se débrouiller, mais plutôt dire au fur et à mesure ce qu ’ils peuvent entendre, dire la vérité mais aménager un soutien possible en cas de besoin, • d ’accepter leurs réactions même si elles sont excessives, négatives et contradictoires

11. La période de crise à proprement dite • Prise de conscience de l ’événement irruption d ’une détresse profonde • Période d ’incertitude, les repères sont perdus • Réactivation : • d ’angoisse de séparation, de mort • des crises et des états de détresse antérieurs qui augmentent le désespoir présent

12. La période crise à proprement dite • L ’intensité de l ’angoisse des parents dépend de: • leur histoire, • leur personnalité, • leur équilibre psychoaffectif, • leur degré de maturité émotionnelle et sociale • de la solidité du couple, • l ’entourage familial

13. La période de crise proprement dite • Des mécanismes de défense et des comportements différents peuvent se succéder • Les mécanismes de défenses les plus courants sont: • l ’agressivité :attaque  mise à distance de l ’angoisse • la régression : fuite  repli sur soi, dépendance • la dépression • la dénégation  refus d ’une réalité insupportable

14. La période de crise à proprement dite • On peut trouver d ’autres mécanismes de défense : • le déplacement : la peur est focalisée sur une autre réalité, un symptôme mineur qui sera un élément constitutif, • les rites obsessionnels par rapport aux soins, aux traitements, qui sont une tentative de maîtrise, • la sublimation qui permet de rester combatif et constructif face à l ’adversité • le clivage du moi; espoir et désespoir cohabitent, entraînant des attitudes paradoxales et cyclothymiques

15. La période de crise à proprement dite • A cette étape, il est nécessaire • d ’instaurer une écoute empathique pour tenter de diminuer les sentiments de culpabilité, de faute, de punition, d ’incapacité et d ’impuissance • d ’accepter et respecter l ’expression émotionnelle : pleurs, bouffée d ’angoisse • C ’est l ’absence de manifestation qui est inquiétante

16. La période de crise à proprement dite • A cette étape il ne s ’agit pas de proposer des solution mais de les aider à : • mettre des mots sur l ’indicible, sur la souffrance insupportable, • élaborer ce qui leur arrive, • mobiliser leurs ressources pour les aider à sortir de l ’état de sidération, • à retrouver un nouvel équilibre

17. Le point critique • Étape de dénouement • Intégration et acceptation de l ’événement  nouvel équilibre, nouveaux repères • Reconstruction de la dynamique familiale autour et avec l ’acceptation de l ’événement • Certains restent dans une demande de réparation, de restitution  « reconstruction pathologique »

18. La prise en soin dans le concret du quotidien • Accueil de l ’enfant • Quel que soit l ’état de l ’enfant à l ’arrivée, l’audition reste un des sens le plus longtemps préservé • Il est essentiel d ’expliquer à l ’enfant ce qui se passe pour lui (où il est ? , pourquoi ?) • Replacer l ’expérience dans son histoire

19. Accueil des parents Importance que les parents soient accueillis rapidement par un membre de l’équipe pouvant donner des nouvelles sur l’état de santé de l ’enfant et qui soit capable d ’entendre leur désarroi Nécessité de présenter aux parents et à l ’enfant le fonctionnement du service et ses différents intervenants Fondement de l ’alliance thérapeutique

20. Nécessité de contacts quotidiens avec l’enfant et sa famille des différents membres de l ’équipe Aide et appui dans la maintenance du lien parent enfant

21. Entretien d ’annonce de diagnostic et/ou pronostic • Lieu choisi : pièce séparée au calme • Présence des différents membres de l ’équipe (médecin, IDE, psy) • Laisser le temps et la possibilité aux parents de s ’exprimer sur leur vécu et leur compréhension de l ’événement

22. La place des frères et sœurs • Soutenir les parents dans leur cheminement afin des les aider à transmettre les informations à leurs autres enfants • Informer les parents sur l ’importance de maintenir un lien symbolique entre la fratrie (Proposer d ’afficher des dessins, transmettre des messages audios ou vidéos…)

23. Déontologie médicale - art. 37 :  « en toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnabledans les investigations ou la thérapeutique. » - art.38 alinéa 1 : « le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ces derniers moments, assurer par des soins et des mesures appropriées la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter la famille. »

24. Démarche décisionnelle • Reconnaissance médicale de la situation • Obtention d’un consensus médical • Discussion argumentative • Décision collégiale • Entretien familial  accompagnement

25. L’accompagnement de fin de vie • Dès qu’une décision de limitation ou d’arrêt des traitements est prise: • Médecin référent: information pour tous les intervenants. • Équipe soignante: présence permanente • Rôle de la psychologue: même en dehors de la réanimation

26. L’accompagnement de fin de vie Dans l ’attente de la mort ou au moment du décès, les parents ont besoin : - de temps, -d ’un lieu pour déposer leur souffrance, à leur rythme

27. L’accompagnement de fin de vie Chaque cas est à discuter en équipe en s’adaptant au cheminement des parents avec la plus grande humanité possible

28. L’accompagnement de fin de vie • Les frères et sœurs Proposer aux parents un relais dans leur fonction contenante dans les moments d’effondrement • La famille Rester disponible au reste de la famille pour écouter leur détresse et leur angoisse

29. L’accompagnement de fin de vie L’équipe doit prendre le temps avec les parents afin qu’ils puissent exprimer leur souhaits concernant l’accompagnement : • Présence ou non lors du décès • Désir de l’avoir dans les bras • Participation à la toilette mortuaire • Appel aux représentants religieux

30. L’accompagnement de fin de vie • Au moment du décès: • Annonce par le médecin • Présence des parents auprès du défunt • Envisager le suivi…

31. Suivi des familles après le décès  désir d ’échanger avec d ’autres parents  besoin de venir reparler de leur enfant et de sa mort avec le médecin, l ’infirmier ou le psychologue besoin d ’adresses où trouver de l ’aide pour leur deuil GFRUP, Limitation ou arrêt des traitements en réanimation pédiatrique

32. Accompagnement post décès Proposition d ’un suivi par le psychologue, en collaboration avec un médecin, le temps dont la famille a besoin Relais avec professionnel pour un travail d ’élaboration du deuil à l ’extérieur de l ’hôpital

33. Propositions et projet du service • Envoyer un courrier aux parents quelques jours après le décès leur proposant de rencontrer l ’équipe (médecin, infirmier, psychologue) ou une partie de l ’équipe • Associer au courrier un livret rassemblant les différents lieux et personnes ressources pour parents endeuillés • Proposer un groupe de parole pour parents endeuillés à l ’extérieur du service

34. Le vécu du soignant La démarche de prise en soin demande beaucoup d ’investissements aux soignants et leur puise beaucoup d ’énergie. Nécessité d ’avoir des soutiens et des moments ressources pour supporter le travail en réanimation

35. Le travail en équipe Différents facteurs sont des bases nécessaires pour permettre la prise en soin de l ’enfant et sa famille par l ’équipe soignante : • L ’organisation du travail définit par des objectifs précis pour chacun • Développer la communication dans l ’équipe • Formation du personnel sur la spécificité des soins techniques et relationnelles en réanimation • Instaurer une réflexion éthique au sein du service

36. La prise en soin en réanimation naît nécessairement d ’une réflexion d ’équipe amenant à définir ensemble une culture de soin dans laquelle la singularité et la subjectivité du patient et de son entourage est au centre de cette réflexion à chaque étape de son séjour en réanimation.

37. « Accompagner quelqu ’un, ce n ’est pas le précéder, lui indiquer la route, lui imposer un itinéraire, ni même de connaître la direction qu ’il va prendre ; c ’est marcher à ses côtés en le laissant libre de choisir son chemin et le rythme de son pas. » VERSPIEREN, 1984