Utviklingshemning og sorg

1. Utviklingshemning og sorg Sissel Bøcmann

2. Mennesker med utviklingshemning • Utviklingshemmede er en uensartet gruppe. Ulikt kognitivt nivå, men livserfaring • Kognitiv svikt betyr ikke at vedkommende ikke har følelser • Følelsesmessige sentra i hjernen utvikles tidligere i fosterlivet enn den delen som styrer de kognitive eller intellektuelle prosessene

3. Mennesker med utviklingshemning, forts. • Mennesker med utviklingshemning (kanskje med unntak av de med aller størst grad av utviklingshemning) reagerer som alle andre på taps-opplevelser • Den utviklingshemmedes utviklingsnivå vil påvirke HVORDAN sorgen kommer til uttrykk, men ikke OPPLEVELSEN av sorg

4. Sorg – hva er det egentlig? • ”Sorg er en reaksjon på et tap. En av de viktigste kildene til sorg er tapet av nærstående mennesker” (H.J.Holm) • Mange definisjoner, men enighet om at sorg er reaksjoner på betydningsfulle tapsopplevelser

5. Betydningsfulle taps-opplevelser kan være tap av • Nærstående person (familie/venn) • Dyr • Helse • Håp • Materielle verdier • Anerkjennelse fra andre • Livs-fase-overganger (arbeidsledig, pensjonist, skilsmisse, flytting til sykehjem)

6. Sorgreaksjoner (NB: Disse er individuelle!) • Fysiske reaksjoner (smerte, trøtthet, utslitthet/fatigue, søvnløshet, økt sensitivitet) • Følelsesmessige reaksjoner tristhet, sinne, skyldfølelse, angst, skam, lengsel, lettelse) • Tankemessige reaksjoner (konsentrasjonsvansker, hukommelsesvansker, påtrengende minner, opptatthet av tapet og årsaken til tapet, søken etter mening, kontroll og trygghet i tilværelsen)

7. Sorgreaksjoner forts. • Atferdsmessige reaksjoner (gråt, leting, unngåelse eller oppsøking av påminnere om tapet, rastløshet og overaktivitet, passivitet, sosial tilbaketrekning, økt røyking, alkohol- eller stoffbruk) • Endringer i sosiale relasjoner til andre mennesker

8. Sorgmodeller/sorgteorier • Det finnes ikke i dag noen helhetlig sammenhengende modell eller teori om sorg. Modellene, teoriene og empirien er spredt på mange fag. De fokuserer på ulike sider ved sorg • Sorgarbeid er ikke fasepreget, men kan opptre parallelt, veksle og komme tilbake

9. Hvordan sørger utviklingshemmede? • SOM ALLE ANDRE! • Retten til å sørge- og til ikke å sørge • Sorg tar tid • Sorg kommer til uttrykk på mange ulike måter • Verbal kommunikasjon er bare en av veldig mange kommunikasjonsmåter

10. Slik beskriver Hanne Mathiassen sorg: (Diktet heter SORG) • Tårene triller ned på mine kinn. Sorgen er stor. Jeg gråter når jeg ser på deg med sorg i mitt sinn. • Jeg ser deg så nær, jeg er i deg nå, i livet mitt. Jeg har sorg og smerte i meg nå, i livet mitt nå. • Sorg i livet ditt er smertefullt og vondt, i din sorg, som du lever i nå. Er sorgen stor i ditt eget liv. Det er sorgen det nå. • Sorg er vondt når du gråter i livet ditt. Det var smertefullt og gråt da du mistet meg og jeg mistet deg. Slik er sorgen for deg og for meg nå.

11. Individuelle faktorer ved sorg • Tidligere taps-opplevelser • Personlighet • Kjønnsforskjeller • Måter å uttrykke sorg på (emosjonelt/instrumentelt) • Alder • Kunnskaper og erfaringer rundt kriser, sorg og død • Mening, forutsigbarhet og personlige verdier • Forventninger til den sørgende • Merkedager og påminnere

12. Hva er sorg, og hva er depresjon? • Sorg er en normal reaksjon på et tap, og ingen sykdom • Utviklingshemmede er spesielt sårbare for å utvikle depressive lidelser • Symptomer på sorg og depresjon er ganske like, vanskelig å skille • Sorg og tap har stor betydning for den mentale helsen og kan medvirke til depresjon • Å ta sorgens betydning på alvor vil kunne forebygge eller dempe depresjon • Tenk på at det kan ligge en sorg og/eller en depresjon bak atferdsendring

13. Utviklingshemning og sårbarhet • Med sårbarhet menes å være utsatt og mottakelig for skadelig påvirkning som går ut over velvære og livskvalitet • Sårbarhet gir økt risiko for å utvikle psykiske lidelser • Funksjoner som forståelse, kommunikasjonsevne, hukommelse og motorikk kan være nedsatt • Erting, mobbing, ignorering og overformynderi kan også øke sårbarheten

14. Sårbarhetsfaktorer: • Selvbildevansker • Sosiale forståelsesvansker • Kommunikasjon og språkvansker • Nedsatt sosial rollekompetanse • Institusjonsbakgrunn • Mangelfulle omsorgsmiljøer

15. Sorg og kjønnsforskjeller • Menn og kvinner har ikke hvert sitt homogene sorgmønster, men: • Tradisjonelt sett har kvinner vist følelser på en annen og mer åpen måte enn menn • Det er fortsatt flest kvinner i omsorgsyrkene, og sorg har derfor ofte blitt møtt med et kvinneperspektiv • Mye tyder på at menn og kvinner har forskjellig sorgforløp og benytter forskjellige strategier i sorgarbeidet

16. Mannlig/maskulin mestringsstrategi: • Skjuler tanker og følelser forbundet med sorgen • Bruker humor og andre indirekte måter å uttrykke følelser på • Benytter fysiske aktiviteter som uttrykk for sorg • Søker samvær med andre gjennom aktiviteter, men ikke for direkte følelsesmessig støtte • Refleksjon og tankevirksomhet rundt sorgen foregår i ensomhet

17. Kvinnelig/tradisjonell mestringsstrategi: • Tillater seg å bruke tid for å kjenne på smerten • Trekker seg midlertidig tilbake fra oppgaver og aktiviteter som forstyrrer sorgen • Finner andre mennesker å dele sorgen sin med • Velger å benytte sorggrupper

18. Sorg og kulturforskjeller • En definisjon på kultur: ”Med kultur forstår vi de kunnskaper, verdier og handlingsmønstre mennesker tilegner seg som medlemmer av et samfunn” (Magelsen, 2002) • Alle mennesker, også utviklingshemmede, er oppdratt innenfor flere kulturer: Familiekultur, yrkeskultur, sitt lands kultur osv.

19. Ritualers betydning • Sorgritualer er forskjellige fra kultur til kultur • I en gitt kultur er det forutsigbart hvordan sørgende kommer til å oppføre seg (individuelle forskjeller til tross) • Ritualer i forbindelse med sorg setter den sørgende inn i en sosial og kulturell ramme, og hjelper den sørgende til å legitimere sorgen • I ulike kulturer har menn og kvinner forskjellige roller i sorgsituasjoner

20. Sorg og kommunikasjon • Kommunikasjon: Å dele, gjøre felles. • Vi tar del i og utveksler tanker, erfaringer, følelser • Når vi deler noe, får begge mer enn vi hadde før • Alt samvær kan ses på som kommunikasjon • All kommunikasjon er ikke akseptabel, men all kommunikasjon må møtes med respekt • Kartlegging av årsaker til problemfylt kommunikasjon er en grunnleggende forutsetning for godt sorgarbeid

21. Kommunikasjonsuttrykk • Vi kommuniserer både bevisst og ubevisst, vær nysgjerrig på små, indirekte og diffuse budskap! • Vår holdning til den utviklingshemmede vil gjenspeiles i vår kommunikasjon • Vår holdning til sorg og død vil skinne igjennom

22. Kartleggingens betydning • Alle mennesker har sin livshistorie • Livshistorien inneholder også tapsopplevelser • Det er viktig å kjenne til tidligere tapsopplevelser når man skal hjelpe en utviklingshemmet som sørger

23. Når atferden endres Vi er kanskje litt for raske til å sette inn tiltak ved atferdsendring? Enkelte forskere hevder at kanskje så mye som 50% av uønsket atferd skyldes en tapsopplevelse Det er grunnleggende viktig å finne årsakene til atferdsendringen Kartleggingen må dokumenteres skriftlig slik at funnene er tilgjengelige

24. Sorg ved dødsfall • Den utviklingshemmede kan forberedes på sorgopplevelsen: • Død som tema i dagliglivet (årstidene, dyr, blomster, fugler, hva betyr det at noen er død) - gjentakelse er viktig • Sorgkurs for mennesker med utviklingshemning • Bruk av bilder, musikk etc. som utgangspunkt for samtale og som opplæring • Betydningen av å bruke konkrete begreper

25. Beredskapsplan • Er en skriftlig plan for hvilke prosedyrer som skal følges ved dødsfall der hvor flere utviklingshemmede bor sammen • Einar Sand (www.kirken.no/agder) har utarbeidet en god modell. • Det aller beste er å utarbeide en egen, lokalt tilpasset plan • Det bør finnes en beredskapsplan for hver enkelt beboer

26. Beredskapsplan, forts.. • Tjenesteyter, tjenestemottaker og pårørende bør utarbeide beredskapsplanen sammen • Det er en fordel at trossamfunnet også er representert • Planen må oppbevares i hjemmet, og ALLE ansatte må kjenne til den • Planen må oppdateres!

27. Innhold i beredskapsplanen, første side: • Personlige opplysninger • Arbeidssted og telefonnummer dit • Trostilhørighet/menighet • Pårørendes navn, adresse, telefon, arbeidssted/telefon, og om noen av disse er døde: dato/årstall og hvor de er begravet • Hjelpeverge, støttekontakt

28. Innhold i beredskapsplan: Så konkret som mulig! • Varslingsplan. Hvem skal varsles, av hvem, når, og hvilket (oppdatert) telefonnummer • Ivaretakelse av pårørende - hvem, hvordan? • Ivaretakelse av andre beboere – hvem, hvordan? • Tidligere tjenesteytere som bør varsles? • Syning • Minnestund – for hvem, når hvordan? • Utkjøring

29. Tiden før begravelsen • Snakk med beboerne om det som har skjedd, bruk egnet kommunikasjonsform og flere identiske gjentakelser • Undersøk om det skal være bisettelse eller begravelse og hvor dette skal foregå • Gå igjennom det som skal skje i begravelsen med beboerne på forhånd • Sørg for minneord over avdøde og å hjelpe til med blomster og andre praktiske forhold • Begravelsesbyrå og trossamfunn er verdifulle støttespillere

30. Begravelsen • Kan, bør og vil alle utviklingshemmede delta i begravelsen? • Ledsager • Bilder eller videoopptak for etterarbeid bør avtales med pårørende og prest på forhånd • Blomster, klær, bil, minnegjenstander

31. Etter begravelsen • Minnestund for beboere, deres foresatte og personalet • Gå tilbake til gravstedet kort tid etter begravelsen • Sorg og savn tar ikke slutt med begravelsen! Sorg tar lang tid • Mist ikke kontakten med avdødes pårørende • besøk på gravstedet med lys, blomster osv. Husk viktige dager som høytider, allehelgensdag, fødselsdag, dødsdag

32. Sorgkurs for mennesker med utviklingshemning • Deltakerne bør ha et verbalt språk og ha evne til å lese og/eller skrive • Et tverrfaglig samarbeid er gunstig: Tjenesteyter, prest/diakon, begravelsesbyrå • Pårørende og tjenesteytere må få fortløpende informasjon om hva som kommer fram under kurset for å kunne støtte opp videre

33. Mulige temaer for sorgkurs: • Kursdeltakerne introduseres, blir kjent og trygge på hverandre • Tap og hvilke tap vi opplever i livet • Sorg og hvordan vi føler oss både fysisk og psykisk og oppfører oss når vi sørger • Følelser og viktigheten av å uttrykke sorgen – det er lov å gråte • Begravelsesbyrået, med besøk hos et byrå • Kapellet/krematoriet og kirkegården

34. Sorgkurs, forts. • Kultur- og kjønnsforskjeller i sorguttrykk • Testamente • Sinne – hvorfor er vi sinte og hvordan kan vi utrykke det • Evaluering og utdeling av kursbevis • NB: temaene må tas opp i naturlige sammenhenger også etter kurset!

35. Tjenesteyternes situasjon • Tjenesteyters eget forhold til sorg og tap • Tjenesteyters sorg over tapet av en beboer eller å være vitne til andres sorg • Balansen mellom å brenne for noe og å bli utbrent, det koster noe å engasjere seg • Veiledning i gruppe som hjelp og støtte • Veiledningsgruppa bør møtes regelmessig over en lang periode og ha en profesjonell veileder • Hjelperen bør være en god lytter

36. Pårørende - ressurs eller belastning? • Å se pårørendes sorg, bekymring, omsorg og hjelpeløshet • Tjenesteyters makt • Hvem ”eier” den utviklingshemmede? • Samarbeid til beste for den utviklingshemmede