Livets slutt : når er nok nok?

1. Livets slutt : når er nok nok? Solstrand 2009 Reidun Førde

2. Eigen bakgrunn • Ikkje sykesøster! • Klinikk • KEK • Forskning

3. Framfor mi eiga hjelpeløyse og død, håpar eg når den tida kjem, at • noen vil bekrefte at eg ikkje har levd uten å sette spor • noen vil vise at dei ser meg, og bekrefte min verdi • noen vil snakke med meg, informere meg og respektere viljen min, samtidig som eg må kunne skifte meining • barna mine vil la meg gå • noen vil vere med meg heilt til døra, sjølv om dei eigentleg ikkje orkar

4. Kva er verdigheit ved livets slutt? • Er det uverdig å vere avhengig av andre? • Er det uverdig å ha plager? • Graderer evne til sjølvbestemmelse verdigheit?

5. Margrete Mangset 2008J Clin Rehab • Det handlar om respekt og verdigheit: • Det å bli sett er langt viktigare enn sjølvbestemmelse

6. Hindringar for å ta opp døden med pasient / pårørande BMJ 2003: 31 • Håp om at situasjonen skal endre seg • Uklar diagnose • Urealistisk og unyttig intervensjon pågår • Medisinsk usemje • Overser nøkkelsymptom for dødsprosess • Dårleg kommunikasjon med pårørande • Uavklarte eksistensielle spørsmål hos behandlingspersonalet

7. Pårørande til 20 døde sjukeheimspasientar intervjua Anne Dreyer et al Få rutinar for å snakke med pasientar Liten vekt på pas. samtykkekompetanse Eldre sine ønskje ikkje alltid følgt Få rutinar for å snakke med pårørande Dårlege prosessar gir konfliktar og overbehandling

8. Gjerberg et al500 avdelingsleiarar ved norske sjukeheimar • For lite ressursar aukar bruk av tvang mot eldre og gir dårleg livsavslutning • Sterke pårørande får forlenga behandling av gamle - mot pasienten sine ønskjer • Sterke pårørande får forlenga behandling av gamle mot behandlingspersonalets beste skjønn

9. Halvorsen, Førde og Nortvedt 2008, 2009 • Overbehandling eit stort problem i intensivavdelingar • Ikkje eksplisitte verdiar styrer • Ikkje gode nok beslutningsprosessar rundt døande pasientar • Liten problematisering av bruk av ressursar • Pleie, pårørandekontakt og ”dødspleie” nedprioritert ved ressursknappheit

10. Ny teknologi, nye etiske dilemma! Heimerespiratorbehandling av alvorleg kronisk sjuke: • Kven skal tilbyast behandling? • Når skal ein avslutte? • Kva med pårørande? • Kva med kostnadane? • Kva med informasjon og det informerte samtykket?

11. Ein tidligere organtransplantert pas Fallande allmenntilstand og mykje plager, ønsker ikkje lenger aktiv behandling. Behandlingspersonalet finn det etisk og følelsesmessig vanskeleg å støtte pasienten i dette. Pasienten ber om god symptomatisk behandling i avslutning av livet. Er dette hjelp til sjølvmord?

12. Veileder for beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling 2009 • ”..all behandling og alle tiltak som kan utsette en pasients død”: HLR, dialyse, kunstig væske og ernæring, div medikamenter inkl. antibiotika og kjemoterapi

13. Sammensett arbeidsgruppe • SME på oppdrag av HOD og SH-Dir og • Faggruppe oppnemnt av sentralstyret i Legeforeningen: Sentrale fagmiljø, og • Sykepleieforbundet, helsejurist frå UiO, representant for Norsk Pasientforening

14. Hvilke tilstander retter veilederen seg mot? • Behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess Behandlingen kan kanskje utsette døden noen timer, dager eller uker, men smerte og plager kan ikke lindres fullgodt eller aktiv behandling er til hinder for en god avslutning på livet. • Behandlingen forlenger et liv med store plager Behandlingen kan kanskje føre til overlevelse, men de fysiske og/eller mentale konsekvensene av sykdommen eller av behandlingen er svært alvorlige.

15. Begrep som ofte blir brukt • Ikke leveverdig liv / dårlig livskvalitet Minimumsforutsetning: • at man har en viss evne til å oppleve egen og andres eksistens, uttrykt ved kontakt og samhandling, • at uholdbar smerte eller lidelse kan lindres. Hva som er akseptabel livskvalitet må vurderes ut fra pasientens uttrykte eller antatte syn.

16. Nytteløs behandlingVerdilada og avhengig av kven som vurderer • Behandlingen gir ikke noen positive effekter, verken lindring eller livsforlengelse. • Sannsynligheten for effekt av behandling er svært liten (> 1%) • Nytten er liten i forhold til bivirkninger og risiko • Nytten av behandling er liten i forhold til kostnadene Meningsløs eller hensiktsløs brukes ofte i stedet Ofte må behandling startes for å avklare nytte

17. Oppsummering • Beslutninger om livsforlengende behandling skal bygge på hva som ut fra en medisinsk og helsefaglig vurdering er til pasientens beste og på hva pasienten selv ønsker. Dersom beslutningsgrunnlaget er usikkert, skal behandling startes inntil behandlingens nytte er avklart. • Den behandlingsansvarlige legen plikter å forsikre seg om at livsforlengende behandling kan ha en positiv virkning som oppveier de plagene som pasienten har som en følge av behandlingen eller sykdommen. Ingen kan pålegges å gi livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller som ikke er faglig forsvarlig.

18. Det medisinske grunnlaget for beslutningen må være sikrest mulig. Ved tvil og usikkerhet bør terskelen for å innhente råd fra annet kompetent helsepersonell være lav. • En beslutning om å begrense livsforlengende behandling bør bygge på drøftinger i det tverrfaglige behandlingsteamet rundt pasienten.

19. Informasjon som grunnlag for pasientautonomi • Helsepersonell bør på en hensynsfull måte, sørge for at de pasientene som ønsker det, gis mulighet til å tilkjennegi sine ønsker og verdier rundt livets avslutning. Dette er særlig viktig for kronisk og alvorlig syke pasienter som vil kunne trenge livsforlengende behandling i nær framtid, og foran risikofylte inngrep hos alvorlig syke pasienter. Ingen har krav på informasjon om livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller som ikke er faglig forsvarlig.

20. Pårørendes rolle • Når pasienten er et barn skal foreldrene motta informasjon og gi samtykke til behandling på vegne av barnet. Barnet må få medvirke ut fra sitt modenhetsnivå. Foreldre kan ikke kreve behandling som behandlingsansvarlig ikke finner faglig og etisk forsvarlig. Dersom foreldre nekter behandling som behandlingsteamet finner er til barnets beste, kan barnevernet fatte vedtak. Jo mer usikkert beslutningsgrunnlaget er, jo større vekt bør foreldres, eventuelt barnets verdier og oppfatninger tillegges. 7. Pasientens pårørende skal behandles med respekt og omtanke, og de skal motta nødvendig informasjonen dersom ikke pasienten motsetter seg dette. Dersom pasienten mangler samtykke kompetanse skal de nærmeste pårørende informeres- gitt at dette ikke klart strider mot pasient og pårørendes interesser. Der det er mulig skal det innhentes informasjon fra de pårørende om hva pasienten ville ha ønsket..

21. En informert og samtykkekompetent pasient som ikke ønsker livsforlengende behandling, skal få ønsket respektert selv om behandlingen kunne hatt effekt. Det må avklares om pasientens ønske om ikke å få behandling skyldes forhold som kan avhjelpes. • , Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, har behandlingsansvarlig lege et selvstendig ansvar for å vurdere hva som sannsynligvis ville vært pasientens ønske i den aktuelle situasjonen. Det skal legges stor vekt på pålitelig og relevant informasjon som kommer fram via pårørende, et gyldig livstestament, en oppnevnt stedfortreder, eller helsepersonell som kjenner pasientenom at pasienten ikke ville ha ønsket livsforlengende behandling. • Når livsforlengende behandling avsluttes, skal lindrende behandling beholdes eller trappes opp. Pasientene skal ha adekvat smertebehandling selv om det ikke kan utelukkes at dette kan framskynde døden.

22. 11. Ved uenighet og konflikt som ikke lar seg løse gjennom ytterligere dialog, bør noen utenfor behandlingsteamet konsulteres, for eksempel annen medisinsk-faglig ekspertise (”fornyet vurdering”) og / eller en klinisk etikk-komite som kan belyse saken bredt og bidra til en uhildet drøfting. 12. Beslutninger om å begrense livsforlengende behandling skal dokumenteres. Det skal angis hvor lenge beslutningen gjelder før ny evaluering skal finne sted. Dokumentasjonen må inkludere hvilken behandling som ikke skal gis, og det medisinske grunnlaget for beslutningen, informasjon som er gitt til pasient og pårørende og pasientens ønske.

23. Veiledaren skal fremje ein god og åpen prosess • Eit ønskje om at flest muleg av framtidas vanskelege beslutningar kan avgjerast utan at feltet blir sterkare lovregulert eller beslutningane tekne av tilsynsmyndigheiter og rettsapparat

24. Til slutt • Det er ingen grunn til å ønske bort hjelpepersonells ambivalens i møte med døden

25. Måten vi tar hand om dei mest hjelpetrengande • Det handlar om samfunnets moral: Vi er alle avhengig av kvarandre • Ikkje sminke bort dødens realitetar • Gi verdigheit