Den levda kroppen - erfarenheter från vuxna personer med cerebral pares

1. Den levda kroppen - erfarenheter från vuxna personer med cerebral pares Karin SandströmSjukgymnastkarin.sandstrom@liu.se

2. Att leva med CP • De flesta med CP har normal livslängd • Funktionsförsämringar är dokumenterade och börjar ofta i tidig ålder • Det finns dokumenterade hälsoproblem bland vuxna personer med CP • Sparsam dokumentation angående erfarenheter av att leva med CP i vuxen ålder

3. Intervjuer • 22 personer • GMFCS 2-4 • Medelålder: 47 år (35-68) • Spridning 35-68 år • Eget boende • Fyra län i mellan- och sydsverige

4. Den levda kroppen Strategier Upplevelserav Att kämpaAtt planera Att vänja sigAtt gömma Att bjuda på sig själv Kropp Autonomi Självbild

5. En ”dys-framträdande” kroppEn icke framträdande kropp Kropp • Smärta, stelhet, trötthet ”Du bara sitter där och har inte initiativet att göra nånting… du har inte ens orken att gå och lägga dig”

6. Kropp • Överdrivna kroppsreaktioner påverkar självbilden ”Vet du att CP är så mycket mer av allting? Vi är så överdrivna. Är vi glada så är vi glada…det blir överdrivet…och är vi ledsna så är vi överdrivet ledsna”

7. Kropp • Smygande problematik • Tydliggörs när problemen påverkar dagliga aktiviteter ”Jaha, man upptäcker det efter ett tag att jaha, nu är det lite sämre än det var för några år sen”

8. Kropp • Ibland är kroppen i bakgrunden och orsakerna till detta varierar ”Sen finns det dagar då man känner att man kan göra hur mycket som helst”

9. Att vara annorlundaAtt vara mittemellanAtt vara ”normal” Självbild • Annorlundaskapet finns i andras ögon ”…och nån extra komplimang så där ’vad snyggt klädd du är’ som om jag inte skulle vara det då. Jaa, dom tror att jag har arbetet som nån sorts hobby” ”…och så blir dom så fantastiskt överrumplade att jag har en tjej också…det är ju fantastiskt. Antigen säger folk inte nåt eller också säger dom hur fantastiskt allt är att jag har lyckats, men det blir så överdimensionerat på nåt sätt”

10. Självbild • Annorlundaskapet finns i relation till aktivitetsinskränkningar ”Jag hatar den här kroppen som inte fungerar som jag vill, det vill säga så fort som jag vill”

11. Självbild • Olika sammanhang gör att självbilden varierar ”…nånstans mittemellan har jag alltid varit” ”I den vanliga världen alltså, där gör jag allt för att likna…...flyta med och inte sticka ut liksom. I handikappvärlden, där är de en annan rang, man får mycket fortare status där än vad man får i den vanliga världen.”

12. Självbild • Att alltid ha levt med ett funktionshinder ger en känsla av normalitet ”Jag har ju haft det hela livet och jag vet ju inget annat” • Känslan av annorlundaskap uppstår ofta vid förändringar ”När jag började gå långsamt….det var då jag kände mig handikappad för första gången”

13. Begränsad autonomi autonomi Autonomi • Att själv kunna styra sin tillvara är inte direkt relaterad till ”fysisk” självständighet • Försämring belyser vikten av autonomi

14. Autonomi ”Nu är det så att mina assistenter ska ju egentligen inte vara från mig på sin arbetstid, vilket jag tycker är väldigt jobbigt ibland” ”Jag kunde väl få tid av dom så kunde jag själv bestämma vad dom ska göra med tiden. Så skulle jag vilja få ett antal timmar och så skulle jag vilja bestämma själv att idag vill jag inte att ni dammsuger. Jag vill att ni gör det här istället” ”Jag fixar nästan allting, bara jag har tid”

15. Den levda kroppen Strategier Upplevelserav Att kämpaAtt planera Att vänja sigAtt gömma Att bjuda på sig själv Kropp Autonomi Självbild

16. Att kämpa ”När folk har sagt åt mig ’det kan du inte göra’…det ska man inte säga till mig för då ger jag mig bara faen på att det ska gå” ”Det går om man är envis…..men det går åt helvete om man är envis”

17. Att planera ”Jag har blivit nån sorts planeringstok. Jag blir väldigt så här planerande…..nu ska jag göra det och nu ska det vara färdigt och så”

18. Att vänja sig ”Jag har accepterat det liksom. Jag tänker väl mest så här att jag har inget att vinna på att bli irriterad och sur för det” ”Jaa, tårna har man ju jämt ont i, men det får man ju leva med. Jaa, det får man…man vänjer ju sig också”

19. Att gömma ”Kroppens signaler, neej, jag struntar väl mest i dom. Alltså det där….då jag har bestämt mig då struntar jag i dom” ”Jag har ju inte släppt vanliga friska människor inpå mig heller. Har liksom varit livrädd att dom ska tycka att jag hänger mig på eller att dom ska hjälpa till. Jag har dragit mig undan lite grand. Det är inget kul att bli bortbjuden och aldrig ge tillbaka.”

20. Att bjuda på sig själv ”Jag tror det har att göra med hur man är, alltså en människa som bjuder på sig själv får ju en del tillbaka. Så jag tror nog ofta…eller har alltid försökt att köra med så raka puckar som möjligt”

21. Strategier – Behov Olika strategier används beroende av både person och sammanhang och resulterar i olika konsekvenser För att kunna möta dessa krävs organisatorisk struktur och professionell kompetens

22. ”Ett ställe dit jag kan vända mig, där man kan mitt handikapp, så jag slipper förklara för nån okänd person varje gång”

23. Transition • Som ung ”habiliteringstrött”… • Som vuxen blir förändringarna uppenbara och det finns en oro för åldrandet ” På nåt vis så känns det som alla tar för givet att det är CPn som spökar, men liksom….ja, det är lätt att skylla på den på ett sätt, vilket är vilket? Det är ingen som kan svara på det heller.…….var finns den, var är den liksom i huvudet?

24. Professionell kompetens Organisatorisk struktur Barn Ungdom Vuxen Åldrande Behov