Informatie over lotgenotencontact aan mensen met kanker; een standaard in de zorg

1. Informatie over lotgenotencontactaan mensen met kanker; een standaard in de zorg Symposium ‘Ingrediënten voor nazorg in de oncologie’ Karen Schram 24 september 2009

2. Feiten in cijfers • Regio IKZ: 11.000 mensen per jaar krijgen de diagnose kanker • 78% heeft psychische problematiek • 60% lichamelijke problematiek, met name vermoeidheid • 48% relationele problematiek, 31% met partner, 26% met naasten, vrienden en bekenden • 42% voelt zich tot last en niet nuttig • 24% heeft behoefte aan begeleiding bij verwerking • 27% heeft moeite met het levensbedreigende karakter • 20% heeft financiële problemen • 20% heeft problemen met aanvaarding van het lichaam door operaties, amputaties • 13% heeft vele angst voor controles in het ziekenhuis

3. Wanneer komen deze problemen het meeste voor? • 93% ervaart lichamelijke, psychische en sociale problematiek het 1e jaar na behandelingen • 62% heeft na 1 ½ jaar na behandelingen het werk hervat maar kampt met vermoeidheid en psychische problemen • 57% heeft tot 3 jaar na genezing angst voor terugkeer van ziekte, eenzaamheid, verminderde zelfwaardering, relatieproblematiek met partner en plezier in het leven • 5 jaar na behandelingen nemen bovenstaande klachten af

4. Voorlichting door de professional hierover is belangrijk! • Zodat de patiënt weet van de mogelijkheid van deze klachten • Zodat de patiënt weet waar en hoe hij/zij ondersteuning kan zoeken en vinden en de juiste wegen kan gaan • Zodat de patiënt een compleet beeld heeft van deze ondersteuningsmogelijkheden • Zodat zorg wordt afgestemd op de individuele patiënt

5. Professionele zorg Medisch specialist Oncologieverpleegkundigen • Psycholoog • Diëtist • MW • Huisarts • etc. LOTGENOTENCONTACT??

6. Effecten van lotgenotencontact1 • 60% heeft behoefte aan sociale vergelijking • Minder neerslachtigheid • Minder angst • Minder psychosociale klachten • Minder onzekerheid • Verhoogd gevoel van eigenwaarde

7. Effecten van lotgenotencontact2 • Toename van zelfzorg( bv. Therapietrouw) • Betere informatie leidt tot betere communicatie met arts • Minder praktische problemen • Meer zelfzorg • Efficiënter gebruik van de gezondheidszorg • Meer sociale activiteiten • Geen negatieve effecten

8. Vormen van lotgenotencontact • Bezoek aan patiënten, thuis of in ziekenhuis • Telefonisch contact • Bijeenkomsten en koffieochtenden • Inloopochtenden • Inloophuizen • forum/mailcontacten/chatten • Revalidatieprogramma H&B • Mondelinge, schriftelijke en digitale informatie via patiëntenvereniging

9. Er is dus een groot aanbod maar hoe komt de patiënt hiermee in contact?!

10. Door gestructureerd aanbod in de professionele praktijk Uitgangsprincipes van het project: Recht van patiënten op complete informatie en mogelijkheden van alle hulpbronnen Bekendheid genereren bij professionele zorgverleners over lotgenotencontact Structurele inbedding van aanbod, informatie en verwijzing

11. Initiatiefnemers project Lotgenotencontact

12. CZ fonds

13. Het pakket voor gestructureerd aanbod lotgenotencontact • Folder • 4 Posters • Handleiding • Begeleiding bij implementatie door projectleden • DVD

14. Folder Lotgenotencontact

16. Structuur projectStap 1: 0-meting verpleegkundigen en patiënten Patiënten: 50% heeft van lotgenotencontact gehoord 50% van patiënten heeft behoefte aan lotgenotencontact Verpleegkundigen: 25% is van mening dat lotgenotencontact kwaliteit van leven verhoogt 50% denkt dat patiënten weinig behoefte heeft aan lotgenotencontact

17. Belemmeringen om lotgenotencontact aan te bieden: • 80% onbekendheid met vormen van lotgenotencontact • 90% vindt het bezwaarlijk dat patiënt wordt geconfronteerd met problemen van anderen • 80% twijfelt bij de kennis van lotgenoten om patiënten te ondersteunen

18. Stap 2: Draagvlak creëren Vooroordelen wegnemen middels refereeravond en middag voor verpleegkundigen in de drie pilotziekenhuizen: • Bespreken van waarde • Bespreken van tijdstip aanbod • Bespreken van implementatie in de praktijk

19. Stap 3: standaardiseren van aanbod lotgenotencontact in de zorg • Lotgenotencontact bespreken bij opname/voorlichtingsgesprek • Ter sprake brengen bij afname lastmeter/begeleidingsgesprekken • Lotgenotencontact bespreken in het nazorggesprek • Lotgenotencontact stimuleren door patiënten tijdens behandeling bij elkaar te plaatsen • Samenwerking met inloophuis • Posters en folders op de afdeling/polikliniek

20. Resultaten • Bewustwording over belang aanbod lotgenotencontact • Opnemen van informatie over mogelijkheden van lotgenotencontact in behandel/zorgwijzer en folder psychosociale zorg • Opnemen van aanbod lotgenotencontact in checklist gespreksvoering • Eenvoudige implementatie door aangeboden structuur • Inbedding in breder psychosociaal project • Nameting is gepland in oktober 2009

21. Tot slot • Problematiek na kanker is groot • Bewezen aanvullende meerwaarde van lotgenotencontact naast professionele zorgverlening • Patiënt heeft recht op complete informatievoorziening • Patiënt heeft recht op eigen verantwoordelijkheid wat te doen met de aangeboden informatie • Mooie producten, handleiding en structuur • Unieke samenwerking van patiënt, zorgverleners en zorgverzekeraar Dus:

22. Doe mee! • Doorstart van het project • Aanmelding en informatie bij de projectleider k.hoeijmakers@ikz.nl

23. MENU NAZORG • Voorlichting • Nazorggesprek • Verwijzing aanvullende • professionele zorgverleners • aanbod • ervaringsdeskundigen